一昨日も、昨日も時折の夕立で少しは涼しくなるのかと思いきや、涼しさは運んでくれなかったようです。
今日は、
ましたが、まだまだ、日差しが強くて、洗濯物を干すだけでも
だくです。
今室温も３１度近くあります。
今日は「敬老の日」ですが、なんと私pekoの「歳をとりたくないけど、とってしまう日」なんですよね～。（精神ついていってないのに、また年取るの～
）
でも、今年は息子達が帰って来てくれて、次男が、「チーズケーキ」を焼いてくれました～
（ヨボからは、な～～んの
もないのに・・
）
ちょっと焼き色がイマイチですが、頑張ってくれたので喜ばないとね。
これは昨日デパートの「東北六県 味と技紀行」催事場で買った「青森県 お菓子のローリエの赤リンゴタルト（お高かったので・・小さい方です）」と、「宮城県 ラ・シェール・アンジュの蔵王プリン」（左上）、「福島県 釜庄のミニバケツプリン」（右上）ですが、プリンはそれぞれ、一個３６８円、４２０円とお高いですね～
お味はこれからですが、きっと美味しいはず。期待しましょう。
そして、昨日のお昼は「宮城の牛タン弁当」「山形牛弁」等を買って食べまして（美味しかったです）、散財してしまいました～。
今日これから「ミニパーティー」
（お昼を食べるだけですが・・）です。
では、次男が作ってくれた「チーズケーキ」を賞味してきますぅ～～
mizocyanさんから「バトン」を受け取りました。
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp
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私たちに出来ることは、こんなことくらいでしょうけど、一人でも多くの方の賛同があればと思います。
賛同された方は、「バトン」を宜しくお願いします。
