パパの授業参観

　今日はパパが有休を取得してひろ君の授業参観をしてくれた。

「２校時から授業に出よう！」とのパパの意見で、今朝はいつもより早めに二度寝させ、２校時の9:30に間に合わせて学校へ。
２校時は、２月の学習発表会に向けての学年練習だった。
ひろ君、学年練習を頑張った後、疲れて保健室へ。給食前までの１ｈぐっすり寝た。
ひろ君が寝ている間、小学部主事の先生がパパに各支援学校の特徴等のお話をして下さったり、養護教諭の先生がひろ君の様子を教えて下さったりして貰えた。
ぐっすり寝て元気復活したひろ君、給食は途中までエジソン箸だったが（後でスプーンに）、お箸を置くこと無くずっと握ったままで自ら進んで食べていた。パパが見ていたのでとっても張り切って食べたのかも

今日は9:30～12:30頃まで、ひろ君の頑張っている様子だけでなく普段の学校でのひろ君の様子を見ることが出来、かつ先生方からも色々なお話が聞けてパパにとってとても有意義な授業参観になった。
これまで、次年度のひろ君の学校のことを考えるのを先延ばしにしていたパパだが、今日の参観がきっかけで夫婦で話し合うことが出来た。

この間、担任の先生から「ひろ君、手術から１年経ちましたね。１年間、無事過ごせて良かった～」と言われて気付いた。そうなんです、去年の1月10日にV-Pシャント手術をしたのだ。１年間何事も無く無事過ごせて良かった。
体力の回復はまだまだなので、これから少しずつ持久力もつけて行こうね、ひろ君

脳外受診(7歳11ヶ月)

　今日、脳外受診だった。

３学期が始まってから元気が無いこと、食欲も落ちていること、視床出血から１年経過したのに体力がまだまだ戻っていないこと、麻痺が強くなっている訳ではなさそうだが歩行が以前より頼りなくなっていること、カマグを飲んでいる間は排便が２～３日間隔だったのがお薬が切れてからは５～６日も出ずラキソベロンを使用してやっと排便があること等をお話した。
体力が無いのは、食事量が少ないからかもしれないとのことで栄養補助Drinkをお試しで飲んでみることになった。
元気が無いことや歩行が頼りないことについては、来月MRIと採血をして原因を調べ何も問題が無ければその時に今後どうしたら良いか考えていくことになった。

ひろ君、今日は学校で割と元気で給食も珍しく自分で食べたとのこと。しかも20分で完食。食後、横になったが寝はしなかったとのこと。
その反動か診察を待っている間に眠たくなり目が真っ赤。名前を呼ばれ診察室に入っても眠くて眠くてボ～としていた。
ひろ君、今日も１日頑張りました。

－処方された薬－
トランサミンシロップ５％　１日２回 朝夕　用量: 18ml×30日分　（前回から変わらず）
重質カマグＧ　１日２回 朝夕　用量：1g×30日分
エンシュア・リキッド　１日１缶(250ml)×7日分　（栄養補助Drink 1ml=1kcal）

のんびり３連休

　今度の３連休、土曜日はリトミックに行ったが日，月の２日間は自宅でのんびり過ごした。

＜リトミック＞
　１ｈお昼寝をしてからリトミックへ。すっきり目覚めずまだ眠たい中で出掛けたが、リトミックの場所に着くなり元気になった。
音楽に合わせ歩いたり小走りに走ったりゴロリンと寝っ転がったりetc。一番好きな太鼓の時には真剣な顔で太鼓を叩いていた。
パパが一緒だったから元気に頑張れたのかも。

＜自宅にて＞
　散歩をしたり、ちょこっとお買い物に行ったり、奥ばぁちゃんの畑に出たり、お勉強をしたりと割とのんびり過ごした。
奥ばぁちゃんの畑では、お兄ちゃんと協力してブロッコリーを収穫したよ


時々はお勉強も。すいか,みかん,いぬ等、上手にひらがなを並べることが出来るようになってきたヨ


のんびり過ごしているつもりだけれど、疲れやすい。
散歩をすると散歩の間は元気だが家に戻るなりDown。お買い物も同様。疲れると直ぐに眠くなる。
食事も元気な時に摂らせないと眠い中では全く食べようとしない。
冬休みの間はとっても元気だったのだがナ～。

ひろ君の今年の目標

　ひろ君、３学期の最初の１週間が終わった。

この１週間、朝は朝食後１ｈ近く寝て学校へ。学校では眠たい中なんとか３,４校時の授業を受け、給食は先生の介助で食べ、その後下校まで寝るというPatternで過ごした。
放課後は訓練の無い日は学童さんへ。学童さんでは自分の好きなことが始まると起きて活動し、そうでない時は横になったり時々は寝入ったりと自分のペースで過ごし送迎車で帰宅。
帰宅後はかなり疲れ気味で時々目が充血していることも。眠たい中での夕食は食欲全く無しでほぼママの全介助。
そんな感じの初回１週間だった。

今日はＰＴの訓練があった。
学校で30分寝てすっきりした顔で下校したのに、訓練中あくびが多く、訓練の後半は疲れてフラフラ、訓練が終わったとたん横になって寝ようとした。帰りの車の中で30分は爆睡したのにも関わらず帰宅後直ぐにソファーに横になり寝ること３時間。PM8:00時に軽い夕食を摂り入浴をすませるとpm9:00にはBed In。直ぐに寝ついた。
１週間、学校を頑張った後の訓練、体力の限界だったのかナ～。

＜ＰＴ＞
　今日はボールを使った訓練と階段の昇降＆歩行訓練をした。
ボールを使った訓練では、ボールを両足で転がらないようにしっかり支えることをしたり、右足でキックの練習もした。

ボールを支えるの、右足もしっかり立てて上手だったヨ

歩行訓練の前に、膝立ち歩きを少しした。

これも上手に歩けたヨ

歩行訓練では、階段を使って３階まで昇り降り。その後、外へ。久々に晴れて「きもちいいネ」とひろ君も軽快に歩きだしたのは良いが、次第に疲れて脚がもつれそうに。ＰＴ室に戻ったとたん横になりぐったりだった。

－訓練の総括－
・右膝を使わず腰を使って歩くので右腰の筋肉が硬く筋肉が縮んだ状態。なので普段からストレッチで筋肉を伸ばしてあげたり、膝立ち歩きや１本橋などの膝を使って歩く動作を意識してさせた方が良い。
・左脚がグラグラしていてかかとも浮き易くなっている。座っている時に左足の指がギュっと縮まるのも気になる。
・右足も歩行の着地時に足首が震える等、冬休み前より頼りなくなっている。休みの間、運動量が減って筋力が以前より落ちたのか？
・体力が無い。毎日少しずつでも身体を動かして体力をつけていく必要がある。
以上、理学療法士さんより教えて貰った。

ひろ君の今年の目標は"体力をつけること"かナ。
ひろ君が学校で発表した今年の目標は、"毎日、学校に来ること"
体力つけて毎日学校行こうね、ひろ君

お箸のStepUp

　今日から３学期が始まった。

冬休みの間、食欲が出てきて自分で食べるようになっており、元気もあったのに、昨日から急にテンション
お昼寝しても夕方にはお疲れ気味で少し仮眠をとり、夜も早めに入眠した。

今朝も、最近無かった二度寝を30分程してから学校へ行ったにも関わらず始業式が終わって直ぐコックリが始まり保健室で１h以上寝てやっと元気復活。
給食は先生の介助で完食したものの、下校後の訓練に行く車中ずっと寝て、訓練の間も眠たさが抜けない。訓練が終わって帰宅後も１h程ソファーで寝た。
夕食前に起きたものの、眠たさのあまり全く箸に手を付けようしない。一口一口、食べさせてあげると眠たい中でも完食した（結構、いけるじゃん！）。

２学期が始まった時もこんな感じだったような…。自宅と学校では気持ちの持ちようが全然違うのか？

＜ＯＴ＞
　下校後、ＯＴの訓練に行った。
今日の訓練のMainは"お箸の練習"。ひろ君、ずっとエジソン箸を使っていてとても上手に持てているが、エジソン箸から直ぐに普通の箸への移行は無理。なのでエジソン箸から少しStepUpして指穴が少ない又は無い練習用のお箸を使っていくことにしたのだ。
作業療法士さんが持ってきてくれたのは、普通のお箸に訓練用にバネの付いた物や、Baby用のcombiのサポートお箸。両方ともとても上手に使うことが出来た。
次は数日前にママがDAISOで見つけた"サポートお箸"を使わせてみた。これは普通のお箸にサポート用の器具を付けて少しの力だけで物が摘めるようになっている。穴は人差し指の一ヶ所だけだ。
自宅で使わせてみたがうまく使えずひろ君、直ぐに放り出してしまった。利き手の記述は無かったが使ってみると右利き用に作られている。これでは無理かな？と思ってあきらめかけていたが、作業療法士さんがそのお箸をひろ君にしっかり握らせてあげると、アレアレ、ひろ君上手じゃない。右利き用でも何のその。慎重にお箸を動かし見事、摘むことが出来た
流石、専門家は教え方がうまい。自宅でもひろ君が元気な時は少しずつ使っていこう。

お箸の練習の間、眠たくて時々ぼ～としたりTableに頭をもたげようとしたけれど何とか頑張れた。
その後、「少し身体を動かして目を覚まそうか！」と作業療法士さん。
席を立ったとたん元気になったひろ君は、滑り台の梯子も頑張ってのぼり３回滑った。その後一本橋も上手に渡り、トランポリンではなんとなんと、両足Jumpしたのだ

今日の学校では、「歩きが頼りなく何度か転びそうになりました」と言われたのに、今日も発達センターに入ったとたんしっかりした足取りになった。やる気の問題

夜、パパがひろ君に「今日の訓練では何したの？」と聞くと、「パーしたんですよ」とひろ君。
「パーした後、そのまま両手を机に広げたよ」とママが補足すると、ひろ君「こうやったんですよ」と訓練でやったようにパーしたまま両手を降ろし机に置く真似をした。
すっごい、ひろ君。昼間の訓練のこと、しっかり覚えていたんだね

ひろ君始動開始！

　今日は今年初訓練だった。今日のＰＴはパパも一緒（有休使用で）だったからか、いつになくひろ君、頑張っていた。

まず座って膝下を軽くストレッチ。「右のくるぶしの後ろあたりから筋(すじ)のずれる音がするが、痛がっていなければずれた筋と骨との摩擦で出る音だろうから心配ない」とのお話。足の甲も同じような音がする時がたまにあるが、「ココも筋が集まっている所だから同じ現象でしょう」とのお話だった。

ストレッチの後、座った姿勢から両手を握ってあげて脚だけで立つ練習。
なかなか右足に体重が乗らないので、両足に均等に体重が乗るように理学療法士さんが誘導。
同じ目的で一本橋やバランスボードにもチャレンジした。
一本橋では、前進と横向きのカニさん歩きの２種類の歩行練習。１２月にやった時は何度も落ちていたが今日は上手に歩いていた。カニさん歩きで右足から進むのは少し苦手だがそれでも頑張っていた。
バランスボードはパパもヘルパーで入るとひろ君、うま～く左右のバランスをとることが出来た。

その後、歩行と階段の昇降練習をし、頑張ったご褒美にＯＴ室にあるブランコに乗りユラユラ。ここでのバランスも上手だった。それから滑り台につながる本物の１本橋も上手に渡ることが出来た。

この冬休みの間、あまり歩いていないからか右足を引きずり膝を曲げずに歩くようになっていたのが、訓練中しっかり右足も上げて歩いていたひろ君を見て、「とっても上手に歩いているネ」とパパ大喜び

なかなか訓練を見られないパパなので、学校ではひろ君が継続して頑張ることの出来る時間は20分だけだよ！とママから聞かされているパパにとって、ひろ君が訓練では40分間みっちり頑張ることが出来ることを見る良い機会になったかも。

今日はリハビリテーション計画書も出た。
内容は２ヶ月前の計画書とほぼ同じだが、"右足への体重移動と右手の参加を促していく"の文言が追加されていた。
訓練頻度は変わらず 1日2単位で OTが2日/月, PTが1日/週。

最近寒いので、ひろ君の右足がと～ても冷たい。麻痺があると麻痺側の血行が悪くなるし余り動かないことも合わさって冷たくなり易いとのこと。
マッサージをすると少しは温かくなるが、ひろ君この寒い中でも室内では裸足だ（保育園の時から裸足で育っているので靴下は嫌いなType）。
足、冷たくないのかな～？

2013年スタート

　新年、明けましておめでとうございます

今度の年越しはヤンバルだった。
ヤンバルでの大勢でお鍋を囲んでくつろいだ大晦日。お兄ちゃんは頑張ってなんとAM1時過ぎまで起きていた様だ。ママとひろ君は早めに

元日は早起きして初日の出を見る為に海岸へ。
海岸には既に地元の方が大勢来ていて大きなキャンプファイヤーがあがっていた。火に近寄って温まりながら日の出を待つこと30分。
水平線には厚い雲がかかっていて、なかなか太陽が姿を現さない。
でもその間に新年の乾杯があったり、三味線の演奏で全員で地元の歌を歌い、しかも紅白まんじゅうまで配られた。
こんなに楽しく且つその場に居合わせた人全員が顔見知りで無くても一体となれるような感覚が味わえる新年が迎えられたことは、最高の新年の幕開ではないかナと思う程、清々しい気持ちになった。

やっと雲の上から太陽が顔を出した
雲の上は晴天。水平線からでは無くても、とても神秘的な初日の出だった。

ひろ君、「げんきになりますように」と日の出に向かって祈願。ママもひろ君の健康とお兄ちゃんの成長を祈願した。


その後、新春グランドゴルフ大会があり、お兄ちゃんとママで参加した。
ママは初体験だったが、お兄ちゃんは２度目で「僕、こつが大体分かってきた！」の言葉通り、中学の部で優勝、それにただ一人のホールインワン賞で、お米３Kgと共同売店で使える商品券1,500円分をGetした
すっごいお兄ちゃん、老後は安泰だね。

ヤンバルでの元日を満喫した後、ヤンバルを後にしおじぃ宅で新年会。大祖母、叔母達とご馳走を頂いた。

ひろ君を見守り応援して下さっている皆様、今年も宜しくお願い致します。
そして、皆様も素敵な一年になりますよう、お祈り申し上げます。