交流学習（４年次2回目）

　昨日、今日の二日間、ひろ君達クラスは交流学習だった。

前回の交流学習までは、ひろ君が頑張りすぎて疲れやしないかとの心配や、ひろ君の以前のお友達に会いたいのもあってひろ君に付いて行ったママだったが、流石に何度もだと他のお友達にも迷惑になるので今回は登校後、出発前のひろ君とByeByeした。

昨日は音楽の授業を、今日は体力づくりでグラウンドを周ったそうだ。
この二日間の連絡帳には、
「とっても元気でしたヨ。音楽での曲が大好きな”バスに乗って”だったので大きな声で歌っていました」とか、
「○○校での勉強頑張っていました。皆の前で一言言う時も大きな声で『みんな～』、『ひろき』など言っていました。ラジオ体操の時も『上』、『肩』、『下』と言いながら出来ていましたよ」
「また、ひろ君のことを知っている先生が声を掛けてくれて本人も喜んでいました」
などが書かれてあった。

連絡帳より楽しく授業を受けたひろ君の様子が伝わってきて、ママも嬉しくなりました
帰宅後も疲れた様子はさほど無かった。

昨日、今日とますます調子が上がってきているひろ君です。

就学奨励費補助の決定（４年生）

　今年度の就学奨励費の支弁段階の決定通知が出た。

結果は、Ⅰ段階。

何かの間違いっとちょっとビックリ
２年，３年次の支弁段階は共にⅡ段階だった。なのに何故なのか？

Ⅰ段階の要件は、「収入額が需要額の1.5倍未満」となっている。
パパは公務員。２５年度は夏以降の半年間、民間との格差是正の為との理由で給与が下がった。その影響？
お兄ちゃんの年齢にも関係しているのか？。でもまだ義務教育の中学生だしな～。
去年夏場はひろ君の手術・入院が長かったが掛かった医療費も関係している？

とにもかくにもママにとってはとってもLuckyなことだ。
何せ給食費や交通費は全額補助。学用品等購入費も限度額がⅡ段階の２倍の11,420円。ひろ君の靴（かなり高額）が２足まで買える値段だ。短下肢装具作成により、短下肢が入る靴を購入する必要があったので良かった～、補助が下りる（*^_^*）

今週一週間も、ひろ君とっても元気でした
来週月、火は学校間交流でひろ君の元の学校に行って午前中授業を受ける。元気いっぱいのお友達と過ごした後は毎回元気がなくなるので、今回は疲れさせ過ぎないように自宅ではのんびり過ごそう。

小児科受診（9歳8ヶ月）

　今日は小児科受診で、神経の診察と内分泌の診察、それに注射も頑張りました。

＜計測＞
　年齢:9歳8ヶ月, 体重:32.8kg, 身長:133.9cm, 血圧:100 - 44, 脈拍:80, SpO2:98, （ローレル指数＝136.6）
先月までひと月に1cm前後増えていた身長の伸びが今回は先月から殆ど変わらなかった。鼻のニキビも減ってきたし、二次特性、治まってきた様だ。

＜診察＞
　脳外の９月に行ったMRI検査で、海綿状血管腫の大きさが脳全体的に小さくなってきていて脳的には良くなっていると言われたことを報告。
体調は、相変わらず波があるが９月の４週目以降からは元気さが戻っており、声も出ていて排尿も１日に３回出る日もあること。
元気さが戻っても右手右足の筋緊張は高くなっており、右手は手首の刺激でクローヌスが出るのと手首から先の硬さも出てきていること。
右足は足裏の刺激でクローヌスが出るのと内反も強くなってきており短下肢装具を作成中であること。
等をお話しした。

緊張の亢進やクローヌスについては、
７月の左基底核の出血で錐体路に障害を受けた可能性があるので、その回復の過程でクローヌスが出ているのでしょう。今後の経過としては、次第にクローヌスが治まる代わりに筋緊張がもっと高まって硬まってしまうこともあれば、リハビリで別の回路が出来て身体のコントロールが出来るようになればクローヌスが出なくなることもある。
常時身体がつっぱって生活に支障が出るようなら、緊張をほぐす飲み薬もあるが、これは全身に効くので緊張の無い部分も力が入らなくなる等の弊害がある。部分的に効かすのであれがやはりボトックス。
でもひろ君の場合、手足のつっぱり具合、動き具合等で出血の有無を推測している現状なので、ボトックス効果により出血が分からなくなるリスクもある。
今は未だ生活に支障が出る程ひどくは無いので、様子を診て行きましょう。
とのお話し。

排尿については、
「回数は少ないが量は出ている様なので様子見で大丈夫」とのこと。

排便については、
相変わらず自力排便が無いので今回お薬を変えてみよう！ということになって、これまでの"酸化マグネシウム"から"モニラック"というお薬に変えてみることになった。
働きの違いは、酸化Mgは腸内で水分を吸収して腸内容物を増やし便通を良くするお薬、モニラックは水分を吸収する他に腸の動きを良くする働きもあるとのことだ。
でもこのモニラック、癖が強く飲めないお子さんもいるとのことで飲めない時の為に今回は酸化Mgもこれまで通りの処方となった。

抗てんかん薬については、前回から変化無し。
－処方薬－
テグレトール細粒50% 0.48g/日　朝夕の１日２回
マイスタン細粒1%　　1.2g/日　朝夕の１日２回
酸化マグネシウム 1g/日　朝夕の１日２回
モニラック・シロップ 30ml/日　朝昼夕の１日３回
グリセリン浣腸60

内分泌の診察では、
聴診器をあてて胸の音、異常無し。喉を覗いて異常無し。
ひろ君ニコニコで、先生がアンパンマンのイラストを指して「これ何？」の質問に「アンパンマン」と即答。「元気ですか？」の問いに「げんき」と返答。
先生の肩をトントン叩いたり、やまびこの歌も披露したよ
「ひろ君の声、初めて聞きました。お話しとても流暢で上手なんですね」と先生。
「体調も良く二次特性も抑えられてきている様なので良かったです。このままお薬続けましょう」とのことで予定通りのホルモン注射。
前回逃げ腰だった注射だったが、今回はやる前から「こわくない」と強気の発言で、注射されている間もひと声も出さず、注射が終わると「頑張った」とハイタッチしたよ

内分泌の診察は今回で４回目だったが、先生の肩をトントンするなんて、優しい先生にひろ君も心を許したのかな。

今日は登校して１校時の授業を受けてから病院へ、病院が終わって学校に戻り給食、そして13:30に下校。
午前中忙しかったので下校後は自宅でのんびり過ごした。
ひろ君、ママと二人でのんびり、楽しかったネ