先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
CT撮影
昨日からパパがひろ君の付き添い頑張っている。
昨日、今日と仕事を終えてからお兄ちゃんと一緒にひろ君に会いに行った。
今日はCTを撮ったそうだ。でも大変だったとのこと。
なるべく薬を使わないように寝ている時に撮りましょうね という話だったので、
午前寝の時にCT室へ。でも機械に寝かせると起きてしまい撮影断念。
午後のお昼寝時をねらっていたが寝なかったので座薬(エスクレ)を使用。
でも刺激で便が出てしまい(たぶん薬も一緒に)、結局技師さんが押さえつけて何とか取り終えたそうだ。
ひろ君、技師さんの「じっとしていようね」の声掛けに泣きながらも「はい!」と返事をしていたとのこと。
ひろ君頑張ったね。パパもお疲れ様でした。
ひろ君、すっかりパパと仲良しになっていて、ママがいなくても全然大丈夫そう。
別れるときも元気に手を振ってくれた。
パパもひろ君と一緒の時間を楽しんでいる様だ。
昨日、今日と仕事を終えてからお兄ちゃんと一緒にひろ君に会いに行った。
今日はCTを撮ったそうだ。でも大変だったとのこと。
なるべく薬を使わないように寝ている時に撮りましょうね という話だったので、
午前寝の時にCT室へ。でも機械に寝かせると起きてしまい撮影断念。
午後のお昼寝時をねらっていたが寝なかったので座薬(エスクレ)を使用。
でも刺激で便が出てしまい(たぶん薬も一緒に)、結局技師さんが押さえつけて何とか取り終えたそうだ。
ひろ君、技師さんの「じっとしていようね」の声掛けに泣きながらも「はい!」と返事をしていたとのこと。
ひろ君頑張ったね。パパもお疲れ様でした。
ひろ君、すっかりパパと仲良しになっていて、ママがいなくても全然大丈夫そう。
別れるときも元気に手を振ってくれた。
パパもひろ君と一緒の時間を楽しんでいる様だ。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
退院は週末に

その回診で、脳外の執刀医の先生に「術後一週間経ってからのCT画像が見たいので週末にCTを撮って問題なければ退院しましょうね」と言われた。
ひろ君の静脈瘤(3.5cm×2.5cm)の瘤の上の部分は血栓化し出している。これは上の部分から血栓化して、下の部分(動脈から静脈に流れている部分)はゆっくり血栓化する様コイルを詰めたので予定通り。
ただ、血栓化した部分が流れてしまって脳梗塞等を起こす可能性があるし、脳の血液の流れがかなり変わったので体調に変化があるかもしれない。
術後一週間程度は様子を見たいので一週間経ってからCTを撮りましょうとのことだった。
ひろ君かなり元気になっているので今日で退院かな


でもしっかり術後のこともフォローして下さっている先生方に感謝感謝だ。
私の夏休み3日間+看護休暇5日/年 を使い果たしてしまったので今晩から付き添いをパパと交代した。
ひろ君とずっと一緒の時間、楽しかったナー。ずっと一緒にいるからか最近「マーマ」と言ってくれるようになっている。
これから退院まではパパと二人の時間、ひろ君がパパと二人っきりになるのはたぶんこれが初めてのことだ。今日帰るときもひろ君泣かずにバイバイしてくれたので大丈夫だろう。
パパ頑張れ!
写真:レントゲン遊び
ディールームの入り口にある禁煙の立て看板をレントゲン台と見立てて遊ぶひろ君です。
「レントゲン撮りますよ!きょうつけいピッ!」
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
歩行Ok
やっと歩行許可が出た!
ひろ君、歩けるのがとっても楽しい!エレベーターで外来に下りてガタンゴトン(自動移動カルテ)を飽きずにずーと見ていたり、エレベータールームでエレベーターの開閉をずっと見ては中の人にバイバイしたりと一旦病室を出るとなかなか戻ろうとせず遊びっぱなし。
明日CTを撮って異常が無ければ退院かな!
ひろ君、歩けるのがとっても楽しい!エレベーターで外来に下りてガタンゴトン(自動移動カルテ)を飽きずにずーと見ていたり、エレベータールームでエレベーターの開閉をずっと見ては中の人にバイバイしたりと一旦病室を出るとなかなか戻ろうとせず遊びっぱなし。
明日CTを撮って異常が無ければ退院かな!
コメント ( 2 ) | Trackback ( 0 )
水頭症の今後
脳外の先生からの説明:
これまで静脈瘤から流れている静脈だけが発達していた為に、他の静脈はあまり発達せず圧が低い状態になっている。今後、静脈瘤が次第に閉塞していくことで、他の静脈が次第に発達して行き、正常な髄液吸収が出来て来る。静脈瘤の完全閉塞には3ヶ月ぐらい掛かると見ている。静脈が正常な髄液吸収に至るまでには更に時間が掛かるので水頭症の改善は長期で診ていきましょう。
術後、安静にしなくてはいけないのは、血圧が上がることで脳内出血する恐れがあることと、静脈瘤が急速に血栓化されるのを防ぐ為です。
ひろ君、手術をしてから元気半減。ほとんどベッドの上でゴロゴロしている。食事をしていても途中からゴロリン。安静にするには都合が良いのだが、それでもやはりお散歩はしたいらしく、怒りっぽくなって本をポイポイ投げ捨てたりしている。
今日からシャワーはOK!良かったねひろ君。
これまで静脈瘤から流れている静脈だけが発達していた為に、他の静脈はあまり発達せず圧が低い状態になっている。今後、静脈瘤が次第に閉塞していくことで、他の静脈が次第に発達して行き、正常な髄液吸収が出来て来る。静脈瘤の完全閉塞には3ヶ月ぐらい掛かると見ている。静脈が正常な髄液吸収に至るまでには更に時間が掛かるので水頭症の改善は長期で診ていきましょう。
術後、安静にしなくてはいけないのは、血圧が上がることで脳内出血する恐れがあることと、静脈瘤が急速に血栓化されるのを防ぐ為です。
ひろ君、手術をしてから元気半減。ほとんどベッドの上でゴロゴロしている。食事をしていても途中からゴロリン。安静にするには都合が良いのだが、それでもやはりお散歩はしたいらしく、怒りっぽくなって本をポイポイ投げ捨てたりしている。
今日からシャワーはOK!良かったねひろ君。
コメント ( 3 ) | Trackback ( 0 )
術後MRI
今日は術後MRIと胸部、頭部のレントゲンを撮った。MRIでは座薬のエスクレでうとうとはしたものの寝るまでには至らず、ラインからドルミカムを注入。ひろ君、今日もヘベレケになって立ち上がってしまったので結局ラボナールという麻酔薬を使用。速攻で効いてMRIは無事撮り終えることが出来た。が、麻酔が効き過ぎてあれから5H近くも爆睡していて起きても完全には覚醒していない様だった。脳外の先生から、今週いっぱいは余り歩かせないでBedの上でおとなしくさせて下さい!と言われているので結果的には良かったのかも。明日からが大変だ。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
手術(瘤内塞栓術)無事終了
AM8:30 睡眠導入剤ドルミカムを注腸。
AM9:00 薬でベロンベロンの酔っ払い状態のまま手術室へ。移動ベッドで起きあがってはふらふらヘラヘラしているひろ君をじっとさせるのが大変だった。
PM2:00 退室。口には酸素マスク、尿菅には管そして点滴を付けられたひろ君が出てきた!まだうつらうつらだったけど声かけにしっかり「はい!」とお返事をしてくれた。
病室に戻った後直ぐに手術内容の説明があった。
「左右の静脈からカテーテルを通し静脈瘤を6割程プラチナコイルで塞栓した。使用したコイルはなんと16本。術中、術後の脳出血は無し。一週間様子を見て出血が無かったら退院しましょう。」との内容だった。
良かった、一安心だ。
AM9:00 薬でベロンベロンの酔っ払い状態のまま手術室へ。移動ベッドで起きあがってはふらふらヘラヘラしているひろ君をじっとさせるのが大変だった。
PM2:00 退室。口には酸素マスク、尿菅には管そして点滴を付けられたひろ君が出てきた!まだうつらうつらだったけど声かけにしっかり「はい!」とお返事をしてくれた。
病室に戻った後直ぐに手術内容の説明があった。
「左右の静脈からカテーテルを通し静脈瘤を6割程プラチナコイルで塞栓した。使用したコイルはなんと16本。術中、術後の脳出血は無し。一週間様子を見て出血が無かったら退院しましょう。」との内容だった。
良かった、一安心だ。
コメント ( 4 ) | Trackback ( 0 )
とうとう明日!
今日は心電図とレントゲンを撮った。ひろ君、おりこうさんで技師さんの「じっとしててね」の声かけに頑張って動かないでいる事が出来た。偉かったナー。
麻酔科の説明もあった。
麻酔は口からのガス麻酔をメインに使用し術中は気管に管を通し人工呼吸器+モニターで管理すること、手術室に入ってから出るまでの時間は約5時間(麻酔を掛けるのに1h+手術3h+麻酔を醒ますのに1h)等の説明だった。静脈からの麻酔は睡眠導入時だけに使用するということだったからか今日ライン取りをすることも無かったのでひろ君かなり身軽で良かったね。
麻酔科の説明もあった。
麻酔は口からのガス麻酔をメインに使用し術中は気管に管を通し人工呼吸器+モニターで管理すること、手術室に入ってから出るまでの時間は約5時間(麻酔を掛けるのに1h+手術3h+麻酔を醒ますのに1h)等の説明だった。静脈からの麻酔は睡眠導入時だけに使用するということだったからか今日ライン取りをすることも無かったのでひろ君かなり身軽で良かったね。
コメント ( 2 ) | Trackback ( 0 )
保育園からの頂き物Part2
千羽鶴にはひろ君の大好きな”はらぺことあおむし“の切り抜きと、保育園のお友達の名前、そしてメッセージが添えられている。嬉しくて胸がじーんとなった。この千羽鶴の想いがきっとひろ君を助けてくれる!手術を目前に控えている人が皆思うように、私も、お願いみんなひろ君に力を貸して!今日の手術前の説明で手術によるリスクは5~7%(脳梗塞による片麻痺、意識障害又は脳出血の可能性)を言われた。確率的には低いけど考えれば考える程どんどん恐くなる。明日のりおらちゃんの手術、そして明後日のひろ君の手術、お願いうまく行って!
コメント ( 3 ) | Trackback ( 0 )
保育園からの頂き物Part1
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
外泊許可
外泊許可を頂いて、今日一時帰宅。病院には月曜の夕方戻ればいいことになった。
ひろ君、病院でのたった一泊だけでもたいくつたいくつ…で、あっちうろちょろこっちうろちょろと出歩いてばかり。ちょっと目を離したすきに一人でエレベータールームの前にいたことも(あぶないあぶない)。
「はい!」のお返事がとても上手だね~、おりこうさんだね~とみんなに褒められていた。
月曜一日空いたので、その間にひろ君をおばあちゃんに預けて育成医療の申請に行こうと思っている。看護婦さんも申請はなるべく早いほうがいいからということで、脳神経外科の先生に連絡を取って、月曜日迄には申請書を書いて頂くようお願いして下さることになった。せっかく空いた時間、申請に行くことが出来たらわざわざその為にパパが年休を取る必要が無くなるのだが。
家に帰ったひろ君、早速自分からジャングルジムや滑り台で遊び出した。
やぱり家がいいねーひろ君!
ひろ君、病院でのたった一泊だけでもたいくつたいくつ…で、あっちうろちょろこっちうろちょろと出歩いてばかり。ちょっと目を離したすきに一人でエレベータールームの前にいたことも(あぶないあぶない)。
「はい!」のお返事がとても上手だね~、おりこうさんだね~とみんなに褒められていた。
月曜一日空いたので、その間にひろ君をおばあちゃんに預けて育成医療の申請に行こうと思っている。看護婦さんも申請はなるべく早いほうがいいからということで、脳神経外科の先生に連絡を取って、月曜日迄には申請書を書いて頂くようお願いして下さることになった。せっかく空いた時間、申請に行くことが出来たらわざわざその為にパパが年休を取る必要が無くなるのだが。
家に帰ったひろ君、早速自分からジャングルジムや滑り台で遊び出した。
やぱり家がいいねーひろ君!
コメント ( 3 ) | Trackback ( 0 )
« 前ページ | 次ページ » |