先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
みんなのために
ひろ君、みんなのために頑張ってくれています。
木曜から目をなかなか開けてくれなくなって声かけにも応えてくれず。
それでも木曜の午前、金曜は午前と午後の2回の授業も頑張って、ひろ君のノルマ達成!
事態は急にやって来た。
土曜の朝8時、急に酸素濃度が下がり、唇や手足が紫色になり、自発呼吸出来なくなった。Drや看護師がバタバタと処置をして下さり、アンビューすること2時間、ひろ君の自発呼吸が戻った。
一命をとり止めたのだ。
ひろ君が、パパ、ママ、お兄ちゃんにこれからのことをじっくり考える時間を作ってくれた。
ひろ君、ありがとう!
今朝、穏やかな朝を迎えることが出来た。
全てに感謝します!
追記:
おじぃとばあちゃんが来てくれた時
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/1b/a3/ac921b5dbe8526872e5a835e0040176a.jpg)
涙をポロリ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/47/76/9739b6be9bef5f47bb189d4bf7e3baf5.jpg)
ひろ君、美しいです。
木曜から目をなかなか開けてくれなくなって声かけにも応えてくれず。
それでも木曜の午前、金曜は午前と午後の2回の授業も頑張って、ひろ君のノルマ達成!
事態は急にやって来た。
土曜の朝8時、急に酸素濃度が下がり、唇や手足が紫色になり、自発呼吸出来なくなった。Drや看護師がバタバタと処置をして下さり、アンビューすること2時間、ひろ君の自発呼吸が戻った。
一命をとり止めたのだ。
ひろ君が、パパ、ママ、お兄ちゃんにこれからのことをじっくり考える時間を作ってくれた。
ひろ君、ありがとう!
今朝、穏やかな朝を迎えることが出来た。
全てに感謝します!
追記:
おじぃとばあちゃんが来てくれた時
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/1b/a3/ac921b5dbe8526872e5a835e0040176a.jpg)
涙をポロリ
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ひろ君、美しいです。
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ハート
朝一に、ひろ君の身体からハートが浮き出てきました!
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/32/ad/65a0d61620f665a22fa0ff706c82fdd6.jpg)
昨日から、またちょくちょく顔から胸にかけて発疹が出てくるようになっている。
まだ起きないひろ君の胸を、発疹出てるかな〜と開いてみたら、なんとハート形の発疹が。
とても幸せな気持ちになりました。
ひろ君、ありがとう!
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/32/ad/65a0d61620f665a22fa0ff706c82fdd6.jpg)
昨日から、またちょくちょく顔から胸にかけて発疹が出てくるようになっている。
まだ起きないひろ君の胸を、発疹出てるかな〜と開いてみたら、なんとハート形の発疹が。
とても幸せな気持ちになりました。
ひろ君、ありがとう!
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霊の家族
ひろ君にはもうひとつの家族がある。
教会で繋がった霊の家族だ。
教会が大好きなひろ君。元気が無い時でも教会に入ったとたん元気になった。賛美の歌が始まると、一番後ろから舞台の前に歩み出て踊り、牧師先生の説教もしっかり聞いていた。
入院してベッドに横になっていてもその気持ちは変わっていない。
聖書の御言葉をしっかり聞き、賛美の歌では左手を挙げて応えてくれる。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2e/c9/f0889da8830ce9bb5c78bda03a1d2576.jpg)
霊の家族の神様の愛が沢山詰まった手作りのお弁当を頂きながら、感謝で涙が溢れた。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2c/92/be9b76da0e49408389e255ec1c70e8b7.jpg)
教会の熱いお祈りに感謝します。
ひろ君、覚醒が少しずつ上がっている。
今朝の回診で、「両目の瞳孔の大きさが元に戻っている。左目の対光反射もゆっくりだが出て来ている。意識レベルも上がってきている。まだ予断は許さないが回復に向かっていますね」と言われた。
このまま新たな出血も無く、ひろ君が元気になっていきますように!
グリマッケンと止血剤の点滴は今週いっぱいは続けるとのこと。
抗生剤と胃薬は採血の結果、問題なければ終了。
安静度はまだベッド上。なので入浴が出来ない。入浴が元々週2回と決まっているので、同じ回数でベッド上で清拭やシャンプーをしてもらっている。清拭では綺麗に落とせない。
明日、パパと一緒に足湯しようかな。
教会で繋がった霊の家族だ。
教会が大好きなひろ君。元気が無い時でも教会に入ったとたん元気になった。賛美の歌が始まると、一番後ろから舞台の前に歩み出て踊り、牧師先生の説教もしっかり聞いていた。
入院してベッドに横になっていてもその気持ちは変わっていない。
聖書の御言葉をしっかり聞き、賛美の歌では左手を挙げて応えてくれる。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2e/c9/f0889da8830ce9bb5c78bda03a1d2576.jpg)
霊の家族の神様の愛が沢山詰まった手作りのお弁当を頂きながら、感謝で涙が溢れた。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2c/92/be9b76da0e49408389e255ec1c70e8b7.jpg)
教会の熱いお祈りに感謝します。
ひろ君、覚醒が少しずつ上がっている。
今朝の回診で、「両目の瞳孔の大きさが元に戻っている。左目の対光反射もゆっくりだが出て来ている。意識レベルも上がってきている。まだ予断は許さないが回復に向かっていますね」と言われた。
このまま新たな出血も無く、ひろ君が元気になっていきますように!
グリマッケンと止血剤の点滴は今週いっぱいは続けるとのこと。
抗生剤と胃薬は採血の結果、問題なければ終了。
安静度はまだベッド上。なので入浴が出来ない。入浴が元々週2回と決まっているので、同じ回数でベッド上で清拭やシャンプーをしてもらっている。清拭では綺麗に落とせない。
明日、パパと一緒に足湯しようかな。
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パパの看護休暇
パパが今日から一週間の看護休暇を取得してくれて、朝からパパと一緒に過ごすことが出来、ひろ君、嬉しそうだ。
今朝のひろ君、少し笑顔も出るようになった。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/04/b7/a2524abbc93b212a0f03f0c0f97f4bf0.jpg)
今日から院内学級で学ぶことが出来るようになり、初の院内学級での授業。
ベッドサイドでの授業で、優しい音楽に合わせて先生が全身を触って下さり、ひろ君、楽しそうだった。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/40/b5/0c5258344c4957b2121ec45422a0b0ba.jpg)
夕方からは、しっかり目を開いてなんとDVDを観るまでに調子UP![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_nika.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/3d/9a/66245d7d01f8cd3c41215ca36c98b16a.jpg)
ひろ君、すごい回復力だ。
今朝のひろ君、少し笑顔も出るようになった。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/04/b7/a2524abbc93b212a0f03f0c0f97f4bf0.jpg)
今日から院内学級で学ぶことが出来るようになり、初の院内学級での授業。
ベッドサイドでの授業で、優しい音楽に合わせて先生が全身を触って下さり、ひろ君、楽しそうだった。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/40/b5/0c5258344c4957b2121ec45422a0b0ba.jpg)
夕方からは、しっかり目を開いてなんとDVDを観るまでに調子UP
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_nika.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/3d/9a/66245d7d01f8cd3c41215ca36c98b16a.jpg)
ひろ君、すごい回復力だ。
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ひろ君の変化
昨日から今日にかけてのひろ君の変化。
4日午前から、左目の瞳孔がいつもより開きぎみ。
夕方から、左目の対光反射が無くなった。右目は弱いが少しは有り。
夜からは、時々右目が下を向くようになった(落葉現象?)。左目の位置は正常。
午前はハイタッチを2回してくれたが、午後は声かけに反応無し。
また両手の痙攣が、数秒で止まるがちょくちょく出るようになった。
「頭の中で大きなことが起こっているので色々な症状が出てくるでしょう。痙攣が大きくなればお薬を使いましょう。今のところ呼吸はしっかり出来ているので様子見でいきましょう」
とDrに言われ、いつ急変するかと不安な一夜を過ごした。
ー5日ー
無事朝が迎えられたことに安堵。
朝の回診で両目の瞳孔が開きぎみだねと指摘を受けた。両手の痙攣はちょくちょく有り。相変わらずずっと寝ている。
心配なひろ君をパパに預けて、ママは2ヶ月ぶりに教会へ。教会は、ずっとひろ君のことを祈って下さっているのだ。今日も多くの方から励ましの言葉を頂き、お祈りをして頂き、神様からの御言葉を握ってひろ君の元へ。
「午後になってからひろ君、少し意識あるよ。タッチもしてくれるよ!。発疹も出なくなっているよ」とパパ。
ひろ君に話しかけるとママにもタッチしてくれた。目も3回は開いてくれた。
意識がしっかりあり、話を聞いているのだ。
良かった!状態が少しよくなってホット安堵。
教会での祈りがひろ君に働き、元気さを取り戻してくれているのだと思う。
このまま悪いことが起きず、どんどん回復していきますように!
パパとタッチ!
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/08/2f/4d604de1e3dac6ac21996dcf45c34ad7.jpg)
4日午前から、左目の瞳孔がいつもより開きぎみ。
夕方から、左目の対光反射が無くなった。右目は弱いが少しは有り。
夜からは、時々右目が下を向くようになった(落葉現象?)。左目の位置は正常。
午前はハイタッチを2回してくれたが、午後は声かけに反応無し。
また両手の痙攣が、数秒で止まるがちょくちょく出るようになった。
「頭の中で大きなことが起こっているので色々な症状が出てくるでしょう。痙攣が大きくなればお薬を使いましょう。今のところ呼吸はしっかり出来ているので様子見でいきましょう」
とDrに言われ、いつ急変するかと不安な一夜を過ごした。
ー5日ー
無事朝が迎えられたことに安堵。
朝の回診で両目の瞳孔が開きぎみだねと指摘を受けた。両手の痙攣はちょくちょく有り。相変わらずずっと寝ている。
心配なひろ君をパパに預けて、ママは2ヶ月ぶりに教会へ。教会は、ずっとひろ君のことを祈って下さっているのだ。今日も多くの方から励ましの言葉を頂き、お祈りをして頂き、神様からの御言葉を握ってひろ君の元へ。
「午後になってからひろ君、少し意識あるよ。タッチもしてくれるよ!。発疹も出なくなっているよ」とパパ。
ひろ君に話しかけるとママにもタッチしてくれた。目も3回は開いてくれた。
意識がしっかりあり、話を聞いているのだ。
良かった!状態が少しよくなってホット安堵。
教会での祈りがひろ君に働き、元気さを取り戻してくれているのだと思う。
このまま悪いことが起きず、どんどん回復していきますように!
パパとタッチ!
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/08/2f/4d604de1e3dac6ac21996dcf45c34ad7.jpg)
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眠りの森の王子様
ひろ君、傾眠傾向が強くなっている。
月曜のMRIで出血が判明しても、水曜までは短い時間だがしっかり起きている時間もあった。
それが木曜から1日通してずっと寝ている。声かけへの反応も薄い。
昨日から体調に異変が。
胃残が多くなり、お昼から経管栄養のラコールをストップ。
夕方から、顔から胸全体にかけて発疹が出たり引いたりを繰り返すようになり、突然大量に嘔吐。朝注入したラコールが大量に出て来た。
出血が大きくなったか?
緊急で撮ったMRIの結果は、新たな出血無し!でひと安心。
「数日前の出血の影響がじわじわ出てきたのでしょう。あと数日は本人もきついでしょう」とのDrのお話だった。
週末はラコールをストップし、胃薬(ガスター)と肺炎予防の為の抗生剤(ユナシン)が追加になった。
今日のひろ君は、発疹はちょくちょく出るものの嘔吐は無く、静かに眠っている。
眠いながらも、頑張って左手で2回はハイタッチしてくれた。
目を開けないのでパパが寂しがっているけれど、ひろ君はちゃんと聞いていてパパの愛情感じているよね。
月曜のMRIで出血が判明しても、水曜までは短い時間だがしっかり起きている時間もあった。
それが木曜から1日通してずっと寝ている。声かけへの反応も薄い。
昨日から体調に異変が。
胃残が多くなり、お昼から経管栄養のラコールをストップ。
夕方から、顔から胸全体にかけて発疹が出たり引いたりを繰り返すようになり、突然大量に嘔吐。朝注入したラコールが大量に出て来た。
出血が大きくなったか?
緊急で撮ったMRIの結果は、新たな出血無し!でひと安心。
「数日前の出血の影響がじわじわ出てきたのでしょう。あと数日は本人もきついでしょう」とのDrのお話だった。
週末はラコールをストップし、胃薬(ガスター)と肺炎予防の為の抗生剤(ユナシン)が追加になった。
今日のひろ君は、発疹はちょくちょく出るものの嘔吐は無く、静かに眠っている。
眠いながらも、頑張って左手で2回はハイタッチしてくれた。
目を開けないのでパパが寂しがっているけれど、ひろ君はちゃんと聞いていてパパの愛情感じているよね。
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節分
病室にも鬼さんが来てくれて、「鬼はそと〜、福はうち〜」しました。
鬼さんが来たときは目を開けたのだが、記念撮影で寝てしまったひろ君です。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/48/6f/2a6955111c234692d12814d177c44cfd.jpg)
鬼さんが部屋を出て行ってから、両目から涙がポロリ。ひろ君、嬉しかったのかも。
昨日からほぼ1日寝ている。声かけには反応して時々目を開けたり左手でタッチしてくれたりするが、傾眠傾向が強い。
鬼さんが来たときは目を開けたのだが、記念撮影で寝てしまったひろ君です。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/48/6f/2a6955111c234692d12814d177c44cfd.jpg)
鬼さんが部屋を出て行ってから、両目から涙がポロリ。ひろ君、嬉しかったのかも。
昨日からほぼ1日寝ている。声かけには反応して時々目を開けたり左手でタッチしてくれたりするが、傾眠傾向が強い。
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