MRI

血管造影剤検査は８日になったので明日から３日間の入院となるのだが、今日は外来でのＭＲＩ検査があった。
通常は小児科で行うのだが今回は脳外での検査。
診察日ではないので誰もいない外来受付に指定された時間に着いた。
しばらく待っていたら看護婦さんが現れた。
薬局で薬をもらって下さいと処方箋を渡され、貰った薬はトリクロ。
トリクロは拓くんは苦手で飲めません！と言ったのだが先生が出しているのでとにかく飲ませてみましょうとひろ君に注射器で流し込んだ。
ひろ君なんとか頑張って飲んだのだがすぐに思いっきり吐いてしまった。
結局主治医の先生に来て貰って小児科ではいつも座薬を使っていることを話したらやっと座薬を処方してくれ、やっとひろ君うとうと。
座薬を入れて４０分後にＭＲＩ室に。
部屋に入ると機械の周りにＧ５と書いてある所がありこれから内は電磁波がとても強くカード等の磁気類はデータが消えてしまうとのことで、バックを入り口に置いてひろ君を機械の上に寝かせた。
検査時間は３０分強。Beee-やGoooやKannKannnnの大きな音にもびくともせず爆睡していた。ヘッドフォン付けていたから（音楽は流さなかったそうだ）傍で聞いているよりは全然うるさくなかったのかもしれないが、座薬だけであんなに爆睡出来るのねひろ君。
ＭＲＩの機械が最近新しくなっていて「これでも音は小さくなったんですよ」と放射線科の先生が言っていた。
検査が終わって抱き上げたら少し泣いたが（寝てるひろ君を抱っこするのはかなり大変だ。何せもう１３Kgあるのだから）車の中でも爆睡。家に帰っても今も未だ寝ている。ひろ君夕ご飯食べれるかなー。

血管造影検査日決定

今日の脳外の診察はパパが半日仕事を休んで連れて行ってくれた。
造影剤を使用した精密検査の日程が決まったことのお話だけだった様だ。
検査日：３月６日

やっと日程が決まったことは嬉しいが、私は検査を安易に考えていたようだ。
前日から入院して検査をするとのことなのだ。かなり大がかり。

ひろ君の体重は優に１２㎏を超えている。
造影剤はmax ６ml/Kgが使用可能なので、72ml迄は使える計算になる。
ひろ君が出産当日の塞栓術で使用した造影剤は8ml。それに比べたらもうかなりの量が使えるのだ。
血管の細部まで検査が出来るといいなー。
それに静脈瘤、どれくらい石灰化しているのかが解るのがうれしい。

写真：ガッツポーズ大好き　ついでにエイエイオーも大好き

MRI結果

昨日、脳外に行ってきました。

…MRI画像での診察内容…
半年前と比べて脳室、静脈瘤の大きさに変化なし。
だが、静脈瘤が血栓化（５０％ぐらい）してきている。
脳の皺も前回よりはっきりしてきている。　ので、脳の状態としては良くなってきている。　
との内容でした。

静脈瘤が血栓化してきているってことについては、すごく喜ばしいことなのだが、脳室小さくなっているかなーと少し期待していただけに、相変わらず大きい脳室（側脳室）を見てこの先大丈夫だろうかと不安になった。

その不安を先生にぶつけると、「静脈瘤が完全に血栓化しない内は、シャントは危険が大きい。完全に血栓化しても静脈瘤が小さくならなかったらその時はシャントですね」と言われた。

静脈瘤への流入動脈は、太い血管は全て塞栓しているので残っているのはとても細い血管が５～６本。瘤内の血液の流れが緩やかになり血栓が出来て出口に血液が流れなくなったら次第に残った５～６本の流入動脈も自然に血栓化していくとのことだが、このままで完全に血栓化されるのか瘤内の血液の流れる早さはどれくらいかは造影剤を入れて検査をしないと分からないとのことで、いつ検査をするのかは執刀医だった先生と相談して決めます。とのことだった。

生後半年に２回目の塞栓術をした時に、次の塞栓術は残った細い血管が太くなるのを待って学童期に入ったぐらいに行いましょうと執刀医の先生がおっしゃっていたので、脳に圧が掛かっていない今の状態ならこのまま様子見の公算が大きいと思う。
学童期まで脳室が大きいままで、正常に発達していくのか、今はまだ小さいので発達の差はさほど大きく開いているわけではない（と言っても発達に１年の差はあるが）がこれからますます開いていくのではないか…　不安がいっぱいだ。

MRI

ひろ君、１歳１１ケ月
体重:12.4Kg、身長:82.5cm、頭囲:53.6cm
前回のMRI時の頭囲から0.9cm大きくなっている。身長、体重もかなり増えているのでこれも成長の範囲内だといいな。

今日は、パパが仕事を休んでひろ君を病院に連れて行ってくれた。
これまでＭＲＩ検査は座薬の眠り薬を飲ませた後、注射麻酔までしていたのだが、今回は座薬のみだったらしい。
ひろ君、痛い思いしなくて良かったね。

ＭＲＩの結果は、金曜日までお預けだ。
脳室、静脈瘤が小さくなっていますように。

ひろ君、今日は疲れたのか９時には寝てしまった。
仕上げ磨きしてないなー。

一歳半健診

市の一歳半健診に行った。
体重：10.94Kg、身長：77.4cm、胸囲：49.0cm、頭囲：53.0cm

やっぱり頭囲がどんどん大きくなっている。心配だ。
診察して頂いた内科医の先生は、その心配に追い打ちをかけるような話をしてくれた。
「シャントで一番の心配は感染症。２週間大丈夫なら感染症はほぼ無い。
小さい子供は頭蓋骨が柔らかく頭がどんどん大きくなるので、圧が高くなって痙攣を起こしたりなどが無いことも多い。過去に、親がシャントを拒否して頭がどんどん大きくなり、ついには一人で頭を持ち上げることが出来なくなった子がいたよ」と。
○○病院に感染症を起こさせないシャント手術の上手な先生がいると教えても下さった。

これまで脳外からは、圧が掛かっていないので脳内の状態とても良いと言われていたので、この内科医の先生のお話は寝耳に水だった。
子供はどんどん頭囲が大きくなっていく、たとえそれが本当だったとしても今のひろ君の状態はとても良いので、危険を冒して塞栓術をすることは出来ない。ガレン静脈瘤を持っていてシャント手術した症例があるのだろうか、気になる。

小児科受診

パパにＭＲＩ画像を見てもらいたかったので、今日は一緒に病院へ。
パパも脳室、静脈瘤が小さくなっている写真を見て喜んでくれた。

保育園の先生から指摘されていた背中の湾曲のことを聞いてみた。
「脳性麻痺があると身体の緊張に偏りが出てきて背骨が湾曲してくることもあるが、触ってみてもほんのちょっと曲がっている程度なので今は気にしなくてもいいですよ」とのことだった。

脳神経外科受診

今日は脳外を受診、この間のＭＲＩ画像を診てもらった。
「一年前のＭＲＩ画像と比べて脳室、静脈瘤共に小さくなっており、脳表面のシワも増えている。脳の状態としては良くなっている。頭囲が大きくなったのは、丁度頭蓋骨が大きくなる時期（３歳頃まで）なので、その為でしょう」とのこと。
ほっとした。

次は半年後にＭＲＩを撮ることになった。
素人の私が見てもすぐに分かる程脳室、静脈瘤小さくなっていた。
このままどんどん小さくなーれ！

ＭＲＩ

ひろ君、１歳５ケ月
体重:10.28Kg、身長:76.7cm、頭囲:52.7cm
３月（１歳１ケ月）から今日までの４ケ月の間に、頭囲が2cm以上大きくなっている。
ゆっくりずつだが確実に成長してはいるのだが、この頭囲の大きさは心配だなー。
注射麻酔により眠らせてからの撮影だった。ラインをとるのに両手失敗してやっと足で成功。
ひろ君大泣きだった。頑張ったなー、お疲れ様でした。

脳神経外科受診

２日に撮ったＣＴの結果を脳外で診てもらった。
「脳室は前回より少しは小さくなっているみたい、少なくとも悪くはなっていないので１歳半をめどにＭＲＩを撮って発達を総合的に判断しましょうね」とのことだった。
良かった、脳室少しは小さくなってるんだー。

お兄ちゃんは５日前から嘔吐下痢症になって保育園をお休みしていたので、病院に行っている間お祖母ちゃんに見てもらった。
今日からやっと元気を取り戻したお兄ちゃん、「どっか行きたいー」と室内でかなり退屈そうにしてた様だ。
水分も全く受け付けず点滴を３度受ける程かなり強く当たっていたのに、元気になったらケロッとしている。

ＣＴ、小児科受診

体重:10.09Kg、身長:74.5cm、胸囲:46.5cm、頭囲:50.5cm

ＣＴの結果は前回と変化なし。
今回はお兄ちゃんも一緒に病院へ。一年生になる前にひろ君が病院でどんな検査をしているのか是非見せておきたかった。

今回も眠り薬は座薬を使用。
お兄ちゃんがいてくれたおかげでひろ君の便の処理もとても助かった。

１歳になったのでリハビリをした方がよいとのことで小児発達センターを紹介してもらった。