先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
ひろ君のあゆみ2
☆ 出生~5歳0ケ月
-5歳-
・2010/03/24 5歳2ヶ月 右下Aの歯が抜けた。これで現在無い歯は上:右A,左A,C 下:右A の3本となった。
・2010/04/08 エジソン箸でのお箸練習スタート![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/atten.gif)
・5歳4ヶ月頃 1人でお着替えと1人でトイレ(小便)が出来るようになった。
・5歳5ヶ月頃
2~3秒程なら片足立ちが出来るようになった。利き足は左足。
サッカーボールも左足で蹴りあげてキック![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/soccer.gif)
ボールに左足を乗せてボールを止めることも可能に。
ボタン掛けと靴下をはくのが少しずつ上手になってきたよ![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
・5歳6ヶ月頃 シャボン玉が吹けるようになった。
・5歳7ヶ月頃 永久歯第1号は、右下1番。
・5歳9ヶ月頃 永久歯第2号は、左下1番。
・2010/11/15 症候性てんかん:初めて、てんかんの正式な病名を教えてもらった。
・5歳11ヶ月頃
着替えの際、パンツ、ランニング、ズボン、上着の1セットを一人で衣装ケースから取り出し、お着替え出来るよ!
数字が読めるようになった。ひらがなもお勉強中。ひろ君の「ひ」やアンパンマンの「あ」等いくつか文字も読めるよ!
・2011/01/15 5歳11ヶ月 右下Bの歯が抜けた。
-6歳-
・6歳0ヶ月 左下Bの歯が抜けた。
一人でじーちゃん宅にお泊りしたよ。
文字を1文字ずつ読むようになったよ。
・6歳1ヶ月 左上Bの歯が抜けた。現在の歯の状況は下記の通り。
英字は乳歯、数字は永久歯。無い歯は6本
上左から右に:ED BCDE
下左から右に:EDC 11 CDE
・2011/04/07 小学校(特別支援学校)入学![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0237.gif)
・6歳4ヶ月 床屋さんデビュー
下の歯左右2番の永久歯が生えて来た。
・6歳5ヶ月 上の歯左1番が生えて来た(永久歯5本目)。無い歯は残り3本に
・6歳7ヶ月 下の歯左C の歯が抜けた。
・2011/09~ 右手、右足の動きが鈍くなった。
・2011/09/13~14 血管造影検査(1泊入院)
硬膜動静脈瘻の動静脈シャントはまだ残っているが、治療の必要はなし とのお話。
海綿状血管腫は静脈からの流入は無し。
・2011/09/27 MRI検査で、新たな海綿状血管腫を数個発見!多発性であることが判明。
その内の3個が右脳の運動神経の近くにある為、右手右足の症状はその影響でしょうとのこと。
・6歳9ヶ月 上の歯右Bの歯が抜けた。上の右1番が生えて来た(永久歯6本目)
無い歯は上の歯の3本と下の歯1本
上左から右に:ED 11 CDE
下左から右に:ED 2112CDE
・2011/11/03~ 右手の肘が曲がり、手のひらはグーした状態で固まるようになった。
・2011/11/09~11 脳浮腫治療の為入院
入院中、リンデロン(ステロイド)の点滴を1日2回
退院後は内服にてリンデロン錠0.5mgを1日2回服用(~11/18まで)
・2011/11/15 大阪の病院にてセカンドオピニオン
先天性の疾患名:ガレン大静脈瘤でもなく、硬膜動静脈瘻でもなく、脳動静脈瘻が正しいとの診断を受ける
・2011/11/16~ 体調悪化。ずっと寝た状態で元気なし+嘔吐
・2011/11/19 救急にて緊急入院
・2011/11/21 多発性海綿状血管腫の視床出血により非交通性水頭症、及び急性呼吸不全で瞳孔拡大、意識なし→ICUへ
脳室ドレーンと人工呼吸器で全身管理下に。脳室ドレーン後、意識回復。
22日後、人工呼吸器抜管
・2011/12/27 表皮ブドウ球菌性髄膜炎により、V-Pシャント除去術+脳室ドレナージ術
・2012/01/10 V-Pシャント術
・2012/01/25 病院内で7歳の誕生日を迎えた![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cake_2.gif)
・2012/02/12 院内学級スタート
・2012/03/24 退院(入院期間:4ヶ月と5日)
・7歳2ヶ月~
最終追記 2012/03/26
-5歳-
・2010/03/24 5歳2ヶ月 右下Aの歯が抜けた。これで現在無い歯は上:右A,左A,C 下:右A の3本となった。
・2010/04/08 エジソン箸でのお箸練習スタート
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/atten.gif)
・5歳4ヶ月頃 1人でお着替えと1人でトイレ(小便)が出来るようになった。
・5歳5ヶ月頃
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
サッカーボールも左足で蹴りあげてキック
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/soccer.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
・5歳6ヶ月頃 シャボン玉が吹けるようになった。
・5歳7ヶ月頃 永久歯第1号は、右下1番。
・5歳9ヶ月頃 永久歯第2号は、左下1番。
・2010/11/15 症候性てんかん:初めて、てんかんの正式な病名を教えてもらった。
・5歳11ヶ月頃
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
・2011/01/15 5歳11ヶ月 右下Bの歯が抜けた。
-6歳-
・6歳0ヶ月 左下Bの歯が抜けた。
一人でじーちゃん宅にお泊りしたよ。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
・6歳1ヶ月 左上Bの歯が抜けた。現在の歯の状況は下記の通り。
英字は乳歯、数字は永久歯。無い歯は6本
上左から右に:ED BCDE
下左から右に:EDC 11 CDE
・2011/04/07 小学校(特別支援学校)入学
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0237.gif)
・6歳4ヶ月 床屋さんデビュー
下の歯左右2番の永久歯が生えて来た。
・6歳5ヶ月 上の歯左1番が生えて来た(永久歯5本目)。無い歯は残り3本に
・6歳7ヶ月 下の歯左C の歯が抜けた。
・2011/09~ 右手、右足の動きが鈍くなった。
・2011/09/13~14 血管造影検査(1泊入院)
硬膜動静脈瘻の動静脈シャントはまだ残っているが、治療の必要はなし とのお話。
海綿状血管腫は静脈からの流入は無し。
・2011/09/27 MRI検査で、新たな海綿状血管腫を数個発見!多発性であることが判明。
その内の3個が右脳の運動神経の近くにある為、右手右足の症状はその影響でしょうとのこと。
・6歳9ヶ月 上の歯右Bの歯が抜けた。上の右1番が生えて来た(永久歯6本目)
無い歯は上の歯の3本と下の歯1本
上左から右に:ED 11 CDE
下左から右に:ED 2112CDE
・2011/11/03~ 右手の肘が曲がり、手のひらはグーした状態で固まるようになった。
・2011/11/09~11 脳浮腫治療の為入院
入院中、リンデロン(ステロイド)の点滴を1日2回
退院後は内服にてリンデロン錠0.5mgを1日2回服用(~11/18まで)
・2011/11/15 大阪の病院にてセカンドオピニオン
先天性の疾患名:ガレン大静脈瘤でもなく、硬膜動静脈瘻でもなく、脳動静脈瘻が正しいとの診断を受ける
・2011/11/16~ 体調悪化。ずっと寝た状態で元気なし+嘔吐
・2011/11/19 救急にて緊急入院
・2011/11/21 多発性海綿状血管腫の視床出血により非交通性水頭症、及び急性呼吸不全で瞳孔拡大、意識なし→ICUへ
脳室ドレーンと人工呼吸器で全身管理下に。脳室ドレーン後、意識回復。
22日後、人工呼吸器抜管
・2011/12/27 表皮ブドウ球菌性髄膜炎により、V-Pシャント除去術+脳室ドレナージ術
・2012/01/10 V-Pシャント術
・2012/01/25 病院内で7歳の誕生日を迎えた
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cake_2.gif)
・2012/02/12 院内学級スタート
・2012/03/24 退院(入院期間:4ヶ月と5日)
・7歳2ヶ月~
最終追記 2012/03/26
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