先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
小児科、ST、OT
今日は学校をお休みして小児科受診にST,OTの訓練と大忙しのひろ君だった。
午前中は小児科受診。
<計測>
年齢:11歳9ヶ月, 体重:26.6kg, 身長:143.3cm, 血圧:90 - 49, SpO2:97, BMI:13.1(ローレル指数=90.4)
9日(水)に退院してから、少しずつ元気さが戻っていたし食欲も出てきていたので、体重増えてるだろうナと期待していたのだが、結果は現状維持。
減ってはいなかったので良かったのだが、身長が伸びた分、ローレス指数がこれまでの最低だ。
<診察>
胸の音も正常。今問題なのは食事量。pointを決めて、それ以下になった場合は口から摂取しつつ補助的に経管栄養も入れた方が良いでしょうね。ひろ君の身長から考えて25Kgを目処にしてもいいのでは。
ひろ君の年齢で必要な摂取カロリーは1600kcalだが、運動量が低いのでその分を考慮しても1000Kcalは最低必要。
とのお話し。
ひろ君、食事量は入院中よりずっと増えているが、それでもまだまだ少ないのかも。ご飯の量は150g必要とのことだが、ひろ君は80g食べるのがやっと。入院中の食事に出されていたプロテインゼリー等の高カロリー食品も取り入れて、何とかカロリーを増やすようにしなくては。
お薬の処方について、「採血する度に血液凝固因子(DD,FDP,HPT等)の値が異常値を示しているので、常に小さな出血があるのでしょう」とのことで、今回、いつものお薬に"K2シロップ"を週3回で服用してみることになった。
一月後の次回の診察で採血して、凝固因子の値と栄養状態を調べてもらうことになった。
--処方薬--
・エンシュアリキッド
・グリセリン浣腸
・マイスタン細粒(抗てんかん薬) 1.4g/日
・酸化マグネシウム(便秘薬) 1g/日
・ハイシー顆粒25% 3g/日
・ケイツーシロップ0.2% 3ml/回 曜日指定:月,水,金の朝食後のみ
ひろ君、リュープリンの注射も頑張りました。
インフルエンザの予防接種も早く済ませるよう勧められた。あちこちの学校でインフルエンザによる学級閉鎖が出ているとのことだ。ひろ君は6年生なので今年までは2回接種。早くやらなくては。
午後からセンターへ。
今日はSTとOTのふたつの訓練を頑張った。
STでは、ひろ君の出来ることはそのまま維持しつつ誤嚥がない様に注意する必要があること、食事をする時の身体の角度、頭の角度、一口の量、トロミ具合、どの方向から食べさせた方が良いのか等々、細かい指導を受けた。また、「今これ食べるよ」、「ゆっくりね」、「ごっくんして」など、声掛けしながら食べさせることの大事さも再認識出来た。
STの最中のひろ君

STが終わってそのままOTへ突入。
退院してまだ5日目なので、卓上の課題では無く身体を動かすことに。
プランコ、身体を揺らして漕いでいた。小さいころにこいだブランコの漕ぎ方を身体が覚えていた様だ。
ひろ君、とっても楽しそうだった。

今日はハードな一日だったが、夕食もしっかり完食して、20:20入眠。
ひろ君、今日はお疲れ様でした。明日は学校行こうね!
ひろ君の乗っているバギー、退院した時、頭が持てず自前の車椅子では座位保持が厳しくなっていた為、装具屋さんに相談したところ、快くバギーの貸出しをして下さった。
ひろ君の為に、多くの方がひろ君がどうしたら生活し易くなるのかを考えて下さり、サポートして下さっている。感謝だね。
午前中は小児科受診。
<計測>
年齢:11歳9ヶ月, 体重:26.6kg, 身長:143.3cm, 血圧:90 - 49, SpO2:97, BMI:13.1(ローレル指数=90.4)
9日(水)に退院してから、少しずつ元気さが戻っていたし食欲も出てきていたので、体重増えてるだろうナと期待していたのだが、結果は現状維持。
減ってはいなかったので良かったのだが、身長が伸びた分、ローレス指数がこれまでの最低だ。
<診察>
胸の音も正常。今問題なのは食事量。pointを決めて、それ以下になった場合は口から摂取しつつ補助的に経管栄養も入れた方が良いでしょうね。ひろ君の身長から考えて25Kgを目処にしてもいいのでは。
ひろ君の年齢で必要な摂取カロリーは1600kcalだが、運動量が低いのでその分を考慮しても1000Kcalは最低必要。
とのお話し。
ひろ君、食事量は入院中よりずっと増えているが、それでもまだまだ少ないのかも。ご飯の量は150g必要とのことだが、ひろ君は80g食べるのがやっと。入院中の食事に出されていたプロテインゼリー等の高カロリー食品も取り入れて、何とかカロリーを増やすようにしなくては。
お薬の処方について、「採血する度に血液凝固因子(DD,FDP,HPT等)の値が異常値を示しているので、常に小さな出血があるのでしょう」とのことで、今回、いつものお薬に"K2シロップ"を週3回で服用してみることになった。
一月後の次回の診察で採血して、凝固因子の値と栄養状態を調べてもらうことになった。
--処方薬--
・エンシュアリキッド
・グリセリン浣腸
・マイスタン細粒(抗てんかん薬) 1.4g/日
・酸化マグネシウム(便秘薬) 1g/日
・ハイシー顆粒25% 3g/日
・ケイツーシロップ0.2% 3ml/回 曜日指定:月,水,金の朝食後のみ
ひろ君、リュープリンの注射も頑張りました。
インフルエンザの予防接種も早く済ませるよう勧められた。あちこちの学校でインフルエンザによる学級閉鎖が出ているとのことだ。ひろ君は6年生なので今年までは2回接種。早くやらなくては。
午後からセンターへ。
今日はSTとOTのふたつの訓練を頑張った。
STでは、ひろ君の出来ることはそのまま維持しつつ誤嚥がない様に注意する必要があること、食事をする時の身体の角度、頭の角度、一口の量、トロミ具合、どの方向から食べさせた方が良いのか等々、細かい指導を受けた。また、「今これ食べるよ」、「ゆっくりね」、「ごっくんして」など、声掛けしながら食べさせることの大事さも再認識出来た。
STの最中のひろ君

STが終わってそのままOTへ突入。
退院してまだ5日目なので、卓上の課題では無く身体を動かすことに。
プランコ、身体を揺らして漕いでいた。小さいころにこいだブランコの漕ぎ方を身体が覚えていた様だ。
ひろ君、とっても楽しそうだった。

今日はハードな一日だったが、夕食もしっかり完食して、20:20入眠。
ひろ君、今日はお疲れ様でした。明日は学校行こうね!
ひろ君の乗っているバギー、退院した時、頭が持てず自前の車椅子では座位保持が厳しくなっていた為、装具屋さんに相談したところ、快くバギーの貸出しをして下さった。
ひろ君の為に、多くの方がひろ君がどうしたら生活し易くなるのかを考えて下さり、サポートして下さっている。感謝だね。
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