先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
検査入院

10:00に病棟へ上がるとLuckyなことに個室を案内された。
ソファーも付いているし、ゆったり出来て良かった~(^-^)/
ひろ君、朝からずっと寝てばかり(-_-)zzz
午前中に2時間、午後も2時間半ぐっすり寝て起きてもベッドでゴロリンしたまま。
食欲は相変わらず自分から食べようとしない。
昼食は、ご飯をスープに浸してあげるとご飯とスープそれにプリンはしっかり食べてくれた。おかずは3~4口ってとこかな。
おやつのフレンチトーストとヤクルトは全く口にせず。
夕食はもうちょっとは食べて欲しいな。
病室に入ってすぐ看護師さんから入院計画書が渡された。推定入院期間は3日で、治療や検査内容の記述は無し。
が、後から主治医の先生がいらして、今日は止血剤の点滴を、明日は朝一に採血をしてから本人の様子を診てホルモン剤を投与するか考えましょうとの説明があった。
〈点滴内容〉
15:00~20:00の5時間で以下の混合を注入
・ソルデム3A
・止血剤(アーツェー注,リカバリン注)
・ビタミン剤(ビタメジン)
止血剤は視床出血の時に使った物と同じだ。
これで血管腫が小さくなってくれよ!
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MRI(8歳0ヶ月)
最近のひろ君、どんどん元気が無くなっている気がしていたのでやっと今日、待ち望んでいたMRIの検査の日が来た。
<MRI>
ひろ君に「これから甘いお薬飲むけど飲めるかな?」と聞くと「うん、飲めるよ」と返答。イェーイと握りこぶしでがっちんこ
してお薬が来るのを待った。
トリクロールの量は20ml。パパが居なかったのでひろ君が飲んでくれるか心配したが、看護師さんからコップに入ったトリクロを手にとると3口で一気に飲み干したよ。あっぱれ
その後、移動Bedに横になると直ぐに入眠。よっぽど眠いの我慢していたんだね。
MRI室に入る時もそして出て来た時も全く動かず爆睡していて、そのまま元の移動Bedへ。
Bed上で診察を待っている間にパパが来てくれた。
<診察>
・左視床の血管腫-前回と同じく現在活動はしていない。
・右脳室壁に沿ってある血管腫-前回と同じく大きくはなっていない。
・左上脳表面に近い(左運動野にある)血管腫-前回とほぼ同じ大きさ。
ここまでは変化無し。でも、
・左側頭葉先端部
前回はとても小さかったのが大きくなっている。が、ココは症状がほとんど出ない場所なので特に問題にはならない。
・前回出血した直ぐ上(左視床の一部と被核)
ココも前回はとても小さかったのが大きくなっている。ココは手足の運動神経線維が通っている所なので手足に症状が出るかもしれない。また視床下部がその下にあるのでホルモン分泌に影響が出ているかもしれないし、ぼ~とする等の症状が出るかもしれない。血液検査をして下垂体ホルモンを調べる必要があります。
とのお話。
正確な検査をする為には朝一の採血が良いとのことで入院して採血することになった。
また、入院していれば血管腫が大きくなるのを防ぐ為に止血剤を大量投与したり、元気になる為に副腎皮質ホルモンを試してみる等、今出来ることをすることが出来るからとのお話もあった。
ってことでひろ君、明日検査入院します。
爆睡中だったひろ君だが、トリクロを飲んでから3h30m後の丁度会計が済んだ頃に起きてくれてしっかり自分の足で歩いて車に乗ったよ。
帰宅して1h程寝た後、夕食も食べてくれた。
ひろ君、頑張ったね、お疲れ様でした。
<MRI>
ひろ君に「これから甘いお薬飲むけど飲めるかな?」と聞くと「うん、飲めるよ」と返答。イェーイと握りこぶしでがっちんこ

トリクロールの量は20ml。パパが居なかったのでひろ君が飲んでくれるか心配したが、看護師さんからコップに入ったトリクロを手にとると3口で一気に飲み干したよ。あっぱれ

その後、移動Bedに横になると直ぐに入眠。よっぽど眠いの我慢していたんだね。
MRI室に入る時もそして出て来た時も全く動かず爆睡していて、そのまま元の移動Bedへ。
Bed上で診察を待っている間にパパが来てくれた。
<診察>
・左視床の血管腫-前回と同じく現在活動はしていない。
・右脳室壁に沿ってある血管腫-前回と同じく大きくはなっていない。
・左上脳表面に近い(左運動野にある)血管腫-前回とほぼ同じ大きさ。
ここまでは変化無し。でも、
・左側頭葉先端部
前回はとても小さかったのが大きくなっている。が、ココは症状がほとんど出ない場所なので特に問題にはならない。
・前回出血した直ぐ上(左視床の一部と被核)
ココも前回はとても小さかったのが大きくなっている。ココは手足の運動神経線維が通っている所なので手足に症状が出るかもしれない。また視床下部がその下にあるのでホルモン分泌に影響が出ているかもしれないし、ぼ~とする等の症状が出るかもしれない。血液検査をして下垂体ホルモンを調べる必要があります。
とのお話。
正確な検査をする為には朝一の採血が良いとのことで入院して採血することになった。
また、入院していれば血管腫が大きくなるのを防ぐ為に止血剤を大量投与したり、元気になる為に副腎皮質ホルモンを試してみる等、今出来ることをすることが出来るからとのお話もあった。
ってことでひろ君、明日検査入院します。
爆睡中だったひろ君だが、トリクロを飲んでから3h30m後の丁度会計が済んだ頃に起きてくれてしっかり自分の足で歩いて車に乗ったよ。
帰宅して1h程寝た後、夕食も食べてくれた。
ひろ君、頑張ったね、お疲れ様でした。
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脳波検査(7歳11ヶ月)

いつもは給食を食べ終わってから下校前まで寝かせて貰っているひろ君だが、今日は脳波検査があるので頑張って起きっぱなしで下校後、病院へ。
睡眠導入剤のトリクロールの量は15ml。パパがいたのでひろ君、勢いよくコップで一気飲みした。おみごと

トリクロを飲む前から眠たくてたまらなかったひろ君なので、お薬を飲むと直ぐに寝入った。
30分程で検査終了。
<診察>
・血液検査について
血液全般とホルモン関連について検査したが、全て正常。元気が無い時によく診る甲状腺ホルモンについても異常なし。
・脳波結果
視床出血以前の1年半前に検査した内容と比べても特に大きな変化は見当たらない。視床出血で右片麻痺が残ったにも関わらず脳波的に大きなダメージが残っていないのは幸い。
脳波の波形には以下の左右差がある。
α波-右脳の波が大きく左脳の波が小さい →右脳が活発に働いている
てんかんの波-脳全体に刺波が出ているが右脳より左脳の刺波が大きい(特に左側頭葉(T3)と左側頭葉の手前(F7))→左脳にある動静脈瘻の影響でしょう
・体力がなかなか戻らないことについて
片麻痺があるのでその分疲れ易く麻痺の為に運動量も少ないので、体力がつくのに時間がかかると思う。
ずっと先のことを目指して頑張らせるのでは無く、足元をしっかり見つつ本人のペースを見極めながら短期目標を立てて頑張らせた方が良いでしょう。
・たまに何かしている時に急に一点を見つめてボーとし数秒間動作が止まる時があるが発作か? の問いには
"欠神発作"かもしれないが、大きな発作は起きていないのでお薬の量を増やす必要はないでしょう。
・視床出血で入院中に撮った脳波では「てんかんの波が出ていない」と言われたが? の問いには
脳の活動が低下しているとてんかんの波も出にくいので、その時の脳波かもしれない
とのお話だった。
来月のMRIの予約日までに今日の結果を電子媒体にして下さることになった。
脳外と小児科で通っている病院が異なるので情報連携がし難いが、快く情報提供して下さることに感謝だ。
お薬は、テグレトールとマイスタンを同量処方。
ひろ君はと言えば、脳波検査の後、目覚めが良く前回の小児科受診時よりも先生とお話しもして割と元気だったが、帰宅後直ぐに寝入り何度か起こそうとしたが未だに全然起きる様子無し。
夕食も摂っていないし脳波検査で髪の毛ベタベタなのに入浴もしていない。今日は朝から尿量が少なく排尿時は赤っぽい尿が出ていたので明らかに水分摂取量も少ないはずなのに…。起きてくれないかな~。
写真:下校時のひろ君。「これから病院行ってきま~す」

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小児科受診(7歳11ヶ月)
今日は小児科受診があった。
<計測>
年齢:7歳11ヶ月, 体重:25.1kg, 身長:122.5cm, 血圧:95-37, 脈拍:102
2ヶ月おきの小児科受診で、身長は毎回順調に伸びている。体重は25kg前後でほぼ横ばい。
ローレス指数=136.5 で正常範囲内。
<診察>
便秘症で以前は4~5日出なかったらラキソベロン、それでも出なかったら浣腸を使用。このことを脳外で相談するとカマグが良いでしょうとのことで今はカマグを飲んで2~3日に1回排便があることをお話すると、「ラキソベロンは腸の動きを促進させるが便が柔らかくはならないので出口で硬い便が蓋をしてしまうと排便出来ない。カマグは便が柔らかくなるので、カマグを飲んでも排便が3日無い時はラキソベロンを併用して使用して良いでしょう」とのお話だった。なるほど。
元気が無く食欲も無いことについては、「体重が特に減っている訳ではないので食事量的には今のままでも大丈夫だと思います」とのこと。
でも、「元気が無いのは気になるし、ひろ君の場合は症状が表面には出ずMRIを撮らないと分からないことがあるので、明らかに状態が前より悪くなった場合は早めにMRIをお願いした方が良いでしょう」とのお話だった。
抗てんかん薬のお薬のせいで眠気が強いのかナ?と思ったりもしているが、「お薬を止める又は減らす基準は、てんかんの波が出ていなくて且つ3年間発作が1度も無いこと! なので、今は減らす時期では無いし、脳動静脈瘻や海綿状血管腫がある状態だと、今は発作が無くてもいずれは起こす可能性がある」とのお話だった。
脳波検査はMRIの前にやっておいた方が良いでしょうとのことで、とりあえず今日は採血のみで、来週、血液検査の結果報告と脳波検査をすることになった。
急な採血だったがひろ君「ぼく、頑張るよ!」と言ってくれて座った状態で採血決行。トーマスのDVDを観せてもらうと、診察の間中全く言葉が出ずぼ~としていたのに急に元気になっておしゃべりになった。トーマスを観はじめて直ぐに採血終了。流石、小児科の先生はやはり上手だ。ひろ君、「ぼく、頑張りました。痛くなかったんですよ!」とニッコリ
脳波は退院前に一度撮っていて、その時は「てんかんの波は全くありません」と言われたが、あれから10ヶ月、どうなっているかな。
帰宅後、ひろ君疲れきった様子。1h程ソファーで寝たが疲れが取れていなかったのか夕食を全く食べようしない。「ご飯食べたら、お風呂場でシャボン玉しょうヨ」とパパの粘り強い説得で何とか食べ終えることが出来た。
シャボン玉、ひろ君とっても上手に吹けたよ
<計測>
年齢:7歳11ヶ月, 体重:25.1kg, 身長:122.5cm, 血圧:95-37, 脈拍:102
2ヶ月おきの小児科受診で、身長は毎回順調に伸びている。体重は25kg前後でほぼ横ばい。
ローレス指数=136.5 で正常範囲内。
<診察>
便秘症で以前は4~5日出なかったらラキソベロン、それでも出なかったら浣腸を使用。このことを脳外で相談するとカマグが良いでしょうとのことで今はカマグを飲んで2~3日に1回排便があることをお話すると、「ラキソベロンは腸の動きを促進させるが便が柔らかくはならないので出口で硬い便が蓋をしてしまうと排便出来ない。カマグは便が柔らかくなるので、カマグを飲んでも排便が3日無い時はラキソベロンを併用して使用して良いでしょう」とのお話だった。なるほど。
元気が無く食欲も無いことについては、「体重が特に減っている訳ではないので食事量的には今のままでも大丈夫だと思います」とのこと。
でも、「元気が無いのは気になるし、ひろ君の場合は症状が表面には出ずMRIを撮らないと分からないことがあるので、明らかに状態が前より悪くなった場合は早めにMRIをお願いした方が良いでしょう」とのお話だった。
抗てんかん薬のお薬のせいで眠気が強いのかナ?と思ったりもしているが、「お薬を止める又は減らす基準は、てんかんの波が出ていなくて且つ3年間発作が1度も無いこと! なので、今は減らす時期では無いし、脳動静脈瘻や海綿状血管腫がある状態だと、今は発作が無くてもいずれは起こす可能性がある」とのお話だった。
脳波検査はMRIの前にやっておいた方が良いでしょうとのことで、とりあえず今日は採血のみで、来週、血液検査の結果報告と脳波検査をすることになった。
急な採血だったがひろ君「ぼく、頑張るよ!」と言ってくれて座った状態で採血決行。トーマスのDVDを観せてもらうと、診察の間中全く言葉が出ずぼ~としていたのに急に元気になっておしゃべりになった。トーマスを観はじめて直ぐに採血終了。流石、小児科の先生はやはり上手だ。ひろ君、「ぼく、頑張りました。痛くなかったんですよ!」とニッコリ

脳波は退院前に一度撮っていて、その時は「てんかんの波は全くありません」と言われたが、あれから10ヶ月、どうなっているかな。
帰宅後、ひろ君疲れきった様子。1h程ソファーで寝たが疲れが取れていなかったのか夕食を全く食べようしない。「ご飯食べたら、お風呂場でシャボン玉しょうヨ」とパパの粘り強い説得で何とか食べ終えることが出来た。
シャボン玉、ひろ君とっても上手に吹けたよ

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脳外受診(7歳11ヶ月)
今日、脳外受診だった。
3学期が始まってから元気が無いこと、食欲も落ちていること、視床出血から1年経過したのに体力がまだまだ戻っていないこと、麻痺が強くなっている訳ではなさそうだが歩行が以前より頼りなくなっていること、カマグを飲んでいる間は排便が2~3日間隔だったのがお薬が切れてからは5~6日も出ずラキソベロンを使用してやっと排便があること等をお話した。
体力が無いのは、食事量が少ないからかもしれないとのことで栄養補助Drinkをお試しで飲んでみることになった。
元気が無いことや歩行が頼りないことについては、来月MRIと採血をして原因を調べ何も問題が無ければその時に今後どうしたら良いか考えていくことになった。
ひろ君、今日は学校で割と元気で給食も珍しく自分で食べたとのこと。しかも20分で完食。食後、横になったが寝はしなかったとのこと。
その反動か診察を待っている間に眠たくなり目が真っ赤。名前を呼ばれ診察室に入っても眠くて眠くてボ~としていた。
ひろ君、今日も1日頑張りました。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分 (前回から変わらず)
重質カマグG 1日2回 朝夕 用量:1g×30日分
エンシュア・リキッド 1日1缶(250ml)×7日分 (栄養補助Drink 1ml=1kcal)
3学期が始まってから元気が無いこと、食欲も落ちていること、視床出血から1年経過したのに体力がまだまだ戻っていないこと、麻痺が強くなっている訳ではなさそうだが歩行が以前より頼りなくなっていること、カマグを飲んでいる間は排便が2~3日間隔だったのがお薬が切れてからは5~6日も出ずラキソベロンを使用してやっと排便があること等をお話した。
体力が無いのは、食事量が少ないからかもしれないとのことで栄養補助Drinkをお試しで飲んでみることになった。
元気が無いことや歩行が頼りないことについては、来月MRIと採血をして原因を調べ何も問題が無ければその時に今後どうしたら良いか考えていくことになった。
ひろ君、今日は学校で割と元気で給食も珍しく自分で食べたとのこと。しかも20分で完食。食後、横になったが寝はしなかったとのこと。
その反動か診察を待っている間に眠たくなり目が真っ赤。名前を呼ばれ診察室に入っても眠くて眠くてボ~としていた。
ひろ君、今日も1日頑張りました。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分 (前回から変わらず)
重質カマグG 1日2回 朝夕 用量:1g×30日分
エンシュア・リキッド 1日1缶(250ml)×7日分 (栄養補助Drink 1ml=1kcal)
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脳外受診(7歳10ヶ月)
今日、脳外受診だった。
体力も少しずつ付いてきていて嘔吐も全く無く調子が良いことを報告。ただ、便秘がひどくなっているので数日前からラキソベロンを毎日寝る前に飲むようにしていることをお話すると、「毎日飲むなら"カマグ(酸化マグネシウム)"の方が習慣性が無く自然に近い排便が出来るので良いですね」とのお話で、とりあえず2週間カマグを飲んでみることになった。カマグは、便の中に入って食物繊維と同じような作用で水分を吸収して便を出し易くし便と一緒に排出されるとのことだ。
ヨーグルトにプルーン、イモ類、海藻類等、食物繊維の多い食べ物を意識して食べさせているのにどうして便秘が治らないのかな? 水分摂取が足りない?
お薬に頼らないで自力排便が出来るようになって欲しい。
診察室でひろ君、またまた「これ何? パソコン?」と聞いてマウスでPCを触らせて貰っていた。
Displayに表示されているひろ君のMRI画像を見て「これ、ピーマンみたいだね」とひろ君。たしかに、脳室の黒い部分がピーマンの空洞のように見える。鋭い観察力だ。
「学校楽しい?」の先生の質問に「お友達は、ゆ○○さん、こ○○さん、もう1人は誰でしょう?」といきなり先生に質問したり、「明日、マック行きます」とお話したり。
おしゃべりひろ君に「一時期は何処も悪くなっているところは無いのに体調不良が続き心配したが、元気になって良かったね」と先生も喜んでくれた。
「左足のひざのグラグラはあるが、それ以外は特に動きが悪くなっている訳ではないし調子も良さそうなので、今のところMRIを撮る必要は無いです」とのことで次回の4週間後の予約もMRI無しで診察のみ。
10月以降、撮っていないので気になるが安心の為に撮るものでもないからとのお話だった。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分 (前回から変わらず)
重質カマグG 1日2回 朝夕 用量:1g×14日分 (量は便の様子をみながら1日1g以下で調整すること)
<重質カマグの効能効果>
胃酸を中和し胃酸の働きをおさえて、胃粘膜や胃壁・十二指腸の自己消化を防ぐ。便を出し易くする。尿路結石をできにくくする。
体力も少しずつ付いてきていて嘔吐も全く無く調子が良いことを報告。ただ、便秘がひどくなっているので数日前からラキソベロンを毎日寝る前に飲むようにしていることをお話すると、「毎日飲むなら"カマグ(酸化マグネシウム)"の方が習慣性が無く自然に近い排便が出来るので良いですね」とのお話で、とりあえず2週間カマグを飲んでみることになった。カマグは、便の中に入って食物繊維と同じような作用で水分を吸収して便を出し易くし便と一緒に排出されるとのことだ。
ヨーグルトにプルーン、イモ類、海藻類等、食物繊維の多い食べ物を意識して食べさせているのにどうして便秘が治らないのかな? 水分摂取が足りない?
お薬に頼らないで自力排便が出来るようになって欲しい。
診察室でひろ君、またまた「これ何? パソコン?」と聞いてマウスでPCを触らせて貰っていた。
Displayに表示されているひろ君のMRI画像を見て「これ、ピーマンみたいだね」とひろ君。たしかに、脳室の黒い部分がピーマンの空洞のように見える。鋭い観察力だ。
「学校楽しい?」の先生の質問に「お友達は、ゆ○○さん、こ○○さん、もう1人は誰でしょう?」といきなり先生に質問したり、「明日、マック行きます」とお話したり。
おしゃべりひろ君に「一時期は何処も悪くなっているところは無いのに体調不良が続き心配したが、元気になって良かったね」と先生も喜んでくれた。
「左足のひざのグラグラはあるが、それ以外は特に動きが悪くなっている訳ではないし調子も良さそうなので、今のところMRIを撮る必要は無いです」とのことで次回の4週間後の予約もMRI無しで診察のみ。
10月以降、撮っていないので気になるが安心の為に撮るものでもないからとのお話だった。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分 (前回から変わらず)
重質カマグG 1日2回 朝夕 用量:1g×14日分 (量は便の様子をみながら1日1g以下で調整すること)
<重質カマグの効能効果>
胃酸を中和し胃酸の働きをおさえて、胃粘膜や胃壁・十二指腸の自己消化を防ぐ。便を出し易くする。尿路結石をできにくくする。
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小児科受診(7歳9ヶ月)
今日は小児科受診があった。
<計測>
年齢:7歳9ヶ月, 体重:25.6kg, 身長:122.1cm, 血圧:96-34, SpO2:96~97, 脈拍:116, 頭囲:56.5cm(最大頭囲 57.5)
前回(2ヶ月前)より身長、体重共に増えている。体重の増えが大きいのは、2学期に入ってから嘔吐も無く食欲も出てきているからだろう。でもローレル指数は 140.6なので正常範囲内でセーフ。
最近、帽子がきつくなっているので今日は頭囲も測定してもらった。 頭囲、大きくなっていた。
<診察>
頭囲が大きくなったことについては、
「身長も伸びているので成長の範囲内でしょう。身長の伸び以上に頭が大きくなった場合は見て不釣り合いな感じがしますが、ひろ君は頭と身体のバランスが変わった感じは無いです。水頭症が悪化した場合も頭囲が大きくなりますが、その時は嘔吐が続く等、明らかに体調が悪くなるので分かります」
とのお話だったので、問題なし。
聴診器で胸と背中の音を確認、異常なし。
インフルエンザの予防接種は1回目は受けたのでとりあえず安心。
最近ノロウイルスも流行しているので、うがい・手洗いをしっかり行うようにとアドバイスを受けた。
近くに感染者がいなくても、健康な人は感染しても症状が出ないこともあるので、公共の場で感染することもあるとのことだ。
ひろ君、上唇を触る癖があるので外から帰ったらうがい・手洗いしっかりやろう。
体調については、「少しずつ体力もついてきているので、この調子で健康管理に気を付けて過ごすこと」とのお話。
右手が、まだまだ力が入り易く、力を抜くことが以前より出来る様にはなったが力を抜いている時でも小さな不随意運動があることについては、「回復の過程は、全く力が入らない状態から、次は逆に余計な力が入る筋緊張が強くなる。それから徐々に力を抜いて自分の意識で動かすことが出来るようになるが、何処まで回復するかは脳の損傷状態にもよるし時間もかかるので、訓練も大事ですが日々の生活の中で両手を使うようにさせて下さい」
とのお話だった。
両手を使うことについては、ひろ君とても頑張っている。
長袖の服になって服の脱着が更に難しくなったが「ぼく、出来るよ!」といつも一人で頑張り、出来たら「母さんが何にもお手伝いしていないのに僕、一人で出来たネ!」とニッコリ
「僕、出来ない」という言葉もまだまだ多いが、少しずつ出来ることが増えていってくれたらいいな。
お薬は、前回同様テグレトールとマイスタンを同量処方。
次回はまた2ヶ月後。今年は色々あって脳波をとっていないので、年明け(発作は起きていないので急ぐ必要は無いが)落ち着いてから脳波をとりましょうとのお話だった。
<計測>
年齢:7歳9ヶ月, 体重:25.6kg, 身長:122.1cm, 血圧:96-34, SpO2:96~97, 脈拍:116, 頭囲:56.5cm(最大頭囲 57.5)
前回(2ヶ月前)より身長、体重共に増えている。体重の増えが大きいのは、2学期に入ってから嘔吐も無く食欲も出てきているからだろう。でもローレル指数は 140.6なので正常範囲内でセーフ。
最近、帽子がきつくなっているので今日は頭囲も測定してもらった。 頭囲、大きくなっていた。
<診察>
頭囲が大きくなったことについては、
「身長も伸びているので成長の範囲内でしょう。身長の伸び以上に頭が大きくなった場合は見て不釣り合いな感じがしますが、ひろ君は頭と身体のバランスが変わった感じは無いです。水頭症が悪化した場合も頭囲が大きくなりますが、その時は嘔吐が続く等、明らかに体調が悪くなるので分かります」
とのお話だったので、問題なし。
聴診器で胸と背中の音を確認、異常なし。
インフルエンザの予防接種は1回目は受けたのでとりあえず安心。
最近ノロウイルスも流行しているので、うがい・手洗いをしっかり行うようにとアドバイスを受けた。
近くに感染者がいなくても、健康な人は感染しても症状が出ないこともあるので、公共の場で感染することもあるとのことだ。
ひろ君、上唇を触る癖があるので外から帰ったらうがい・手洗いしっかりやろう。
体調については、「少しずつ体力もついてきているので、この調子で健康管理に気を付けて過ごすこと」とのお話。
右手が、まだまだ力が入り易く、力を抜くことが以前より出来る様にはなったが力を抜いている時でも小さな不随意運動があることについては、「回復の過程は、全く力が入らない状態から、次は逆に余計な力が入る筋緊張が強くなる。それから徐々に力を抜いて自分の意識で動かすことが出来るようになるが、何処まで回復するかは脳の損傷状態にもよるし時間もかかるので、訓練も大事ですが日々の生活の中で両手を使うようにさせて下さい」
とのお話だった。
両手を使うことについては、ひろ君とても頑張っている。
長袖の服になって服の脱着が更に難しくなったが「ぼく、出来るよ!」といつも一人で頑張り、出来たら「母さんが何にもお手伝いしていないのに僕、一人で出来たネ!」とニッコリ

「僕、出来ない」という言葉もまだまだ多いが、少しずつ出来ることが増えていってくれたらいいな。
お薬は、前回同様テグレトールとマイスタンを同量処方。
次回はまた2ヶ月後。今年は色々あって脳波をとっていないので、年明け(発作は起きていないので急ぐ必要は無いが)落ち着いてから脳波をとりましょうとのお話だった。
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脳外受診(7歳9ケ月)
今日、脳外の診察があった。
ひろ君、今日は元気いっぱい。慣れたものでひろ君の診察の番になると、自分で診察室のドアを開けて中に入り診察室の椅子にちょこんと腰かけた。
先生とひろ君の会話
先生:「学校でどんなことしているの?」
ひろ君:「1校時 着替え、2校時 朝の会、3校時 遊び! さて、どっちだ?」
先生:「ひろ君はどっちが好き?」
ひろ君:「朝の会」
ひろ君の質問の意図が分からない問いにも先生はしっかり受け答えして下さり、パソコンに興味津津なひろ君にマウスも握らせて遊ばせてくれた。マルチDisplayの一方の画面に表示されたひろ君のMRI画像がひろ君のマウス操作で変化。ひろ君「あれ、動いたネ
」と大喜びしたよ。
脳外の先生なので子供の患者さんは少ないと思うが、とても優しく接して下さる先生。ひろ君、自分から先生の膝に座るし、先生のことが大好きなんだね。
今回はMRIは無いので、ひろ君の今の状態をお話して、体温調節と次年度の学校の選択、そして今後の見通しの3点について先生に相談した。
Q1.朝夕涼しくなって朝の体温は下がってきたが、学校で身体を動かす活動をすると、体温が37.3~37.4度に上がり顔が赤くほてる時がある。身体に熱がこもっているのか?
A1.前回の血液検査で"プロラクチン"の分泌量は正常範囲内だった。プロラクチンは脳下垂体から分泌されるホルモンで、乳腺の発育・乳汁の分泌に関与しているホルモンだが、自律神経の働きの診断にもなる。
視床出血した時は視床下部まで出血が入りこんでいるように見えたので少しは影響が出ているかもしれないが、プロラクチンの量は正常だし、睡眠サイクルも正常、高熱が続くことも無いので、自律神経の働きはそう悪くはなっていないでしょう。
でも、身体に熱がこもることはあり得るので、本人の様子を見ながらの活動となるが、無理させない程度に動いて貰ってOKです。
Q2.次年度は肢体不自由の学校に転校しようかと思案中だが先生の見解は?
A2.体力的にまだ学校の授業についていけていないとしても、去年の今頃から考えたら今のひろ君はとても元気になってきている。
楽な所に居ると、どんどん楽したくなるもの。今のLevelより少し上のStepを進んだ方が本人にとってよいと思う。学校側が許すのなら今の学校のままでいいと思います。
Q3.今後の見通し
A3.海綿状血管腫については、お薬を継続服用してもう少し様子を見る。
残っている脳動静脈瘻を塞栓するかどうかについては、もう一度血管造影検査をして脳内の血流を調べる必要があるが、造影剤を入れることで脳圧が高まるので今の状態では出血の恐れがある。海綿状血管腫が落ち着いてからでないと検査が出来ない。
とのお話だった。
医療外の学校のことでも親身に相談に乗って下さった先生に感謝感謝だ。
今のひろ君にとって、十分環境が整っていて無理せず過ごせる肢体不自由の学校がいいのか、少々(?)制約はあるがひろ君自身のやる気を尊重する今の学校が良いのか、どっちがいいのかな~。
以下、視床下部について復習
視床下部はさまざまな自律神経を制御し、体内環境の恒常性をつかさどる。
多くの神経核をふくみ、呼吸、血圧、体温、水分の調節、性機能など、生命の維持に関わる重要な機能をコントロールしている。下垂体と連携して内分泌系の機能も制御しており、そのはたらきから「生命中枢」と呼ばれる。
(プロが教える脳のすべてがわかる本 ナツメ社 より抜粋)
ひろ君、今日は元気いっぱい。慣れたものでひろ君の診察の番になると、自分で診察室のドアを開けて中に入り診察室の椅子にちょこんと腰かけた。
先生とひろ君の会話
先生:「学校でどんなことしているの?」
ひろ君:「1校時 着替え、2校時 朝の会、3校時 遊び! さて、どっちだ?」
先生:「ひろ君はどっちが好き?」
ひろ君:「朝の会」

ひろ君の質問の意図が分からない問いにも先生はしっかり受け答えして下さり、パソコンに興味津津なひろ君にマウスも握らせて遊ばせてくれた。マルチDisplayの一方の画面に表示されたひろ君のMRI画像がひろ君のマウス操作で変化。ひろ君「あれ、動いたネ

脳外の先生なので子供の患者さんは少ないと思うが、とても優しく接して下さる先生。ひろ君、自分から先生の膝に座るし、先生のことが大好きなんだね。
今回はMRIは無いので、ひろ君の今の状態をお話して、体温調節と次年度の学校の選択、そして今後の見通しの3点について先生に相談した。
Q1.朝夕涼しくなって朝の体温は下がってきたが、学校で身体を動かす活動をすると、体温が37.3~37.4度に上がり顔が赤くほてる時がある。身体に熱がこもっているのか?
A1.前回の血液検査で"プロラクチン"の分泌量は正常範囲内だった。プロラクチンは脳下垂体から分泌されるホルモンで、乳腺の発育・乳汁の分泌に関与しているホルモンだが、自律神経の働きの診断にもなる。
視床出血した時は視床下部まで出血が入りこんでいるように見えたので少しは影響が出ているかもしれないが、プロラクチンの量は正常だし、睡眠サイクルも正常、高熱が続くことも無いので、自律神経の働きはそう悪くはなっていないでしょう。
でも、身体に熱がこもることはあり得るので、本人の様子を見ながらの活動となるが、無理させない程度に動いて貰ってOKです。
Q2.次年度は肢体不自由の学校に転校しようかと思案中だが先生の見解は?
A2.体力的にまだ学校の授業についていけていないとしても、去年の今頃から考えたら今のひろ君はとても元気になってきている。
楽な所に居ると、どんどん楽したくなるもの。今のLevelより少し上のStepを進んだ方が本人にとってよいと思う。学校側が許すのなら今の学校のままでいいと思います。
Q3.今後の見通し
A3.海綿状血管腫については、お薬を継続服用してもう少し様子を見る。
残っている脳動静脈瘻を塞栓するかどうかについては、もう一度血管造影検査をして脳内の血流を調べる必要があるが、造影剤を入れることで脳圧が高まるので今の状態では出血の恐れがある。海綿状血管腫が落ち着いてからでないと検査が出来ない。
とのお話だった。
医療外の学校のことでも親身に相談に乗って下さった先生に感謝感謝だ。
今のひろ君にとって、十分環境が整っていて無理せず過ごせる肢体不自由の学校がいいのか、少々(?)制約はあるがひろ君自身のやる気を尊重する今の学校が良いのか、どっちがいいのかな~。
以下、視床下部について復習
視床下部はさまざまな自律神経を制御し、体内環境の恒常性をつかさどる。
多くの神経核をふくみ、呼吸、血圧、体温、水分の調節、性機能など、生命の維持に関わる重要な機能をコントロールしている。下垂体と連携して内分泌系の機能も制御しており、そのはたらきから「生命中枢」と呼ばれる。
(プロが教える脳のすべてがわかる本 ナツメ社 より抜粋)
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下垂体ホルモンも異常なし
昨日は脳外受診。前回の血液検査での外注分(ホルモン関連)の結果を教えてもらった。
病院での待ち時間の間、ひろ君ずっと待合室のソファーで横になっていた。
<結果>
甲状腺関連のホルモン-甲状腺刺激ホルモン(TSH), 甲状腺ホルモン(FT3,FT4) 正常
副腎皮質関連のホルモン-副腎皮質刺激ホルモン(ACTH), コルチゾール 正常
その他の下垂体ホルモン-異常なし
甲状腺関連の項目は前回結果が出ていたが、外注には特に副腎皮質関連項目の数値を調べる為に出したとのこと。
コルチゾールは副腎皮質から分泌されるステロイドホルモンで、抗炎症作用や血糖上昇作用があり身体を元気にするホルモンとのこと。
甲状腺ホルモンは甲状腺から分泌されるホルモンで、新陳代謝を活発にさせる作用があり不足すると元気が無くなるとのこと。
ってことで、ひろ君の元気の無さは「ホルモン異常では無く、疲れからきているのでしょう。引き続き無理をさせずに過ごさせて下さい」とのお話だった。
またひろ君、最近身長が伸びているのだが「成長期はだるくなるもの、その影響もあるでしょう」とのお話もあった。
視床出血の影響で視床下部のホルモン分泌に異常が出ていないか気になっていたが、今回の検査で影響が及んでいないことがはっきり分かったので貴重な検査だったと思う。影響出ていなくて良かった~。
(補足:視床下部から分泌されるホルモンが下垂体に働きかけ、下垂体から分泌される甲状腺刺激hormoneが甲状腺へ、副腎皮質刺激hormoneが副腎皮質へそれぞれ働きかけ、各々から分泌されるホルモンを調整している)
最近のひろ君、2度寝して登校が遅い為、3校時から授業を受けることが多い。
昨日は「学校、行かない」と乗り気でないひろ君を給食で釣って学校へ。学校に着いたらお友達はサッカーの最中。皆が楽しんでいる様子を見てやっとやる気
。お友達の輪の中に入ってサッカー
を楽しんだ。
今日も3校時からの登校。放課後は暫く休んでいた学童さん(児童デイ)に行かせたが、ひろ君どう過ごしているだろうか? 学童の先生ともよく話し合ってひろ君に無理の無い且つ、ひろ君が楽しめる(生き生き出来る)1日の過ごし方を考えて行こう。
病院での待ち時間の間、ひろ君ずっと待合室のソファーで横になっていた。
<結果>
甲状腺関連のホルモン-甲状腺刺激ホルモン(TSH), 甲状腺ホルモン(FT3,FT4) 正常
副腎皮質関連のホルモン-副腎皮質刺激ホルモン(ACTH), コルチゾール 正常
その他の下垂体ホルモン-異常なし
甲状腺関連の項目は前回結果が出ていたが、外注には特に副腎皮質関連項目の数値を調べる為に出したとのこと。
コルチゾールは副腎皮質から分泌されるステロイドホルモンで、抗炎症作用や血糖上昇作用があり身体を元気にするホルモンとのこと。
甲状腺ホルモンは甲状腺から分泌されるホルモンで、新陳代謝を活発にさせる作用があり不足すると元気が無くなるとのこと。
ってことで、ひろ君の元気の無さは「ホルモン異常では無く、疲れからきているのでしょう。引き続き無理をさせずに過ごさせて下さい」とのお話だった。
またひろ君、最近身長が伸びているのだが「成長期はだるくなるもの、その影響もあるでしょう」とのお話もあった。
視床出血の影響で視床下部のホルモン分泌に異常が出ていないか気になっていたが、今回の検査で影響が及んでいないことがはっきり分かったので貴重な検査だったと思う。影響出ていなくて良かった~。
(補足:視床下部から分泌されるホルモンが下垂体に働きかけ、下垂体から分泌される甲状腺刺激hormoneが甲状腺へ、副腎皮質刺激hormoneが副腎皮質へそれぞれ働きかけ、各々から分泌されるホルモンを調整している)
最近のひろ君、2度寝して登校が遅い為、3校時から授業を受けることが多い。
昨日は「学校、行かない」と乗り気でないひろ君を給食で釣って学校へ。学校に着いたらお友達はサッカーの最中。皆が楽しんでいる様子を見てやっとやる気


今日も3校時からの登校。放課後は暫く休んでいた学童さん(児童デイ)に行かせたが、ひろ君どう過ごしているだろうか? 学童の先生ともよく話し合ってひろ君に無理の無い且つ、ひろ君が楽しめる(生き生き出来る)1日の過ごし方を考えて行こう。
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MRI(7歳8ヶ月)
昨日の脳外外来。MRIに採血、点滴も受けた。
実はMRIの予約は来週だったが、ひろ君が10月に入ってから学校での活動が出来ない程元気が無く、家に居ても横になることが多く食欲も無いことを看護師さんにお話しし、診察を早めてもらったのだ。
MRIの結果、特に悪くなっている所は無い!との診断で、血液検査もすることに。また、元気が出るようにと点滴もして貰えた。
<MRI>
「ぼ~としている状態でトリクロールを飲むのは昏睡に陥る可能性があるので危険、起きた状態で撮りましょう。撮れなかったらまたその時考えましょう」とのことで、何と今日はお薬を使わず撮ることに。
お薬を飲むつもりでMRI予約の1h30m前に病院に行ったので、かなり待たされるかと思いきや放射線科の計らいでさほど待たずに入室することが出来た。
MRI室では、パパがひろ君のすぐ傍に付いてひろ君を励ましてくれた。
パパと一緒に撮影成功、ひろ君すごいな、お兄ちゃんになったな
<採血&点滴>
点滴があるのでラインを採ってからの採血。Bedに横になったひろ君、「ぼく、頑張る!」、「ぼく、出来るから!」と痛いのを我慢して頑張ってくれた。
点滴は、ソルデム1(200ml)にビタメジン(ビタミンB)が入った物を2時間掛けて注入。ビタミンBはバランス良い食事を心がけていれば十分足りていると思うが念の為とのお話だった。
予定より少し長くなり14:30~17:00まで掛かった。始まって直ぐに寝入った
ひろ君だったが、終わる少し前に目が覚めると少し元気になっていた。良かった~
終わって針を抜く時、なかなか貼ったテープが剥がれない。「ぼくがやるよ」とひろ君も協力してくれ、やっと抜針。めでたく抜けた時には「かんごふさん、まる~
」と大きな声で看護婦さんにねぎらいの言葉を掛けたひろ君。いつでも思いやりを忘れない優しい子だな~。
<診察>
MRIの結果は、脳室の大きさ変化無し。脳浮腫や硬膜下血腫も見られない。血管腫もそんなに変わっていないので脳的には全身状態が悪くなる程の変化は見られない。
・左視床の血管腫
前回と同じく現在活動はしていない。
・右脳室壁に沿ってある血管腫
前回と同じくあちこちに小さな出血が見られるが袋自体は大きくなっていない。ただ脳室側では無くその反対側(脳実質側)に既存血管腫に隣接して新たな血管腫が発生している(縦×横:10mm×7mm)。
場所的に全身に影響が出るものでは無く、出ても局所症状(左手、左足)なので、この血管腫の影響では無いでしょう。
・左上脳表面に近い(左運動野にある)血管腫
本体部分は前回より色があせてきている(白色が薄くなっている)。それに隣接して出来ていた子供の血管腫は前回は3個見られたのが、今回は1個減って2個になっているので、この血管腫は活動が鎮静化してきているかも。
血液検査の結果は、院内で結果が出た分については異常なし
主に注意して見た個所は、血液の凝固因子が関係する項目、ホルモン、抗てんかん薬の血中濃度。
・凝固因子について
止血剤(トランサミン)が、固まった血液を溶かすプラスミンという酵素の働きを抑える働きがある為、ずっとトランサミンを服用することで凝固因子に関わる成分に異常が出ていないかを判断。異常な数値は出ていない。
・電解質(Na,K,Ca,Cl)
異常なし。視床下部から産出されるホルモンに異常があると電解質のバランスが悪くなることがある。
・ホルモン
外注に出すので結果が出るのに1週間ほどかかる。院内検査分については異常なし。外注分で特に診たいのが"副腎皮質刺激ホルモン"の産出がうまくいっているかの判断基準となる"コルチゾール"という項目。このホルモンが少ないと元気が無くなる。
・抗てんかん薬の血中濃度
カルパマゼピン:6.7 (正常範囲 4~10)
抗てんかん薬が効きすぎてボ~としているのかもしれないので検査したが、正常範囲内なのでお薬の量は適量。
総合判断:コルチゾールの結果を待たないとはっきりしたことは言えませんが、おそらく疲れからくるものだと思います。無理させずゆっくり休ませて下さい。
とのお話だった。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分 (前回から変わらず)
急きょ診察日を変更したにも関わらず、MRIに血液検査までしてくれた主治医の先生や看護婦さんに感謝感謝。
それに、早く受診することを勧めた学校の養護教諭、担任の先生、ありがとうございました。
ひろ君、昨日の朝は特に調子が悪かった。
AM6:30起床、朝食を摂ってしばらくTVを見た後、AM8:30~9:50まで二度寝。途中一度起こそうとしたが「学校行かない」と泣いて訴えた。やっと自分から目を覚ました時も「学校行こうか!」と誘うと、自ら身体を起こし「ぼく、学校行くよ」、「まる~」と言ってはいるものの大泣きしながら。きついけど、学校行かなきゃいけない!という想いが強くあって自分を奮い立たせていたのかな?と心配していた。
でも学校に行ってみると、丁度3校時の始まる前で課題がシャボン玉遊びだった。お友達と一緒にとても楽しそうにシャボン玉を吹いていた。ひろ君、しゃぼん玉とても上手になっている。
異常が見つからなかったことで、かなりホッとした。運動会後のヤンバル1泊。ヤンバルでのんびりしたつもりだったけれど長距離移動はひろ君にとってきつかったのかも。
土日はゆっくりのんびり過ごして、少しずつ体力をつける為にも活動と休息のメリハリをつけて過ごさせよう。
実はMRIの予約は来週だったが、ひろ君が10月に入ってから学校での活動が出来ない程元気が無く、家に居ても横になることが多く食欲も無いことを看護師さんにお話しし、診察を早めてもらったのだ。
MRIの結果、特に悪くなっている所は無い!との診断で、血液検査もすることに。また、元気が出るようにと点滴もして貰えた。
<MRI>
「ぼ~としている状態でトリクロールを飲むのは昏睡に陥る可能性があるので危険、起きた状態で撮りましょう。撮れなかったらまたその時考えましょう」とのことで、何と今日はお薬を使わず撮ることに。
お薬を飲むつもりでMRI予約の1h30m前に病院に行ったので、かなり待たされるかと思いきや放射線科の計らいでさほど待たずに入室することが出来た。
MRI室では、パパがひろ君のすぐ傍に付いてひろ君を励ましてくれた。
パパと一緒に撮影成功、ひろ君すごいな、お兄ちゃんになったな

<採血&点滴>
点滴があるのでラインを採ってからの採血。Bedに横になったひろ君、「ぼく、頑張る!」、「ぼく、出来るから!」と痛いのを我慢して頑張ってくれた。
点滴は、ソルデム1(200ml)にビタメジン(ビタミンB)が入った物を2時間掛けて注入。ビタミンBはバランス良い食事を心がけていれば十分足りていると思うが念の為とのお話だった。
予定より少し長くなり14:30~17:00まで掛かった。始まって直ぐに寝入った


終わって針を抜く時、なかなか貼ったテープが剥がれない。「ぼくがやるよ」とひろ君も協力してくれ、やっと抜針。めでたく抜けた時には「かんごふさん、まる~

<診察>
MRIの結果は、脳室の大きさ変化無し。脳浮腫や硬膜下血腫も見られない。血管腫もそんなに変わっていないので脳的には全身状態が悪くなる程の変化は見られない。
・左視床の血管腫
前回と同じく現在活動はしていない。
・右脳室壁に沿ってある血管腫
前回と同じくあちこちに小さな出血が見られるが袋自体は大きくなっていない。ただ脳室側では無くその反対側(脳実質側)に既存血管腫に隣接して新たな血管腫が発生している(縦×横:10mm×7mm)。
場所的に全身に影響が出るものでは無く、出ても局所症状(左手、左足)なので、この血管腫の影響では無いでしょう。
・左上脳表面に近い(左運動野にある)血管腫
本体部分は前回より色があせてきている(白色が薄くなっている)。それに隣接して出来ていた子供の血管腫は前回は3個見られたのが、今回は1個減って2個になっているので、この血管腫は活動が鎮静化してきているかも。
血液検査の結果は、院内で結果が出た分については異常なし

主に注意して見た個所は、血液の凝固因子が関係する項目、ホルモン、抗てんかん薬の血中濃度。
・凝固因子について
止血剤(トランサミン)が、固まった血液を溶かすプラスミンという酵素の働きを抑える働きがある為、ずっとトランサミンを服用することで凝固因子に関わる成分に異常が出ていないかを判断。異常な数値は出ていない。
・電解質(Na,K,Ca,Cl)
異常なし。視床下部から産出されるホルモンに異常があると電解質のバランスが悪くなることがある。
・ホルモン
外注に出すので結果が出るのに1週間ほどかかる。院内検査分については異常なし。外注分で特に診たいのが"副腎皮質刺激ホルモン"の産出がうまくいっているかの判断基準となる"コルチゾール"という項目。このホルモンが少ないと元気が無くなる。
・抗てんかん薬の血中濃度
カルパマゼピン:6.7 (正常範囲 4~10)
抗てんかん薬が効きすぎてボ~としているのかもしれないので検査したが、正常範囲内なのでお薬の量は適量。
総合判断:コルチゾールの結果を待たないとはっきりしたことは言えませんが、おそらく疲れからくるものだと思います。無理させずゆっくり休ませて下さい。
とのお話だった。
-処方された薬-
トランサミンシロップ5% 1日2回 朝夕 用量: 18ml×30日分 (前回から変わらず)
急きょ診察日を変更したにも関わらず、MRIに血液検査までしてくれた主治医の先生や看護婦さんに感謝感謝。
それに、早く受診することを勧めた学校の養護教諭、担任の先生、ありがとうございました。
ひろ君、昨日の朝は特に調子が悪かった。
AM6:30起床、朝食を摂ってしばらくTVを見た後、AM8:30~9:50まで二度寝。途中一度起こそうとしたが「学校行かない」と泣いて訴えた。やっと自分から目を覚ました時も「学校行こうか!」と誘うと、自ら身体を起こし「ぼく、学校行くよ」、「まる~」と言ってはいるものの大泣きしながら。きついけど、学校行かなきゃいけない!という想いが強くあって自分を奮い立たせていたのかな?と心配していた。
でも学校に行ってみると、丁度3校時の始まる前で課題がシャボン玉遊びだった。お友達と一緒にとても楽しそうにシャボン玉を吹いていた。ひろ君、しゃぼん玉とても上手になっている。
異常が見つからなかったことで、かなりホッとした。運動会後のヤンバル1泊。ヤンバルでのんびりしたつもりだったけれど長距離移動はひろ君にとってきつかったのかも。
土日はゆっくりのんびり過ごして、少しずつ体力をつける為にも活動と休息のメリハリをつけて過ごさせよう。
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