退院

今朝病院に戻り、主治医の先生から今回の手術の説明＆今後の見通しについての説明を受け無事退院となった。

【説明】
　頭の圧は５～７cm、バルブの圧は１１cm。
ガレン静脈瘤の手術の時は、脳壁の振動が脈の鼓動をそのまま受けてかなり大きかったので、その時の圧はかなり高かったでしょう。
現在は低めですが、興奮したり泣いたりすると圧は直ぐに２０を超えるのでその時にバルブに髄液が流れます。そうでなくても少しはバルブに流れています。
前回もお話しましたが、脳室が小さくなることよりひろ君の成長がスムーズに行くことが大事なので、今後は小児科医と連携を取り発達具合を診ながらバルブ圧の調整を行っていく予定です。
　バルブは圧可変式タイプで５段階の調節が可能。ロック式なのでＭＲＩの強力な磁気でも設定圧が変わることはない為、日常生活での制限もありません。
　お腹の管の余裕は１８cm持たせてありますが、成人する迄に小学校入学頃と中学～高校の頃の２回はシャントの延長手術が必要です。但しバルブは胸にあるので胸より下の管の交換のみで済みます。
　頭のチューブの盛り上がった場所は、シャントの詰まりの確認（詰まった場合、押してもポッコリしなくなる）や詰まった場合にココから造影剤を入れる所となる為のもの。頭のチューブは成長するにつれ皮膚も厚くなるので全然分からなくなりますがこの盛り上がりは触ると分かるかもしれません。でも髪の毛で隠れるので外見上は全く分かりません。
　ガレン静脈瘤はまだ少し血流が残っていますが、もう悪さをしていないので追加の塞栓術をする必要は無いです。
　次回の外来は５／２３日（ＣＴ検査有り）。ＣＴで異常がないかどうか確認出来るまでは保育園をお休みさせて下さい。

とのお話。

しまった、介護休暇は１月間しか申請していないので、２３日迄の１週間をどう乗り切るか？パパに休んでもらうしかないかなー。

写真：シャント後の頭部レントゲン画像

外泊許可

外泊と言ってもほとんど退院のようなもの。今日、明日家に帰って月曜に病院に戻り、先生の診察を受け特に問題が無ければそのまま退院となるのだ。

昨日抜糸してもらった時はまだ赤みが残り痛々しかったたお腹と胸の傷だが、今日帰る前に絆創膏を取ってもらったらきれいな傷跡になっていた。良かった。

帰る車中で「ひろ君、家に帰ったら何する？」と聞いてみた。「あるく」とひろ君。？？？そんなに歩きたいのかー運動不足だったもんねーと思っていたら、家に着いたとたん階段を上って２Ｆに上がった。そして滑り台を滑ったりジャングルジムで遊んだり。
病院でのお散歩で２Ｆと３Ｆの階段の上り下りが大好きだったひろ君、階段を上がるのも「あるく」ってことなのだろう。

写真：ヤッターお家に帰れるゾ！

術後八日目

今日、お腹、胸(鎖骨の下)、首の所の抜糸をした。抜糸中、ママが助けてくれないので泣きながら「パパ～パパ～」とパパに助けを求めていた。
昨日、今日と痛いこと続きで大変だったけど頑張ったね、ひろ君。
抜糸が全部終わったので今日から入浴ＯＫに。9日ぶりのシャワーにひろ君とても気持ち良さそうだった。
明日外泊して、月曜日に退院だ！
熱が出ることもなく術後の経過がとても順調で良かった。ひろ君、生まれた時いや生まれる前からとても強くて元気な子だ！

術後七日目

今日の採血、ひろ君大泣きだったが終わった後には先生に「ありがとう」と言っていた。
夕方には抜糸をした。号泣だったので頭のみ。
初めて傷跡を見た。説明通りの三日月状。傷跡から耳の後ろまでチューブくっきり盛り上がっている。その盛り上がりでも一部とても膨らんでいる所が一ヶ所あり、先生の話だとそこを押すとチューブに髄液が流れるようになっているとのことだが、何の為に？チューブの構造がわからない。

術後六日目

右耳と首の所にあった絆創膏が剥がれた。少しだけ縫ってあった。
お腹のガーゼはひろ君が何度も剥がしてしまうのでガーゼ無しで剥がれ難いジェル状のシールに交換。その上からももう一枚大きめの物で保護。その後から掻かなくなった。
手術をしてから言葉の受け答えが早くなり、またはっきりしてきた気がする。
ひろ君「とってちょうだい」
ママ「何を」
ひろ君「ほん」
ママ「何の」
ひろ君「あんぱん」(アンパンマン)／「あおむし」(はらぺこあおむし)
のような会話が出来るようになったo(^-^)o

他にも手術後言えるようになった単語がたくさんある。
いたい、いやだ、おわった、ピーポー、こうたい、いっしょ（一緒）、あるく、かあさん（おかあさんと一緒）、（ズボン）はいた、（中に）はいって、もっと（飲みたい）、コップ、フォーク、おやさい、バック（back）、いっぱい、（家に）かえる　等々

術後四日目

歩行許可が出たので散歩が出来るようになった(^o^)v入浴は抜糸後の金曜日からとのこと。傷口が痒いようでガーゼを剥がそうとばかり、ひろ君我慢！
今日はＭＲＩ検査。やはりエスクレで便が出てしまい二個使用した。

術後二日目

ひろ君、すっかり元気。もう立ったり、身体を丸めたりしても痛くない様だ。子供の回復力ってすごいなー。
でも、まだベット上でfreeの許可が出ているだけ。
ひろ君があまり退屈しているので先生に歩行の許可をお願いしてみた。「傷口が塞がるまでは少しの菌でも髄膜炎になる恐れがある。なので週明けまで歩くのは我慢した方がいい。床に手を付いたり座り込んだりしないのであれば少しくらいならいいですよ。でも入浴は週明けにしましょう。」とのお話し。
少しの菌でも髄膜炎！先生の話を聞いて恐くなった。ひろ君、床に座り込むことが多い。もう少し我慢させよう。

夜の８時からパパと付き添いを交代した。
久しぶりの我が家だが、部屋は散らかることなく綺麗だ。
パパとお兄ちゃん頑張ってくれていたんだなー。

術後一日目

午後、ＩＣＵから一般病室に戻った。ヤッター(^o^)vと大喜びのひろ君。寝たきりだったのにVideoを観せたとたん一人で寝返り、おすわりも！とたんに元気になった。
今日の検査は血液検査とＣＴ。
ＣＴに行く前にエスクレ座薬を使用したら力みすぎて右足の点滴ラインから血が逆流。足も腫れてきたので点滴を取ることに。
座薬は、挿入の刺激で便が出たため結局２個使用。２回目も便が出てしまったのでひろ君を眠らせるのにとても時間が掛かって大変だった。
点滴は、「食事も食べられてるし、後は抗生剤の点滴だけなので、抗生剤は飲み薬に変えましょう！」と先生が言ってくれてめでたく卒業。これで自由の身！
抗生剤はケフラールを朝、昼、晩の一日三回の四日分。

Ｖ－Ｐシャント手術

8:30にママ抱っこで手術室へ。
抱っこのままアンパンマンのVideoを見せて口元に麻酔を近づけること約20分。やっとうとうとしてくれて、手術台の上にひろ君を寝かせバイバイ。
12:30頃、お呼びがかかり手術室へお迎えに。
ひろ君、白い帽子をかぶり可愛かった。点滴と尿道の管がついていた。
移動ベッドでは、ふらふらはしているもののちょこんとお座わりして病棟に上がった。そのままＩＣＵの部屋へ。
うつらうつらしてはいるが、ちょっとした音で直ぐに目を開け、鎖骨辺りにあるテープを剥がそうとしたり、モニターのコードを引っ張ったり、尿道の管を抜こうとしたりetc。かすれた声で「いやー」と言っている。ひろ君、痛いよね(ノ_・。)

「手術自体は２時間。その前後１時間ずつが麻酔に掛かる時間で合計４時間程です。」と麻酔科の先生から聞いていた。予定通りだ。
頭の右半分が毛剃りされている（やはり１mmでないとダメだったようだ）。
大きく切開した所は頭、鎖骨の下辺り、お腹の三箇所で耳の後と首にも医療用絆創膏が貼られている。

【術後の先生のお話】
　シャントチューブは右前頭部から耳の後ろを通って、お腹に入ってます。バルブは鎖骨の近くに入っているので、そこはバルブの盛り上がりが分かるでしょう。また小さいうちは首のチューブも分かりますがそのうち目立たなくなります。
　頭の圧は５～７cmでした。シャントの圧は１１cmに設定。
頭の圧は正常範囲内だったが髄液の流れも心臓の鼓動の様にドックンドックンがありその高低差が大きいので、通常はシャントに流れず興奮したり泣いたり等で脈が上がった時のみシャントに流れる様にバルブの圧を設定した。
本人の様子を診ながら次第に圧を下げていく予定。

との内容だった。
ひろ君、頑張ったナー。お疲れ様でした。

【メモ】たまたま目にした医学書に書かれてあったこと
髄液産生：
　成人で500～600mlであり、全体量は頭蓋内腔の10％の100～150mlなので、１日３～４回全体が入れ替わることになる。小児では更に循環速度は速い。
髄液圧：70～150mm
　正常圧水頭症でも圧波の出現がある場合は、短絡術の効果は良好であるとの見解が支持されている。

ってことはひろ君の頭の圧は低かったってことになる。
ガレン静脈瘤がほぼ無くなり髄液吸収が正常に戻ったが、脳室は小さくならず圧が低くなったってこと？それならシャントを入れても脳室が小さくなることは無いのかもしれない…。
そう言えば、主治医の先生が「脳室が小さくなり脳が大きくなっていくのが望ましいことだけれど、そうならなくてもひろ君の発達が良くなることが一番の目的なので脳室のサイズだけに固執しないで」というようなことも言っていた。

丸刈り前後

いよいよ！


5mmの丸刈りになっちゃいました。
本当はこれから更に1mmの丸刈り予定だったが、ひろ君が暴れすぎたので断念。
なので、手術の時には切る部分を剃るかもしれないらしい。ま、いいか。
丸刈りひろ君でも可愛いよ！前歯が無い分わんぱく小僧に見える。