車椅子マラソン2016

　今日は車椅子マラソンで、ひろ君、1.5Kmトリムの部に今回で３回目となる出場だった。

10月の入院以降、首が持たないので車椅子をバギータイプに替えていた。
車椅子マラソンではどっちを使おうか？。パパに相談したところ「自分の車椅子でいいんじゃない」とパパ。

久々に乗った車椅子。ひろ君、こぎ方忘れているかな～と思ったりもしたが、大丈夫、ちゃんと覚えていた。

晴天の中、スタート。
日差しの強さにグッタリして寝入ってしまったひろ君だが、


途中途中のちびっこ達の応援やバンド演奏の賑やかさで折り返し地点から目覚め、手を上げて声援に応えることもあったヨ


やっぱり、まぶしぃ～


ゴール手前からは先生方の励ましもあり自力でゴール


ひろ君、楽しかったね。よく頑張ったね。
この一年、度々の入院でスペシャルオリンピックも学校の運動会も参加出来なかったが、この車椅子マラソンは参加出来て良かった

車椅子マラソンで足こぎ車椅子は少しずつ増えているが、手こぎ車椅子というを今回初めて見た。足こぎ車椅子と同じようにバックも出来るそうだ。おもしろい。

喉風邪

　ひろ君、風邪を引いてしまった。

週末の土曜日は調子良くホースセラピーを受けたのに、日曜は朝から首が持たず、大好きな教会でも立つことはしても一歩も歩かず。
う～ん、元気無いナ～と思っていたら夕方から発熱。その日のMaxは39度。
ヤバイ、１週間前にクラスでインフルエンザが出たので感染したかと思い翌日クリニックへ。

検査結果は陰性。「喉が少し赤いので普通の風邪でしょう」と言われ風邪薬を処方された。
ホッと一安心、なのだがひろ君、どんどん食欲低下し活気無く全く歩こうとしない。熱は38度前後まで下がっているのに、エネルギー不足か？

お兄ちゃんはよく喉が痛くなるのだが、ひろ君はめったに風邪を引かない子だ（体調が悪い時は大体おおごとになっている）。何年かぶりかの風邪だ。
木曜の訓練はしっかり受けたいので明日中に治って欲しいナ～。

食欲出てきました

　ひろ君、火曜日から元気さ＆食欲戻ってきました

8月22日から急に元気が無くなり、それがずっと続き、やっと20日（火曜）から少し元気さ戻ってきた。
食欲も出てきて、この約一月間はいつもの半量しか食べられなかったのだが、やっと以前の量が食べられるようになった。

学校の連絡帳でもひろ君の元気さが分かる
火曜には「今日は久々に声が聞けました！」とあり、
水曜は校外学習で、「エスカレーターを見た途端大はしゃぎ。久しぶりに元気な姿を見た気がします。行って良かった～。昼食はキッズカレーを完食。私のポテトフライも２本食べました。」とあった。

今日はパパと３人で西Cityへ。
やっぱりエレベーター、エスカレーターを見た途端、大喜び


廊下の途中で休憩しつつ階下をぼぉ～と眺めるのも大好き


４Ｆの廊下をぐるっと一周歩いた（右足の出が悪くなっていてやっとかっと）後、おやつを食べたり、エスカレーターに乗ったり、エレベーターに乗ったり、時にはお買い物をしたり。今日のおやつはケンタッキーのポテトとクリスビー。食べてくれて良かった（*^_^*）。
満足した後はいつも疲れ果てて車へ。

　夜、寝る前に携帯のMovieをひろ君と一緒に見た。
SDカードには幼い頃のひろ君の動画が残っていた。お話がとても上手で元気に動き回っているひろ君の動画。
それを一緒に見ていたら、ひろ君の目からツツーと一筋の涙が流れた
昔を思い出したのかな～。ひろ君、お話ししなくなったのでひろ君が何を考えているのかママには分からないけれど、言葉が出ないだけで、きっと色々思っていることがあるのだろう。

この３日間、食欲が出てきて、ほんの少しだが言葉も出て来た。
明日にはもっと元気になっているといいナ。明日は２年生の時以来の居住地交流だ。
毎年希望はしていたのだが体調不良で行けなかった。今回は体調の心配もあった中、日程通り入れていたのだが、ひろ君が元気になってきているので、交流も何とか大丈夫だろう。
どうかひろ君が交流、楽しめますように。同級生とお友達になれますように

クワガタコレクション

　パパの趣味はクワガタです。

夏場、朝に夜に取りに行ってはお世話に余念がなく、卵を産ませて孵化させ、幼虫も大事に育て、増える増える。
で、死んでしまった物は形の良い物から標本に。
パパのクワガタはずっと後まで大事にされる幸せ者です。

オキナワノコギリ、オキナワヒラタ、オキナワマルバネ、オキナワカブトも居ます。


　ひろ君、髪が伸びすぎて皆に「スーパーサイア人だね」と言われていた。
やっと今日、床屋さんに。相変わらず元気が無いけれど散髪頑張ってハンサムBoyになりました。
ひろ君の食欲、元気な時の半分も食べていないかも。水分も1日で200cc飲めてるかな~という程度。全然足りない。
木曜の訓練外来で、食事のことについてDrより「STさんに見てもらったらいいですね」とアドバイスを頂いたので、STの訓練を入れてもらうようお願いした。
センターにSTさんは一人しかいないので直ぐには入れないかもしれないが、どうにか時間作ってもらって早めに見てもらえるといいナ。

どうしたんだろう

　ひろ君、先週月曜日から今日までずっといまいちの元気さ。

その前の週はとても元気で、よく声も出ていて「あいしています　あなたを　あいしています　こころから」と歌も歌える程だったのに、週明け月曜から、具合が悪そうという訳ではないのだかなんだか元気が無い。

右手右足のクローヌスは強いし、左手は親指だけでなく手首までよく曲げるようになっているし、左足の指先はギュッと力が入ることがよくあるので、全体的に緊張が上がっている様子。
声もなかなか出ず、食事は摂れてはいるのだが進みが悪く途中から疲れてしまって食べられないこともある。
日中もよく寝るようになっているし、疲れ易さもある。

先週木曜の訓練外来で小児科Drに見て貰ったら、「筋肉の緊張や動きは変化ないです。ただ脈が少し高めなのと口内が乾燥しているので軽い脱水気味ですね。水分補給をこまめにして下さい。暫く様子見で良いと思いますが5～6日元気の無さが続き水分も摂れない様なら病院で点滴を受けた方が良いですね」との診断。とりあえず様子を見ることに。

元気が無いから水分が摂れないのか、脱水症状があるから元気が無いのか？
スープやドリンクはトロミを付けると何とか飲んでくれるので、最近使っていなかったトロミ粉を再度使うようになった。

元気が無くても要所要所では元気だ。
訓練では頑張って膝歩きもしたし、ホースでもしっかり馬に乗れたし、教会では立って賛美し元気に歩くことが出来た。

でも今日、とても気になることが…。
児童デイでけいれん発作らしき物があった様だ。
ひろ君、けいれん発作は５年前の視床出血以降出なくなっていたのだが、今年６月に一度就寝中に小さな発作があった。そして今日はデイの方のお話しだと、横になっている時に30秒程、左手を上げてのけぞり軽い全身つっぱりと眼球一点凝視が見られたとのことだった。

左手をあげてのけぞることはよくあるし、一点凝視もたまにあるのだが、全身つっぱりがとても気になる。
明日は元気になっているといいナ。

教会でお昼寝

　昨日はお兄ちゃんも一緒に一日教会で過ごしました。

土日の２日間、ママがセミナー受講だった為、ひろ君のお世話をお兄ちゃんにお願いしたら、快く一緒に教会へ行くことを承諾してくれて、午前中は一緒に日曜礼拝を、午後はずっとお兄ちゃんがひろ君の傍についていてくれた。
優しいお兄ちゃん、ありがとう

教会にはホテルの一室のような休憩室（デイサービスと呼ばれている）があり、ひろ君、お兄ちゃんと一緒にお昼寝です。神様に守られながら気持ちいいね～


ママはドキドキワクワクで迎えた初めてのセミナー。
このセミナーで神様の大きな愛を受け取りました

元気になるよ、教会

　今日は教会へ。

ひろ君、教会ではとても元気になります

教会に着いた時、小雨が降っていたので、車椅子に乗せるより歩いた方が濡れが少ないだろうと思い、歩きで教会の中へ。
ひろ君とても元気で、正面入り口から礼拝堂までけっこうな距離があるにも関わらずしっかり歩くことが出来た。
後で車椅子を車から降ろして移乗。

礼拝の賛美では、元気よく立って賛美しました


歩きと賛美で疲れたので、牧師先生の説教はベッドに横になった。
途中うつらうつらしている時もあったが、しっかり牧師先生のお話しを聞いてる様だった。牧師先生の響き良い声にリズミカルな話し方はひろ君の心にスッと入って来るのかもしれない。

説教が終わり献金の時にベッドから起こすと、「歩きたい」とひろ君。ママが左手を支え、ひろ君と年の近い男の子が右手を支えてくれて歩いた。
大人の方にはよく支えてもらっているが、子供が支えてくれたのは初めてだったのでママは感動
教会でも年の近いお友達が出来たらいいね、ひろ君！

見過ごした

　今週のひろ君、そこそこ元気です。

　月水金は児童デイへ。
デイで水族館に行ったりカラオケボックスに行ったり、お出かけのない日は宿題をしたり三味線を楽しんだりと盛りだくさんの企画が有難く、退屈な自宅に居るよりずっといい。でも毎日だと疲れてしまうので飛び飛びで利用。

　木曜のPTの訓練も頑張った。
ストレッチの後、膝立ち、膝歩き、最後が歩行訓練。どれもやる気になりニコニコ笑顔で取り組むことが出来た

　今日は日中のんびり過ごし、夕方からパパの実家へ。
パパの兄弟家族も集まって皆で夕食会を楽しんだ。ご馳走がい〜っぱいでひろ君も沢山食べた。ばあちゃんの料理はいつも美味しいね、ひろ君

　ママは昨日、見過ごしたことがあり気落ちしていたのだが、今日皆で集まれたので気分も少し晴れた
隣の畑の月下美人が昨日満開だったのだ。蕾が日に日に大きくなっていて昨日の夕方には開きかけているのを見たのに、夜中見るのをすっかり忘れてしまった。朝起きた時には萎んでしまった花が十数個。かなりの見応えだっただろうに、ショック〜

今夜の月下美人。三輪だけ咲いていた。昨日で全て咲き終わっていなくて良かった


こちらは3日前のとある公園のサガリバナ。ウォーキング途中に出会いました。

念願のロールスクリーン買換え

　今日、ロールスクリーンを交換しました。

築１７年の我が家、ロールスクリーンが埃とカビとで凄いことになっていて近寄る度に嫌な思いをしていた。
それが今日やっと念願かなって、新品になりました（*^_^*）

以前の物は遮光なしだったので、夏場になると、ひろ君がお風呂上がりにソファーに横になってひと休みする夕方６時頃、ひろ君の顔を西日が直撃していた。なので今回買ったのは遮光２級（１級はビニール生地だったのでやめて）且つ、洗えるタイプにした。
夕方６時、部屋に西日は全く入らず、ロールスクリーンには外の月下美人のシルエットがくっきり浮かび上がっていた。幻想的でいい味出しています。ひろ君も西日に照らされること無く快適そうで良かった


お兄ちゃんの部屋のロールスクリーンはカーテンに交換。これも同じく遮光２級の物。夜、外から部屋の明りが全く漏れません。

　ひろ君、今日から夏休み
休みの間は平日一日置きで週に３回児童デイを利用する予定。メリハリついて疲れが後に引くことも無いスケジュールかなと思っている。
初日の今日はＰＴの訓練日。実はひろ君、丁度一週間前に起床時からずっと元気無く訓練外来で診察を受けた。丁寧に腱反射や瞳孔のチェックをして下さったDrに、「麻痺が強くなったり、逆に力が入らなくなっている様子は無いし、瞳孔の動きも正常、神経学的な異常は見当たらないので出血等脳内で何か起こっているという訳ではなさそうです。おそらく疲れか何か一般的なもので元気が無くなっていると思われます。暫く様子を見て長く続く様であれば画像検査して貰って下さい」と言われた。
ホッとしたものの、３連休もずっと元気無く、火曜朝も元気の無い状態で学校へ。
今日も元気が無かったら頭の画像を撮ってもらおうかな？、でも食事は摂れてるし画像撮る必要無い！と言われるかもしれないな等、日中ずっとどうしようかと迷っていたのだが、下校時間になって学校にひろ君を迎えに行くと、「今日はとても元気でした。表情もとても良く声もよく出ていました」と担任の先生。
あれあれ、朝まで全然元気無かったのに、何で
それから水曜、そして今日も元気いっぱいです

ニコニコ笑顔で歩行訓練。先週と大違いです。


　先週も今週もセンターに行く途中で何本も飛行機雲を見た。最近、飛行機雲を見る頻度が多いのだが、センターに行った日は特に多く一日に４～５本も見えた。
今日の飛行機雲


別の日の飛行機雲。太陽に向かって垂直に伸びたナと思ったら頭上を通り越して反対側まで行きました。


こんなに頻繁に飛行機雲が発生するなんてどうして何だろう。それにこの頻度。これって戦闘機なのだろうな。

白い家Cafe

　今日は教会のcafeでランチした。

cafeには行ったことが無くずっと行きたいナ～と思っていたのが、今日念願かなって奥ばぁちゃんや妹親子も一緒にランチすることが出来た。

プレートランチ、一つ一つ丁寧に作られていてとっても美味しかった


ひろ君はキッズプレートを、食欲旺盛、美味しそうに食べていた


母や妹達は初めての教会だったので、中を案内してもらえて、更に、ピアノと生歌のサプライズプレゼントもあった

「愛しています　あなたを　愛しています　心から」ひろ君の大好きな歌も歌って貰えました

母はcafeで多くの方に声を掛けてもらい、ひろ君がどんなに元気いっぱいに立って歩いて賛美しているかの話を聞いて、またお祈りもして頂き、ひろ君が教会で大勢に愛され可愛がられていることを知ってとても喜びかつ安堵していた。

今日行けて良かった（*^_^*）