先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
小児科受診(7歳8ヶ月)

<計測>
年齢:7歳8ヶ月, 体重:24.6kg, 身長:121.6cm, 血圧:102-59, SpO2:97, 脈拍:120
<診察>
インフルエンザ以降、左足の歩き方も少し変になっていること、体温調節について、止血剤(トランサミン)について、遺伝子検査についての4点を質問した。
左足については、左右の腱反射を診て下さり、「ひろ君は動静脈瘻がある為、元々腱反射が大きく特に変わった様子は無い。脳性まひのある子などは2~3日寝込んだだけで筋肉が落ち、筋肉の回復に時間が掛かるので、インフルエンザに罹っている間に筋力が落ちたのが原因だと思います。様子をみていて下さい」とのお話。
体温調節については、運動会練習で外に出ることが多く日向に居る時間を少なめにし、こまめな水分補給、首を冷やす等しているが37.5度~38度まで上がることがある。他に注意することは無いかを質問すると、「体温が上がった時は涼しい場所で休ませ、体温が下がるのであれば大丈夫。逆に冬場になると35度台の低体温になりやすので服で調節すること」とのお話だった。
止血剤については、3月からずっと飲んでいるし最近お薬の量も増えたのでちょっと気になって質問。
「トランサミンは小児科では扁桃腺の腫れなどに出すお薬で長期間使用するお薬では無いが、副作用は少ないお薬だし、ひろ君の場合は目的が違っていて脳外の先生が必要があって出していることだし大丈夫でしょう!」とのお話。
ひろ君の海綿状血管腫、脳動静脈瘻について対処療法しか無いとずっと言われてはいるが、ここんとこまた血管腫が大きくなってきているので心配なこと。対処療法しかなくても遺伝子に原因があるであろうと言われているのに遺伝子検査がどうして出来ないのか小児科の主治医の先生の意見も聞いてみたかったので思いきって質問。
「遺伝子検査は、大枠ででも当たりがついている疾患については可能だが、全く当たりがつかない疾患は、よっぽど熱心な先生でないかぎりやらない。ひろ君の疾患はもし遺伝子が分かったとしても対処療法しか治療法が無いであろうことははっきりしているし、プライバシーにもかかわることなので難しいでしょうね」とのお話だった。
今日は色々お話が聞けて良かった。
<処方された薬>前回と同量を60日分処方
テグレトール細粒50% 1日量:0.48g (朝・夕)
マイスタン細粒1% 1日量:1.0g (朝・夕)
今日のひろ君、疲れた様子。小児科は院外薬局を使用していて調剤の時間も掛かるのでひろ君も疲れるだろうな。
pm8:00にはBed In、30分後にはグースカ

写真:運動会のエイサー練習(1曲目参加し2曲目は見学してお友達を応援中)
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MRI(7歳7ヶ月)
18日(火)にMRIと脳外診察があった。
<MRI>
前回、お薬の量を減らそうねと言っていた先生だが、すっかり忘れていたのか前回と同量の20ml(体重24.3kg)のトリクロールシロップが処方された。でもパパが一緒だったので「ぼく、飲めるよ!」と一気飲みしたひろ君。いい男っぷり!
そして今回もまた、起きること無く朝までずっと爆睡することとなった。
<診察>
左上脳表面に近い血管腫が前回より大きくなっていた。3cm大の血管腫自体は同じ大きさだが、それに隣接して子供の血管腫が3~4個新たに出来ていた。
「最近右足の動きが悪くなっていませんか?」と聞かれたが、インフルエンザ以降右足の動きが悪くなっているのは、ストレッチや補装具をしていなかったせいかなと思っていたが、血管腫も関係しているのかも。
右手首の血管腫も出たり消えたりしているし、最近、頭皮にも血管腫が出来て1週間程度で消えたことをお話すると、「神経と皮膚は元々1つの物なので両方に同じようなものが出来てもおかしくは無い。これは"神経皮膚症候群"と言って何らかの遺伝子に異常がある。ひろ君の場合もこれに当てはまると思われるが、どの遺伝子の異常なのかは解明されていないし、もし遺伝子が分かったとしても対処療法しかないでしょう」とのお話だった。
止血剤の量を増やして(10ml→18ml)また1月間、様子を見ることになった。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分
ひろ君の体重だと20ml/日まで増やせるとのことだが、こんなに増やして大丈夫なのか気になる。
脳梗塞予防の為、多めの水分補給と、便秘に気を付けよう!
<MRI>
前回、お薬の量を減らそうねと言っていた先生だが、すっかり忘れていたのか前回と同量の20ml(体重24.3kg)のトリクロールシロップが処方された。でもパパが一緒だったので「ぼく、飲めるよ!」と一気飲みしたひろ君。いい男っぷり!
そして今回もまた、起きること無く朝までずっと爆睡することとなった。
<診察>
左上脳表面に近い血管腫が前回より大きくなっていた。3cm大の血管腫自体は同じ大きさだが、それに隣接して子供の血管腫が3~4個新たに出来ていた。
「最近右足の動きが悪くなっていませんか?」と聞かれたが、インフルエンザ以降右足の動きが悪くなっているのは、ストレッチや補装具をしていなかったせいかなと思っていたが、血管腫も関係しているのかも。
右手首の血管腫も出たり消えたりしているし、最近、頭皮にも血管腫が出来て1週間程度で消えたことをお話すると、「神経と皮膚は元々1つの物なので両方に同じようなものが出来てもおかしくは無い。これは"神経皮膚症候群"と言って何らかの遺伝子に異常がある。ひろ君の場合もこれに当てはまると思われるが、どの遺伝子の異常なのかは解明されていないし、もし遺伝子が分かったとしても対処療法しかないでしょう」とのお話だった。
止血剤の量を増やして(10ml→18ml)また1月間、様子を見ることになった。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分
ひろ君の体重だと20ml/日まで増やせるとのことだが、こんなに増やして大丈夫なのか気になる。
脳梗塞予防の為、多めの水分補給と、便秘に気を付けよう!
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脳外受診(7歳6ヶ月)
今日の脳外はMRIは無く診察のみだった。
これまでは毎月診察の度にMRIを撮っていたので、トリクロールで寝入ってしまうひろ君は直接先生とお話することが出来なかったが、今日は元気なひろ君の姿を見せることが出来た。
ひろ君、先生に足に装着した補装具を見せて「これ、ほそうぐ!っていうんだ。かっこいいでしょ!」、「これ、お母さんが買ってくれたんだ!」など、ひろ君自身の言葉で先生に説明していた。
また、両手を上にあげたり手のひらをパーして見せては「ほら、みて~」と先生に動かせるようになった右手をPR。先生も「すごいね」と褒めて下さった。
夏休みに入ってから嘔吐が無いこと、調子も良いことをお話したら、「良かったですね。やはり疲れや体温調節がうまく働いていないことから来る不調だったのでしょう。便秘にならないように食物繊維をよく摂って、2学期が始まったら、屋外活動の時は注意して様子を見て、こまめに木陰で休ませるようにして下さい」とのお話だった。
右手右足の動きについては、「左運動野にある血管腫が小さくなってくれれば、もっと良くなっていくと思います」とのお話。
MRIは1月後に撮ることになった。
お薬は、トランサミンシロップを同量(10ml/日)30日分が処方された。
副作用がほとんど無い薬とは言え5ヶ月もの間飲み続けているので、何処かに弊害が出はしないか気になる。
MRIで血管腫が小さくなったことが確認出来たら終了するとのことだった。
診察の後、元気になったひろ君を見てもらいたくて、リハビリ室と病棟に上がった。
リハビリ室では、お世話になった方々にお会いすることが出来た。スムーズに歩くひろ君の姿に「退院してから5ヶ月しか経ってないよな。子供の回復力はすごいな!」と皆さんビックリしていた。
ひろ君、勝手知ったるリハビリ室。棚から訓練道具を出してきてやり始めた。ひろ君、なつかしいね~。
病棟では、ひろ君、看護師さんに迎えられナースセンターに一人で入って行って「みなさん、見て下さい!」と自己主張。
元気な姿を見せることが出来て良かったね、ひろ君。
これまでは毎月診察の度にMRIを撮っていたので、トリクロールで寝入ってしまうひろ君は直接先生とお話することが出来なかったが、今日は元気なひろ君の姿を見せることが出来た。
ひろ君、先生に足に装着した補装具を見せて「これ、ほそうぐ!っていうんだ。かっこいいでしょ!」、「これ、お母さんが買ってくれたんだ!」など、ひろ君自身の言葉で先生に説明していた。
また、両手を上にあげたり手のひらをパーして見せては「ほら、みて~」と先生に動かせるようになった右手をPR。先生も「すごいね」と褒めて下さった。
夏休みに入ってから嘔吐が無いこと、調子も良いことをお話したら、「良かったですね。やはり疲れや体温調節がうまく働いていないことから来る不調だったのでしょう。便秘にならないように食物繊維をよく摂って、2学期が始まったら、屋外活動の時は注意して様子を見て、こまめに木陰で休ませるようにして下さい」とのお話だった。
右手右足の動きについては、「左運動野にある血管腫が小さくなってくれれば、もっと良くなっていくと思います」とのお話。
MRIは1月後に撮ることになった。
お薬は、トランサミンシロップを同量(10ml/日)30日分が処方された。
副作用がほとんど無い薬とは言え5ヶ月もの間飲み続けているので、何処かに弊害が出はしないか気になる。
MRIで血管腫が小さくなったことが確認出来たら終了するとのことだった。
診察の後、元気になったひろ君を見てもらいたくて、リハビリ室と病棟に上がった。
リハビリ室では、お世話になった方々にお会いすることが出来た。スムーズに歩くひろ君の姿に「退院してから5ヶ月しか経ってないよな。子供の回復力はすごいな!」と皆さんビックリしていた。
ひろ君、勝手知ったるリハビリ室。棚から訓練道具を出してきてやり始めた。ひろ君、なつかしいね~。
病棟では、ひろ君、看護師さんに迎えられナースセンターに一人で入って行って「みなさん、見て下さい!」と自己主張。
元気な姿を見せることが出来て良かったね、ひろ君。
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MRI(7歳5ヶ月)
最近のひろ君、食事中に嘔吐することが度々あり、また梅雨明け以降、だるさが強くなっているのか学校で寝る時間が多くなったことを話し、また学校から渡されたひろ君の体温と体調,運動量等を一覧表にした資料をお渡しして、MRIを診てもらった。
MRIの結果、脳的には問題なしとの診断で、原因を調べる為に血液検査もして頂けた。
<MRI>
いつものトリクロールで眠らせてからMRI室へ。トリクロの量は20ml。最初は「飲まない!」と抵抗していたひろ君だったが、パパが来て「パパと一緒に飲もうね」と誘うと、と~ても素直に応じてくれてコップで一気飲みした。
採血後の診察でも(トリクロを飲んでから4時間は経っているのに)ひろ君ずっと寝ていたので、「次回はお薬の量を少し減らして15mlにした方がいいね」と先生。
<採血>
MRIの後だったのでうつらうつらしていたが「ぼく、頑張る!」と頑張ってくれたので、ひと刺しで無事成功! ひろ君強いぞ。
<診察>
MRIの結果は、血管腫、脳室の大きさ共に前回から変化無し、硬膜下血腫も見られない。脳的には現状維持で特に異常は見つからない。
・左視床の血管腫-前回と同じく現在活動はしていない。黒い部分も少しは小さくなったかも。
・右脳室壁に沿ってある血管腫-前回と同じくあちこちに小さな出血が見られるが袋自体は大きくなっていない。
・左上脳表面に近い(左運動野にある)血管腫-前回と色も大きさも変化なしか若干小さくなっている。これが小さくなってくれれば右手右足の動きも良くなる可能性がある。
血液検査の結果は、白血球(WBC)、炎症反応(CRP)、電解質(Na,K,Cl) 共に正常値。腎機能、肝機能も問題なし。
血液検査の結果も正常だったので、嘔吐の原因は胃が荒れている可能性がある。軽い胃炎なら血液検査で数値に出ないので判らない。頭に血管腫等があるので胃炎になっていてもおかしくない。また便秘でも嘔吐し易くなる。
最近疲れやすいのは、暑さのせいで夏バテぎみなのかもしれない。
とりあえず、胃壁を守る為に食事前に牛乳を飲むこと。
便秘解消の為に食物繊維の多い食べ物を食べさせること。プルーンや芋がいいですね。お薬(ラキソベロン)を使うのも良し、でもなるべく食べ物で。
それに、日中の活動量を抑え気味にして体力を回復させ様子を見て下さい。
とのお話だった。
右側によく汗をかくことについて質問すると、
「体温調節機能は視床下部にある。前回の左視床出血は視床下部にも少し影響が及んでいたので、その影響で体温調節がうまくいかず右側だけ汗をかきやすいのかも。最近体温が高め(37.0~37.3度)なのもその影響かもしれません」とのこと。
訓練で作業療法士さんからボトックス注射を試してみたらどうかとアドバイスを頂いたことを相談すると、
「海綿状血管腫は今後小さくなっていく可能性があり、血管腫が小さくなることで麻痺が回復するかもしれない。ボトックスは時期早々」とのお話だった。
ボトックスを使ってもその効果は3ヶ月で切れる様だし(繰り返し使う必要がある)、麻痺が良くなってもそれがボトックスの効果なのか脳の状態が良くなったのかが判りづらくなってしまう。今は使うのは考えないことにしよう。
止血剤は継続服用で次回の診察は1月後。次回はMRIは無く診察のみ。
「それまでに何かあればいつでも来ていい。必要があれば小児科の先生も居るから」と言って頂けた。良かった~。
気をつける点
・嘔吐が続くようなら、病院受診。1回の嘔吐だけでその後元気があれば問題なし。
・水頭症になると起床時に起きづらくなる(寝ている間は身体が水平になっているので、脳室の髄液の循環が悪くなる為)
・左運動野の血管腫が悪化すれば、体調悪化の前に手足の麻痺が強くなる。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 10ml×30日分
今回は採血後の血液検査が終わるまでの待ち時間もあり、診察が終わって薬局でお薬を処方して貰ったらPM8:00まで掛かった。その間ひろ君ずっと寝ていて、帰宅後もずっと
夕食も摂らずたぶんそのまま朝まで寝るかな。今回はずっとパパが付いていてくれたので助かった。
今日の病院はPM3時からPM8時過ぎまでと時間が掛かったが、MRIでも血液検査でも異常が無くてホッとした。これから夏休みに入る。無理させること無くのんびり過ごそう。
今日学校では、最後のプールの授業があった。結局最後まで10分以内の入水しか許可されなかったが今日は自由遊びだったので、ひろ君、割と自由に浮き輪で泳ぎ、とっても楽しそうにしていた。足もきれいに伸びていたし、右手もしっかり浮き輪を掴んでいた。
ひろ君、楽しかったね
やっぱりプール大好きだね。
MRIの結果、脳的には問題なしとの診断で、原因を調べる為に血液検査もして頂けた。
<MRI>
いつものトリクロールで眠らせてからMRI室へ。トリクロの量は20ml。最初は「飲まない!」と抵抗していたひろ君だったが、パパが来て「パパと一緒に飲もうね」と誘うと、と~ても素直に応じてくれてコップで一気飲みした。
採血後の診察でも(トリクロを飲んでから4時間は経っているのに)ひろ君ずっと寝ていたので、「次回はお薬の量を少し減らして15mlにした方がいいね」と先生。
<採血>
MRIの後だったのでうつらうつらしていたが「ぼく、頑張る!」と頑張ってくれたので、ひと刺しで無事成功! ひろ君強いぞ。
<診察>
MRIの結果は、血管腫、脳室の大きさ共に前回から変化無し、硬膜下血腫も見られない。脳的には現状維持で特に異常は見つからない。
・左視床の血管腫-前回と同じく現在活動はしていない。黒い部分も少しは小さくなったかも。
・右脳室壁に沿ってある血管腫-前回と同じくあちこちに小さな出血が見られるが袋自体は大きくなっていない。
・左上脳表面に近い(左運動野にある)血管腫-前回と色も大きさも変化なしか若干小さくなっている。これが小さくなってくれれば右手右足の動きも良くなる可能性がある。
血液検査の結果は、白血球(WBC)、炎症反応(CRP)、電解質(Na,K,Cl) 共に正常値。腎機能、肝機能も問題なし。
血液検査の結果も正常だったので、嘔吐の原因は胃が荒れている可能性がある。軽い胃炎なら血液検査で数値に出ないので判らない。頭に血管腫等があるので胃炎になっていてもおかしくない。また便秘でも嘔吐し易くなる。
最近疲れやすいのは、暑さのせいで夏バテぎみなのかもしれない。
とりあえず、胃壁を守る為に食事前に牛乳を飲むこと。
便秘解消の為に食物繊維の多い食べ物を食べさせること。プルーンや芋がいいですね。お薬(ラキソベロン)を使うのも良し、でもなるべく食べ物で。
それに、日中の活動量を抑え気味にして体力を回復させ様子を見て下さい。
とのお話だった。
右側によく汗をかくことについて質問すると、
「体温調節機能は視床下部にある。前回の左視床出血は視床下部にも少し影響が及んでいたので、その影響で体温調節がうまくいかず右側だけ汗をかきやすいのかも。最近体温が高め(37.0~37.3度)なのもその影響かもしれません」とのこと。
訓練で作業療法士さんからボトックス注射を試してみたらどうかとアドバイスを頂いたことを相談すると、
「海綿状血管腫は今後小さくなっていく可能性があり、血管腫が小さくなることで麻痺が回復するかもしれない。ボトックスは時期早々」とのお話だった。
ボトックスを使ってもその効果は3ヶ月で切れる様だし(繰り返し使う必要がある)、麻痺が良くなってもそれがボトックスの効果なのか脳の状態が良くなったのかが判りづらくなってしまう。今は使うのは考えないことにしよう。
止血剤は継続服用で次回の診察は1月後。次回はMRIは無く診察のみ。
「それまでに何かあればいつでも来ていい。必要があれば小児科の先生も居るから」と言って頂けた。良かった~。
気をつける点
・嘔吐が続くようなら、病院受診。1回の嘔吐だけでその後元気があれば問題なし。
・水頭症になると起床時に起きづらくなる(寝ている間は身体が水平になっているので、脳室の髄液の循環が悪くなる為)
・左運動野の血管腫が悪化すれば、体調悪化の前に手足の麻痺が強くなる。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 10ml×30日分
今回は採血後の血液検査が終わるまでの待ち時間もあり、診察が終わって薬局でお薬を処方して貰ったらPM8:00まで掛かった。その間ひろ君ずっと寝ていて、帰宅後もずっと

今日の病院はPM3時からPM8時過ぎまでと時間が掛かったが、MRIでも血液検査でも異常が無くてホッとした。これから夏休みに入る。無理させること無くのんびり過ごそう。
今日学校では、最後のプールの授業があった。結局最後まで10分以内の入水しか許可されなかったが今日は自由遊びだったので、ひろ君、割と自由に浮き輪で泳ぎ、とっても楽しそうにしていた。足もきれいに伸びていたし、右手もしっかり浮き輪を掴んでいた。
ひろ君、楽しかったね

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陰のう水腫
ひろ君、今日 初めて泌尿器科を受診した。
元々、右より左の陰のうが大きめだったのだが、週末に「あれ~、こんなにパンパンになるものなのかな?」と気になる程、左側の陰のうが大きく膨れていた。
ひろ君に「痛い?」と聞いても「痛くない」と答えていたので、こういうこともあるのかもとママは勝手に納得していたのだが(男のことはわかりませ~ん)、昨日、パパがひろ君をお風呂に入れた時に、「おかしい
腫れている。明日、病院連れて行って!」と言。
早速、ネットで探した泌尿器科のクリニックへ行った。
診察室に入って症状を話し診てもらうと、「超音波検査をしましょう」と言われ、一旦診察室を出た。
待っている間、おしっこしたくなったひろ君だったが、「おしっこ我慢して下さい」と看護師さんに言われ、頑張って我慢したひろ君、えらかったナ。
超音波検査と尿検査の後、先生の診断があった。結果は「水が溜まっていますね。陰のう水腫です」との診断。
超音波写真を見せてもらうと、膀胱の色と同じく真っ黒い楕円形があった(膀胱程は全然大きくなかったです)、この黒い部分が溜まった水とのこと。
ひろ君、便秘症なので、最近お腹マッサージをよくしていた。お腹を強く押しすぎた
と思ったが、
先生の説明は「胎児期に、男の子の性器は最初はお腹に中にあるが、次第に下におりてくる。たまに、下りた時に腹膜が完全に閉じきらないことがあり、その穴が大きいと脱腸となるので問題だが、針の穴程の小さいものだと、お腹の水がその穴から陰のうに入ってしまうことがあり、それが"陰のう水腫"。これは自然に水がお腹に戻り、元の大きさに戻ることもあるし、戻らなかったとしても見た目の問題だけ。視床出血した後でもあるので、2~3ヶ月様子を見て下さい」とのこと。
陰のうに水が溜まる、そんなこともあるのか。
大したこと無くて良かったが、もっと大きくなったりするのだろうか? 自然に腫れが引いてくれたらいいナ。
元々、右より左の陰のうが大きめだったのだが、週末に「あれ~、こんなにパンパンになるものなのかな?」と気になる程、左側の陰のうが大きく膨れていた。
ひろ君に「痛い?」と聞いても「痛くない」と答えていたので、こういうこともあるのかもとママは勝手に納得していたのだが(男のことはわかりませ~ん)、昨日、パパがひろ君をお風呂に入れた時に、「おかしい

早速、ネットで探した泌尿器科のクリニックへ行った。
診察室に入って症状を話し診てもらうと、「超音波検査をしましょう」と言われ、一旦診察室を出た。
待っている間、おしっこしたくなったひろ君だったが、「おしっこ我慢して下さい」と看護師さんに言われ、頑張って我慢したひろ君、えらかったナ。
超音波検査と尿検査の後、先生の診断があった。結果は「水が溜まっていますね。陰のう水腫です」との診断。
超音波写真を見せてもらうと、膀胱の色と同じく真っ黒い楕円形があった(膀胱程は全然大きくなかったです)、この黒い部分が溜まった水とのこと。
ひろ君、便秘症なので、最近お腹マッサージをよくしていた。お腹を強く押しすぎた

先生の説明は「胎児期に、男の子の性器は最初はお腹に中にあるが、次第に下におりてくる。たまに、下りた時に腹膜が完全に閉じきらないことがあり、その穴が大きいと脱腸となるので問題だが、針の穴程の小さいものだと、お腹の水がその穴から陰のうに入ってしまうことがあり、それが"陰のう水腫"。これは自然に水がお腹に戻り、元の大きさに戻ることもあるし、戻らなかったとしても見た目の問題だけ。視床出血した後でもあるので、2~3ヶ月様子を見て下さい」とのこと。
陰のうに水が溜まる、そんなこともあるのか。
大したこと無くて良かったが、もっと大きくなったりするのだろうか? 自然に腫れが引いてくれたらいいナ。
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MRI(7歳4ヶ月)
前回のMRIから1ヶ月経過、MRIにて海綿状血管腫の状態を確認した。
<MRI>
いつものトリクロールで眠らせてからMRI室へ。トリクロの量は20ml(前回より増えたような気が…)。最初は「飲まない!」と抵抗していたひろ君だったが、看護師さんが1度ひろ君の元を去って「飲まないって言っているけどどうしようか?」などど相談し合っているのを見て、「ぼく、飲むよ!」と態度一変。頑張って飲んでくれた。看護師さんを困らせたら悪いから…と思ったのかも
<診察>
血管腫は前回から変化なし。3ヶ所の大きな血管腫の他に小さい血管腫が数個あるが、新たに出来た血管腫は無く、既存血管腫の大きさも変化なし。
・左視床の血管腫-黒く写っているので現在活動はしていない。
・右脳室壁に沿ってある血管腫-袋の中であちこちに小さい出血が見られるが袋自体は大きくなっていない。
・左上脳表面に近い血管腫-前回と色も大きさも変化なし。大きな真っ白い部分があるが、それは袋の中にある多房性の血管腫の一部が出血して白く大きく写っていると思われる。出血は吸収されるので、それが吸収されると実際の血管腫だけが残り、血管腫の袋の大きさは小さくなると思われる。場所が運動野で特に足の動きに関係ある場所なので、足に影響が出ているかも。
これまでずっと大きくなり続けていた血管腫の成長が止まっているので、止血剤(トランサミン)は効いていると思われる。もう少し続けてみましょう。ひろ君の場合、元々血管の圧が高いので止血剤の副作用(血栓が出来た時に血栓を溶かす作用を弱めるので、血栓が出来やすい人は注意が必要)は無いと考えていいです。
あと1月ぐらいで出血は吸収されると思うので、また1月後にMRIを撮りましょう!
とのお話で、次回の診察は1月後。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 10ml×30日分
今回もやはり、ひろ君爆睡。MRI室から出ても、車に乗せても、家に着いても、ずっとずっと寝ていて現在PM10時前、未だに全然起きない。25Kgのひろ君、車椅子から車の中へ、車の中から家の中へ。今回もなんとか抱っこ出来たけれど、以前はMRI室から出ると大体起きてくれていたはず。お薬の量が多いのか、視床出血の影響で薬の効きが長くなったのか???
来月のMRIはパパ、ちゃんと居て欲しい。
<MRI>
いつものトリクロールで眠らせてからMRI室へ。トリクロの量は20ml(前回より増えたような気が…)。最初は「飲まない!」と抵抗していたひろ君だったが、看護師さんが1度ひろ君の元を去って「飲まないって言っているけどどうしようか?」などど相談し合っているのを見て、「ぼく、飲むよ!」と態度一変。頑張って飲んでくれた。看護師さんを困らせたら悪いから…と思ったのかも

<診察>
血管腫は前回から変化なし。3ヶ所の大きな血管腫の他に小さい血管腫が数個あるが、新たに出来た血管腫は無く、既存血管腫の大きさも変化なし。
・左視床の血管腫-黒く写っているので現在活動はしていない。
・右脳室壁に沿ってある血管腫-袋の中であちこちに小さい出血が見られるが袋自体は大きくなっていない。
・左上脳表面に近い血管腫-前回と色も大きさも変化なし。大きな真っ白い部分があるが、それは袋の中にある多房性の血管腫の一部が出血して白く大きく写っていると思われる。出血は吸収されるので、それが吸収されると実際の血管腫だけが残り、血管腫の袋の大きさは小さくなると思われる。場所が運動野で特に足の動きに関係ある場所なので、足に影響が出ているかも。
これまでずっと大きくなり続けていた血管腫の成長が止まっているので、止血剤(トランサミン)は効いていると思われる。もう少し続けてみましょう。ひろ君の場合、元々血管の圧が高いので止血剤の副作用(血栓が出来た時に血栓を溶かす作用を弱めるので、血栓が出来やすい人は注意が必要)は無いと考えていいです。
あと1月ぐらいで出血は吸収されると思うので、また1月後にMRIを撮りましょう!
とのお話で、次回の診察は1月後。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 10ml×30日分
今回もやはり、ひろ君爆睡。MRI室から出ても、車に乗せても、家に着いても、ずっとずっと寝ていて現在PM10時前、未だに全然起きない。25Kgのひろ君、車椅子から車の中へ、車の中から家の中へ。今回もなんとか抱っこ出来たけれど、以前はMRI室から出ると大体起きてくれていたはず。お薬の量が多いのか、視床出血の影響で薬の効きが長くなったのか???
来月のMRIはパパ、ちゃんと居て欲しい。
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小児科受診(7歳4ヶ月)
<計測>
年齢:7歳4ヶ月, 体重:25.7kg, 身長:120.1cm, 血圧:118-88
<診察>
今日はたまたま主治医の先生がお休みで別の先生の診察だった。ひろ君の調子も良いので、特に何の診察も無く診察終了。こちらからは緊急時の搬送先について脳外の先生の了解が得られたことを報告した。
<処方された薬>前回と同量を60日分処方
テグレトール細粒50% 1日量:0.48g (朝・夕)
マイスタン細粒1% 1日量:1.0g (朝・夕)
ひろ君の体重、今日の計測の結果からローレル指数を計算したら、4月に学校であった健康診断の時と同じく指数=148で太り気味となる。
甘い物が大好き!ってわけでもないし、だらだら食いしている訳でもなく食事時間、おやつの時間は決まっている。なので食事量の問題か?と気になり、最近から家での食事量を心もち減らしている。
↓ある日の給食

牛乳、麦ごはん、さんまのかば焼き、小松菜とレンコン炒め、おくらの味噌汁
↓今日の夕食

ごはん、焼きサバ、マーボなす、もずく酢、ポテトサラダ、へちまの味噌汁
写真で比べてみると、それでもまだ多い様な…。(ちなみにご飯の量は100g程度。ポテトサラダは前日の残り)
でもこんなもんで暫く様子を見てみよう。体重、現状維持してくれるといいナ。
今日は金星の太陽面通過があった。まだ梅雨明けしていないが今日は晴天だったのでLucky!と思い日食グラスで太陽を見てみたけれど、黒い点は全然見えず。日食グラスでは無理だったか。
年齢:7歳4ヶ月, 体重:25.7kg, 身長:120.1cm, 血圧:118-88
<診察>
今日はたまたま主治医の先生がお休みで別の先生の診察だった。ひろ君の調子も良いので、特に何の診察も無く診察終了。こちらからは緊急時の搬送先について脳外の先生の了解が得られたことを報告した。
<処方された薬>前回と同量を60日分処方
テグレトール細粒50% 1日量:0.48g (朝・夕)
マイスタン細粒1% 1日量:1.0g (朝・夕)
ひろ君の体重、今日の計測の結果からローレル指数を計算したら、4月に学校であった健康診断の時と同じく指数=148で太り気味となる。
甘い物が大好き!ってわけでもないし、だらだら食いしている訳でもなく食事時間、おやつの時間は決まっている。なので食事量の問題か?と気になり、最近から家での食事量を心もち減らしている。
↓ある日の給食

牛乳、麦ごはん、さんまのかば焼き、小松菜とレンコン炒め、おくらの味噌汁
↓今日の夕食

ごはん、焼きサバ、マーボなす、もずく酢、ポテトサラダ、へちまの味噌汁
写真で比べてみると、それでもまだ多い様な…。(ちなみにご飯の量は100g程度。ポテトサラダは前日の残り)
でもこんなもんで暫く様子を見てみよう。体重、現状維持してくれるといいナ。
今日は金星の太陽面通過があった。まだ梅雨明けしていないが今日は晴天だったのでLucky!と思い日食グラスで太陽を見てみたけれど、黒い点は全然見えず。日食グラスでは無理だったか。
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MRI(7歳3ヶ月)

<MRI>
いつもの様にトリクロールで睡眠導入。毎回トリクロは飲ませるのに苦労するが、今日は「看護婦さん見ていて! ぼく飲むの上手なんだよ!」と、とても積極的に飲んでくれた。
今日は学校でプチ遠足があり、その疲れで昼食後1時間も寝たからか、お薬を飲んでから寝付くまで1時間近く掛かった。
MRI室に入ってからも爆睡、終わっても全然起きず

<診察>
問題となりうる海綿状血管腫3ヶ所についての説明があった。
・左視床の血管腫については、「今回の画像では、前回まで白く写っていた部分(出血すると白く映る)が全て黒くなっているので、出血は止まっている。水が白く写る画像からは、中脳水道も白く写っているので閉塞していた中脳水道は、今は通っていてV-Pシャントからは流れていないと思います」とのお話。
・右脳室壁に沿ってある海綿状血管腫については、「前回の2月から変化なし。小さい出血が散らばってある」
・左脳表面の海綿状血管腫については、「2月に撮った画像より少し大きくなっているが(直径3cm弱)、色が前回真っ白だったのに対し少し白色が薄くなってきているので、縮小に向かっていると思われる。でも、もし悪化するとしても局所症状(右手右足だが、特に右足に麻痺が出る)だし、もし何かあっても手術が可能」とのお話。
前回の脳外で「興奮させないように!」と言われていたので、何かするにも血圧を上げないようにと気をつけていたが、今日のMRIで視床の再出血の可能性がかなり低くなったことがわかり、ホッとした。先生からも「視床の血管腫の出血が止まっているので、体力をつける為にも少しずつ運動量を増やしていって下さい」とのお話があった。
ヤッター、これで少々活発に動いても大丈夫だ。
今後気をつけることは、以下の2点。おかしいなと思ったら直ぐに受診すること。
・血管腫の悪化による手足の麻痺等の局所症状
・水頭症または、慢性硬膜下血腫による嘔吐、ぐったり等の全身症状
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 10ml×30日分
次回の受診は1月後。またMRIを撮って左脳表の血管腫の経過を診る予定。
残った血管腫もどんどん小さくなっていって欲しいな

診察が終わり帰宅してからもず~と寝ていて、駐車場から家の中まで24Kgのひろ君を抱っこするのは大変だった。
いくら起こしても全然起きず、22時半頃やっと目を覚ましてくれて、何とかお薬を飲んでくれた。
階段を抱っこして寝室に連れていこうとしたが、「一人で上るから」と、うつらうつらしながらも階段を1歩1歩上ってBed In。
ひろ君、遠足も、病院もお疲れ様でした。
写真:教室でのお昼寝Time。ジョイントマット2枚と絵本の仕切りで小部屋に!
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在宅療養者データ登録

書いて下さったのは、入院していた時の脳外科の主治医の先生で、書いた内容について教授も了解済みとのことだった。
その足で、市の消防本部へ。
今回は受領して貰えて、やっとデータ登録してもらえることになった。
これで、救急車要請時の初期対応がスムーズに行えるだろう。良かった~

今日の学校、3校時が体育で、体育館でリトミックや"あつまりっこ"というゲームをしたが、それでぐったり。
保健室で15分ほど休憩、昼食後も教室で爆睡。疲れやすくなっているな~。
ひろ君、学校の健康診断で「ローレル指数=148」で"太り気味"の結果となり、月1で体重測定をして体重管理することになった。
入院でかなり痩せたと思っていたのに、また太り気味だなんてショック!
【ローレル指数の計算式】
体重(g) ÷{身長(cm)の3乗}× 10000
【指標】
99以下:痩せすぎ, 100~114:やや痩せている, 115~144:普通, 145~159:やや太っている, 160以上:肥満
写真:学校で、「サスケだ~」とハードル(?)を片足ずつ越える遊びをしました。お尻から太ももにかけての筋肉強化!
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脳外受診(7歳3ヶ月)
今日は退院後、初めての脳外外来だった。
緊急時の対応と緊急搬送先について先生に相談しようとの思いで受診。
学校の養護教諭の先生と担任の先生も、緊急時の対応を直接聞きたいとのことで同伴して下さった。
主治医の先生とは、退院以来なので1月半ぶり。
ひろ君、右手をパーして先生に披露。「ひろ君、すごいね
リハビリ頑張っているんだね」と喜んで下さった。
ひろ君は元々この先生が大好き! まるでお友達と話しているかの様に、学校での様子などをた~くさん先生にお話しした。「お母さんが作るのは何だ?」と話しの途中にクイズまで出して。「答えは、おみそ汁で~す」と言っていた。
止血剤の効果を確認する為にMRIを撮りましょうという話になったが、大学病院ではMRIの予約が詰まっていて8月になってからしか空かないとのことで、主治医の先生が所属しているOS病院で撮ることになった。
病院に戻ってから予約を入れて下さるとのこと。
ひろ君の左おでこの血管腫と左眉の上が最近から少し腫れていることを話したら、「MRIで額まで写るので注意して診てみます」と仰って下さった。良かった~。
来月から学校の授業でプールが始まる。プールで気をつけることは、「顔を水に浸けたまま数秒頑張ることはしない方が良い。水遊び程度なら全然OK」とのお話だった。
結局、力んだり、興奮したりはあまりしない方が良いとのことなのだろう。
ひろ君、お兄ちゃんとのソファーでの落としごっこの時、顔が真っ赤になるほど力んでお兄ちゃんをソファーから落としているが、その遊びやめた方がいいのかも。
緊急時の対応としては、
「視床の海綿状血管腫が再出血した時は呼吸が止まる可能性がある。
呼吸が止まった時は、心臓マッサージをすること。人工呼吸や気道確保の為の気管挿管は、嘔吐物が気管に詰まる可能性があるので不要。但し、嘔吐している場合は嘔吐物で気道が詰まるのを防ぐために顔を横に向かせること」
とのお話だった。
緊急搬送先について、
入院していた時の退院前カンファレンスで、「少しでも嘔吐があったり、いつもと様子が違う時は救急車を要請して直ぐに病院に来て下さい」とのお話があったので、救急要請時に事がスムーズに行えるようにと、学校のある市と自宅のある市の消防本部に"在宅療養者データ"として登録して貰おうとしたが、希望している第一搬送先の病院が大学病院であるにも関わらず、その大学病院の先生から救急搬送先の承諾を貰っていないという理由で消防で受付して貰えなかったこと。その話を小児科に持っていったら、『小児科で対応出来ることは限られているし、ひろ君はどっちかと言うと脳外がメインなので脳外の先生と相談して下さい』と言われたことを、お話した。
主治医の先生も、「ひろ君にとって、この大学病院はひろ君の小児科の主治医もいるし、脳外の先生も常に居るので、やはり救急搬送先はこの病院で良いと思います」とのお話だったが、「救急搬送先としての承諾は、外部の私では出来ないので、直接教授に相談して下さい」とのことで、教授の外来を9日に予約した。
消防にデータを登録して貰うだけでも、色々承諾が必要で大変だが、教授に承諾して貰えると心強い。ガンバルぞ!
-処方された薬-
トランサミン散50%(500mg/g) を250mgずつ1日2回
退院時の処方はシロップだったが、この病院にはシロップが無いとのことで粉薬での処方となった。
飲めるかナ~と心配したが、それでもひろ君しっかり飲んでくれた。さっすが、ひろ君。
緊急時の対応と緊急搬送先について先生に相談しようとの思いで受診。
学校の養護教諭の先生と担任の先生も、緊急時の対応を直接聞きたいとのことで同伴して下さった。
主治医の先生とは、退院以来なので1月半ぶり。
ひろ君、右手をパーして先生に披露。「ひろ君、すごいね

ひろ君は元々この先生が大好き! まるでお友達と話しているかの様に、学校での様子などをた~くさん先生にお話しした。「お母さんが作るのは何だ?」と話しの途中にクイズまで出して。「答えは、おみそ汁で~す」と言っていた。
止血剤の効果を確認する為にMRIを撮りましょうという話になったが、大学病院ではMRIの予約が詰まっていて8月になってからしか空かないとのことで、主治医の先生が所属しているOS病院で撮ることになった。
病院に戻ってから予約を入れて下さるとのこと。
ひろ君の左おでこの血管腫と左眉の上が最近から少し腫れていることを話したら、「MRIで額まで写るので注意して診てみます」と仰って下さった。良かった~。
来月から学校の授業でプールが始まる。プールで気をつけることは、「顔を水に浸けたまま数秒頑張ることはしない方が良い。水遊び程度なら全然OK」とのお話だった。
結局、力んだり、興奮したりはあまりしない方が良いとのことなのだろう。
ひろ君、お兄ちゃんとのソファーでの落としごっこの時、顔が真っ赤になるほど力んでお兄ちゃんをソファーから落としているが、その遊びやめた方がいいのかも。
緊急時の対応としては、
「視床の海綿状血管腫が再出血した時は呼吸が止まる可能性がある。
呼吸が止まった時は、心臓マッサージをすること。人工呼吸や気道確保の為の気管挿管は、嘔吐物が気管に詰まる可能性があるので不要。但し、嘔吐している場合は嘔吐物で気道が詰まるのを防ぐために顔を横に向かせること」
とのお話だった。
緊急搬送先について、
入院していた時の退院前カンファレンスで、「少しでも嘔吐があったり、いつもと様子が違う時は救急車を要請して直ぐに病院に来て下さい」とのお話があったので、救急要請時に事がスムーズに行えるようにと、学校のある市と自宅のある市の消防本部に"在宅療養者データ"として登録して貰おうとしたが、希望している第一搬送先の病院が大学病院であるにも関わらず、その大学病院の先生から救急搬送先の承諾を貰っていないという理由で消防で受付して貰えなかったこと。その話を小児科に持っていったら、『小児科で対応出来ることは限られているし、ひろ君はどっちかと言うと脳外がメインなので脳外の先生と相談して下さい』と言われたことを、お話した。
主治医の先生も、「ひろ君にとって、この大学病院はひろ君の小児科の主治医もいるし、脳外の先生も常に居るので、やはり救急搬送先はこの病院で良いと思います」とのお話だったが、「救急搬送先としての承諾は、外部の私では出来ないので、直接教授に相談して下さい」とのことで、教授の外来を9日に予約した。
消防にデータを登録して貰うだけでも、色々承諾が必要で大変だが、教授に承諾して貰えると心強い。ガンバルぞ!
-処方された薬-
トランサミン散50%(500mg/g) を250mgずつ1日2回
退院時の処方はシロップだったが、この病院にはシロップが無いとのことで粉薬での処方となった。
飲めるかナ~と心配したが、それでもひろ君しっかり飲んでくれた。さっすが、ひろ君。
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