入院Part2

昼食を済ませた後、血液採取とMRIの為のLine取りをした。その後はPM4時にMRIなので、昼寝をしない様ひたすら遊びまくり。ひろ君、途中ねむ～いと泣き出していたが何とか復活。頑張って起きてくれたよ。MRI予定時刻の40分前に座薬(エスクレ)を挿入。直ぐにうとうと、予定時間には熟睡していたのに…、MRIの時間が遅れたので目が覚めてしまった。結局、静脈麻酔を使用し眠らせてからの撮影となった。撮影は30分程で終わったが麻酔が効いてまだ爆睡中。ひろ君、夕御飯食べられるかナー。

入院Part1

ひろ君、今日から入院。
AM11時に病院に入り今日は血液検査とMRI。
手術が一日延びて27日になったので土日は外泊許可が出た。

手術（瘤内塞栓）決定！

今日は私もパパも一緒にひろ君と病院へ。
水頭症の評価の為のＣＴ撮影後、先生の診察があった。

ＣＴ撮影
今日はひろ君がトリクロが飲めないことを看護婦さんにお話しして座薬（エスクレ）にしてもらった。
座薬挿入時、パパに抱っこされていたからか全然抵抗することなく入れることが出来た。そしてパパに抱っこで夢の中
おりこうさんのひろ君でした。

そして診察
久しぶりに見たひろ君の頭の中。
相変わらず脳室が殆どを占めていて脳室の周りに脳実質がある感じだ。

先生のお話は「脳圧が高くなっているわけでは無いが、水頭症のせいで脳が圧迫されていて発達遅延が出ているのでしょう。少しずつ出来ることが増えてきてはいても最近は成長が横ばいになっている。手術することで脳室が小さくなっていけば脳実質が増えていくでしょう。年齢が経ってからの手術ではあまり意味が無いので今行った方が良いと考えています。」
との内容だった。

手術方法については、
静脈ルートにより瘤そのものをコイルで塞栓。
しかし完全に塞栓してしまうと、瘤へ流入している動脈側で血の行き場を無くして脳内出血する恐れがあるので、完全に塞栓してしまうのでは無く少し余裕を持たせて塞栓します。
瘤内に置かれたコイルにより瘤がゆっくり自然に血栓化していけば流入動脈も自らそれに対応していくので大丈夫です。
とのことだった。

私もパパもその場で承諾。
来る６／２６日にコイル塞栓術をすることになった。
今度で４度目の手術。今回は瘤内塞栓なのでこれまでより大がかりだが、これが最後になるだろう。


パパは午後から仕事へ。
私はひろ君と一日一緒だった。
これから学童に行っているお兄ちゃんのお迎え。いつも延長保育でお迎えが遅いので今日は早く迎えてあげよう。

脳神経外科受診

昨日はパパが仕事を休んで連れて行ってくれた。
ひろ君、少し体調が悪く朝起きた時の熱が37.6度、朝食もほとんど食べなかった。
体調不良のうえ、9:30の予約時間から診察を受けるのに１時間半も待たされて病院で大泣きだったとのこと。
でも看護士がだっこしてあやしてくれたので助かった。
精算のときも、泣いてるということで、優先してくれた。良くしてくれた看護士と会計の職員に感謝。
家に戻ったのは12時頃だった様だ。

で、診察。
手術をする／しないの結論は聞けなかった様だ。

「発達が遅れているのは水頭症が原因でしょう。
手術（塞栓術）はした方が良いのだが、症例が少ないので手術でのリスクが読めない。
小児科の先生とも発達について等の相談をします。来週ＣＴを撮って水頭症の様子を確認してから、最終的な判断をします。」
とのお話だったそうだ。
手術をするとして、その具体的な手法についてのお話は無かった様だ。

３月の血管造影検査から結論をずっと待たされている。
症例が少ないだけに判断するのに慎重になるのはとても有り難いことだし、ひろ君は発達が遅れてはいるがゆっくりずつだが確実に出来ることが多くなってきているし、身体的に状態が悪いわけでは無いので、手術に踏み切る判断をつけづらいのは分かるけれど、この２ケ月の間に小児科との話し合いが無く、これからというのは腑に落ちないなー。
手術する／しないで親の心づもりや仕事の調整もあるのに…。

ってことで来週6/1にＣＴ検査。
ＣＴを撮った後の診察では、結論を出してもらえるかな。

パパ、お疲れ様でした。そしてありがとう。

小児科受診

今日はこれまでの小児科主治医の先生が退職されることになり後任の先生との顔合わせ＆引き継ぎでの受診だった。
名前を呼ばれたひろ君、診察室にも一人で歩いて入り先生をビックリさせた。
私が先生とお話している間にも待合室に行ったり戻ったり。
ひろ君は自動カルテ搬送（というのだろうか？）のカルテの入ったBOXが大のお気に入りでそのBOXが来ないかナーと気になって診察室を出たり入ったりしていた様だ。
春休み中で一緒に行ってくれたお兄ちゃんがひろ君についていてくれたので助かった。
脳神経外科の診察が金曜にしか無いので小児科から特にどうこうという話は無かったが、ひろ君が歩けるようになったのでそろそろＰＴを終わってもいいか。言葉が出ないので言葉の訓練のようなものがあるのか、あるならそれをした方が良いのか等を聞いてみたら、「言語療法（ＳＴ）というのがあって小さい子の場合は言葉の訓練というより型はめのようなどちらかというと作業療法に近い所から初めていくと思いますよ。通っているセンターで訪ねてみて下さい」とのことだった。

昨日から咳がひどいので咳止めの薬を処方してもらった。
病院にいる間は咳はあったものの院外もトコトコ歩いたりして元気だったが、
家に帰ってからはやはり具合が悪いのかほとんど寝ていたひろ君。
明日は元気に保育園行けるといいのだが。

退院

ひろ君、尿が出たのがやっとAM2時になってから。それ以降は尿の出も良く、血液検査、尿検査で腎臓に負担も掛かっていないし感染症も無いことが判り今日めでたく退院。とは言っても朝食は完食したもののずっと元気なし。管の挿入で気管に少し炎症が出たのか息も少しゼーゼーしていて少し苦しそうだ。かなりぜーぜーしてきたり肩で息をするようになったら近くのクリニックで診てもらって下さいと言われた。（ちょっと冷たい。薬ぐらいい処方してくれてもいいのに）

会計は今日中には精算が終わらないから後日ということになったけど概算で何と14万円！保険が利いてこの値段？。血管造影ってこんなに高いの～？。ビックリだ。幼児は医療費控除で申請すれば2ヶ月後には全額戻るけど、一括支払いはきついな。

血管造影検査

PM3時に検査室に入って出てきたのはPM7時前、検査が終わってCT撮影をしてやっと病室に戻ってきた。
検査室にはひろ君を抱っこして一緒に入った。ラインから薬を入れたら10秒もしないで薬が効いてコテッと寝た。検査中はガスで全身麻酔、人工呼吸器での呼吸。血管造影は、大腿動脈と大腿静脈の両方からカテーテルを通し静脈瘤の動脈側と静脈側の両方から血管を調べた。造影剤は検査前の説明で70mlは使えると言っていたのでそれくらいは使ったのだろう。
静脈瘤の大きさは前回の手術（１年半前）から変化無し。瘤の血栓化もなしとのことでまた塞栓をする必要がある。動脈側からの塞栓は極細い血管しか残っていなくてしかもくねくね入り組んでいるのでこれ以上無理だが、静脈側からだったらなんとかいけるかもしれない。どの方法が一番良いかを一月程考えさせてくれとの説明だった。
前回のMRIで瘤が自然血栓化するかもしれないという期待を持っていたのでショックだったが、手術が出来たらいいなー。
ひろ君、まだ薬が効いて寝ている。股はテープでぐるぐる巻きにされ、モニター監視、ブドウ糖＋塩化ナトリウム水の点滴と痛々しい。
ひろ君、頑張ったね、お疲れ様でした。

検査日当日

0時～9時は水分のみ。9時以降は絶飲食で水分補給の点滴を付けられた。それでも午前前半は機嫌良くアンヨしたりPlayRoomで遊んだりした。が、どんどん機嫌も悪く元気も無くなってきた。お腹空いたよねひろ君。

入院続

レントゲンの結果、肺に影があり血液検査ではWBC(白血球)の数値が高いことが判った。CRP(炎症反応)の数値は正常値だった。ひろ君一週間程前から風邪気味で風邪薬も飲んでいたが発熱はしなかったのに何故？
小児科医に「普通これだけ肺に影があれば熱が出てるはずだけどねー、それにウイルス性の風邪ならWBCは高くはならない。感染症があればWBCの数値が上がり後からCRPが高くなる」と言われた。
でも咳もそんなに無いし聴診器でも胸の雑音は特に聞こえないのでもしかしたら以前肺炎になった時の跡かもしれません（ひろ君、気管支炎はあるが肺炎になったことはありませんよ）ってことで、血管造影検査は明日のひろ君の状態を診てからするかどうか判断しましょうということになった。

夕方脳外の先生から明日の検査の説明があった。

入院

昨日は結局、ひろ君朝まで起きなかった。

今日検査入院。入院してすぐ心電図、胸部レントゲン、血液検査、ライン取りと慌ただしかった。空いている時間に撮って下さい!と昼食も後回しでの検査。お腹が空いたのも重なってひろ君ずーーっと大泣きだった。検査が終わり昼食を食べてお昼寝をしたら元気が戻り、病棟内を探検探検！珍しい物ばかりで「ホーホー」の連発だった。

年齢:2歳1ヶ月
身長:82.9cm 体重:12.7Kg 頭囲:54.5cm 胸囲:52cm 腹囲:44cm