教会で楽チン

　日曜日、用事がないかぎりはひろ君と二人で教会へ行っている。

退院してからのひろ君、車椅子では首が持たず座っていられないのでベッドに寝かせてもらって礼拝に参加している。

始めの賛美の時は車椅子に座って参加。以前のようなノリノリでは無いが、大好きな曲になると左手でリズムをとって楽しんでいる。
賛美が終わると個室に移動。ガラス張りの部屋で昇降式のベッドに横になると、楽チンでしかもとても見晴らしが良い。
お布団の中でぬくぬくしながら牧師先生の説教を聞いています。


教会で元気を貰ってまた一週間、頑張れるかナ。
明日から毎日登校する予定です。

ゴールデンウィーク

　ゴールデンウィークも今日で終わり。
お兄ちゃんは、おじぃやばぁちゃんと一緒にヤンバルでバーベキューやドライブを楽しんだ様だ。
退院して直ぐのひろ君は、パパやママとお家でのんびり過ごした。

退院直後は一日中寝ていたが、最近では午前中は寝ていることが多いものの午後は起きている時間も少しずつ長くなっている。
日々歩行状態も良くなっていて、調子が良いと右足を自ら踏み出すことも出来る。室内での歩行だがひろ君と一緒に歩いていると、リビングから洗面所までのたった5m程の距離でもかなり遠く感じる。歩けなくなったらパパに抱っこだ。パパが居てくれるからひろ君のお世話が出来ているが、ママ一人でも出来るようにならなくては。

唯一のお出かけは、ひろ君の大好きな西city。ひろ君、大喜びでした


やる気になると、短時間なら首もしっかり持っています。


ひろ君、パパと一緒だと笑顔が多いし「アハハ」と声に出して笑ったりもする。病院に居た時よりずっと元気だ。
部屋移動や、三食後に歯磨き洗面の為に洗面所まで歩く必要性もあり、病院に居た時より運動量も増えているだろうし、食欲も病院に居た頃よりは食べてくれている。
ただ、食事の時の態勢保持が出来ない。ソファーや座椅子に座らせると身体が直ぐに倒れてしまうし、椅子に座らせると頭の支えが付いている椅子なのだが首が真横に倒れてしまう。
リクライニング機能付きの座位保持装置が必要なのかな？、しかし、去年座位保持椅子（ひろ君は下肢４級なのでこの等級では座位保持装置が認められなかった為）を買ったばかりだし…。
室内で使う座位保持装置より先に必要なのは、屋外で使う車椅子だ。座位保持が難しい時でも大丈夫な様にバギータイプかティルト機能の付いた車椅子に買い買える必要があるだろう。
まずは障害者手帳の等級変更が必要だ。ただ今Drに診断書を依頼中。

今週に入っても元気なし

　ひろ君、今週に入っても元気無いです。

元気は無いけれど、楽しいことだと少しは頑張れます。
週末は動作法やホースセラピーを楽しんだ。お散歩も行きました。

前回のお散歩(2月28日)では、家の周りを一周して家の近くまで来て歩けなくなった。
今回は、家から出て坂道を降りるまでがやっとだった。距離にして50m程か。またまたパパ抱っこでした。

土曜日は動作法。
前半の50分間の訓練を頑張ることが出来た。あぐら座りで背筋をシャキーンと伸ばすことも出来ていた。
でも休憩に入ると寝てしまい後半の訓練が始まっても起きず、訓練が終わっておやつtimeになるとやっと目覚め、おやつはしっかり頂きました。食欲は旺盛なのでまだ安心だ。

日曜日はホースセラピー。
「馬に乗るよ！」と声を掛けた時だけは右足の出も良かったが、馬から降りた後は右足が全く前に出ず歩けなかった。
馬に乗っている間はご機嫌笑顔

でも後半は疲れて身体が前に倒れ易くなっていた。

一つ何かするだけでも直ぐに疲れてしまう。週末にやったのはこの３つだけ。それ以外の時間は殆ど寝て過ごし、室内で歩くことも難しかった。

　週明けの今日になっても元気が出ない。朝が起きられない～の先週程ではないけれど…。
でも、ＰＴの訓練では頑張って歩いていた（土日月とたまたま運動続きでした）。理学療法士さんが片手つなぎするだけでも歩けていた。両手つなぎや２人で両脇を抱えて歩かせても歩かなかったのにだ。
右足も力強く、しっかり踏み出せていたし左足の出も良かった。廊下をグルッと一周して訓練室に戻ったとたん右足が全く出なくなったが。エネルギー切れですね～。

元気は無いけれどやる気になると歩けるし、特に筋緊張が強くなっている訳では無いので、出血はしていないのだろう。けれど、疲れだけで元気の無さが１週間以上も続くのだろうか？
心配は尽きない。

　明日はとうとうひろ君の個別支援会議だ
今回はホースセラピーの事業所さんも参加して下さる。良かった、会議が楽しみだ。内容の濃いお話合いが出来ますように
明日はたまたま高等部の卒業式が午前中にあり、小学部の生徒も全員が式に参加することになっている。
１２時下校で午後から支援会議だ。ひろ君、疲れ大丈夫だろうか。

教会大好き

　ひろ君、教会が大好きです

教会に行くと大勢の方が声を掛けて下さりハグして下さるし、賛美の歌はノリノリでダンスもあるので、ひろ君も歌が始まると舞台前に歩み出て一緒に踊るのだ
ひろ君が立ち上がる時、周りにはいつもサポートしてくださる方が居る。有り難い。

賛美の歌で踊った後は毎回疲れて寝てしまう。去年は牧師先生の説教の間もずっと寝ていたのだが、ここ数回は、説教が始まったとたん目覚め牧師先生のお話を聞いている様子。今日もそうだった。

礼拝の後の交わりのランチタイムも、ひろ君大好きだ。
毎回、大人量を完食している。みんなで頂く食事はとっても美味しいね、ひろ君！

教会から帰っても元気あり。
入浴後、お兄ちゃんがひろ君にSASUKEを見せていて、「母さん、今日のひろ君元気だよ。自分で首持ってしっかり座っている。いつもだったら直ぐに倒れるのに」とお兄ちゃん。
さすがお兄ちゃん、ひろ君のことよく見ています。
教会に行くと元気になるひろ君。元気さ続いて欲しいな。

十三祝い（家族）

　今日はパパの実家で十三祝い

仏壇にひろ君の十三祝いの報告をする為、初めてお供えのご馳走を作ってみた。
内容は、三枚肉の煮つけにゴボウ巻き、魚天ぷら、海老フライ、紅白かまぼこ。
ママの実家とパパの実家の仏壇にお供えして、ひろ君が無事十三祝いを迎えられたことを報告した。

パパの実家でご報告


皆で乾杯


久しぶりに長男家族も来てくれてみんなでお祝いすることが出来た。
温かい家族に囲まれて、ひろ君、幸せだね～
パパだけ来られなかったのが残念。

いとこのKenちゃんは中学１年生。伸び盛り真っただ中。今日の身長は162cmだった。
お兄ちゃんは171cm。お兄ちゃんも高１だがまだまだ伸びています。
ひろ君も日に日に伸びている。大きくなって、どんどん元気になって、ひろ君の未来が明るく輝くものでありますように

11歳になりました

　ひろ君、今日で１１歳になりました。

今日はＯＴの訓練があり、下校後センターへ。
学校で頑張ったので下校時は疲れて元気が無かった。それでも、ＯＴが始まると声も出ていたし集中して取り組むことが出来た。
訓練大好き！ひろ君です。

PM5:00　帰宅するとお兄ちゃんが珍しく早めに帰ってきていたので、「今日はひろ君の誕生日、お兄ちゃん、夕食作りとケーキ作りも手伝って」とお願いすると、快く手伝ってくれた。
ひろ君は、出来あがったケーキに生クリームでデコレーションしてくれたよ。

「今日は早めに帰ってくる」と言って出掛けたパパだが、やはり間に合わず、三人で Happy Birthdayをした。


お兄ちゃんとひろ君で作ったケーキ


寝る前にひろ君に「何歳になった？」と聞くと、「２６歳！」ときっぱり。それって誰
お兄ちゃんがサスケやスポーツNo1決定戦での解説をよくひろ君にしゃべっているので、お兄ちゃんなら知っているかも。
聞いてみたら「たぶん、ポール・アンソニー・テレックじゃないかな？」と言。
お兄ちゃんとひろ君、２人の世界は繋がっています。

ひろ君、１１歳おめでとう
これからも楽しいこと嬉しいことワクワクすることがいっぱいいっぱいありますように
そしてひろ君がもっともっと元気になりますように

福岡からの雪だより

　日本列島、強い寒波で記録的な大雪。

昨日、福岡のＩさんから、寒い中での暖かい便りがありました。

ひろ君、雪だるまという言葉を覚えてくれて、写真を見せるたびに「雪だるま」と口にするようになりました

昨日はあまりの寒さと小雨もパラついていたのでホースセラピーはお休みし、西cityへお散歩。ミスドでおやつを食べた。
雪降らないかナ～と外に出るたびに空を気にしていたのですが残念ながら見られず。

でも今朝の新聞を開くと、なんと本島で”みぞれ”が降ったとのこと。気象上、みぞれは雪に分類されるとのことで本島で初観測とのこと。最低気温は奥で3.1度まで下がったそうだ。
奄美大島では115年ぶりに雪が降ったとのこと。ビックリ

今朝も寒い。起きた時の寝室の温度は10.5度。直ぐに暖房を入れました。
ひろ君は未だに起きず。いいかげんに起こさなくては。
寒いけど今日からまた一週間、元気に登校しようネ。
そうだ、ひろ君、今日が１１歳のBirthdayです

元気です

予定のない休日、ひろ君が元気だったので散歩がてらショッピングモールへ。

ランチをしたよ。

ひろ君はオムライス、お兄ちゃんとママはいきなりステーキ！美味しかった（＾∇＾）

車椅子で店内を回ったが、エスカレーターはお兄ちゃんと一緒に歩き、ご機嫌でした。

帰り道、ひまわり畑がありました。毎年この時期に満開になる真冬のひまわりです。

予防接種

　ひろ君、今日、インフルエンザと日本脳炎の２つの予防接種をした。

インフルエンザワクチンは２回目の接種、日本脳炎は２期の接種だ。
日本脳炎の予防接種は前々からクリニックで勧められていたが、ずっと躊躇していた。
お兄ちゃんも２期は接種していなかったので去年、ひろ君と一緒にインフルエンザワクチンを接種した時に、お兄ちゃんだけ日本脳炎も同時接種した。
ひろ君は今日、同時接種。

右手にはインフルエンザワクチンを、左手には日本脳炎ワクチンを。
日本脳炎はかなり痛かった様だ。注射でもめったに痛がらないひろ君が、大きくビクッとした。確かお兄ちゃんも「日本脳炎は痛かった～」と言っていた気がする。

２つの注射を頑張ったひろ君。その間、発語は全くなし。
「以前はとってもおしゃべりだったよね。最近は話ししないの？」とクリニックの先生。
そうだよな～、年々おとなしくなるひろ君です。
元気な頃のひろ君を時々見たくなるので、ブックマークに入れちゃいました

PTA新年会

　今日はひろ君の学校のPTA新年会があった。

学校行事には殆ど参加しないパパだが、この新年会だけは参加している。
迎えをお願いされていたので迎えに行ったら、遅い時間だったにも関わらず会場は大盛り上がり。パパもどなたかと話し込んでいて、帰る様子全く無し。
なので、私も一杯頂いて先生方と少しお話しが出来た。その話の中で、長期休みの後はいつもはとっても活発な子でも居眠りしたりと元気がなくなる。休みの間は生活リズムがいつもと違うので調子を取り戻すのに大体10日間ぐらいは掛かるね！との話があった。
休み明けのひろ君が元気がないのに心配していたが、ひろ君だけではなさそうだ。ホッと一安心。