ＭＲＩ結果（10歳11ヶ月）

　昨日は小児科受診だった。
14:00時の予約だった為、下校後病院へ。

＜計測＞
　年齢:10歳11ヶ月, 体重:33.0kg, 身長:138.5cm, 血圧:98 - 52, 脈拍:87, SpO2:98, BMI:17.2 （ローレル指数＝124.2）

＜診察＞
診察は、いつものリュープリンのホルモン注射とお薬の処方、それに年末に行ったMRIの結果説明だった。
MRIについては、「本来、脳外で説明してもらうもの。小児科の範ちゅう外」との前置きがあったものの、しっかり説明して頂けた。

MRI結果
　前回のMRIが５月の入院中。その時のMRIと比較してお話しして下さった。
「入院中に出血して出来た大きな血腫は無くなっていますが、海綿状血管腫自体は残っているので、その中で新たな小さな出血はあります。ですが、水頭症の悪化や脳圧の亢進は無いので、大丈夫でしょう」
とのお話しだった。

ひろ君、先月から元気の無いことが多かったので心配だったが、ホッと一安心だ

ガンマナイフについては、未だ何の進展も無い。
脳外の主治医からは、11月の受診時に「細かいことが決まったらこちらから連絡を入れるので、それまで待っていて下さい」と言われ次回の予約も無い（とらせて貰えていない）なので、先月、しびれをきらし直接脳神経外科教授に直談判しようと思い脳外に電話。
教授診察をお願いしたが、「教授は関係ない。やりとりするのは私なので教授診察する必要は無い」と脳外の主治医からの返答。
病院の決まりで教授診察は主治医を通してからしか行えないことになっている。直談判も出来ず悶々とする日々。

今日の小児科受診で脳外のことについて、「MRIも撮りましたが本来小児科でとるものではないし、結果説明も脳外が行うもの。MRIの結果をしっかり説明して貰ったり、また、ガンマナイフの進捗状況を聞く為にも脳外の予約をとって直接脳外主治医とお話しした方が良いです。ガンマナイフの海綿状血管腫についての適用は日本の医学界では未だ承認されているものではないので、倫理委員会に掛ける必要があって時間が掛かっているのかもしれないし、脳外の主治医としっかりお話しされた方が良いです」とのアドバイスを頂いた。

脳外の主治医、毎回診察はほんの数分。言葉数も少なく小児科の先生の様に相談に乗って貰える雰囲気に無く、「もうこれ以上お話しすることはありません。もう、いいですね」と言った感じで早く帰らされる。
それに、脳外で何もすることは無いので小児科で毎月診て貰っているなら小児科で十分でしょう。入院することになれば脳外で診ますが、そうで無いならMRIを撮る必要も無いし診察もする必要無しというスタンスだと思う。
以前はこんな先生では無かったと思うのだが…。

ひろ君、４年前の視床出血以降も小さな出血を繰り返している。体調悪化で入院する時は歩けなくなる程だが、その内回復して歩けるようになる。でも、毎年少しずつ歩行が困難になっているし、元気さも年々無くなっている。
ガンマで少しでも出血が止まるならと、ガンマに期待を寄せるのは正しいことなのか否か、どうしたらいいのだろうか…。

　ところで、今日のひろ君、久々に元気でした。
学校の連絡帳より
　ＰＴＡバザーのポスター作りをしました。黄色の画用紙を選び、白の絵の具で雪のようにちょんちょんと模様を描いていました。給食後から更に元気になり、トイレでは「見て～」や「おいしい」とたくさん声を出していました。５校時の自活でも、声もよく出ていて10分ぐらい歩行練習も頑張りました

ひろ君、元気出て良かった

ジーマミ豆腐

　お兄ちゃん、ジーマミ豆腐作りにChallengeしました

最近、「足腰が痛くて立ち続けるのが辛い」と言っている奥ばぁちゃんに代わって、奥ばぁちゃんの指導のもとお兄ゃんが作ることになった。

材料の割合は、ジーマミ１cup ： 水３cup ： タピオカ粉０.５cup
今回ジーマミ３cupで作ることになった。

お兄ちゃんが木べらで根気強くかき混ぜているところ


ママはその前の手順（ミキサーにかけたり、絞ったり）を見ていないけれど、奥ばあちゃんからお兄ちゃんにしっかり伝授されたみたいなので、良かった

手作りのジーマミ豆腐、とても濃厚で美味しかった

お兄ちゃん、"ジーマミ"が"ピーナッツ"であることを今日初めて知ってビックリしていた
さやに入ったピーナッツも何処かで見られる機会があったらいいナ。とりあえず手近にあるひろ君の絵本「そらまめくんのぼくのいちにち」にピーナッツ君が出てくるので、それをお兄ちゃんにも見せたら実っているピーナッツのイメージが持てるかな。

お兄ちゃん、美味しいジーマミ豆腐をありがとう！
今度作る時は一緒に作ろうね。ママにも作り方教えてネ。

ホースセラピー

　今日も元気のなかったひろ君だが、ホースセラピーでは元気でした。
今日はパパが仕事だったので、お兄ちゃんと3人でセラピーへ。

馬に乗っている間、ずっとニコニコでした。

「今日はバランスを崩すこともなく上手に乗れていました」とセラピーの先生にも褒められたよ。

乗り終わって後のブラッシングの時に、左足先を一瞬馬に踏まれてしまった。
痛がっている様子は無かったし歩行も変わらないので大丈夫だとは思うが、しばらく気をつけておこう。

予防接種

　ひろ君、今日、インフルエンザと日本脳炎の２つの予防接種をした。

インフルエンザワクチンは２回目の接種、日本脳炎は２期の接種だ。
日本脳炎の予防接種は前々からクリニックで勧められていたが、ずっと躊躇していた。
お兄ちゃんも２期は接種していなかったので去年、ひろ君と一緒にインフルエンザワクチンを接種した時に、お兄ちゃんだけ日本脳炎も同時接種した。
ひろ君は今日、同時接種。

右手にはインフルエンザワクチンを、左手には日本脳炎ワクチンを。
日本脳炎はかなり痛かった様だ。注射でもめったに痛がらないひろ君が、大きくビクッとした。確かお兄ちゃんも「日本脳炎は痛かった～」と言っていた気がする。

２つの注射を頑張ったひろ君。その間、発語は全くなし。
「以前はとってもおしゃべりだったよね。最近は話ししないの？」とクリニックの先生。
そうだよな～、年々おとなしくなるひろ君です。
元気な頃のひろ君を時々見たくなるので、ブックマークに入れちゃいました

PTA新年会

　今日はひろ君の学校のPTA新年会があった。

学校行事には殆ど参加しないパパだが、この新年会だけは参加している。
迎えをお願いされていたので迎えに行ったら、遅い時間だったにも関わらず会場は大盛り上がり。パパもどなたかと話し込んでいて、帰る様子全く無し。
なので、私も一杯頂いて先生方と少しお話しが出来た。その話の中で、長期休みの後はいつもはとっても活発な子でも居眠りしたりと元気がなくなる。休みの間は生活リズムがいつもと違うので調子を取り戻すのに大体10日間ぐらいは掛かるね！との話があった。
休み明けのひろ君が元気がないのに心配していたが、ひろ君だけではなさそうだ。ホッと一安心。

理学療法士さんが変更に

　ひろ君、今日はいまいち元気が無かったが、学校と下校後のＰＴも何とか頑張りました。

ひろ君を担当してくれていた理学療法士さんが退職することになり、今日から別の方が担当となった。
とても若い男性の方で、やる気もあり熱心に指導してくれそうな印象だ

人が変われば意見も変わる。
これまで、背骨の湾曲を指摘されたことは無かったが、「成長期は体重も増え身長も伸びるが、身体の成長に筋肉が追いつかず骨が変形し易い。この時期のストレッチはとても重要です。また、定期的にレントゲンを撮って変形が出ていないか確認した方が良いでしょう」と言われた。

そうなんだ…、今度の整形受診時に先生に相談してみよう。

今日はストレッチをしながら全身の状態を確認。その後、廊下を一周しひろ君の歩き方をチェックし、終了となった。

リハビリテーション実施計画書が出た。
内容は以下の通り
　右片麻痺があり下肢では、膝の反張と足部の内反尖足が見られる。装具にて矯正している。体調により著明に出現することがある。下肢のストレッチ後、立位と歩行訓練を行いながら体重支持と振り出し訓練を行い自発的運動性を促している。
訓練頻度は　ＰＴが１回／週、ＯＴが１回／月　で変更なし。

今日はいまいち元気が無く声も出なかったひろ君だが、新たに担当となった理学療法士さんとも仲良しになって沢山おしゃべりしてくれたらいいナ。

三味線でカリー

　お兄ちゃんもひろ君も今日から三学期がスタートした。

その前日、ひろ君と二人でパパの実家へ。
お正月で帰省していた叔父が、「三学期も元気で頑張れ！」との願いを込めて三味線でカリーをつけてくれた。
その三味線に合わせてばぁちゃんが唄ってくれて、ひろ君、有難いね～。


さて、始業式。
眠そうにしながらも、先生やお友達に「明けましておめでとう」や「こんにちは」と声を出して挨拶できました！
と連絡帳に書いてあった。
スムーズに三学期のスタート、出来た様です

いとこ会

　今日はいとこ会でひろ君も一緒にPartyを楽しんだ

ママの亡き父の兄妹は９人。その叔父叔母の生年祝いがあるといとこ会が催され、叔父叔母全員、その子供達、そのまた子供達と毎回大勢で賑やかなPartyとなる。

前回は、夜の集まりだしひろ君は体力的に負担が大きいだろうと思い、お兄ちゃんと二人で参加したのだが、今回は時間がpm5:00～pm8:00と早めの時間帯だったこともあり、なかなか会うことの出来ない叔父叔母にひろ君の存在を知って欲しくて、思いきって三人で行くことにした。

場所はライブハウスを貸し切りで


舞台では三味線、ギター、生ライブ等、各々の持ち芸が披露され、ひろ君、熱心に見入っていた。


ご馳走も沢山頂き、皆で唄おうの時にはひろ君も舞台にあがって"世界に一つだけの花"を皆と一緒に唄ったヨ

ママの親戚とはなかなか会う機会が無かっただけに、今日はひろ君も一緒に行くことが出来て本当に良かった

正月三が日も終わり、明日からパパは仕事だ。
パパの仕事が楽になって早く帰れるようになって欲しいナ。
ひろ君は明日、明後日は学童さん。
ママとお兄ちゃんは、残っている大掃除をこの２日間で終わらせよう！
お兄ちゃん、冬休みの宿題も全然やっていないみたいだけど、明日明後日で頑張ってね！

新年

　新年、明けましておめでとうございます。

今年も、新年をヤンバルで迎えた。
大晦日は叔父叔母の昔話で大盛り上がり。物や情報が溢れているご時世、古き良き時代の生活に時々は思いを馳せ、今の生き方を見直す必要があることを子供達にも伝えていかねば。
話が弾みすぎて紅白誰も見ていなかったかも。

年明け、早起きしてウッパマヘ。
恒例のキャンプファイヤーの炎で初日の出を待ち


水平線上には雲がかかっていたが、少し上がった位置からオレンジの太陽が顔を出した。

見事な初日の出を拝むことが出来、年明け早々縁起がいい。

紅白饅頭とみかんも頂けた。


その後、お兄ちゃんとママは新春グランドゴルフ大会へ。
残念ながら今回は2人とも賞をとれなかったが、楽しい時間を過ごすことができた。

お昼すぎにヤンバルを後にし、パパの実家へ。
ここでも楽しい時間を過ごすことができた。
ウートートーした仏壇のお線香が、花のように開いた。
今年は、何かすっごく良いことが起こりそうな予感。

お兄ちゃん、三学期も部活に勉強に意欲的に取り組むことが出来ますように！
ひろ君、どんどん元気になって、やりたいことがやれる身体になれますように！
両親、兄弟、親戚の皆んなが健康で幸せな生活がおくれますように！
そして、ひろ君を応援して下さっている皆さんにも、幸ある一年でありますように！
今年も宜しくお願い致します。