退院日決定

　ひろ君、明後日の金曜日に退院することになりました。

今日から脳圧亢進抑制剤のイソバイドも無しになった。

昨日は、トリクロールが残っていたのかほぼ一日寝ていて起きていたのは食事とリハビリで歩く時だけだった。

今日は、昨日よりは起きている時間が長くなったものの元気さは全然無い。

でも、やる気になると少しの時間（数秒）なら支えなしで座ることが出来る。

カラーコーン、高く積むのが大好きです！

　昨日、脳外科DrよりMRIと血液検査の結果、それに今後の見通しについてお話があった。

MRIの結果について、
今回出血した血腫は小さくなってきている。ある程度小さくはなるが完全には消えないかも。
脳の腫れも無くなっているので、イソバイドのお薬を切っていきましょう。
脳室の大きさは、少し大きくなっている気はするが脳実質のシワはしっかりあるし状態の悪化も無いのでこの程度では大丈夫。シャントが詰まるなどして髄液の通り道が塞がれると、嘔吐や意識低下など目に見える症状が出る。シャントの圧は今30cm。シャント圧を下げることで状態が少しは良くなるかもしれないが、以前シャントを入れたことで慢性硬膜下血腫になった経緯もあるので（この時の圧は20cm）、状態悪化の兆候が無い今、シャント圧を下げるのはリスクが大きすぎる。様子見でいきましょう。
今後、定期的にMRIを撮るかどうかについては、小さな出血は頻繁に起こっているし、いつ大きな出血をするかは予測がつかないので定期的に撮る意味はあまり無いと思う。
とのお話し。

説明された画像、丸かった血腫は変形していた。血腫は風船がしぼむように均一に小さくなっていくと思っていたのだがそうでもない様だ。
基底核の血管腫は、あちこち小さな出血（真っ白く写っている箇所）があった。
今回の出血は基底核の少し上の方だった。画像で写っている小さな出血が大きくなると命取りにもなりかねない。大出血しないことを祈るしかない。

血液検査結果は、
一般検査、ホルモン値も問題なし。栄養状態も特に悪くはないが値が低めなので、退院処方で小児科より栄養補助ドリンクを出してもらって食欲がない時はドリンクで補うようにして下さい。
とのお話し。

今後の見通しについての説明は以下の通り。
・小さい頃のMRIと比較すると脳実質は薄くなっている。出血する度ごとに脳機能も落ちるので回復にはどんどん時間が掛かってくる。何回も出血を繰り返しているので出血前の状態に戻らない可能性もある。回復には時間が掛かるのでリハビリ病院を考えた方が良い。
・海綿状血管腫は数も増えてきているし、大きさもどんどん大きくなっているので、今後の予想が全くつかない。
・今はまだ大丈夫だが、在宅医療も念頭においていた方が良いでしょう。
・退院後は本人に負担がかからない様、学校通学はしばらくやめておいた方が良いでしょう。
・病院受診の目あすとしては、食事が摂れなくなったら受診。普通と違う様子があったら受診。外来が開いているときは小児科か脳外科のどちらかを受診して下さい。
・脳外科の定期受診については、退院後の様子を連休明けに一度外来で教えてください。小児科で月一で診てもらっているので、その後の脳外科通院については状況次第で考えましょう。
とのこと。

Drの説明は厳しい内容でPlus的な話は全く無かった。
話に出たリハビリ病院は、考えていない。ひろ君はお家が大好きだからお家が良いに決まっているし、家に居る方が状況的に動かざるお得ないので病院に居るよりリハビリになると思う。あとはママが頑張れるかだが、パパも今の職場に異動になってからは定時退社出来ているので夜は協力して貰える。何とかなるだろう。

他に、身体障害者手帳の等級変更のための診断書を脳外科で書いて貰えることになった。ひろ君のADLが年々低下してきているので、もっと福祉サービスを受けられる様に等級変更は必要だろう。

　小児科の主治医の先生が4月から異動で別の病院に行っている。「週一は外来診察に来るのでその曜日で診ますよ」と言ってくださっているが、主治医の先生が病院に常駐していないといざという時に頼れる小児科Drがいない。なので小児科主治医を変えてもらうことにした。
新しく主治医になる先生、「ひろ君は脳外科の患者さん。小児科は脳外科の下支えとして脳外科Drと連携してやっていきます」と言って下さっている。
あまり仲良しではない脳外科と小児科だが、これを機に仲良しになってくれるといいナ。