うりずん

　今朝、病院の中庭でイソヒヨドリのひなの巣立ちの練習を見かけた。

月桃の下で鳴いている雛、そこに母親が来てぴょんぴょん先を行く。雛も母親の後を付いていく。
ベンチまでやっとたどり着いたら、今度は父親が雛の傍まで寄ってきて、餌をあげて直ぐに飛び立った。
それからは人の気配を感じたのか母親も父親も来なくなってしまった。

雛ちゃんゴメンね、あれから大丈夫だったかな？

季節ものと言えばもう一つ、
昨夜、自宅に戻ったら庭にホタルが飛んでいた。
梅雨入り前だがもう出てきているのね。

昨夜、今朝と立て続けにうりずんの季節を感じて、ちょっとした幸せ気分です。

ひろ君、朝食が来ているのに未だ起きる気配無しです。

トリクロールシロップは飲みづらい

　今日の夕方、先週からcancel待ちしていたMRIを撮ることが出来た。

毎回、MRIや脳波検査の時に眠らせる為に使っているトリクロールシロップ、いつもと同量の15mlを上手にゴックンしてくれて、ベット上で寝付いてから車椅子移動させた。
が、移動時に起きてしまい追加でまた15ml飲むことに。
ひろ君、今度はささやかな抵抗をした。看護師さんがシリンジで口の奥に入れるも飲み込まず出してしまう。とうとう大むせして吸引されるまでになった。
一度っきりだと思って頑張って飲んだのに再度飲まされることになったのが納得出来ないとのひろ君の意思表示だったのかも。ひろ君、アッパレ！

MRIの待合室でストレッチャーに乗せ、寝付くまで待つことに。

寝付いたところです。


無事にMRIを撮ることが出来て良かった(^○^)

病室に戻り目覚めていたので、仕事が終わって来てくれたパパと一緒に1/5程は夕御飯を食べ、お薬もしっかり飲んで、その後爆睡。
イビキをかくほど深く寝ている。明朝までトリクロ残っていなければ良いのだが。

MRI結果の説明は今日無かった。明日はあるだろう。退院前の採血も明日あるらしい。
検査の結果が問題なければ、晴れて退院日が決まるだろう。

でも土日の外泊、入院前のひろ君の状態と変わらず活気が全然無かった。
パパと二人なら何とかお世話できるがママ一人で出来るだろうか。
それに体力も全然無いし、退院しても学校に行けるようになるのか心配だ。

やっぱりお家がいいね

　ひろ君、今日の午後から明日のお昼過ぎまで外泊許可をもらいお家に帰ってきた。

室内の歩行は、2人いれば何とか歩ける。歩かない時はパパが抱っこで移動。ひろ君の体重軽くなっているそうです。
でも、退院後の通学、ママ1人でひろ君を車に乗せることが出来るのか、少し不安がある。
心配していた入浴だが、これまで通りの2人体制で何とか大丈夫だった。
食事は食卓につかせて一緒に食べたが、身体が斜めになり頭がどんどん下がってきてキツそうだったが、何とか頑張って食べてくれた。本人がもう少し楽な姿勢で食べさせた方が良いのかな？とも思う。

お家に帰ってきたらパパも居るし、のんびり出来るし、やっぱりお家がィいね。
お兄ちゃんはひろ君が帰ってきたのに寝てばかりで全然部屋から出て来ないけれど…。
お兄ちゃん、どんだけ寝る気？

来週には退院予定。ひろ君、脳外科と小児科に罹っているが、脳外科は定期受診が無い。小児科はひろ君は脳外科の患者さんと思っている節がある。退院前に退院後のフォロー態勢をしっかり詰めておきたい。

眠気が強いも訓練頑張る

　ひろ君、昨日今日と眠気が強い。特に今日は1日を通して起きていられたのは３ｈ程度だったかも。

食事は、ウトウトしつつ口に食べ物が入れば条件反射的にモグモグゴックンする感じで食べていたし、食後直ぐに寝入っていた。
でも昼食後に教会のお友達が来てくれた時には目がパッチリ、朝から今やっと目覚めたかナという感じで表情も良かった
が、その後、訓練室に入るとまたねむ～い様子。ウトウトしつつストレッチを受けた。
それでも歩行訓練になるとやる気スイッチが入り「アハハ」と笑い声も出てなんと 10mも歩くことが出来た。
昨日今日と歩行はとても調子良い。右足はＰＴの先生が出させてあげているが、左足は介助なしで踏み出すことが出来ている。左足の緊張が上がってきているが今のところ歩行に支障は出ていない様だ。

入院して数日の一日中ぼぉ～としている感じでは無く、短時間だかしっかり起きられるようになってはいるが、食事や訓練等で活動した後は疲れて直ぐに寝てしまう。
こんなに寝てばかりで大丈夫なのだろうかと心配だが、「良くなってきていますね、回復はゆっくりゆっくりですからあせらずに」とDr言。
明日一泊で家に帰る予定だが、今週キャンセル待ちだったMRIが結局撮れず来週まで待たされることになった。画像確認していない中での帰宅、少し不安だ。

髪切りました

　入院してひと月余りが経過、髪が凄いことになっていたので、院内の床屋さんで散髪をした。

ひろ君のADLを考えると、今後は頻繁に床屋さんに行けないだろうと思い、思いきってバリカンを使うことにした。
ひろ君、バリカンを使うのは保育園の頃にシャント手術の為に坊主頭にして以来のことだ。
車椅子に乗ったままでママが頭を支えて切ってもらった。
ちょっとおしゃれに下はバリカン、頭頂部はハサミでカット

イケメンになりました(^○^)


　今日の訓練はPT。
月曜火曜はOTだったのでPTは先週以来。
理学療法士さんに先週は出ていなかった左足のクローヌスを指摘された。足首は出ないのだが膝を伸ばすと出るようになっている。
右手右足のクローヌスはこれまで通り手首足首で強く出る。膝ではでない。
「右脳の出血だったので、出血後の筋緊張が上がってきつつあるのかどうか、今の段階では何とも言えない」とのお話しだった。
歩行に支障がでなければ良いのだが。

ひろ君の元気さ横止まり。昨日今日と首が持たなかった。
散髪もしたので疲れたね、明日は元気出るかな？

経管取れました！

　ひろ君、鼻のチューブが抜けました。めでたしめでたし(⌒▽⌒)

始終鼻の下を左手でこすっているひろ君、鼻の管がムズムズするのだろう。その為、固定しているテープが何度も剥がれそうになっていた。
元気さはいまいちだが、軟菜食の食事を半分程度は食べることが出来ていて、３日間ラコール不要だったので、「経管取っちゃおうか」と看護師さんと合意の上で昨夜抜いてもらった。

抜いたのはいいが、これまで注入していた水薬を口から飲まないといけなくなってしまった。水薬は抗てんかん薬のバレリンと脳の圧を抑えるイソバイドの2種類。バレリンは少量だし粉薬に替えてもらうことも出来ると思うが、イソバイドは替えのお薬が無いとのこと。1回当たり15mlのイソバイドを毎食後飲むのはかなりキツそうだが、頑張って飲んでくれている。
ひろ君、ありがとう！

　鼻のチューブも抜けたことだし点滴も無いので、退院に向けて考えることが出来るようになった。
今日、脳外科Drが来られたのでそのことを相談。
「近いうちMRIと血液検査をして異常がないかを確認。週末外泊で大丈夫そうであれば、その週明けには退院しましょうか」との話になった。

やったね！　でも、考えておかないといけないことがいくつかある。
退院までに腰や首が持ってくれれば良いのだが、そうでない時の食事や入浴をどうするか。
幸いリクライニング機能付きの座椅子を最近購入していたので、食卓テーブルに一緒につくことは出来なくても、この座椅子で食事は出来るかも。
問題は入浴。今、入浴はストレッチャーに寝た状態で行っている。家で使っているのはバスチェアー。背当ては付いているが座位保持が出来ないと座っていられないだろう。これまでの様にヘルパーさんと二人掛かりで出来るかどうかだ。
ひろ君、退院までに座位保持が出来るようになろうね！

写真:お昼寝中です

軟菜食

　ひろ君の食事形態が、ソフト食から軟菜食にステップアップした。

形があるので、ひろ君の食べる気もup！
口を自ら開けるようになった。いつものひろ君だ。

今日の夕食がこれ。

量も増えているので半分食べられたらOk。
今日は３食共に半分量を食べたので、ラコールを使わずに済んだ。
鼻のチューブ要らないね！

　今日はパパが年休を取ってくれて、日中パパと付き添いを交代。
美容室に行くことが出来た。パパ、ありがとう。
今度はひろ君の散髪だ。院内に床屋さんはあるけれど、首がもう少ししっかりするまでは行けないかな。

日に日に元気に

　経口摂取を始めてから、ひろ君、日に日に元気になっている。

むせることも無く、食欲もあり、毎回半分以上は食べることが出来ている。
更に今日は自らスプーンを握って数口食べてくれた。やる気になっています

この調子で行けば、鼻のチューブが取れるのはもうすぐだゾ

体幹もかなり安定してきていて、以前は車椅子に乗せてもグタ～としていたが、今日はしっかり座っていられた。
ＰＴの訓練では、自力で前に出せなかった右足もスムーズに出すことが出来て、今回の入院では最長の３５歩もあるいたヨ

ゆっくりゆっくりだが日に日に元気になっているのが目に見えるので、ママも明るい気持ちになれています。
ひろ君、ありがとう

経口摂取開始

　今週に入ってのひろ君、少しずつ元気になってきていて今日は安心出来る程の元気さだった。

日中は寝てる時間より起きている時間が長かった。入院して3週間になるが、初めてのことだ。起きている間の覚醒もしっかりしていた。
ただ、声は未だ出ない。たま～にウィスパーボイスでやっと一言出る程度。何か聞いた時によく大口を開けるので、本人もお話ししたいのだろう。もっと元気になれば声も出るようになるかナ。

訓練では、座位保持や歩行練習を頑張っている。
座位保持は、後ろから支えてあげると短時間なら座っていられるが首が直ぐに持たなくなる。
歩行訓練では、後ろから体を支えてあげて歩かせている。左足は自分で前に出せるのだが右足は出そうとする意思はあるようだが、まだ出ない。
30分の訓練で、終わる頃にはグッタリだ。体力を付けていかねば！

食事は、今日の夕食より経口摂取がOKとなった。食事形態はムース食だ。
明日からは3食がムース食+ラコール200cc となり、これで様子を見て食事量が落ちなければ鼻のチューブが抜けることになった。ヤッター、週明けには抜けるかも！

入院して初めての食事がこれ。

ひろ君、美味しそうにむせることもなく半分量を食べてくれました。食後にお水をスプーンで飲ませると3口目でむせた。水は未だむつかしいみたいだ。
食事が摂れるようになったら退院が見えてくるかな

　今日はパパの初お泊り。
ママは家に帰って久しぶりのBeerが飲める。お兄ゃんと2人で宴会だ～(お兄ちゃんはもちろんジュースです)
今頃、ひろ君とパパは仲良くネンネしてるかな。

経管抜いちゃいました

　ひろ君、鼻のチューブを自分で抜いちゃいました

今朝6時、起きてひろ君を見ると、なんと鼻のチューブを左手で握りしめているではないか
ひろ君の顔を見ると、チューブが抜けているだけでなくチューブを止めていたテープも全く顔に残っていず、元から何も付いていなかった様。

ママが寝ている間に、鼻から胃の一番下まで入っている45cm長のチューブを抜くだけでなく顔に貼ったテープも残さずきれいに剥がすなんて、ひろ君いったいどうやって抜いたのだろうか
これって左手を上手に使って抜いたってことよね。まだまだ元気が無く指の動きも弱々しかったのに…。
ママが気づかなかったぐらいなので、咳き込むこともなく、サーチモニターのアラームが鳴ることもなく、おそらくターゲットをしっかり掴んで意識を持って一気に抜いたのかもしれない。
元気になった証拠だ

ひろ君の意思表示もはっきりしたことだし、もう経管は止めて口から食事を摂らせたいとDrに訴えたのだが、「無理をさせて誤嚥でもして肺炎になったら大変です」と却下された。
残念、結局チューブを入れ直すことに

このチューブの挿入、一度は失敗して気管に入ってしまいレントゲンで確認するまでの約30分間、ひろ君、咳は出るし嘔吐で胃液は出るしでとっても苦しい思いをした。
2度目の挿入で成功。よかった
ひろ君の学校には経鼻経管栄養の子供達も数名在籍している。その子達のお母さんは、Drでも失敗することもあるこんなに大変なチューブの挿入をこなしているのだろうか？、看護師さんに聞いてみたら「自分でやられているお母さんもいますが、出来ない方は外来に来てもらっています」とのこと。自分でするお母さんってスゴスギ～

　午前中は大変な思いをしたひろ君だが、午後には大好きな教会のお友達がお見舞いに来てくれて一緒に賛美の歌を歌ったり、また訓練もあったりと楽しい時間を過ごした。

　今日の訓練はOT（未だ体力が無いので訓練は１つだけにしている）。ベッド上では無くリハビリ室に下りておこなった。作業療法士さんがキーボードで童謡を弾き始めると、とたんにやる気スイッチONになったひろ君。OTの先生と一緒にキーをたたきながら座位保持姿勢を頑張った。少しの時間なら座っていられた。

ひろ君、日に日に良くなっていけるかも(⌒▽⌒)

訓練が終わって部屋に戻ったひろ君、爆睡です。
明日はもっと元気にな～れ。でもチューブは抜かないでね！