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はじめまして (りおらのママ)
2007-05-28 11:51:12
はじめまして。
ガレン静脈瘤で検索しここにたどり着きました。そう、私の子も同じ病気と診断されました。
ひろちゃんの元気な姿やお母さんのがんばりを読ませていただいています。とっても励みになります。ありがとうございます。
うちの子は幸い今のところ併発する症状はなく元気に大きくなり3ヶ月になりました。6月の後半に塞栓手術を予定していますが、なんにも症状がない分、家族の中でも手術しなくても…という意見もあるのですがね。
どう思います？私は大きくなってからのことが心配なので手術肯定派です。でも、頭の中のことだから手術してもしなくても心配です。何にも親としてしてやれないので。
 
 
 
りおらのママさんへ (ひろ君ママ)
2007-05-28 23:38:39
初めまして。
お子さんがガレン静脈瘤と診断されて、さぞおつらいことと思います。
私も胎児診断でそう診断された時、生まれるまでずっと泣いてばかりで生まれてくる赤ちゃんの名前を考えることも出来ませんでした。
でも、今とても元気に育っています。
りおらのママさんのお子さんは幸い併発する症状が無いとのこと、良かったですね。
でもガレン静脈瘤により水頭症が併発されることは多いようです。その原因は静脈の圧が高くなることで髄液の吸収が悪くなるからだそうです。
ご存じかもしれませんが、K先生のＨＰにも「症状が出なくても生後６ケ頃には塞栓術をした方が良い」と書かれてあったと思います。
素人判断ですが、コイル使用が可能でリスクが小さいのなら手術した方が良いと思いますよ。

と言う私も、今回手術する／しないの判断待ちなのですが、手術が可能ならお願いしたい気持ちは大きい反面、実際に医者に手術しましょう！と言われた時、たぶん迷ってしまうと思います。

このブログを書き始めたのも同じ病気を抱えている人と知り合いになれたら…という想いが強くありました。
お互いに情報交換できたらと思います。
どうかこれからも宜しくお願い致します。
 
 
 
お返事ありがとう (りおらのママ)
2007-05-31 11:41:17
早速のお返事ありがとうございます！産む前に病名を聞いたときは何のことか分からず、インターネットで検索しまくり、ココにたどりつきブログを読ませていただいておりました。半分死産も覚悟して２時間かけて電車に乗り大阪のご存知のＫ先生に担当していただき無事生まれました。今度の手術もＫ先生の執刀です。先生曰く「接着剤でちょっと止めるだけ」の手術とはいえ生後４ヶ月の細い血管にカテーテルを入れること自体が信じられない親としては微妙な心境なので思わず今回書き込みしてしまいました。こちらこそよろしくお願いいたします。
 
 
 
同じ状況だったのですね (ひろ君ママ)
2007-06-01 17:31:55
りおらのママさんも私と同じ状況だったことにビックリです。お子さん元気に生まれてきてくれて本当に良かったですね。主治医の先生も国内で一番この疾患を手がけているＫ先生とのこと。接着剤使用はコイル塞栓より危険はあるのかもしれませんが、先生を信じてお互い頑張りましょう。
 
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