血液検査

今日（昨日）はママと一緒に病院へ。
ひろ君、自動カルテのガタンゴトンを見てすっかりご機嫌に。
診察室に入ってからも、先生の机の上に置いてある人形を横に並べてみたり（最近のひろ君、おもちゃを横一列に並べるのが好きになっています）、カーテンに隠れて遊んだりと、とても機嫌が良かった。
先生に「今日はとても元気だね、この調子で血液検査頑張ろうね」と言われ、しっかり頑張ってくれたひろ君でした。

血液検査の目的は、てんかんのお薬により身体の何処かに異常が出ていないかを調べることと、お薬の血中濃度を調べることの二点。
血中濃度がとても低いとお薬の効果が出ないとのこと。
今のひろ君の服用量はとても少ないので、血中濃度を見てもう少し増やしたいとのお話だった。

脳波の結果も見せてもらった。
「ゆるやかな波の中に鋭くとがった波があるでしょう。これがテンカンの波です。」と言われ検査結果を見てみると成る程、時々、先の尖った波がある。
その尖った波のある時点では他の場所も波が大きくなっている。
「テンカンの波は後側頭葉と頭頂葉に出ています。この波が出ると他の部位にも刺激が伝導し他の場所でも波が大きく出るのです」との説明だった。

----- 以下、先生のお話 -----
脳が発達していく過程で正常な細胞も増えるが、異常な細胞も同様に増えていく。
生後３ヶ月の時の脳波検査で、その時の先生が「ゆるやかな異常があります」と言われたのは、その時点で既に異常な細胞があったが、まだ未分化でどっちに転ぶか分からない。なのでゆるやかなという言葉を使ったのだと思いますよ。
その細胞が大きくなって、今典型的なテンカンの波が出たのだと思います。
今、お薬を飲んでおかないと成長するにつれ異常な細胞がどんどん増えて、テンカンが大きく出るようになります。
また、異常な細胞があることで少なからず発達に悪影響を及ぼします。
今後定期的に血液検査をしたり、脳波検査をしたりしてお薬の効き具合を見ていきましょうね。
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今日の血液検査の結果は来週月曜日に聞くこととなった。
とりあえず結果が出るまで、お薬の量は現状維持。

ひろ君、お薬を飲み始めてからお昼寝（２～３ｈ）以外に午前寝（１ｈ程度）もするようになっている。
薬の飲み始めは眠気が強く出るが、次第に身体が慣れて眠気も出なくなっていくとのお話だった。
確かに、飲み始めて直ぐは、夕食を食べた後、直ぐに自分からお布団に入って寝ていたのだが、最近はそれは無くなっている。

また最近、尿の一回の量は少ないが、出る間隔がとても短くなっていて、さっきお漏らししたなと思ったらまた直ぐに…ということが多くなっているのだが、それについては、頻尿という話は聞いたことがないなーでした。
保育園の持ち物、これまではパンツ４枚、紙おむつ４枚、着替え４組で足りたのだが、今はそれでは全然間に合わない。かばんもいっぱいいっぱいだ。

今日の計測(２歳８ケ月)
　体重：14.7Kg、身長：87.3cm、頭囲：55cm

聞こえ検査結果＆脳波検査

今日は（もう昨日はになってしまったが）ひろ君、一日中病院。
一日の中でひろ君とパパいろいろなことをやり終えた。

まず、午前中は耳鼻科外来。午後は脳波検査と診察。
その後、自立支援医療制受給者証の申請の為市役所へ。
AM８時過ぎに家を出て帰ってきたのはPM６時過ぎだった様だ。
ひろ君、パパお疲れ様でした。

【耳鼻科外来】
先週、先々週の２回の検査結果の報告を受けた。
聴力は全く問題無し。
「聴力に問題が無いので、言葉の訓練を発達センターで行った方が良いでしょう。小児科の先生に紹介状を依頼して下さい。」とのこと。

【脳波検査】
午後は脳波検査→小児科外来
いつものエスクレ座薬で眠らせてから、検査を行った。
電極を頭に付けて、その電極が取れないように頭を包帯でグルグル巻きに。
寝た状態の脳波を取った後、声を掛けてひろ君をしっかり起こしてから、強い光をパッパッと十数回明滅させていた。
検査時間は１時間程だった。

【診察】
脳波検査の結果、左脳の一部にてんかんの波が認められる。
起きている時はその波は無いが、寝ているときに出ている。
てんかんを抑える薬を長期に渡って（１～２年）飲むことで、痙攣発作を抑え、更には次第にてんかんの波が出ないようになっていく。
最初は少量の薬から初めて血液検査をしながら次第に量を増やしていきましょう。

ということで、”テグレトール細粒50%”というお薬を朝、夕の一日二回飲むことになった。
１週間後に血液検査。

また、自立支援医療制度に適用するということで、申請の為の診断書を書いて下さった。

【自立支援医療制度とは】
自立支援医療制度とは、精神保健福祉法第５条に定める総合失調症、精神作用物質による急性中毒症又はその依存症、知的障害、精神病質その他の精神疾患を有する者で、通院による精神治療を継続的に要する程度の病状にあるものです。

この制度の適用を受けると、当県では診療及び投薬に掛かる自己負担額は全て公費負担となる為、自己負担なし。

ひろ君、脳波検査はこれで２度目。一度目は生後一ヶ月の時だった。
その時にも左脳の一部にゆるやかな異常がある！と言われたので、その時はとても気になっていたが、全く痙攣も無かったので安心しきっていたのに…。

自己負担が無いのはとても助かるが、これからずっとお薬とお付き合い。
定期的に脳波検査や血液検査もあるだろう。

てんかんの気あるとなると、水頭症のシャント手術もすることになるのではないか。（シャントしたからと言って、てんかんが治るとは限らないと救急で診察してくれた脳外の先生が言ってはいたが）
どんどん心配になってきた。

ひろ君退院

今朝起きたら、ひろ君すっかりいつもの元気さを取り戻していて、ベッドの端から端まで動き回り点滴のチューブが身体にからまったり伸びきったりで看護婦さんに「危ないですよ！」と注意された。
「点滴もういらないので取って下さい！」の私のお願いに、看護婦さん「これは医師の判断なので先生が来るまで我慢して下さい」。
そうか、残念。

ベッドの上では物足りないので、点滴をしたまま談話室で朝食を食べることにした。（靴は昨夜家に取りに行ったので歩ける）
ひろ君、自ら点滴台を押して歩き出した（私は上部を掴んでサポート）。なかなか様になっている。
流石、数回の入院経験者。

AM9時過ぎ、やっと主治医の先生が来てくれた。
「熱も無いし、食欲もあるので大丈夫でしょう。退院しましょうね！」と言ってくれた。やった！！

結局、嘔吐の原因は”胃腸炎”で、痙攣は嘔吐から誘発されたものでしょうとの診断だった。
ひろ君、下痢どころかりっぱな便も出たし、胃腸炎とは思えないけど、嘔吐のみの胃腸炎もあるのだとか。
念のため、痙攣止めの薬（ダイアップ座薬4mg)と熱冷まし(アンビバ座薬)を貰って帰宅。

10/4日には脳波検査をすることになった。
これから痙攣が起きるのだろうかとハラハラするより、脳波検査をしてはっきりさせて貰えたらありがたい。

家に帰ったひろ君、元気元気。
お昼寝しよう！と一緒に横になったものの、気がついたらひろ君、お兄ちゃんが大好きな”スポーツNo1決定戦”の録画を観ている側で、腹筋の自主トレをして喜んでいる。「ひろみちお兄さん頑張れ！」とお兄ちゃんと一緒になって応援したりetc。（我が家では、ひろみちお兄さんが人気者No1です）

お昼寝しなかったから、夕食前に寝てしまったよ。
明日はお兄ちゃんの運動会。ひろ君退院出来てよかったけど無理はさせないでおこう。

聞こえの検査

昨夜は心配したけど、今朝起きたひろ君はけろっとした様子。余程お腹が空いていたのか、準備が間に合わないからと出された大人用の朝食を殆ど平らげた。今日一日嘔吐も痙攣も無かったら今日で退院しましょうねとのお話だったが、お昼前から熱が上がりだし(最高38.8度)退院は明日に。

午後には元々耳鼻科での聴力検査が入っていたので受けることに。
エスクレ座薬を使って一旦寝そうになったものの溜まっていた便が座薬挿入の刺激で薬まで一緒に出てしまい、再度の挿入でやっと寝てくれた。
その過程が大変だった。
ひろ君は出す物を出してすっきりさわやかだったのかもしれないが、出た場所が丁度病棟から耳鼻科に降りるエレベータの中（ひえ～～）。慌ててエレベータを下り売店に直行。オムツを購入した足でトイレに駆け込み、やっとかっとの思いで排出物の処理を終えた。焦ったー。
救急からそのまま入院だったのでひろ君の履き物を持っていなかったし、おむつの替えも無くなっていたのだ。
エスクレも出でしまったかなーと思ったものの耳鼻科でなんとかしてくれるだろうとそのまま耳鼻科へ行ったら、案の定「病棟に戻って薬を入れ直して下さい！」とのこと。
小児科病棟は６Ｆ、耳鼻科は１Ｆ、せっかく降りたのに～。

検査は3種類だった。検査に掛かった時間は約40分だったが、１回目のエスクレを入れてから寝かしつけるまでに1時間半掛かった。

・検査１
　ABR検査と言って、5本の電極を頭(額2本、耳の後1本ずつ、うなじ)に付けてヘッドフォンから出る音に脳幹が受ける反応を調べる検査。
・検査２
　イヤフォンから出る音に対する鼓膜の振動を調べる検査。
・検査３
　ヘッドフォンから音を出し、音の跳ね返りを調べる検査。跳ね返りの様子がパソコンの画面に映し出されていた。この検査は前回も行ったがその時は少し動いたので正確なデータが得られなかったとのことだった。

今回はひろ君よく寝てくれたので検査はバッチリだった。
検査自体は言語聴覚士さんが行ったのだが、「検査結果は医師からこれまでの検査内容を総合的に見てお話します」ということで検査がどうだったかのさわりも聞くことが出来なかった。結果報告は来週(10/4日)。

検査が終わってもひろ君、ずっと寝ていて、起きたのはPM8時過ぎ。それから夕食を食べた。朝までそのまま寝てしまうのではないかと心配だったがしっかり起きて夕食も食べてくれたので良かった。

今日一日ずっと点滴。明日は熱も下がって退院出来るだろう。

緊急入院

昨日のこと。保育園で熱が38.2度まで上がり、夕食後に嘔吐3回、痙攣1回(5分程度)で虚ろな表情。これまで一度も痙攣をしたことが無かったし虚ろな表情も無かったので、これはおかしい！と慌てて大学病院の救急を受診(PM9:30)。
救急では血液検査とCTを撮った後、小児科医、脳神経外科医の先生もコールしてくれた。
検査結果
【血液検査】
CRP 0.18 正常
WBC 14.7 高めだが痙攣を起こした後はこんなもんでしょう。
とのことで異常なし。
【CT検査】
静脈リュウに詰めたコイルが放射状に反射してはっきりしないが前回の写真と較べ
脳室の拡大も観られないし脳内出血も観られないので脳の状態の悪化から来るものではない。
元々脳に障害があったり事故等で脳に損傷を受けた人はいつでも痙攣は起こり得ること。たまたま体調が悪くて(ひろ君、微熱＋便秘だった)出ることもある。また嘔吐が痙攣を誘発することもあるので、原因は色々。
熱はたいしたこと無いので熱性痙攣ではない。

ってことで原因は不明。とりあえず一晩様子見で入院することになった。

聴力検査

今日は聴力検査の日。パパが年休を取ってひろ君と耳鼻科へ。

耳鼻科は初めてなので９時迄に受付窓口にて初診受付。
それから待つこと２時間。やっと診察をしてもらえた。その間に看護婦さんの問診があった。
診察では、小児科の先生が紹介状を書いてくれていたので話は直ぐに伝わり、まずは一般検査で耳、鼻、喉を診てもらった。
ひろ君、ここ２週間程ずっと青っぱなで鼻の入り口が膿んでジュクジュクしていたので、軟膏を塗ってくれ、お薬も処方してくれた。
丁度、クリニックで貰った風邪薬が切れていたので助かった。

一般検査の後は、また少し待たされて言語療法士による簡易聴力検査。
検査は２種類だった。

一つめは、
聴力検査専用の部屋で療法士さんとひろ君は向かい合って座り、ひろ君の左右にはスピーカ。
スピーカから聞こえてくる音（ピーピー）にひろ君が反応するか？という検査だった。

もう一つは、
イヤホンのような物をひろ君の耳に当て、イヤホンから流れる音に鼓膜が振動すれば、その振動がパソコンの画面に波形になって映し出されるというものだ。

この二つの検査で、「聴力、問題なさそうですね。」との診断を受けた。
ひろ君、赤ちゃんの時から音にとても敏感で、ちょっとした物音でも直ぐに大泣きしていたので、検査結果は当然と言えば当然だ。

でも検査はまだ終わりではなかった。
次回は、来週。
眠らせて脳波を撮るのと同じような検査をするとのことだった。

診察を待っている間、パパは待合室で居眠りしたそうだが、その間ひろ君は何処かに遊びに行ってしまったりせず、おとなしくパパの側にいた様だ。
検査の間もぐずることなくとてもお利口さんだったとのこと。

ひろ君、頑張ったね。パパもひろ君もお疲れ様でした。

音と言えば、モスキート音。
お兄ちゃんは１７ＫＨｚの高周波を聞くことが出来た。パパも１５ＫＨｚ迄は聞こえる様だ。
私には聞こえないよ。・°°・(>_<)・°°・。

小児科受診

今日は小児科外来の日。
盆休みだった為、パパ、ママ揃って先生のお話を聞くことが出来た。

約１月前の脳外受診時に、「まあ、大丈夫だとは無いとは思いますが、脳内出血する可能性も無いわけではないので注意していて下さい。何か体調に変化があったら１月後の小児科受診で先生にお話しして下さい。」と言われていたのが、そんな心配をすっかり忘れていた程元気元気のひろ君。

なので今日の診察の内容は、
１．身体測定(２歳７ケ月）
　　身長:88cm, 体重:14.08Kg, 頭囲:55cm
２．全身状態のチェック
　　一般の診察，手足の反射，目の動き等
　　→何処も異常なし
３．簡易発達検査
　　親からの聞き取りにて。
　　→コミュニケーション力と思考力は年齢相応。
　　　運動発達と発語の遅れ有り。

との診断だった。

２歳半レベルでは、
コミュニケーション力は、お友達と仲良く遊ぶ事が出来たらＯＫ。
ひろ君の園のお友達は、みんなとてもよい子達ばかりなので、普通にひろ君のペースに合わせて遊んでくれており、ひろ君全く不自由なし。
思考力は、「絵本取って来て！」や「ゴミ箱捨ててきて」等の簡単な文章を理解し行動できているのでＯＫ。
運動発達は、２歳半ならジャンプも出来るそうだが、ひろ君はまだよちよち歩き。
発語は「マーマ」だけなので言語指導を早めに受けた方が良いと言われた。
言語指導を受ける前に、まずは聴力が正常かどうかの検査をして下さい。とのことだったので、来月２０日に耳鼻咽喉科の予約を入れた。
耳鼻咽喉科では、小児の為の聴力検査法があるそうだ。トリクロ等で眠らせておいて、脳波の検査の様に頭に電極を付けて音に対する脳からの反応で検査するらしい。
すごい、色々な検査方法があるのねーとびっくり。

ひろ君、昨日までは未だ微熱があったが、今朝から平熱に。
昼間は病院。夕方から２ヶ所を回ってウークイに参加。
でも、青っぱながひどくなっている。風邪の治りかけならいいが、中耳炎にならないでね、ひろ君。

写真：診察を終え、ほっと一息

脳外受診

昨日はママと脳神経外科へ
AM11:30予約だったので空いていると思いきや、待合室の椅子に座れず立っている人も大勢。
３時間待ってやっと診察してもらったという方もいた。
通常は午前中で終わる外来も今日はPM3時頃まで掛かっていた。
先週が台風襲来の為　休診だったので人が殺到したのだろう、先生方本当にお疲れ様です。

ひろ君は２時間ちょい待ちでの診察。
診察室に入るや「ひろ君、昨日は頑張ったね！」と先生が抱き上げてくれた。ひろ君も超ニコニコ笑顔で返していたよ。
今回はＭＲＩだけでなくＭＲＡ撮影も行ったと二つの画像を見せてくれた。
ＭＲＡで映し出された脳血管画像、初めてみた。とても綺麗だった。

【診断】
　静脈瘤は少し小さくなっており、瘤も白く写っているので上のコブの部分はかなり血栓化されていると思います。下の部分（動脈から静脈に繋がっている部分）はまだ流れています。（ここはゆっくり血栓化させる予定なので予定通り）
　静脈瘤の流出先である静脈洞も、手術前及び手術直後のＭＲＩではとても太く写っていたのが今回のＭＲＩではとても細くなっているので流れる血量もかなり減ってきています。でもまだ血流は早いです。
　脳室のサイズは変化なし。水頭症の改善については他の静脈が発達していくのを待たないといけないので少し時間が掛かります。
次回３ケ月後にＭＲＩを撮って、脳室の大きさに変化が無ければ次の手を考えましょう。
　保育園の登園はＯＫにします。手術からこの一月間で何も無かったので大丈夫だとは思いますが、もし何かあるとすれば”脳内出血”。脳内出血した場合はけいれんの発作が起きますのでその時は直ぐに救急で来院して下さい。
とのお話だった。

「次の手？」の私の質問に、「シャントです」ときっぱり。
ひろ君の場合は脳圧が元々高いので、その為に脳実質が成長出来ていない。
この場合でもシャントをすることで脳圧を下げてあげれば脳実質が成長していけるのでシャントは有効です。とのことだった。

ひろ君はシャントは無いだろうと（勝手に）思っていたのでちょっとショック。
水頭症協会の協会誌のバックナンバーでしっかりお勉強しておこう。

でも手術からたった１ケ月で、静脈瘤がかなり血栓化している！というのはある程度予想していたが、瘤から流れる血管の太さまでかなり変化があったのには驚きだ。
高度医療技術のおかげだが、人間の回復力もすごいんだなー。
水頭症も自分の力で良くなっていってくれれば…。

あと、手術後　血管種（皮膚科で苺状血管種といわれた）が大きくなっているし、手術後新たに出来た物もあるので、手術と何か関係があるのかと気になって聞いてみると、これは身体の血液の流れとは全く関係ないですよ！とのお答え。
関係ないと知って安心はしたが、何で大きくなっているのだろう？皮膚科でそのうち小さくなっていきますよ！と言われていたのに…。

話は変わって…
【昨日の我が家の珍事件】
1.毎朝庭に播く庭にまくパンくずに、その日はネズミさんまで出てきて食料を調達。
　初めてみたネズミにお兄ちゃん大喜び！
2.ベランダからスズメが家の中に入ってきて家中を飛び回っていた。
　「やった！！家の中にスズメを飼っているみたい！」とやっぱりお兄ちゃん大喜び。
　その後網戸を開けてあげると直ぐに外へ飛び出し、庭のパンくずを食べ出した。
3.夕方帰宅したら駐車場にヒヨドリの雛が一匹落ちていた。
　 可愛そうとお兄ちゃん捕まえてパンくずをあげるが食べない。
　仕事から帰ってきたパパは、親が餌をあげに来るかもと庭に鉄網のゴミ箱の中にいれて一晩。
　今朝起きて見ると親鳥がつがいで雛に餌を運んでいる。（流石パパの思惑通り）
　網から雛を逃がして現在様子見中。
　親鳥に促されながら雛がよちよち庭木を上っている。その間にも親鳥は甲斐甲斐しく餌を与えている。でも庭木はついこの間剪定したばかりで短いのでその後どうするのか。いったい巣は何処にあるのか？　野良猫にやられないよう無事巣にたどり着くまで見張っていよう。

巡回指導＆ＭＲＩ撮影

今日は保育園の巡回指導がＰＭ１：３０から
病院のＭＲＩ撮影がＰＭ４：００からあった。
２つもあってパパは忙しかったと思う。お疲れ様でした。

【巡回指導】
　この１月間ひろ君は保育園に登園していないので、園からの話はほとんど無く、家での様子を聞かれたり手術のことを聞かれたりしたそうだ。
久しぶりの保育園でひろ君も緊張していた様で、話し合いの間、パパの膝におとなしく座っていたそうだ。

【ＭＲＩ】
　通常、まず外来に行って処置室のペッドで座薬を入れるのだが、今回は先生がどっちでもいいですよと言っていたこともあり直接ＭＲＩ室へ。
そこのトイレで立った姿勢で座薬を入れたので入れるのがかなり大変だったようだ。ひろ君泣きながらも頑張っていたとのこと。
でも座薬だけでしっかり寝てくれて麻酔なしでＭＲＩを撮ることができたそうだ。（パパが昼寝させずにいた事がかなり大きかったかも。パパありがとう。）
その間ずっと脳外の主治医の先生がひろ君に付いていてくれたそうで、そんな心遣いがありがたい。

ひろ君の頭の血管はどうなっているかな？明日の外来が楽しみだ。

写真：病院から帰って大好きな移動パン屋さんのパンを食べるひろ君。

退院しました

ひろ君、ＣＴ結果も異常が無いとのことで、昨日無事退院しました。
脳内出血や脳梗塞が起きなくて本当に良かった。
昨夜はにぎりを注文して家族でお祝い。久しぶりに４人がそろって楽しい夕食でした。

今後の予定：
　１９日　ＭＲＩ
　２０日　脳外診察

先生のお話：
　保育園登園は本人に負担が掛かるので２０日迄は家でのんびりさせて下さい。
　軽い散歩や室内で遊ぶ程度はＯＫです。
　静脈瘤が完全閉塞しても水頭症が良くなり脳実質が増えていくかは未知数。
　でも本人なりに成長していくことを期待しましょう。

生まれつき脳室がとても大きいので静脈瘤が治ったとしても脳室が正常な大きさになることはないだろうと予想はしていたのだが、やはりそうなのだな。
でも頭囲拡大のペースが少しでも小さくなってくれて、今より成長の度合いが増してくれるといいなー。

写真：エレベータを見つめるひろ君