先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
ひろ君、愛があふれています
昨日は脳外科受診だった。
前回の脳外受診からのひろ君、元気が続いているなと思っていたら急に元気が無くなりだしたり、1週間ほど元気が無くて病院受診しようか迷っていたら突然元気になったりと、体調の変化が全然読めないが、ここ2週間はまーまーの状態であることをDrに報告。
脳外科主治医の先生は、毎回診察が混んでることもあってかひろ君に向き合ってお話しすることがあまり無い。
しかし昨日は、ひろ君としっかり向かい合ってひろ君に話し掛けてくれた。
Drが「お名前は?」と聞くとひろ君、口は動かすが声は出ず。
Drが「手を上げてみて」と指示した時は、しっかり左手を上げて応えることが出来た。
「言葉も理解しているし左手の動きも問題無い。首も倒れずにしっかり座れているので、調子良さそうですね。次回の受診は3ヶ月空けても大丈夫そうですね」とDr。
Drがパソコンに向かって診察内容を打っている時、突然ひろ君がDrに向かって「大好き
」とボソッとつぶやく様に言った。
ひろ君、先生が目を見て話しかけてくれたのがとても嬉しくて、名前を言えなかったこともあり何か言わなくては
と思って、つい出た言葉が「大好き」だったのかもしれない。
ひろ君の心の中は愛で溢れているのだろうなと思うと、ひろ君がますます愛おしくもあり、羨ましくもある。
定期的にMRIを撮りたいと要望すると、「半年間隔で撮りましょうか」ということになり、次回の10月の受診でMRIを撮ることになった。
会計待ちのひろ君

車椅子用テーブルは最近購入した。
訓練でセンターに行った時、装具屋さんが車椅子に座っているが上半身が左に倒れているひろ君を見て、「見て見ぬふりは出来ない。テーブルがあれば肘で上半身を支えられる分、少しは身体が倒れにくくなるのでは。車椅子を買い替えるまでこのままと言う訳にもいかないでしょう」と考えて下さり作った物だ。
"車椅子の修理申請"で役所に申請を出して1割負担で作って貰った。
テーブルがあることで身体が倒れにくくなるなんて私には無かった発想だ。装具屋さんに感謝です。
テーブルがあっても、全然元気が無い時はどうしても倒れてしまうので、やはりティルトやリクライニング機能のある車椅子への買換えが必要だ。
身体障害者手帳の等級変更の申請を5月に行ったのだが、3ヶ月近く経つのに結果が未だ届かない。いつになるのだろうか、11月の修学旅行までには車椅子を買換えたいのだが。
前回の脳外受診からのひろ君、元気が続いているなと思っていたら急に元気が無くなりだしたり、1週間ほど元気が無くて病院受診しようか迷っていたら突然元気になったりと、体調の変化が全然読めないが、ここ2週間はまーまーの状態であることをDrに報告。
脳外科主治医の先生は、毎回診察が混んでることもあってかひろ君に向き合ってお話しすることがあまり無い。
しかし昨日は、ひろ君としっかり向かい合ってひろ君に話し掛けてくれた。
Drが「お名前は?」と聞くとひろ君、口は動かすが声は出ず。
Drが「手を上げてみて」と指示した時は、しっかり左手を上げて応えることが出来た。
「言葉も理解しているし左手の動きも問題無い。首も倒れずにしっかり座れているので、調子良さそうですね。次回の受診は3ヶ月空けても大丈夫そうですね」とDr。
Drがパソコンに向かって診察内容を打っている時、突然ひろ君がDrに向かって「大好き


ひろ君、先生が目を見て話しかけてくれたのがとても嬉しくて、名前を言えなかったこともあり何か言わなくては

ひろ君の心の中は愛で溢れているのだろうなと思うと、ひろ君がますます愛おしくもあり、羨ましくもある。
定期的にMRIを撮りたいと要望すると、「半年間隔で撮りましょうか」ということになり、次回の10月の受診でMRIを撮ることになった。
会計待ちのひろ君

車椅子用テーブルは最近購入した。
訓練でセンターに行った時、装具屋さんが車椅子に座っているが上半身が左に倒れているひろ君を見て、「見て見ぬふりは出来ない。テーブルがあれば肘で上半身を支えられる分、少しは身体が倒れにくくなるのでは。車椅子を買い替えるまでこのままと言う訳にもいかないでしょう」と考えて下さり作った物だ。
"車椅子の修理申請"で役所に申請を出して1割負担で作って貰った。
テーブルがあることで身体が倒れにくくなるなんて私には無かった発想だ。装具屋さんに感謝です。
テーブルがあっても、全然元気が無い時はどうしても倒れてしまうので、やはりティルトやリクライニング機能のある車椅子への買換えが必要だ。
身体障害者手帳の等級変更の申請を5月に行ったのだが、3ヶ月近く経つのに結果が未だ届かない。いつになるのだろうか、11月の修学旅行までには車椅子を買換えたいのだが。
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内分泌&整形受診
今日は小児科の内分泌と整形外科を受診した。
午前中は交流学習で、学校に戻って給食、そして病院と忙しい一日だったが、ひろ君とても元気でした。
<内分泌>
前回受診時に行った血液検査の結果、"テストステロン"の値が成人男性の正常範囲を超えていることが判明(値:10.5 正常範囲: 1.31-8.71)。
この結果は3月の出血以降リュープリンを4ヶ月ストップしていた時の値だ。
テストステロンは男性ホルモンの一つで思春期になると右肩上がりに多くなるが、次第に頭打ちとなるらしい。
ひろ君、まだ6年生なのに既に成人男性の正常範囲を超えているなんてビックリ
。リュープリンをしなかった4ヶ月の間にかなり男の要素が出てきていたのは、これだったのね。
「以前、視床出血もあったしそれ以降も視床近辺で何回か出血もあった(3月の出血は尾状核)ので、これらの出血が視床下部に影響を及ぼし男性ホルモンの増加に繋がっていると思われます」とのDrの見解だった。
6月にリュープリンを再開しても、鼻の脂が出続けていることもあり、今回からリュープリンの量を少し増やすことになった。
ちなみに男性ホルモンとニキビの関連性は男性ホルモンが増えればそれだけニキビが増えるというわけではないそうだ。ニキビは色々な要素がからんで出てくるとのお話しだった。
ひろ君、可愛いままでいて欲しいけど、もう6年生、思春期が始まっても全然おかしくない年齢に来ている。
身体の変化を許容していかなくては。
<整形外科>
右足にボトックスを打ってから約ひと月経過している状態を診て貰った。
右足首の背屈が80度。前回は丁度90度ぐらいだったので改善されている。
右足首の腱反射も以前より弱くなっていて、改善されている。
右膝の腱反射は変わらず。
左足の腱反射もあるが、やはり右側の方が反射が大きい。
右腕の動きも前回より良くなっている(上がるようになっている)
との診断で、ボトックスの効果が出ていることが分かった。暫くはこの状態でリハビリを頑張って、次回の受診はボトックスの効果が切れる頃の9月末となった。
ひろ君、とっても疲れたはずなのに帰宅しても余力あり。
交流会の後、これまでは必ずと言っていいほど1週間あまり元気が無くなっていたが、今回はそんなことは無いかもしれない。
明日はPTの訓練、金曜はプールと、何かとハードなひろ君です。
午前中は交流学習で、学校に戻って給食、そして病院と忙しい一日だったが、ひろ君とても元気でした。
<内分泌>
前回受診時に行った血液検査の結果、"テストステロン"の値が成人男性の正常範囲を超えていることが判明(値:10.5 正常範囲: 1.31-8.71)。
この結果は3月の出血以降リュープリンを4ヶ月ストップしていた時の値だ。
テストステロンは男性ホルモンの一つで思春期になると右肩上がりに多くなるが、次第に頭打ちとなるらしい。
ひろ君、まだ6年生なのに既に成人男性の正常範囲を超えているなんてビックリ

「以前、視床出血もあったしそれ以降も視床近辺で何回か出血もあった(3月の出血は尾状核)ので、これらの出血が視床下部に影響を及ぼし男性ホルモンの増加に繋がっていると思われます」とのDrの見解だった。
6月にリュープリンを再開しても、鼻の脂が出続けていることもあり、今回からリュープリンの量を少し増やすことになった。
ちなみに男性ホルモンとニキビの関連性は男性ホルモンが増えればそれだけニキビが増えるというわけではないそうだ。ニキビは色々な要素がからんで出てくるとのお話しだった。
ひろ君、可愛いままでいて欲しいけど、もう6年生、思春期が始まっても全然おかしくない年齢に来ている。
身体の変化を許容していかなくては。
<整形外科>
右足にボトックスを打ってから約ひと月経過している状態を診て貰った。
右足首の背屈が80度。前回は丁度90度ぐらいだったので改善されている。
右足首の腱反射も以前より弱くなっていて、改善されている。
右膝の腱反射は変わらず。
左足の腱反射もあるが、やはり右側の方が反射が大きい。
右腕の動きも前回より良くなっている(上がるようになっている)
との診断で、ボトックスの効果が出ていることが分かった。暫くはこの状態でリハビリを頑張って、次回の受診はボトックスの効果が切れる頃の9月末となった。
ひろ君、とっても疲れたはずなのに帰宅しても余力あり。
交流会の後、これまでは必ずと言っていいほど1週間あまり元気が無くなっていたが、今回はそんなことは無いかもしれない。
明日はPTの訓練、金曜はプールと、何かとハードなひろ君です。
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脳波検査(11歳5ヶ月)
今日は学校をお休みして、脳波検査とその結果説明で一日掛かりでの病院受診だった。
<計測>
年齢:11歳5ヶ月, 体重:30.6kg, 身長:141.8cm, 血圧:88 - 56, 脈拍:103, SpO2:97, BMI:15.2 (ローレル指数=107.3)
最近食欲もあるので体重増えているかと思っていたのだが、増えていなかった
。身長は伸びているのでローレル指数がこれまでで最低だ。
<脳波検査>
トリクロ10ccを上手に飲んでくれて、飲んでから30分後に脳波検査室へ。
入った時にはウトウトだったが直ぐに入眠。約30分の検査中ずっとスヤスヤ
。検査の終わり頃に起こして光の点滅を見た時の脳波も撮るのだが、全然起きず。結局覚醒時の脳波は撮れなかった。
検査が終わって身体を起こしてあげるとぼぉ~としながらも起きてくれて、しっかり車椅子にも座ってくれたので、ひろ君、上出来です
<診察>
脳波結果:前回より若干棘波が多くなっている。これまで通り左脳に棘波が多く右脳には少ない。深い眠りの時に頻繁に棘波が出ているので、良質な睡眠が得られていないと思う。この脳波の状態をそのままにしておくと脳の発達に影響が出る。お薬の調整をした方が良いでしょう。
何処まで調整するかですが、ひろ君の場合は重篤な疾患があるので生活の質を落とさない程度に(眠気が強すぎて何も出来ない等がないように)お薬を調整していきましょう。
とのお話しだった。脳の発達に影響が出るってどのくらいなんだろう?。よく分からないので聞いてみたら、「たとえば5歳の子がこのてんかんの波になった場合、言葉が全く出なくなるレベルの状態です」との返答。
え~、こんなに酷い状態なの
。ひろ君、つい最近、夜中に小さな発作があったけれど、視床出血する以前にあったような大発作は全く無くなっている。それなのに脳波は撮る度に棘波が多くなっている様な…。
筋緊張:左手の緊張が強くなっていることを指摘された。最近、左手も右手の様に肘を曲げて固まることが多くなっていたので気になっていたが、緊張上がっていたのね。3月の出血の影響か?
お薬:これまで飲んでいる"セレニカR"が粒が大きい為口からこぼれ易く、更に吸収も悪く排便時にそのまま出てくるので同じ作用のあるシロップに変更してみて、また一月後に脳波を撮って変化がでるかどうか診ることになった。
エンシュアについては、体重増加がいまいちだからということで継続処方となった。
-処方されたお薬-
・マイスタン細粒1% 1.4g/日 朝夕
・デパケンシロップ5% 8ml/日 朝夕
・酸化マグネシウム 1g/日 朝夕
・ハイシー顆粒25% 3g/日 朝昼夕
・エンシュアリキッド 1缶(250ml)/日
今日は脳波とその後の診察の他に、小児慢性特定疾病の意見書も書いて貰えた。
これまで小慢は"思春期早発症"で取っているのだが、小慢の疾患名が増えたことでひろ君が本来抱えている疾患での小慢が取れそうだとの小児科Drの判断で、今回、"動静脈瘻"での新規申請をすることになったのだ。
これが通れば、ひろ君2種類の小慢を持つことになる。
<計測>
年齢:11歳5ヶ月, 体重:30.6kg, 身長:141.8cm, 血圧:88 - 56, 脈拍:103, SpO2:97, BMI:15.2 (ローレル指数=107.3)
最近食欲もあるので体重増えているかと思っていたのだが、増えていなかった

<脳波検査>
トリクロ10ccを上手に飲んでくれて、飲んでから30分後に脳波検査室へ。
入った時にはウトウトだったが直ぐに入眠。約30分の検査中ずっとスヤスヤ

検査が終わって身体を起こしてあげるとぼぉ~としながらも起きてくれて、しっかり車椅子にも座ってくれたので、ひろ君、上出来です

<診察>
脳波結果:前回より若干棘波が多くなっている。これまで通り左脳に棘波が多く右脳には少ない。深い眠りの時に頻繁に棘波が出ているので、良質な睡眠が得られていないと思う。この脳波の状態をそのままにしておくと脳の発達に影響が出る。お薬の調整をした方が良いでしょう。
何処まで調整するかですが、ひろ君の場合は重篤な疾患があるので生活の質を落とさない程度に(眠気が強すぎて何も出来ない等がないように)お薬を調整していきましょう。
とのお話しだった。脳の発達に影響が出るってどのくらいなんだろう?。よく分からないので聞いてみたら、「たとえば5歳の子がこのてんかんの波になった場合、言葉が全く出なくなるレベルの状態です」との返答。
え~、こんなに酷い状態なの

筋緊張:左手の緊張が強くなっていることを指摘された。最近、左手も右手の様に肘を曲げて固まることが多くなっていたので気になっていたが、緊張上がっていたのね。3月の出血の影響か?
お薬:これまで飲んでいる"セレニカR"が粒が大きい為口からこぼれ易く、更に吸収も悪く排便時にそのまま出てくるので同じ作用のあるシロップに変更してみて、また一月後に脳波を撮って変化がでるかどうか診ることになった。
エンシュアについては、体重増加がいまいちだからということで継続処方となった。
-処方されたお薬-
・マイスタン細粒1% 1.4g/日 朝夕
・デパケンシロップ5% 8ml/日 朝夕
・酸化マグネシウム 1g/日 朝夕
・ハイシー顆粒25% 3g/日 朝昼夕
・エンシュアリキッド 1缶(250ml)/日
今日は脳波とその後の診察の他に、小児慢性特定疾病の意見書も書いて貰えた。
これまで小慢は"思春期早発症"で取っているのだが、小慢の疾患名が増えたことでひろ君が本来抱えている疾患での小慢が取れそうだとの小児科Drの判断で、今回、"動静脈瘻"での新規申請をすることになったのだ。
これが通れば、ひろ君2種類の小慢を持つことになる。
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ボトックス、いい感じ
右足内反尖足に対してボトックスをしてから1週間、いい感じで効いています。
足首の硬さの程度は変わっていないが、緊張が緩みやすくなっていて、少しストレッチをするだけで短下肢装具の装着が出来るようになった。
歩行も、右足の前後左右への踏み出しが上手になってきている。
今日のPTでは、横歩きをした。

訓練が終わっても、こんなに元気です。

足首の硬さの程度は変わっていないが、緊張が緩みやすくなっていて、少しストレッチをするだけで短下肢装具の装着が出来るようになった。
歩行も、右足の前後左右への踏み出しが上手になってきている。
今日のPTでは、横歩きをした。

訓練が終わっても、こんなに元気です。

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脳外&小児科受診(11歳4ヶ月)
今日は脳外科と小児科で丸一日がかりの病院受診だった。
前回受診からこの1ヶ月間で、ひろ君少しずつだが着実に元気になってきている。
元気さは日によってまちまち。お昼寝しなくてよい日もあれば学校でもずっと寝ている日もある。
また一日の中でも体調の変化が大きく、午前中はいまいちの元気さで午後から調子が上がってくることが多い。
食事量は増えてきていて、最近では給食もほぼ完食するようになっている。なので数日前から自宅での食事形態を軟菜食では無く普通の食事に変えてみた。それでもしっかり食べてくれているし、水分もトロミをつけなくても飲めるようになっている(まだ量は少しだが)。
<脳外科>
特に細かいお話は無かったが、「体幹維持がまだ十分では無いので、水泳やホースセラピーはもう暫く控えていた方が良い」とのお話しがあった。この1ヶ月大きな変化も無く元気そうだからということで次回の受診は2ヶ月後となった。
<小児科>
計測 年齢:11歳4ヶ月, 体重:31.3kg, 身長:140.9cm, 血圧:90 - 53, 脈拍:91, SpO2:98, (ローレル指数:111.9)
体重が増えているので良かった!と思いきやローレル指数を計算すると、ひろ君のこれまででは一番低い数値。体重が増えてもその分身長が伸びていたのだ。
腱反射のチェックでは、左上下肢は前回と変わらず少し緊張がある程度だが、右上下肢はとても緊張が強いねとの診断。
水泳については、脳外Drとは逆で、水の中では筋肉の緊張が緩むのでさせた方が良いです!とのこと。
食事形態については、水分摂取が十分でない間はなるべく水分を摂らせる為にも軟菜食を続けた方が良いとのこと。普通の食事が摂れているのでエンシュアも要らないかなと思っていたのだが、「体重もう少し増えた方が良いし水分摂取させる為にも飲んでくれるなら飲ませて下さい」とのお話しだった。普通食が食べられたら全然大丈夫!と思っていたのだが、食事だけからの水分では全然足りない様だ(ひろ君の排尿、多くて1日2回、丸一日出ない日もちょくちょくある)。
今回の右尾状核からの出血で、何故右手足のクローヌスが強くなるのか?小児科の主治医の先生の推測では、
4年前の左視床での出血で錐体路が障害され右方麻痺となったが、ひろ君の場合、左脳が障害を受けた分を補おうと右脳が頑張って、右脳から右半身への神経回路が出来ていたのではないか。それで今回、右側での出血であったにも関わらず右手足にも影響が出て来たのだと思う。
とのことだった。そうかも、説明に納得。ひろ君はもう小学6年生、これからは脳の可塑性は期待できない。
これ以上の出血が起こりませんように!
今日は神経の診察以外に内分泌の診察も受けた。
リュープリンの注射が3月の出血で中断したので4ヶ月空いていた。このまま終了とするか治療再開するか?
悩むところだったが、先生と相談して再開することにした。
通常は注射を止めても、直ぐにホルモンが本来の量に戻る訳では無く半年ぐらいかけてゆっくり戻っていくそうだ。ひろ君の場合、退院して直ぐ鼻のニキビが急増したり他にもお年頃の兆候が出て来た。こんなに早く出るのは、繰り返す出血でホルモンに何らかの影響が出ているのでしょうとのDrの判断だった。
と言う訳で今日からリュープリン再開となった。
脳波の検査の間隔が空いているので(本来年1回程度)、来月脳波検査をすることになった。
抗てんかん薬の血中濃度を測定する為に採血も行った。
朝10時からずっと病院で帰宅したのは16時。14時に摂った遅い昼食ではひろ君、おソバ小を完食した。
診察の待ち時間ではずっと首が倒れていたのに、食事中はしっかり持っていた。
帰宅後も元気あり。夕食も首をしっかり持って完食し、夜21時にベッドに入れるも未だに起きています(23:50)。
ベッドから時々「はぁ~」と声が聞こえる。寂しい時の合図だ。早く父さんか母さん来てくれないかナ~と待っている。
これからひろ君と一緒に寝ます。
前回受診からこの1ヶ月間で、ひろ君少しずつだが着実に元気になってきている。
元気さは日によってまちまち。お昼寝しなくてよい日もあれば学校でもずっと寝ている日もある。
また一日の中でも体調の変化が大きく、午前中はいまいちの元気さで午後から調子が上がってくることが多い。
食事量は増えてきていて、最近では給食もほぼ完食するようになっている。なので数日前から自宅での食事形態を軟菜食では無く普通の食事に変えてみた。それでもしっかり食べてくれているし、水分もトロミをつけなくても飲めるようになっている(まだ量は少しだが)。
<脳外科>
特に細かいお話は無かったが、「体幹維持がまだ十分では無いので、水泳やホースセラピーはもう暫く控えていた方が良い」とのお話しがあった。この1ヶ月大きな変化も無く元気そうだからということで次回の受診は2ヶ月後となった。
<小児科>
計測 年齢:11歳4ヶ月, 体重:31.3kg, 身長:140.9cm, 血圧:90 - 53, 脈拍:91, SpO2:98, (ローレル指数:111.9)
体重が増えているので良かった!と思いきやローレル指数を計算すると、ひろ君のこれまででは一番低い数値。体重が増えてもその分身長が伸びていたのだ。
腱反射のチェックでは、左上下肢は前回と変わらず少し緊張がある程度だが、右上下肢はとても緊張が強いねとの診断。
水泳については、脳外Drとは逆で、水の中では筋肉の緊張が緩むのでさせた方が良いです!とのこと。
食事形態については、水分摂取が十分でない間はなるべく水分を摂らせる為にも軟菜食を続けた方が良いとのこと。普通の食事が摂れているのでエンシュアも要らないかなと思っていたのだが、「体重もう少し増えた方が良いし水分摂取させる為にも飲んでくれるなら飲ませて下さい」とのお話しだった。普通食が食べられたら全然大丈夫!と思っていたのだが、食事だけからの水分では全然足りない様だ(ひろ君の排尿、多くて1日2回、丸一日出ない日もちょくちょくある)。
今回の右尾状核からの出血で、何故右手足のクローヌスが強くなるのか?小児科の主治医の先生の推測では、
4年前の左視床での出血で錐体路が障害され右方麻痺となったが、ひろ君の場合、左脳が障害を受けた分を補おうと右脳が頑張って、右脳から右半身への神経回路が出来ていたのではないか。それで今回、右側での出血であったにも関わらず右手足にも影響が出て来たのだと思う。
とのことだった。そうかも、説明に納得。ひろ君はもう小学6年生、これからは脳の可塑性は期待できない。
これ以上の出血が起こりませんように!
今日は神経の診察以外に内分泌の診察も受けた。
リュープリンの注射が3月の出血で中断したので4ヶ月空いていた。このまま終了とするか治療再開するか?
悩むところだったが、先生と相談して再開することにした。
通常は注射を止めても、直ぐにホルモンが本来の量に戻る訳では無く半年ぐらいかけてゆっくり戻っていくそうだ。ひろ君の場合、退院して直ぐ鼻のニキビが急増したり他にもお年頃の兆候が出て来た。こんなに早く出るのは、繰り返す出血でホルモンに何らかの影響が出ているのでしょうとのDrの判断だった。
と言う訳で今日からリュープリン再開となった。
脳波の検査の間隔が空いているので(本来年1回程度)、来月脳波検査をすることになった。
抗てんかん薬の血中濃度を測定する為に採血も行った。
朝10時からずっと病院で帰宅したのは16時。14時に摂った遅い昼食ではひろ君、おソバ小を完食した。
診察の待ち時間ではずっと首が倒れていたのに、食事中はしっかり持っていた。
帰宅後も元気あり。夕食も首をしっかり持って完食し、夜21時にベッドに入れるも未だに起きています(23:50)。
ベッドから時々「はぁ~」と声が聞こえる。寂しい時の合図だ。早く父さんか母さん来てくれないかナ~と待っている。
これからひろ君と一緒に寝ます。
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整形外科受診
今日は整形外科受診だった。
5校時授業の14:30下校で、下校後そのまま病院へ。
先週の一週間は学校登校頑張って、土日と週明け月曜まではとても元気だったが、そろそろ疲れが出て来たのか昨日から元気さDown
食事はいつもの半分量しか食べられず、今朝も首が持たず学校でも横になることが多く1h程昼寝もしたらしい。病院でもずっと首が倒れていた。
整形は退院後初の受診。
「膝の反射は左右同じぐらいだが右足首はとても堅くなっている。右手の緊張も強い」との診断で、内反足が強くなりすぎて短下肢装具が入らなくなる前にボトックス注射をした方が良いと勧めら、6/3日にやることになった。
初めてのボトックスは去年の12月。3月に出血があって歩けなくなったのでボトックスの効果がいまいち分からなかったがボトックスの後、内反尖足は軽減していた気がする。注射の効果は3ヶ月なのでもう完全に効果は切れているだろう。
「ボトックスはタンパク質なので打すぎると抗体が出来て効かなくなる人もいる。でもひろ君は次回でまだ2回目なので大丈夫です」とのお話だった。
効果があるといいナ~。ボトックス+訓練効果で次回のボトックスが必要無くなるといいナ~。
室内程度なら両手引きで歩けるようになったことをお話しすると、「やっぱりお家がいいね。歩かざるお得ない状況があるからね」とのこと。ひろ君、あいにく元気無かったので車椅子に座りっぱなしだったが(しかも首持たず)、歩く姿を Drに診て貰いたかったな。
17:20 帰宅。
入浴後に少し休んで食卓に座らせ夕食を摂り始めたが、首が持たないだけでなく眠たさピークのひろ君、右目が真っ赤に充血し全然食べることが出来なかった。夕食を中断してソファーで休ませることに。
40分程休むと、右目の充血も治りしっかりした表情に。
19:50 夕食再開。しっかり首も持って完食してくれた。良かった(*^_^*)
食後はとても元気、歩行の足取りもしっかりしていたし、声も出て、なんとソファーから自力で立ちあがることが出来た(退院後初
)
この元気さ、明日も続きますように。
5校時授業の14:30下校で、下校後そのまま病院へ。
先週の一週間は学校登校頑張って、土日と週明け月曜まではとても元気だったが、そろそろ疲れが出て来たのか昨日から元気さDown

食事はいつもの半分量しか食べられず、今朝も首が持たず学校でも横になることが多く1h程昼寝もしたらしい。病院でもずっと首が倒れていた。
整形は退院後初の受診。
「膝の反射は左右同じぐらいだが右足首はとても堅くなっている。右手の緊張も強い」との診断で、内反足が強くなりすぎて短下肢装具が入らなくなる前にボトックス注射をした方が良いと勧めら、6/3日にやることになった。
初めてのボトックスは去年の12月。3月に出血があって歩けなくなったのでボトックスの効果がいまいち分からなかったがボトックスの後、内反尖足は軽減していた気がする。注射の効果は3ヶ月なのでもう完全に効果は切れているだろう。
「ボトックスはタンパク質なので打すぎると抗体が出来て効かなくなる人もいる。でもひろ君は次回でまだ2回目なので大丈夫です」とのお話だった。
効果があるといいナ~。ボトックス+訓練効果で次回のボトックスが必要無くなるといいナ~。
室内程度なら両手引きで歩けるようになったことをお話しすると、「やっぱりお家がいいね。歩かざるお得ない状況があるからね」とのこと。ひろ君、あいにく元気無かったので車椅子に座りっぱなしだったが(しかも首持たず)、歩く姿を Drに診て貰いたかったな。
17:20 帰宅。
入浴後に少し休んで食卓に座らせ夕食を摂り始めたが、首が持たないだけでなく眠たさピークのひろ君、右目が真っ赤に充血し全然食べることが出来なかった。夕食を中断してソファーで休ませることに。
40分程休むと、右目の充血も治りしっかりした表情に。
19:50 夕食再開。しっかり首も持って完食してくれた。良かった(*^_^*)
食後はとても元気、歩行の足取りもしっかりしていたし、声も出て、なんとソファーから自力で立ちあがることが出来た(退院後初

この元気さ、明日も続きますように。
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脳外&小児科受診(11歳3ヶ月)
今日は退院後の初外来受診で脳外科と小児科の2つの診療科を受診した。
退院してからのひろ君、少しずつ歩くのが上手になっていて、食事もモグモグやゴックンが上手になってきていて入院中より食事量も増えた。
でも、まだまだ一日の大半は寝てばかり。特に午前中は眠たさが強く朝食を摂れない時もある程だ。朝食を摂れた時でも食後から午前中いっぱいずっと寝ている。午後は調子が良い時は起きていることもある。日によって異なる。
発語はたまにはあるが、まだまだボソッと一言二言出る程度。
今日の外来受診では、車椅子に座っていてもずっと首が左に傾いてしまうので、ママは右手で車椅子を押しながら左手でひろ君の頭を支えて歩かなければならなかった。診察を待っている間もひろ君の頭をずっと支えていなくてはならずかなりしんどかった。
ひろ君が支えなしでも座っていられる車椅子は是非、必要だ。
<脳外科>
退院前に、身体障害者手帳の等級変更をする為の診断書をDrにお願いしていたので、今日は診断書に必要な計測を行い、直ぐに診断書を頂くことが出来た。診断書のフォームが電子フォームになっていて必要事項は事前に記入していた様で、今日計測した分を打ち込んで直ぐに出力して下さった。
良かった、早めに役所に申請に行けるゾ!
まだまだ元気が出ないことについては、「回復には時間がかかります。あせらずにゆっくりと」とのこと。
<小児科>
計測 年齢:11歳3ヶ月, 体重:30.0kg, 身長:未計測, 血圧:99 - 67, 脈拍:88, SpO2:97
一人で立位をとることが難しくなっているので身長は計測出来なかった。体重、増えていなかった
腱反射のチェックでは、右手足の緊張が亢進していてクローヌスが以前より出易くなっていることを指摘された。
左手足の緊張は右側程ではないが以前より緊張が亢進しているとのこと。
お薬の処方は、これまで通りで変更なし。
お家でのひろ君の様子を色々聞かれた。まずは障害者手帳の更新が必須で、それから車椅子の買換え、家の改造、食事の態勢の工夫(座位保持椅子を購入するか)等々、色々お話しすることが出来た。
帰り際にDrが「脳外科の先生もひろ君のことを気にかけています。ひろ君が学校にも通いながら日常生活を楽しく過ごすことが出来る様、脳外科と協力し合いながらひろ君を診ていきますので、何かあったら遠慮なく言って下さい」と仰って下さった。
今日診て貰った先生以外にも、入院中お世話になったDrに廊下やコンビニで声を掛けて頂けた。ありがたい。
病院でもずっと元気の無かったひろ君だが、昼食で食べたローソンのオムライスは完食した。
次回の受診はひと月後。
今日、学校の担任の先生が校文やその他諸々を持ってひろ君に会いに来て下さった。
金曜日から登校しようかと思っていたのだが、先生が金曜は研修が入っているとのことで、初登校は明後日の水曜日にすることにした。
明日はのんびり過ごそうね、ひろ君
退院してからのひろ君、少しずつ歩くのが上手になっていて、食事もモグモグやゴックンが上手になってきていて入院中より食事量も増えた。
でも、まだまだ一日の大半は寝てばかり。特に午前中は眠たさが強く朝食を摂れない時もある程だ。朝食を摂れた時でも食後から午前中いっぱいずっと寝ている。午後は調子が良い時は起きていることもある。日によって異なる。
発語はたまにはあるが、まだまだボソッと一言二言出る程度。
今日の外来受診では、車椅子に座っていてもずっと首が左に傾いてしまうので、ママは右手で車椅子を押しながら左手でひろ君の頭を支えて歩かなければならなかった。診察を待っている間もひろ君の頭をずっと支えていなくてはならずかなりしんどかった。
ひろ君が支えなしでも座っていられる車椅子は是非、必要だ。
<脳外科>
退院前に、身体障害者手帳の等級変更をする為の診断書をDrにお願いしていたので、今日は診断書に必要な計測を行い、直ぐに診断書を頂くことが出来た。診断書のフォームが電子フォームになっていて必要事項は事前に記入していた様で、今日計測した分を打ち込んで直ぐに出力して下さった。
良かった、早めに役所に申請に行けるゾ!
まだまだ元気が出ないことについては、「回復には時間がかかります。あせらずにゆっくりと」とのこと。
<小児科>
計測 年齢:11歳3ヶ月, 体重:30.0kg, 身長:未計測, 血圧:99 - 67, 脈拍:88, SpO2:97
一人で立位をとることが難しくなっているので身長は計測出来なかった。体重、増えていなかった

腱反射のチェックでは、右手足の緊張が亢進していてクローヌスが以前より出易くなっていることを指摘された。
左手足の緊張は右側程ではないが以前より緊張が亢進しているとのこと。
お薬の処方は、これまで通りで変更なし。
お家でのひろ君の様子を色々聞かれた。まずは障害者手帳の更新が必須で、それから車椅子の買換え、家の改造、食事の態勢の工夫(座位保持椅子を購入するか)等々、色々お話しすることが出来た。
帰り際にDrが「脳外科の先生もひろ君のことを気にかけています。ひろ君が学校にも通いながら日常生活を楽しく過ごすことが出来る様、脳外科と協力し合いながらひろ君を診ていきますので、何かあったら遠慮なく言って下さい」と仰って下さった。
今日診て貰った先生以外にも、入院中お世話になったDrに廊下やコンビニで声を掛けて頂けた。ありがたい。
病院でもずっと元気の無かったひろ君だが、昼食で食べたローソンのオムライスは完食した。
次回の受診はひと月後。
今日、学校の担任の先生が校文やその他諸々を持ってひろ君に会いに来て下さった。
金曜日から登校しようかと思っていたのだが、先生が金曜は研修が入っているとのことで、初登校は明後日の水曜日にすることにした。
明日はのんびり過ごそうね、ひろ君

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3.17~4.29 入院まとめ
入院期間:2016.03.17(木) ~ 04.29(金) 約6週間
○入院に至る経緯:
2.04(木) 朝、全然起きず、無理に起こすと両足が立たなかった。
PTの訓練で訓練外来時に救急受診を勧められ救急へ。
CT検査の結果、特に異常無し
~ いまいち元気の無い日が続く ~
3.07(月) 朝、起きられない。この日からほとんど歩かず。
OTの訓練で訓練外来受診。「疲れでしょう。しばらく様子見で良いと思います」とのアドバイスを受ける。
~ 10日間、ずっと低調 ~
特に朝起きられない日が多く、登校しても学校で殆ど寝ていた。
But プールやホースセラピーは楽しむことが出来た。
3.17(木) 小児科外来受診
CTの結果、出血判明(3.7cmの血腫) → そのまま入院
○3.17~4.29 脳外科入院
保存的治療。一時期は鼻からの経管栄養。一日に1回のリハビリ(PT、OT交互に)。
3月7日の訓練外来はいつものDrとは別のDrに診て貰った。いつも診て貰っているDrならひろ君の出血に気づけたのかもしれない。
これまでは元気になってからの退院だったが、今回は回復するのに長く掛かるでしょうとのことで入院前から元気さが殆ど変わらない状態での退院となった。
今回の出血と2月4日の異変との関わりがあるのかないのか。
入院時の脳外Drの説明は「今見直すと、その時にもうっすらと白っぽい影があるのが分かりますが、出血した後で見直すとやっと分かる程度なのでその時点で出血を判断することは不可能でした」との説明だった。
その時にMRIを撮っていれば、はっきり判ったのではないかと訴えたが、「脳室拡大も無いし食事も摂れているのであれば、出血が分かったところで特に治療は無いので撮る必要性は無い」と言われた。
親としては、少しでも出血を最小限に抑えたい!と思うのだが、病院的にはちょこちょこ出血はあるし予防法も無いので、食事が摂れない等で医療行為が必要になった場合に病院で診ます!というスタンスなのだ。
ひろ君、絵本を読んであげたら内容を覚えていて少しはボソボソっと声に出してくれた。
パパといつもしていた動物クイズも全問正解
知的には大きなダメージは無いかもしれない。
身体的な変化は、左手足の緊張の亢進が少し出て来たのと、右手足のクローヌスが頻繁に出るようになったことだ。
リハビリで改善します様に、ひろ君が元気になります様に
○入院に至る経緯:
2.04(木) 朝、全然起きず、無理に起こすと両足が立たなかった。
PTの訓練で訓練外来時に救急受診を勧められ救急へ。
CT検査の結果、特に異常無し
~ いまいち元気の無い日が続く ~
3.07(月) 朝、起きられない。この日からほとんど歩かず。
OTの訓練で訓練外来受診。「疲れでしょう。しばらく様子見で良いと思います」とのアドバイスを受ける。
~ 10日間、ずっと低調 ~
特に朝起きられない日が多く、登校しても学校で殆ど寝ていた。
But プールやホースセラピーは楽しむことが出来た。
3.17(木) 小児科外来受診
CTの結果、出血判明(3.7cmの血腫) → そのまま入院
○3.17~4.29 脳外科入院
保存的治療。一時期は鼻からの経管栄養。一日に1回のリハビリ(PT、OT交互に)。
3月7日の訓練外来はいつものDrとは別のDrに診て貰った。いつも診て貰っているDrならひろ君の出血に気づけたのかもしれない。
これまでは元気になってからの退院だったが、今回は回復するのに長く掛かるでしょうとのことで入院前から元気さが殆ど変わらない状態での退院となった。
今回の出血と2月4日の異変との関わりがあるのかないのか。
入院時の脳外Drの説明は「今見直すと、その時にもうっすらと白っぽい影があるのが分かりますが、出血した後で見直すとやっと分かる程度なのでその時点で出血を判断することは不可能でした」との説明だった。
その時にMRIを撮っていれば、はっきり判ったのではないかと訴えたが、「脳室拡大も無いし食事も摂れているのであれば、出血が分かったところで特に治療は無いので撮る必要性は無い」と言われた。
親としては、少しでも出血を最小限に抑えたい!と思うのだが、病院的にはちょこちょこ出血はあるし予防法も無いので、食事が摂れない等で医療行為が必要になった場合に病院で診ます!というスタンスなのだ。
ひろ君、絵本を読んであげたら内容を覚えていて少しはボソボソっと声に出してくれた。
パパといつもしていた動物クイズも全問正解

知的には大きなダメージは無いかもしれない。
身体的な変化は、左手足の緊張の亢進が少し出て来たのと、右手足のクローヌスが頻繁に出るようになったことだ。
リハビリで改善します様に、ひろ君が元気になります様に

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退院しました


この入院でひろ君、3kg痩せました。
入院前の体重は2月の小児科受診の時に 33.1Kgだった。退院前に測ると 30.4Kg。ローレル指数は113(やや痩せている)。
痩せたよな~とは思っていたが こんなに減っていたなんて

退院処方で食欲が無い時に飲むエンシュアDrinkを出してもらった。体重を増やして体力を付けることが先決だ。
家に戻ったひろ君、ニコニコです

頑張って歩いてもいるし、食欲も病院にいた時よりずっと食べてくれる。
重い気持ちを抱えたままで退院したのだが、ひろ君はいつも前向きだ。きっと元気になってくれるだろう。
写真:病院にbyebye
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退院日決定
ひろ君、明後日の金曜日に退院することになりました。
今日から脳圧亢進抑制剤のイソバイドも無しになった。
昨日は、トリクロールが残っていたのかほぼ一日寝ていて起きていたのは食事とリハビリで歩く時だけだった。
今日は、昨日よりは起きている時間が長くなったものの元気さは全然無い。
でも、やる気になると少しの時間(数秒)なら支えなしで座ることが出来る。

カラーコーン、高く積むのが大好きです!
昨日、脳外科DrよりMRIと血液検査の結果、それに今後の見通しについてお話があった。
MRIの結果について、
今回出血した血腫は小さくなってきている。ある程度小さくはなるが完全には消えないかも。
脳の腫れも無くなっているので、イソバイドのお薬を切っていきましょう。
脳室の大きさは、少し大きくなっている気はするが脳実質のシワはしっかりあるし状態の悪化も無いのでこの程度では大丈夫。シャントが詰まるなどして髄液の通り道が塞がれると、嘔吐や意識低下など目に見える症状が出る。シャントの圧は今30cm。シャント圧を下げることで状態が少しは良くなるかもしれないが、以前シャントを入れたことで慢性硬膜下血腫になった経緯もあるので(この時の圧は20cm)、状態悪化の兆候が無い今、シャント圧を下げるのはリスクが大きすぎる。様子見でいきましょう。
今後、定期的にMRIを撮るかどうかについては、小さな出血は頻繁に起こっているし、いつ大きな出血をするかは予測がつかないので定期的に撮る意味はあまり無いと思う。
とのお話し。
説明された画像、丸かった血腫は変形していた。血腫は風船がしぼむように均一に小さくなっていくと思っていたのだがそうでもない様だ。
基底核の血管腫は、あちこち小さな出血(真っ白く写っている箇所)があった。
今回の出血は基底核の少し上の方だった。画像で写っている小さな出血が大きくなると命取りにもなりかねない。大出血しないことを祈るしかない。
血液検査結果は、
一般検査、ホルモン値も問題なし。栄養状態も特に悪くはないが値が低めなので、退院処方で小児科より栄養補助ドリンクを出してもらって食欲がない時はドリンクで補うようにして下さい。
とのお話し。
今後の見通しについての説明は以下の通り。
・小さい頃のMRIと比較すると脳実質は薄くなっている。出血する度ごとに脳機能も落ちるので回復にはどんどん時間が掛かってくる。何回も出血を繰り返しているので出血前の状態に戻らない可能性もある。回復には時間が掛かるのでリハビリ病院を考えた方が良い。
・海綿状血管腫は数も増えてきているし、大きさもどんどん大きくなっているので、今後の予想が全くつかない。
・今はまだ大丈夫だが、在宅医療も念頭においていた方が良いでしょう。
・退院後は本人に負担がかからない様、学校通学はしばらくやめておいた方が良いでしょう。
・病院受診の目あすとしては、食事が摂れなくなったら受診。普通と違う様子があったら受診。外来が開いているときは小児科か脳外科のどちらかを受診して下さい。
・脳外科の定期受診については、退院後の様子を連休明けに一度外来で教えてください。小児科で月一で診てもらっているので、その後の脳外科通院については状況次第で考えましょう。
とのこと。
Drの説明は厳しい内容でPlus的な話は全く無かった。
話に出たリハビリ病院は、考えていない。ひろ君はお家が大好きだからお家が良いに決まっているし、家に居る方が状況的に動かざるお得ないので病院に居るよりリハビリになると思う。あとはママが頑張れるかだが、パパも今の職場に異動になってからは定時退社出来ているので夜は協力して貰える。何とかなるだろう。
他に、身体障害者手帳の等級変更のための診断書を脳外科で書いて貰えることになった。ひろ君のADLが年々低下してきているので、もっと福祉サービスを受けられる様に等級変更は必要だろう。
小児科の主治医の先生が4月から異動で別の病院に行っている。「週一は外来診察に来るのでその曜日で診ますよ」と言ってくださっているが、主治医の先生が病院に常駐していないといざという時に頼れる小児科Drがいない。なので小児科主治医を変えてもらうことにした。
新しく主治医になる先生、「ひろ君は脳外科の患者さん。小児科は脳外科の下支えとして脳外科Drと連携してやっていきます」と言って下さっている。
あまり仲良しではない脳外科と小児科だが、これを機に仲良しになってくれるといいナ。
今日から脳圧亢進抑制剤のイソバイドも無しになった。
昨日は、トリクロールが残っていたのかほぼ一日寝ていて起きていたのは食事とリハビリで歩く時だけだった。
今日は、昨日よりは起きている時間が長くなったものの元気さは全然無い。
でも、やる気になると少しの時間(数秒)なら支えなしで座ることが出来る。

カラーコーン、高く積むのが大好きです!
昨日、脳外科DrよりMRIと血液検査の結果、それに今後の見通しについてお話があった。
MRIの結果について、
今回出血した血腫は小さくなってきている。ある程度小さくはなるが完全には消えないかも。
脳の腫れも無くなっているので、イソバイドのお薬を切っていきましょう。
脳室の大きさは、少し大きくなっている気はするが脳実質のシワはしっかりあるし状態の悪化も無いのでこの程度では大丈夫。シャントが詰まるなどして髄液の通り道が塞がれると、嘔吐や意識低下など目に見える症状が出る。シャントの圧は今30cm。シャント圧を下げることで状態が少しは良くなるかもしれないが、以前シャントを入れたことで慢性硬膜下血腫になった経緯もあるので(この時の圧は20cm)、状態悪化の兆候が無い今、シャント圧を下げるのはリスクが大きすぎる。様子見でいきましょう。
今後、定期的にMRIを撮るかどうかについては、小さな出血は頻繁に起こっているし、いつ大きな出血をするかは予測がつかないので定期的に撮る意味はあまり無いと思う。
とのお話し。
説明された画像、丸かった血腫は変形していた。血腫は風船がしぼむように均一に小さくなっていくと思っていたのだがそうでもない様だ。
基底核の血管腫は、あちこち小さな出血(真っ白く写っている箇所)があった。
今回の出血は基底核の少し上の方だった。画像で写っている小さな出血が大きくなると命取りにもなりかねない。大出血しないことを祈るしかない。
血液検査結果は、
一般検査、ホルモン値も問題なし。栄養状態も特に悪くはないが値が低めなので、退院処方で小児科より栄養補助ドリンクを出してもらって食欲がない時はドリンクで補うようにして下さい。
とのお話し。
今後の見通しについての説明は以下の通り。
・小さい頃のMRIと比較すると脳実質は薄くなっている。出血する度ごとに脳機能も落ちるので回復にはどんどん時間が掛かってくる。何回も出血を繰り返しているので出血前の状態に戻らない可能性もある。回復には時間が掛かるのでリハビリ病院を考えた方が良い。
・海綿状血管腫は数も増えてきているし、大きさもどんどん大きくなっているので、今後の予想が全くつかない。
・今はまだ大丈夫だが、在宅医療も念頭においていた方が良いでしょう。
・退院後は本人に負担がかからない様、学校通学はしばらくやめておいた方が良いでしょう。
・病院受診の目あすとしては、食事が摂れなくなったら受診。普通と違う様子があったら受診。外来が開いているときは小児科か脳外科のどちらかを受診して下さい。
・脳外科の定期受診については、退院後の様子を連休明けに一度外来で教えてください。小児科で月一で診てもらっているので、その後の脳外科通院については状況次第で考えましょう。
とのこと。
Drの説明は厳しい内容でPlus的な話は全く無かった。
話に出たリハビリ病院は、考えていない。ひろ君はお家が大好きだからお家が良いに決まっているし、家に居る方が状況的に動かざるお得ないので病院に居るよりリハビリになると思う。あとはママが頑張れるかだが、パパも今の職場に異動になってからは定時退社出来ているので夜は協力して貰える。何とかなるだろう。
他に、身体障害者手帳の等級変更のための診断書を脳外科で書いて貰えることになった。ひろ君のADLが年々低下してきているので、もっと福祉サービスを受けられる様に等級変更は必要だろう。
小児科の主治医の先生が4月から異動で別の病院に行っている。「週一は外来診察に来るのでその曜日で診ますよ」と言ってくださっているが、主治医の先生が病院に常駐していないといざという時に頼れる小児科Drがいない。なので小児科主治医を変えてもらうことにした。
新しく主治医になる先生、「ひろ君は脳外科の患者さん。小児科は脳外科の下支えとして脳外科Drと連携してやっていきます」と言って下さっている。
あまり仲良しではない脳外科と小児科だが、これを機に仲良しになってくれるといいナ。
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