小児科受診

体重:9810g、身長:73cm、頭囲:50.7cm

身体異常なし、発達少し遅れている。
右手をあまり使わないことについては、空間認識で少し異常があるかもしれない。
積み木やはめ絵遊びが空間認識の訓練になるとのことだった。
よし、ひろ君頑張るぞ

脳神経外科受診

脳外受診
「１０月のＣＴから変化なし。小児科から発達が少し遅れているとのことだが、脳の表面の皺が８月の手術前のＣＴよりかなりはっきりしてきているので、脳圧が掛かっている様子はない。このまま様子見でよいでしょう。」とのこと。

今回は、ガレン静脈瘤のタイプを教えてもらう為にK先生のＨＰを印刷して持参していたので、そのプリントを見てもらいながら静脈瘤のタイプを教えてもらった。

その内容は、
「ひろ君の静脈瘤はＶＧＡＭでMural TypeとChoroidal Typeが混在している。
水頭症がある為、瘤内塞栓は脳室内出血やクモ膜下出血を起こしやすく特に危険が大きいので血管一本一本を塞栓しているが、Mural Typeの血管はすべて塞栓済みでこれ以上の塞栓は接着剤を使うしかなく危険度が高い。
小児科で発達を診ていきながら３ケ月後にまたＣＴを撮りましょう。」
とのことだった。

また、頭囲が大きくなっていることについては、
子供の頭囲は３歳ぐらいまでは大きくなって、その後横ばいになるので、頭囲が大きくなっているのは今がその成長期だからでしょうとの説明。ってことは３歳まで頭囲は拡大し続けるってこと？頭蓋骨が固まったら脳圧が掛かってくるってこと？
余計に心配になってきた。

小児科受診＆CT検査

体重:9840g、身長:71.5cm、頭囲:50.5cm、胸囲:45.5cm

ＣＴの結果は、前回（１０月）と見た目変化なし。脳に圧が掛かっている様子も無し。大泉門はほぼ閉じている。とのこと。
でも、「脳室が大きいなー、少しでも小さくしてあげたいけどねー」と言っていた。

ひろ君の脳は頭を横に切った写真で側脳室が一番大きく写る場所では、頭のサイズのほぼ２／３が側脳室なのだ。
小児科の先生は発達も少し遅めなのでそう言ってくれているのだろうけど、脳外的には脳室だけの問題ではないので（ガレン静脈瘤がある為に）シャントには否定的だ。

写真：木とのふれあいワールドにて
（本文とは関係ありません）

小児科受診

体重:9480g、身長:71.8cm、頭囲:50cm
月齢：９ケ月１６日

音に敏感なこと（ひろ君は掃除機や大きな音にとても弱く、その音を聞くとすぐに泣き出す）や、ちょっと頭を打っただけで大泣きすることが気になったので、質問してみた。
でも答えは「水頭症で音に敏感という話は聞いたことが無い。その子の性格でしょうね」と軽く流されてしまった。
素人考えだが、頭に水が溜まっている分、音が反響して通常より大きく聞こえるのではないだろうかと思ってしまうのだが…。

ハイハイ（ずりばい）が左手と右足だけを使ってすることについては、「何故かナー」と回答無し。

リハビリについては、水頭症は身体の何処かに緊張が現れることが多いので、今後緊張が出てきたら考えましょう、とのことだった。

人見知りを未だしないことについては、「少し心配だねー」とも言。

次回のＣＴは１２／８に決定。

脳神経外科受診

８月の手術直後のＣＴと前回撮ったＣＴとを見較べて、
脳室が少し小さくなっており、脳のシワも深くなっている。
このまま発達の遅れが特に開かなければ、様子見で大丈夫。
発達がかなり遅れるようであればシャント術を考えないといけない。

シャントを入れるとすれば圧可変式バルブになると思うが、シャントを入れることによって脳室は小さくなるが、逆に静脈瘤は大きくなってしまう恐れもあるのでかなり慎重にバルブのレベルを変えていく必要があるのでしょう。
（脳室と静脈瘤がお互い作用し合って互いの大きさを保っているのかもしれない。脳室、静脈瘤、脳実質がうまく脳内でバランスを保てることを第一に考えた方が良い）

塞栓術をするには、もうコイルの入らない細い血管しか残っていないので接着剤を使うしかないが、ひろ君の場合、ガレン大静脈瘤がある為に普通の子よりかなり血流が早いので接着剤使用は危険が大きい。

との診断だった。

発達センターで訓練を行った方がよいのかも聞いてみたが、
「発達の遅れは水頭症というより静脈瘤により身体の先端への血流不足が原因で起きていると思われるので、訓練によりめざましく発達するということはないでしょう。
でも、お母さんがやりたいのならやってもいいでしょう。小児科で相談して下さい。」
というそっけない返事だった。

仕事復帰が迫ってきており、育休中にやれることはやっておきたい！と意気込んでいたので、がっかりだ。

小児科受診＆CT検査

体重:9370g、身長:70.2cm、頭囲:49.2cm

今回のＣＴの結果、脳のシワがちゃんとあるので脳に圧は掛かっていない。
今後の発達の目安は９ケ月でハイハイ（ずりばいでも良し）が出来ること。
とのこと。

ひろ君、少しずつ後ろに下がっているので、あと一月でハイハイ何とか出来るようになるかナ。
それにしてもひろ君の頭囲、生後４ケ月で発育曲線の範囲を上回っていたが、今回でとうとう縦の目盛りをオーバーしてしまった。
（生後１歳までの発育曲線の目盛り上限は４９．０ｃｍ）
しかたがないので自前で２目盛り追加し、５１cmまでは記入出来るようにした。

入院期間中にトリクロをたくさん飲まされた為かすっかりトリクロ嫌いに。
無理に飲ませても吐くので、今回は座薬を使用。
その為、肛門が刺激され病院にいる間に便を３回も！
一人で大変だった。

脳神経外科受診

体重:9200g(服着用)、頭囲:49.0cm
頭囲、大きくなっていなくてよかった。

主治医の先生のお話：
「寝返りしたんですね。成長は順調です。大泉門も張っていず、とても元気ですね。
このまま脳圧が高くならなければこれからも順調に発達していくと思います。
シャント術もしなくて良いでしょう。
詳しくは次のＣＴを撮ってからですが、保育園の入園もこのままいけば大丈夫だと思います。但し、病気のことは話しておくべきでしょう。」

先生がおっしゃっている通り、ひろ君はとても順調に成長している。
寝返りも一日に数回見られるようになった。
でも、少し気になる。右下にしての寝返りはよく見るのだが左下での寝返りは一度も見ていない。これからなのかな～。
足を前後に動かして前に進もうともしている。でも腕が進まない。はいはいもうすぐかも。
椅子でのお座りも安定してきているので、今はお兄ちゃん、ひろ君、私と３人で食事が出来るようになった。
これでお兄ちゃんも淋しくないね。

小児科受診&初めての寝返り

体重:9080g、身長:68.5cm、胸囲:47.0cm、頭囲:49.0cm(２週間前より0.1cm増)

今日、初めての寝返り（７ヶ月７日）。右下にて。
私の見ていない時に３回出来ていた。
これまでたまーに出来ている時があったが、一日で３回ともなると本物だ。やったね！
又、脚の力も強くなっており、今日初めて脚を伸ばして立つことが出来た。
バケツのお風呂から突然立ち上がろうとしてバケツと一緒にあやうく倒れるところだったのだ。
一日ですごい成長。

昨日、お友達がひろ君より２ケ月後に生まれた男の子（５ヶ月）連れて遊びに来てくれた。
その子は既に椅子にもしっかり座るし、寝返りもお手の物、ソファーに一緒に座らせるとひろ君の顔にキックを浴びせるやんちゃ坊主。
ひろ君、その子に感化されたのかも。
年の近い子同士のふれあいって、とても大事なんだろうなー。

ひろ君退院

今日無事退院。
今後は月１回のペースで小児科と脳外で診てもらうことになった。
次回の小児科受診は９／１日、脳神経外科受診は９／１６日。
約２週間おきに小児科と脳外で診てもらえるので安心だ。
でも、ひろ君の様子、家でも細かく観察していかなくては。
とりあえず毎日尿量を計ることにした。

ひろ君、手術以降母乳の飲みが減っている、大丈夫か？

術後１日目

前回同様、パパは３日間の休みを取ってひろ君についていてくれた。
パパがいると私もとても心強い。
家のことや、お兄ちゃんのお世話も頑張ってやってくれている。ありがとうパパ。

ひろ君、血液検査の結果Hbが9.9で貧血。
だが、手術の影響で一時的なものでしょうとのことで特に異常なし。
ひろ君、元気いっぱい。よく笑うので看護士さんに「ひろ君は愛嬌マンだねー」と言われている。