先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
3つの診療科受診
昨日のひろ君、とっても頑張りました
なんと、整形外科、脳外科、小児科の3つの診療科を一日で受診したのだ。
整形外科は初受診。右足首の内反が強く外側側面に固いコリコリがあるので、骨が変形して飛び出していないかが気になっての受診だった。
<計測>
年齢:10歳8ヶ月, 体重:33.3kg, 身長:138.5cm, 血圧:99 - 60, 脈拍:91, BMI:17.4 (ローレル指数=125.3)
<整形外科(小児整形)>
右足を触診。「レントゲンを撮らないとはっきりしたことは言えないが、骨の変形はあっても気にするほどでは無い。これまで通り短下肢装具で矯正していくことですが、今履いている短下肢では内反足の力に対して短下肢が負けていて、内反足が抑えられていない。遊びが少なくもっとガチガチの短下肢にした方が良いですね。内反足に対してボトックスを考えても良いと思います。骨の変形が強くなったり筋肉が固まってしまってからでは遅いので、今の内にボトックスで筋肉の緊張を落とし且つリハビリすることで効果が出てきます」とのお話しだった。
今年2月にボトックスを試したが目に見える効果は無かったことをお話ししたら、「ボトックスを試す以前は内反尖足がとても強かったのが、今は内反足はとても強いが尖足は気にならない程小さくなっているのは、尖足に対するボトックスをメインに注射していてリハビリも継続していたので、ボトックスの効果だと思います」とのお話しだった。
初受診なのでDrは何処にボトックスを打ったのかの情報も無い中、ピタリと注射の内容を見抜いた。尖足が無くなったのは脳の状態が変化したからでボトックス効果だとは全く思ってもいなかったが、Drの言ったとおりなのかも。
次回ひと月後の受診時にレントゲンを撮ることになった。
今、新しい短下肢を製作中なので、新しい短下肢で暫く様子を見てからボトックスを考えようかナ。
小児整形の先生、優しそうな先生でとても好感が持てた。診察の終わりに「写真を撮らせてね」とひろ君をパチリ
カルテを書く時に写真を見ると思いだし易いからとのことだ。
ますます高感度UPです。
<脳神経外科>
ひろ君を見るなり「元気そうだね!」と先生。
いやいや、最近元気が無いので心配していることをお話ししたら、「出血の後の回復はこんなものですよ」と言。
それでも食い下がって「水頭症が心配なんですか…」と言うとやっとCTを撮ってくれた。
CTの結果は、"異常無し"。ホッとした。
ガンマナイフについては、「やりたいです!」と宣言してから2ヶ月も待たされていたのに、「お母さん、いつ頃がいいですか?」と聞かれた。エ、日程調整に2ヶ月も掛かっていた訳ではなかったの
治療について、「ガンマナイフ治療自体は専門の病院でこちらから麻酔科医を派遣して行いますが、入院はココになると思います」とのお話しだった。
とりあえず、やって頂けることは分かったので良かった。出来るか出来ないか分からなかった以前よりは一歩前進だ。
ひと月後の次の診察時に、日程等具体的な内容が決まっていて欲しい。
<小児科>
いつものようにホルモン注射。Dr、ひろ君に事前告知無しにいきなり注射したので、ひろ君珍しく痛がって身体を動かしていた。いつもはじっと出来るので痛みの感覚が弱いのかなと思っていたが、そうでな無く「よし、頑張るゾ!」と痛みをこらえて踏ん張っていたのね。先生、一言言おうよ
ひろ君が元気が無いことについては「海綿状血管腫からの小さな出血があって元気が無くなっているのかもしれないが、小さな出血なら時間がたてばまた元気さは戻る。体重も減っていないので様子をみていきましょう。次回、採血します」とのお話しだった。
お薬については、今回もテグレトールの量が少し減って 120mg/日→80mg/日 に減。最終的にはテグレトールを切る予定。
ひろ君の脳波、「てんかんの波がとても多く脳波を改善していきたいのだが、源疾患がある以上、一般的な投薬での改善は無理かも。お薬を大量につかえば、もしかすると改善するかもしれない。現在、目に見える発作は無いので、テグレトールを完全に切った状態で体調の変化や脳波の変化を診てから、今後のことを考えましょう」とのお話しだった。
小児科の先生はいつもひろ君に真剣に向き合ってくれる。ありがたい。
午前が整形で午後に脳外と小児科受診だったので、食堂で昼食を食べて後、小児科のキッズルームで1h程お昼寝した。
ひろ君、頑張ったな~。
なんと、整形外科、脳外科、小児科の3つの診療科を一日で受診したのだ。
整形外科は初受診。右足首の内反が強く外側側面に固いコリコリがあるので、骨が変形して飛び出していないかが気になっての受診だった。
<計測>
年齢:10歳8ヶ月, 体重:33.3kg, 身長:138.5cm, 血圧:99 - 60, 脈拍:91, BMI:17.4 (ローレル指数=125.3)
<整形外科(小児整形)>
右足を触診。「レントゲンを撮らないとはっきりしたことは言えないが、骨の変形はあっても気にするほどでは無い。これまで通り短下肢装具で矯正していくことですが、今履いている短下肢では内反足の力に対して短下肢が負けていて、内反足が抑えられていない。遊びが少なくもっとガチガチの短下肢にした方が良いですね。内反足に対してボトックスを考えても良いと思います。骨の変形が強くなったり筋肉が固まってしまってからでは遅いので、今の内にボトックスで筋肉の緊張を落とし且つリハビリすることで効果が出てきます」とのお話しだった。
今年2月にボトックスを試したが目に見える効果は無かったことをお話ししたら、「ボトックスを試す以前は内反尖足がとても強かったのが、今は内反足はとても強いが尖足は気にならない程小さくなっているのは、尖足に対するボトックスをメインに注射していてリハビリも継続していたので、ボトックスの効果だと思います」とのお話しだった。
初受診なのでDrは何処にボトックスを打ったのかの情報も無い中、ピタリと注射の内容を見抜いた。尖足が無くなったのは脳の状態が変化したからでボトックス効果だとは全く思ってもいなかったが、Drの言ったとおりなのかも。
次回ひと月後の受診時にレントゲンを撮ることになった。
今、新しい短下肢を製作中なので、新しい短下肢で暫く様子を見てからボトックスを考えようかナ。
小児整形の先生、優しそうな先生でとても好感が持てた。診察の終わりに「写真を撮らせてね」とひろ君をパチリ
カルテを書く時に写真を見ると思いだし易いからとのことだ。
ますます高感度UPです。
<脳神経外科>
ひろ君を見るなり「元気そうだね!」と先生。
いやいや、最近元気が無いので心配していることをお話ししたら、「出血の後の回復はこんなものですよ」と言。
それでも食い下がって「水頭症が心配なんですか…」と言うとやっとCTを撮ってくれた。
CTの結果は、"異常無し"。ホッとした。
ガンマナイフについては、「やりたいです!」と宣言してから2ヶ月も待たされていたのに、「お母さん、いつ頃がいいですか?」と聞かれた。エ、日程調整に2ヶ月も掛かっていた訳ではなかったの
治療について、「ガンマナイフ治療自体は専門の病院でこちらから麻酔科医を派遣して行いますが、入院はココになると思います」とのお話しだった。
とりあえず、やって頂けることは分かったので良かった。出来るか出来ないか分からなかった以前よりは一歩前進だ。
ひと月後の次の診察時に、日程等具体的な内容が決まっていて欲しい。
<小児科>
いつものようにホルモン注射。Dr、ひろ君に事前告知無しにいきなり注射したので、ひろ君珍しく痛がって身体を動かしていた。いつもはじっと出来るので痛みの感覚が弱いのかなと思っていたが、そうでな無く「よし、頑張るゾ!」と痛みをこらえて踏ん張っていたのね。先生、一言言おうよ
ひろ君が元気が無いことについては「海綿状血管腫からの小さな出血があって元気が無くなっているのかもしれないが、小さな出血なら時間がたてばまた元気さは戻る。体重も減っていないので様子をみていきましょう。次回、採血します」とのお話しだった。
お薬については、今回もテグレトールの量が少し減って 120mg/日→80mg/日 に減。最終的にはテグレトールを切る予定。
ひろ君の脳波、「てんかんの波がとても多く脳波を改善していきたいのだが、源疾患がある以上、一般的な投薬での改善は無理かも。お薬を大量につかえば、もしかすると改善するかもしれない。現在、目に見える発作は無いので、テグレトールを完全に切った状態で体調の変化や脳波の変化を診てから、今後のことを考えましょう」とのお話しだった。
小児科の先生はいつもひろ君に真剣に向き合ってくれる。ありがたい。
午前が整形で午後に脳外と小児科受診だったので、食堂で昼食を食べて後、小児科のキッズルームで1h程お昼寝した。
ひろ君、頑張ったな~。
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