クローヌス

　ひろ君、右手足のクローヌスが日に日に強くなっている。

入院前の元気が無くなった時（3/7日以降）から強くなってきたなと思っていたが、入院してからが特に強い。右手の指や右足の指を少し動かすだけでも直ぐにクローヌスが出る。車椅子の足置きに足を乗せたり床に足を置くだけでクローヌスが暫く止まらなくなる。
今回の出血は右脳だが、これも出血の影響の様だ。

出血の影響が出るであろう左側はと言うと、クローヌスは無いがカクカクする様になった。
左足の甲を触った時にカクカクするのは４年前の視床出血以降少しはあったが、このカクカクが以前より分かり易くなった様な気がする。左手のカクカクは全く無かったが、今は明らかにカクカクする。手を伸ばす等の大きな動きでのカクカクは無いが、指をマッサージしている時や、本人がゆっくり動かす時に出るみたいだ。
左手足の力もかなり弱くなっている。

今後の訓練で何処まで回復するだろうか。
片手つなぎで歩けるぐらいまで回復してくれたらいいナ。また認知や思考面も以前のひろ君が調子が良い時のLevelまで回復してくれたらいいナ。

　週末のひろ君、起きている時間が長くなって来ている。昨日は声も出た。
昨日、沢山お散歩したのでその疲れか今日は昨日程の元気さが無く声も出ないが、ひろ君のペースで、ゆっくりでも少しずつ元気になってくれるだろう。

パパは土日も仕事でひろ君と遊ぶ時間が無かったが、明日から異動で新しい部署に行くことになっている様だ。週末しっかり休めて出来れば定時退社出来る部署だといいな。

リハビリスタート

　木曜日のＣＴ検査でひろ君の状態の再評価があった。

結果は、前回から変化なし(現状維持)。
脳室の拡大や脳実質のシワに変化が無いので水頭症の悪化は無し。血腫の大きさも変化なし。血腫が小さくなるのには時間が掛かるのでこんなもの。

ひろ君が寝てる時間が長いのは水頭症の悪化ではないかと心配していたがそうではなさそうなので一安心。
では、何が原因か？
出血した血腫は脳室に向かって出来たが出血自体は脳実質(尾状核)なので、出血による脳実質のダメージからきている。回復には時間が掛かる(1～2ヶ月)。リハビリによって覚醒も高まっていくでしょう。
とのお話しだった。

　で、今日からリハビリスタート！
理学療法士さんが病室まで来てくださりベット上でリハビリをした。
「座ってみようか」と促され、ベットから足を下ろして座った(座らされた)ひろ君、何とか首が持った。
お、行けそうだぞ！
「足をトントンしてみようか」と促されると、左足トントン。右足も何とかトントン。
やる気になると出来るのね、さっすが！

背もたれの高い車椅子をリハビリ室から貸して貰えて、「来週からこれでリハビリ室まで来て下さい」と有り難い御言葉。
常時使えるので、これからはお散歩も出来る。


そうそう、ひろ君の点滴ラインも外れたし、後は鼻からの経管が早く外れるといいいね。
脳外科Drから「上体を起こすと脳の圧も下がるからどんどん起こした方が良い」とのお話しもあった。週末、パパ来てくれるかな？。パパも一緒にお散歩出来たらいいね、ひろ君！

　経菅栄養、看護師さんより「そろそろお母さんがやりましょうか」と言われ、今日よりママが行うことになった。
チューブが胃の中にしっかり入っているか、胃に残量物が無いかを確認してから注入だ。
回数は1日4回、１回当たりの内容はラコール300cc+水100cc。お薬も経菅から。400ccを注入するのに要する時間は約2時間。脈が上がりすぎていないか、おう吐しそうになっていないか等に気を付けながら注入の早さを調節する。
粉薬が一番気を使う。水に溶かして注入するのだが、なかなか水に溶けないので、詰まらないように気を付けながらなるべく粉をばらして(シリンジを振りながら)流す必要がある。
ママも頑張ります。ひろ君、宜しくね！

脳外科Drの説明

　今日、脳外科Drより画像を見ながらひろ君の現状説明を受けた。

小児科の先生からはMRI画像を見せてもらっていたが、脳外科Drからは口頭での説明しか受けていなかったので、こちらから申し出てのことだった。

＜脳外科Drの説明＞

・出血場所
　右の尾状核。出血した血腫は右側脳室に向かって大きくなった。血腫の直径は 3.7cm。

・身体への影響
　尾状核には錐体外路が通っている。錐体路は直接手足の動きに関係するが、錐体外路は運動の調節をする。
錐体外路が阻害されると、直接手足に麻痺が出る訳では無いが筋肉の緊張のバランスがうまくとれなくなるので、手足の動きにぎこちなさが出てくる。
尾状核という場所は、基底核のすぐ近くの場所なので意識への影響も出ているのかもしれない。
今回の出血はかなり大きいので、血腫がある程度小さくなって食事が摂れてある程度元気になるまでは1ヶ月程度掛かると思う。もうしばらくそのまま入院してある程度元気になってからリハビリ病院に転院するか退院するか考えましょう。

・今後の見通し
　ひろ君の海綿状血管腫は年々増え続けて出血を繰り返している。海綿状血管腫というか、血管内皮細胞が異常増殖していて、増殖した内皮細胞は薄いので出血し易い。
進行性で出血する度に脳機能は落ちて行くので、回復に時間が掛かるようになり、その内寝たきりになるかもしれない。基底核の海綿状血管腫も少しずつ大きくなっているので、脳幹の近くで出血した場合は脳幹を圧迫し命の危険もあり得る。
血管腫が沢山ありどれが出血するのか分からない（去年の4月は左基底核、今回は右尾状核）ので、手術は適用外。ガンマナイフもこれだけある血管腫全てに当てることは被曝量を考えると適用外。

・日常生活で気をつけること
　通常の脳内出血とは異なり、海綿状血管腫はじわじわ出血するのでよほど大きな出血でないかぎり急変が無い。
なので、いつ出血したかがわかりずらい。元気が無い時は無理させず、元気のなさが数日続いた場合は小児科か脳外科外来を受診をした方が良い。

・お薬等、今後の予定
　脳圧亢進抑制剤のグリマッケンを今日から無しにし、内服薬（イソバイド）に変更する。輸液も今日から無しにするが、点滴ラインは念のため暫くはそのまま残す。
栄養と水分、お薬は経鼻から。ぼぉ～としている間は誤嚥の危険があるので無理に口から摂らせないほうがよい。
リハビリもベッド上から少しずつ始めていく。
来る木曜にCT検査。

等のお話し。
パパも一緒に聞いて欲しかったのに、ママ1人で聞くにはかなり重い内容だった。

＜今日のひろ君＞
　今日もほぼ一日寝てばかり。目覚めてもぼぉ～としてすぐ目を閉じてしまう。
しっかり起きたのは夕方の1h程度。Eテレのはなかっぱを見ていて笑顔が出た。

笑顔が出たので大丈夫だ。

なかなかね～

　ひろ君、なかなか元気になりません。

午前中はずっと寝ていて、午後も少し起きたかナと思ったら直ぐに寝て…の繰り返し。今日はスッキリ目覚めることが無いナ～と思っていた。

しかし、夕方パパが来たのでパパと付き添いを交代して帰宅しているとパパからのかわいい写Mail

「ひろ君、パパとリハビリ頑張ったよ」

パパと一緒だと頑張るひろ君です。少しでも身体を動かすことが出来て良かった

元気にならないというか、入院する前は何とか歩いていたし何とか食事も摂れていた。入院してからADLが下がっている気がするのは何故？
脳外Drに聞いてみたところ、「出血して１週間から10日程度で血腫がMaxになる。なので出血して直ぐより暫く経ってからの方が影響が大きい。それに今度の出血は大きかったし血腫自体は脳室に向かって飛び出しているが出血の元となった海綿状血管腫自体は基底核の近くにある。なので意識の面でも影響が出ているのかもしれない。血管腫の周りの脳の腫れが引くのも、血腫が小さくなるのも時間が掛かるので、あせらず行きましょ」とのお話しだった。

脳室内出血だから影響は小さいと当初は言われた気がするが、次第に話しが深刻になっている。

ひろ君、昨日までよく動いていた右手が今日はあまり動かなかった。左腕は変わらずよく動くが指の力が無くなってきている様な気も。
入院してからずっとBed上なので、右足より太かった左足も右足と同じぐらい細くなっている。出血が止まっているならＰＴで少しずつ身体を動かしていきたい。
病院は週末は動きが無いけれど、週明け月曜から何かと動きが出る。グリマッケンが終了したら輸液も終わりか、食事が始まるか、訓練が始まるか、何かPlus方向に動きがあればいいナ。

出血止まっています

　昨日のＣＴ検査の結果、出血止まっていることが判りました。
良かった(^○^)

「血腫の大きさに変化なし。水頭症の悪化も見られないので、出血は止まっています。血腫が小さくなるのは時間が掛かりますが、出血が止まっているので今日からお薬の量を減らして行きましょう。食事も少しずつ食べられそうな物から始めていって下さい。車椅子移動もOkです」との脳外科Drのお話しで、これまで1日3回だったグリマッケン（100ml/回）が1日2回に減。止血剤はなくなった。

でも、輸液（ソルデム３Ａ）はそのまま継続なので点滴は繋がったままだ。
食事がしっかり摂れるまでは外せないとのこと。
今日、プリンを半分は食べることが出来たので、明日はもう少し行けると思う。鼻からの経管も早く外していっぱい食べたいよね。

ＣＴ結果は悪くなっていないけれど、今日のひろ君、ずっと寝てばかり。
朝は起こそうとしても全然起きず、11時頃にやっと目覚めたもののずっとぼぉ～としていたし、夕方に点滴ラインの差し替えがあったので、点滴が繋がっていない間にと車椅子で２０分程病棟内をお散歩したただけで、疲れてその後爆睡。

ホントに少しずつかな～。

　昨日、ひろ君達学校の修了式があって、クラス担任の先生がよいこの歩みやひろ君の作品集、アルバム等を持ってお見舞いにきて下さった。
どれもこれも、ひろ君の頑張りがい～っぱい溢れていた。
4月から6年生。元気に始業式に出ようね、ひろ君！

微熱が

　ひろ君、週末から微熱が続いていて元気ないです。

微熱のせいか、脈拍も高くてちょっときつそうな感じ。
食事が経管からなので、お試しでとろみ水を飲ませてみた。飲み込むのは上手に出来たけれど脈拍が140まで上がりおう吐しそうな様子もあったので少しのお試しだけでやめておいた。
経口摂取できたら、やる気になって少しは元気になるかなと思うのだが…。

誤嚥性肺炎を疑って行われた血液検査の結果は、異常なし。良かったです(⌒‐⌒)
病棟の室温が高いので(27度近くある)、その影響かも。
ひろ君は体温調節が苦手なのだ。

入院して今日で一週間。
ずっとベット上で過ごしていたが、今日久しぶりに車椅子に乗った。


今度の入院とは関係が無く、元々整形外科で脊椎のレントゲンの予約を入れていたのだ。
cancelになっているかと思いきやそのまま実行。
ひろ君を車椅子に乗せてみると直ぐに首が後ろに倒れてしまう。小児科には背もたれの高い車椅子が無いが、隣の整形外科病棟から看護助手さんが借りてきてくれて、それに乗ることが出来た。
院内でのちょっとしたお出かけ。ひろ君の気分転換にもなって丁度良かったかも。

整形外科の先生はきてくださらなかった。
ひろ君、元気がなくなった10日間、右手右足のクローヌスが強くなっていたし、入院してからも日に日に強くなっている気がする。
脳外や小児科の先生は、「今度の出血は右脳の脳室の中なので錐体路からは離れている為、麻痺は出ないと思うが、もし手足に影響が出るとしたら左側に出る。右側のクローヌスは今度の出血とは関係無いと思う」とのお話し。
整形の先生にもしっかり診て貰いたい。

明日はＣＴ検査がある。出血の経過の確認や水頭症が悪化していないかの確認の為だ。
よくなってるといいナ。

追記：夕方、整形の先生が病室に来てひろ君を診察して下さった。
「左手足の麻痺は無し。右手足も緊張の亢進は無いので、クローヌスは気にしなくてよいでしょう」とのお話しだった。
そう言われても、気になります…。

少しずつ

　ひろ君、昨日より少し元気になっています。

今日はお兄ちゃんが来てくれて二人で仲良くサスケを観ていました。

ひろ君、楽しそうです！

まだまだ寝る時間が長く、少し目を覚ましては寝て起きて寝ての繰り返し。
だが、今日は連続で1.5hも起きていることが出来た。

点滴は、ソルデム3Aの輸液にグリマッケンが１日２回と止血剤のお薬。
経菅栄養はラコールを１回 200ccの３回。坑てんかん薬等の服薬も経菅から。

てんかんやおう吐も無く、きつそうな感じも無い。
この調子で少しずつでいいから、いつもの元気なひろ君に戻ってね！

元気の無かった原因は出血だった

　ひろ君、昨日から入院しています。

個別支援会議が終わった翌日水曜日、その日もなかなか起きられず結局登校したのは11時過ぎ。給食に間に合う程度の時間。
支援会議で学校に居る時間が長かったのでその疲れか、でもやはりおかしい。小児科外来に電話しひろ君が１０日前から元気が無いことをお話しすると、「明日は空きがあるので予約入れられます」とのお返事。

で、木曜日に小児科外来を受診。
診察に入る前に採血とCT検査があった。CT検査の結果から出血判明。即入院となった。
入院して直ぐ輸液開始と、止血剤（トランサミン注，アドナ注）と脳圧降下剤（グリマッケン）の投与開始。
止血剤は輸液に混入して１日１回。グリマッケンは100mlずつを１日３回に分けて投与することになった。

「口からの食事はしばらく止めといた方が良いね。誤嚥や喉に詰まったりすると大変だから」との脳外主治医の指示で、ひろ君食事なし。
出された夕食をママがひろ君の代わりに食べているとひろ君、ママのことをジーと見ていた。食べたかったのかも。

入院してからのひろ君、家に居た時よりますます元気さDown。お家では頑張っていたのかな？
夜になると首を左右に振ってとてもきつそうな様子。脈拍は130まで上がり呼吸数も通常の倍まで上がった。発作なのか目をぱちぱちさせて目の焦点が合わなくなることもしばしば。
なので、痙攣止め（鎮静作用もある）のお薬（ドルミカム）やら痛み止め（アンビバ座薬）のお薬やらを使ってやっとひろ君、落ち着いた。更に念の為にと、ホストインというこれも痙攣止めのお薬も投与。
ドルミカムは即効性はあるが持続性が無い。一方ホストインは持続性があるとのことだった。

　そして今日のひろ君、昨日のようなきつそうな様子は無く時々笑顔もあります。バイタルも安定。良かった～

今日MRI検査があり、小児科の先生から画像を見せて貰い結果説明を受けた。
画像を見てビックリ
右脳室の中に丸い大きな血腫があった。ひろ君の脳室はかなり大きいのにそのなかにあって脳室の2/3程も膨れ上がった血腫が…。
「今回の出血は海綿状血管腫による脳室内出血。右側脳室壁に元々あった海綿状血管腫が脳室の中に大きく出血している。たまたま脳室に向かって大きくなったので圧が脳実質より低い分、血腫が大きくなったのかもしれない。脳室にあるだけなら身体にさほど影響は出ないが、海綿状血管腫の周りの脳実質に浮腫が見られるので、元気の無さはココから来ているのかもしれない。浮腫があるので暫くは脳圧を下げるお薬と止血剤を暫く続ける必要がある。
脳室に大きな血腫があるが、今のところ水頭症の悪化は無い。出血が未だ続いているのかどうかが分からないので水頭症にも気を付けていきます。
また、体力をつける為にも食事はしっかり摂らないといけない。輸液だけでは栄養が足りないので元気さが出るまでは鼻からの経管栄養にしましょう！」
との説明で、ひろ君、鼻にチューブを入れられてしまった。
今日の昼食からラコールを注入。

小児科外来からそのまま小児科入院となったが、今日になって脳外科に転科することになった。栄養管理は小児科で行えるが脳についての治療は脳外科の判断になるからとのことだ。でも小児科病棟にそのまま居られるので良かった（*^_^*）

明日のひろ君、今日よりまた少しでも元気になっているといいナ

小児科受診（11歳0ヶ月）

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:11歳0ヶ月, 体重:33.1kg, 身長:138.8cm, 血圧:89 - 54, 脈拍:84, SpO2:97, BMI:17.2 （ローレル指数＝123.8）

＜診察＞
　診察は、いつものリュープリンのホルモン注射とお薬の処方のみで特に変化は無かった。
お薬はテグレトールを無くして以降はまだ変更していない。脳波検査を行ってその結果を踏まえてお薬の見直しをしようということになっているのだが、「脳波検査はガンマナイフの件が落ち着いてからやりましょう」とのことになった。
ガンマナイフについては、ガンマナイフに詳しい脳神経外科クリニックの先生や脳外科の先生、それにガンマナイフ外来を受診して色々な先生方から聞いた内容をお話しした。
小児科Drは最初からひろ君の海綿状血管腫に対するガンマナイフ治療について懐疑的だったので、「やはりそうだろうね」という反応だった。
脳外Drにお願いしていたデータ提供は脳外から小児科に回されたそうで、「来月の受診日までにそろえておきます」と言って頂けた。

ひろ君、学校では元気だった様だが病院では一言も発しなかった。相変わらず疲れやすいナ～。
明日はとうとう十三祝い
ひろ君は酉（とり）年だが学年で行うので今年のお祝い
会は13:00～15:30とひろ君にとっては長丁場になるが、疲れることなく元気に参加出来たらいいナ。
特に、ひろ君のスピーチの時にはしっかり声を出してお話しすることが出来ますように
ひろ君のスピーチを聞いたら泣いてしまうかも。せめて自分のスピーチの時には泣かないで話せたらいいナ。

ガンマナイフ外来3回目

　Ｓ病院でのガンマナイフ外来をパパと一緒に受診した。

去年はＨ先生の外来で４月と７月の２回受診した。
２回目の受診で治療をやろう！と決めたのだが、病院連携がうまくいかず結局スタートに戻った状態。
病院の返事待ちの間、他の脳外Drにも意見を伺ってマイナス意見ばかりだったので、もう一度ガンマナイフについて詳しいお話を聞く為、外来受診することにしたのだ。

受診は今回で３回目だがガンマナイフのDrがＨ先生ではなく別の先生に代わっていた。
その先生もとても親切丁寧な方で細かいところまで色々なお話しを伺うことが出来た。

大まかな話の内容は以下の通り
・海綿状血管腫に対するガンマナイフ治療は、実際行われてはいて成功例も沢山あるのだが、放射線壊死や放射線のう胞などの合併症が多くガンマナイフを当てることによる効果よりリスクの方が高いとして日本の医学界では推奨されていない。
・ひろ君の海綿状血管腫に対しては、大きな海綿状血管腫が脳の深部に複数あるこの状態だと普通はやらない。しかし、技術的には出来る、治療効果も期待できる。が、リスクと合併症を引き起こす可能性はある。
・治療方法としては、一個の海綿状血管腫に対しては3cm以上であっても一回の治療で当てる。一個の血管腫に対して分割して当てることは無い。大きな血管腫が３個程度あるので、それで複数回に分けての治療という話になったと思う。
・鉄の沈着について、脳内で出血するとそのうち出血した血は吸収されて無くなるが出血が無かったことにはならない。血液の中には鉄分が含まれているので吸収しきれない鉄が残って脳の表面に付着する。ひろ君の場合、出血が頻繁に起こっているので広範囲に鉄の沈着が見られる（砂鉄が脳の表面に付着しているImage）。
・鉄の沈着により脳機能は落ちるが、５月の出血以降の回復が遅いのは、鉄の沈着だけでなく、もう11歳なので脳の可塑性が落ちていることも原因だと思う。脳の可塑性は若ければ若い程高く乳幼児の可塑性はスゴイ。幼い頃に脳が半分無くなって普通に生活出来ている人もいる程だ。
・医学界は日進月歩。今年無かった技術が来年にはあるかもしれない。ガンマナイフ自体もどんどん進化している。もし、待てるのであれば待った方が良い。
・ひろ君の最後の出血は去年５月で、それ以降目に見える出血は起きていない。状態が落ち着いているのなら、今はまだ待てるのではないか。
・我々が治療する時は、症状を出さないこと、今以上に悪くさせないこと、を念頭に行う。リスクが高い場合には大病院だと倫理委員会にかける必要も出てくる。
・明日大きな出血があるかもしれないと思って過ごすより、今日一日無事過ごせたなら明日もきっと大丈夫だと思って過ごした方が良いのではないか。そうして一日一日を積み重ねる方が人生楽しく生きられると思う。
医学の技術が進んで危険の無い治療法が出来るかもしれないことを期待して

等のお話しだった。途中で話を打ち切ることなく１ｈ以上もお話し下さったDrに感謝です。
それに今日はパパも一緒に話を聞くことが出来て良かった

今日のお話しで、もう暫く待ってみようかなと思い始めているが、大阪にはやはり行ってお話しを聞いておきたい。

ひろ君、今日も元気です