脳外受診

　今日は下校後のひろ君を児童デイにお願いし、ひろ君抜きで脳外外来を受診した。

今日の受診の目的は、１２月に撮ったMRI検査の脳外的な見解とガンマナイフの進捗についての２点。
パパも一緒に話しを聞きたかったのだが、仕事が抜けられないとのことでママ一人で聞いた。

＜ＭＲＩ結果＞
　最後に撮った写真（去年の５月）と比較すると、その時の出血で出来た血腫は小さくなっており全体としては良くなっている。但し、小さな出血はあちこちに見られる。
MRI写真の下半分の中央に広範囲に広がって黒くなっている所があるが、それは度重なる出血で鉄が沈澱して黒く写っているもの。血管腫が大きくなることだけでなくこの鉄の沈殿により脳の機能もどんどん落ちていくので、５月の出血以降の体調の回復が遅いのも脳の機能悪化によるものと思われる。
　左右の基底核にある大きな血管腫、繋がってはいないけれどほとんどくっ付いていると思う。左右合わせると6cm程もあるのでこんな大きな血管腫にガンマナイフを当てて効果が出るのか疑問。
しかも、海綿状血管腫に対してガンマナイフを当てても血管腫自体は小さくならない。出血が完全に止まったかどうかも画像からは判断できない。
基底核以外にも海綿状血管腫はあちこちにあるので、全部にガンマを当てることは不可能。
ガンマナイフを当てることで脳は少なからず被爆する。弱った脳に被爆がどれだけ影響するのか分からない。
私の意見としては、ガンマナイフはやらない方が良いと思う。

＜ガンマナイフの進捗＞
　Ｓ病院と連絡を取り合って検討したが、全身麻酔の設備が無い病院に全ての設備を持ち込んで治療を行うのは技術的に難しい。
もしやるとしたら全身麻酔も出来る病院で行った方が良い。

とのお話しだった。
来週水曜にＳ病院のガンマナイフのDrのお話しを聞きに行くことと、もし治療を行うとしたら２年前に脳血管内治療をして貰った大阪の病院でやりたいので近々大阪の先生の意見も聞きに行く予定であり最新のMRIデーターが欲しいこと等をお話ししたら、「色々な先生の意見を聞いてじっくり考えて下さい」とデータ提供を快く承諾して下さった。

　脳外の主治医の先生、ずっと古くから居る先生なので知ってはいたが、ひろ君との付き合いは去年の４月以降。
この先生、これまでの診察はほんの５分程度。何か聞いても簡単な返事だけで「もういいですね」と、早く帰って！の雰囲気バリバリ。ガンマナイフのことも何度聞いても返ってくる返事は「ガンマナイフの先生に直接聞いて下さい」ばかり。自身の意見もはっきりと言わない先生だった。
が、今日は自身の意見やガンマナイフのことについてもお話しして下さり、MRI結果も丁寧に説明して下さった。それに何より私の話しもじっくり聞いて貰えた。

先生、やっぱりいい人だった（*^_^*）。

診察が終わってカルテの受け取りを待っていると、受付の看護師さんが来て「以前、脳外病棟にいました。ひろ君の通っていた保育園の運動会を何度か見る機会があり、あの時声は掛けませんでしたが、ひろ君、元気に走っているな～と見ていました。大きくなりましたね」と声を掛けてくれた。
ひろ君のことを気にかけて下さる看護師さんがココにもいて下さることがとても嬉しかった。

今日は脳外の先生としっかり話しが出来、小さい頃のひろ君を知っている看護師さんとお知り合いにもなれて、実りある外来受診だった。

　病院から帰って庭の桜をみると、花が咲き始めていました

近所の桜は咲いている木もあるのに我が家の桜はまだだな～と思っていたのですっごく嬉しい

そして水曜と今日、なんと、大好きなＩさんが入浴介助に来て下さり感謝です
今日はとっても良き日でした。心が幸せです

ボトックスの効果有り

　今日は整形外科受診だった。

１つの診療科だけの受診だったので、診察を終えて急いで学校へ。給食にぎりぎりセーフ。
今日の給食メニューはひろ君の大好きなスパゲッティ。間に合って良かった
ひろ君を学校へ送って後、病院へ戻り会計を済ませた。

＜整形外科＞
　右足の触診で、下記の説明の後、「ボトックス、いい感じで効果出ていますね」と言われたよ
尖足について…ボトックス前は90度に15度足りなかったが、今は90度以上。
内反について…最初抵抗があるが、ゆっくり筋肉を緩めてあげると真っすぐになるし、外側にも行けるようになっている。

ここ数日、右足の出が悪いのだが、「足の動き的には良くなっている。ボトックスの影響で力が入りにくくなることがあるが、最近からなら体調の影響でしょう」とのお話しだった。

　右足の外側の骨が出てきているように感じることについては、以前撮った足のレントゲンを見せて貰って説明を受けた。
小指の第５中足骨（チュウソクコツ）は元々腱が付いている骨で有る為、根元が他の骨と比べ出っ張っている。
レントゲンでの骨の位置も問題無いし骨の変形も無いので、内反がある為に骨が出っ張って見えているだけで正常です。
とのお話しだった。
良かった

　理学療法士さんに、成長期は骨が変形し易いので背骨も定期的にレントゲン撮っておいた方が良いと言われたことをお話しすると、次回撮って貰えることになった。
ボトックスの効果は３ヶ月なので、効果が切れた頃に次回の診察をしましょうとのことで次回の受診は３月。その時に背骨のレントゲンも撮ることになった。

　今日の診察で１０日前に馬に踏まれた左足指も見て貰おうと思っていたが、診察時すっかり忘れてしまって結局診て貰っていない。でも、左脚の動きは全然変わっていないし足指を動かしても痛がる様子も全く無いので大丈夫だろう。

ひろ君、今日は疲れて２１時前に入眠しました

ＭＲＩ結果（10歳11ヶ月）

　昨日は小児科受診だった。
14:00時の予約だった為、下校後病院へ。

＜計測＞
　年齢:10歳11ヶ月, 体重:33.0kg, 身長:138.5cm, 血圧:98 - 52, 脈拍:87, SpO2:98, BMI:17.2 （ローレル指数＝124.2）

＜診察＞
診察は、いつものリュープリンのホルモン注射とお薬の処方、それに年末に行ったMRIの結果説明だった。
MRIについては、「本来、脳外で説明してもらうもの。小児科の範ちゅう外」との前置きがあったものの、しっかり説明して頂けた。

MRI結果
　前回のMRIが５月の入院中。その時のMRIと比較してお話しして下さった。
「入院中に出血して出来た大きな血腫は無くなっていますが、海綿状血管腫自体は残っているので、その中で新たな小さな出血はあります。ですが、水頭症の悪化や脳圧の亢進は無いので、大丈夫でしょう」
とのお話しだった。

ひろ君、先月から元気の無いことが多かったので心配だったが、ホッと一安心だ

ガンマナイフについては、未だ何の進展も無い。
脳外の主治医からは、11月の受診時に「細かいことが決まったらこちらから連絡を入れるので、それまで待っていて下さい」と言われ次回の予約も無い（とらせて貰えていない）なので、先月、しびれをきらし直接脳神経外科教授に直談判しようと思い脳外に電話。
教授診察をお願いしたが、「教授は関係ない。やりとりするのは私なので教授診察する必要は無い」と脳外の主治医からの返答。
病院の決まりで教授診察は主治医を通してからしか行えないことになっている。直談判も出来ず悶々とする日々。

今日の小児科受診で脳外のことについて、「MRIも撮りましたが本来小児科でとるものではないし、結果説明も脳外が行うもの。MRIの結果をしっかり説明して貰ったり、また、ガンマナイフの進捗状況を聞く為にも脳外の予約をとって直接脳外主治医とお話しした方が良いです。ガンマナイフの海綿状血管腫についての適用は日本の医学界では未だ承認されているものではないので、倫理委員会に掛ける必要があって時間が掛かっているのかもしれないし、脳外の主治医としっかりお話しされた方が良いです」とのアドバイスを頂いた。

脳外の主治医、毎回診察はほんの数分。言葉数も少なく小児科の先生の様に相談に乗って貰える雰囲気に無く、「もうこれ以上お話しすることはありません。もう、いいですね」と言った感じで早く帰らされる。
それに、脳外で何もすることは無いので小児科で毎月診て貰っているなら小児科で十分でしょう。入院することになれば脳外で診ますが、そうで無いならMRIを撮る必要も無いし診察もする必要無しというスタンスだと思う。
以前はこんな先生では無かったと思うのだが…。

ひろ君、４年前の視床出血以降も小さな出血を繰り返している。体調悪化で入院する時は歩けなくなる程だが、その内回復して歩けるようになる。でも、毎年少しずつ歩行が困難になっているし、元気さも年々無くなっている。
ガンマで少しでも出血が止まるならと、ガンマに期待を寄せるのは正しいことなのか否か、どうしたらいいのだろうか…。

　ところで、今日のひろ君、久々に元気でした。
学校の連絡帳より
　ＰＴＡバザーのポスター作りをしました。黄色の画用紙を選び、白の絵の具で雪のようにちょんちょんと模様を描いていました。給食後から更に元気になり、トイレでは「見て～」や「おいしい」とたくさん声を出していました。５校時の自活でも、声もよく出ていて10分ぐらい歩行練習も頑張りました

ひろ君、元気出て良かった

MRIも大変だ

ひろ君、一泊入院することになりました。

今日は16:00にMRIの予約があったので、下校後に病院を受診。
15:00から小児科外来で計測や点滴lineの確保等諸々の準備をした。

小児科外来でトナカイになったよ


しかし、MRIのお声がなかなかかからない。結果、呼ばれたのは17:30頃だった。

撮影が終わって検査室から出て来たが、ひろ君、全く起きる様子がなかったので様子見で一泊入院することになった。

いつも検査時はトリクロールで眠らせているのだが、トリクロールは後まで残るので醒めが悪い。
今回は目覚めが早くなるようにと、ラボナールというお薬をlineから入れての鎮静だったのだが、それでも起きず。時間が遅くなったこともあり入院となった。

前回の外来の時に「起きなかったら入院させるので入院の準備をしてきて下さい」と言われていたのだが、まさか本当になるとは。

でも、いいこともありました。
病院中庭のクリスマスイルミネーションが見られたことです(^○^)


まだ爆睡中のひろ君。
明日朝にはしっかり起きて、２学期最後の学校行こうね！

小児科受診（10歳10ヶ月）

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:10歳10ヶ月, 体重:33.1kg, 身長:138.4cm, 血圧:100 - 63, 脈拍:91, SpO2:98, BMI:17.3 （ローレル指数＝124.9）

身長は測る度に伸びたり縮んだりしている。今日は測る時にかかとが柱から10cm程離れていたので先月より低くなったのかもしれない。身長計に乗ってクルット前向きに回転して真っすぐ立つだけでも、ひろ君にとってはけっこう大変です。

診察では、いつもようにホルモン注射とお薬の処方をして貰った。
今回でテグレトールが無くなった。

処方内容は以下の通り。
・抗てんかん薬
　マイスタン細粒　14mg/日
　セレニカＲ細粒　400mg/日
・酸化マグネシウム　1g/日
・ハイシー顆粒 750mg/日

来週、ボトックスの注射があるし、ガンマナイフも脳外の先生から全く連絡が無いがやりたいとお願いしている。
「源疾患（脳動静脈廔、海綿状血管腫）があるので抗てんかん薬だけでてんかんの波が無くなることはないかとは思うが、少しでも脳波の状態を良くしたいので、来年、落ち着いてから脳波検査をして必要なお薬を検討していきましょう」とのお話しだった。

ひろ君の元気が無いことについては、「食事が摂れて日常生活が出来ているのであれば、MRIを撮って出血があったとしても治療できることは何も無いので敢えて眠らせてまで撮る必要性は無いのではないか。また、ガンマナイフをやるとしても過度の期待はしない方が良い」とのお話しだった。

小児科の先生も脳外の先生と同じ意見だ。結局、体調に大きな異変があった時にMRIを撮る！という方針。食事も摂れないほどの出血！程度ならまだ取り返しがつくが、取り返しのつかない大きな出血が起きることはないのだろうか…、ひろ君の元気が無くなるたびに不安になる。パパの帰宅も毎日深夜だし…。

ひろ君、日曜日は車椅子マラソンだよ、元気出そうね！

文化祭疲れ？

　ひろ君、日曜日の文化祭以降、全然元気無いです。

最近で一番元気だったのは、Special Olympics前の11/5日。
Special Olympicsの練習の為、走れるか試してみたら、どんどん早足になる程の元気さだった。
その疲れかSpecial Olympics当日は少し元気が無かった。

その後もずっといまいちの元気さだったが、先週金曜日の病院受診では、脳外の先生に「出血した後なので、こんなものだよ」と言われ、小児科での血液検査でも特に異常は見つからなかった。

それでホッとしたものの、去った日曜日の文化祭以降、ますます元気が無く、しかも日に日に元気さが落ちて行く感あり。
夜は寝苦しそうで何度も頭を持ち上げたりもぞもぞしたりしていたし、そのせいか朝は寝起きが悪かったし、学校でもぼぉ～とすることが多く給食中に寝てしまうこともあった。元気のなさから来てるのか最近よだれも多いし、右手のクローヌスも強い。

かなり心配だったが、今朝は久しぶりに元気よく起き、朝食もスムーズに食べることが出来た。
大丈夫そうだなと思っていたが、下校時、学校に迎えに行くと、「元気無かったです。朝の会を何とか頑張った後は力尽きてしまい、給食前まで寝ました」と先生言。

やはりおかしい。先月CTは撮ったがMRIは５月に撮ったっきりこの半年撮っていないことも気になり、今日のPTの訓練をお休みして救急受診することにした。
救急で、DrにMRIを撮って欲しいとお願いしたが、「瞳孔の異常も無いし、麻痺が強くなったり逆に脱力が出たりしている訳では無い様ですし、食事も摂れているなら、大丈夫だと思います。緊急性は無いのでMRIは撮れませんが、かなり心配されている様なのでCTを撮ってみましょう」とCTは撮ってもらえた。

結果は、「ひと月前の画像と特に変化なし。水頭症の悪化や慢性硬膜下血腫も無し。新しい出血も画像に写っている部分については無し」とのお話しだった。
ひろ君の場合、CTでは頭に入っているコイルが反射して白く抜ける部分が多いので、これまでの病院ではずっとMRIで検査していた。ホントにCTだけで大丈夫なのか気になるが、一番心配していた慢性硬膜下血腫が無かったので一安心だ

この元気の無さは文化祭疲れなのかな？
最近、教会に行っていないので、日曜礼拝に行けば元気になるかな。

３つの診療科受診（10歳9ヶ月）

　昨日は病院受診で、整形外科、脳外科、小児科の3つの診療科を受診した。

＜計測＞
　年齢:10歳9ヶ月, 体重:32.7kg, 身長:138.8cm, 血圧:94 - 49, 脈拍:84, BMI:17.0 （ローレル指数＝122.3）

＜小児整形＞
　短下肢装具を作り替えたので、ひろ君が歩き易くなり、裸足だと以前の直角近くまで強かった内反足が少しは良くなっており、短下肢装具を装着すると内反足は出なくなった。が、更に効果を上げる為にボトックスをお願いしたい旨をお話しした。
先生も快く承諾して下さり、「装具が足にピッタリFitしている今、ボトックスをして、しっかりリハビリを行った方が効果が高い。ボトックスをせずにいると内反がまた強くなって補装具が合わなくなってくる可能性がある」と言。

内反足は見て直ぐ分かるので、分度器で尖足のチェックをして下さった。
膝を伸ばした状態と膝を曲げた状態でCheck
左足首は、伸ばした時はひろ君が力んで測定不能、曲げた時は２５度。
右足首は、伸ばした時、曲げた時、共に５度だった。

「極端に強くは無いですが右足の尖足ありますね」と先生。
つま先立ちにはならなくなっているので、尖足は無くなったかナと思っていたが、左足と比べるとかなり違いがあるのね。
足首の筋肉は、膝の下までの筋肉と膝の上まで伸びている筋肉の２つの筋肉があって、膝を曲げた状態だと膝下までの筋肉の緊張度が、膝を伸ばした状態だと膝の上まで伸びている筋肉の緊張度が分かるとのこと。右足について、両方同じ緊張度だ。

ボトックスは、尖足と内反足の両方に行うとのこと。ボトックスを打った後は身体が慣れるまで力が入れづらくなるので、実施日は１２月中旬の車椅子マラソンが終わってからとなった。
ボトックスは筋肉に注射し本数も多いのでとても痛いらしい。Drによっては鎮静薬で眠らせてから注射をしたり、注射後は２週間ギブス固定する所もあるらしいが、この先生は麻酔無し、ギブス無しだ。「麻酔をするのはリスクを伴うので本人に頑張って貰う。ギブスは、固定するのではなく逆に動かした方が良いと思うし、装具があるので装具で十分」とのお話しだった。
ひろ君は一度経験済み。痛がってはいたが我慢してくれたので次回も頑張ってくれるだろう。
日程までサッサと決まってくれて良かった（*^_^*）

＜脳神経外科＞
　今回も「元気そうだね！」と先生。この先生、とっても元気なひろ君を知らない。
元気よく活動出来る時は出来るが、疲れ易く、直ぐに疲れて寝ることが多い。これまで出血があっても２～３ヶ月経てば元の元気さに回復していたのが、今回はまだまだ本調子にならないので心配なことをお話しすると、
「海綿状血管腫の年間出血率は１％、でも血管腫が複数あれば有る程出血率は高くなり１０個あれば１０％になる。一回の出血であれば時間が経って回復して終わりだが、多発性で何回も出血していれば、出血した血腫は時間とともに小さくなっても脳の機能は落ちて行くことが多いので、回復には時間が掛かる。５月の出血以降は再出血も無く良い状態で来ているので、このまま様子を見ましょう！」と先生。

少しでも出血率を減らす為、やはりガンマナイフをしたいと申し出ると、「ほんとにしたいの？」と先生。
ひろ君の場合、血管腫が沢山あるので一ヶ所にガンマをしても他の血管腫から出血するのは防げない。それでもホントにガンマナイフを希望するのか。先生はガンマについて自身の意見を話しては下さらないが、これまで話を進めて下さらなかったのは、親の決意が固いのかを、ここまで期間を引き延ばして確認したかったのかもしれない。

これまで、基底核にある血管腫が何回も出血している。ココが大きく出血すると脳幹を圧迫して危険だと、これまで何回も言われてきた。
ガンマナイフの先生からは、この基底核の血管腫は大きいので数ヶ月空けて複数回に分けてガンマを当てる必要があり、しかも当てたヶ所の出血が完全に止まるのに２年程掛かると言われている。

ガンマナイフに踏み込むのは、長期戦を覚悟、しかも何が起きても後悔しない覚悟も必要だ。ガンマナイフの先生は信頼できるとても良い先生だし、今のまま何もせずに出血を繰り返すより、ひろ君の将来に期待して前進したい。

＜小児科＞
　採血をした。その結果は、
・血液検査一般：特に異常無し
　ALB(アルブミン）等の栄養状態についても今のところ大丈夫。だが、食事の摂取量が減るとまず体重が落ち始め、後になってから血液検査で値が悪くなるので、毎回測定の度に体重が落ち続けた場合は、栄養補助食品を考える必要がある。
・甲状腺ホルモン：異常無し
　元気の無さはホルモンの影響では無く脳の機能的なものでしょう。
・HPT(ヘパプラスチン）：57%で低め（70%以上が正常値で、通常は減らない）
　この値はビタミンＫ欠乏の検査として用いられ、血液凝固因子を作るのにビタミンＫが使われる。ひろ君の場合、小さな出血が常に有り、慢性的なビタミンＫ不足になっていると思われる。定期的に採血をして値が低ければ補っていきましょう。
とのお話しだった。

　抗てんかん薬については、
今回もテグレトールを40mg減らして、80mg/日→40mg/日 に減。次回は完全に切りましょうとのこと。
テグレトールを止める理由は、服用している抗てんかん薬が３種類と多いこと。テグレトールは脳波の改善に繋がっていないと思われることから、テグレトールを完全に切った状態で脳波を診て、今後、必要であれば別の抗てんかん薬を追加していく方針。

－今回の処方薬－
　・抗てんかん薬
　　テグレトール　40mg／日
　　マイスタン　14mg／日
　　セレニカＲ　400mg／日
　・便秘薬（酸化マグネシウム　1g／日）
　・ビタミンＣ（ハイシー顆粒 750mg／日）
　・ケイツーシロップ３包（1ml/2mg/包）…　１回のみ　
変更点は、テグレトールが減ったのと、ビタミンＫシロップが１回飲みきりで追加になったこと。

内分泌では、リュープリンの注射を頑張った。

病院に居た時間は、9:30～16:00過ぎまで。３診療科はきついなと思っていたら、食事中お隣の席だった女性はなんと４診療科の診察を受けたとのこと。上には上がいるものだ。

　ひろ君、今日は登校日で文化祭の最後の練習をした様だ。
お迎え時、疲れている様子のひろ君だったが、もうひと頑張り、帰る途中、散髪屋さんに寄って髪を切ってもらった。
ますますかっこ良くなって、明日の文化祭バッチリだ

ただ今、ひろ君、疲れてお昼寝中です

３つの診療科受診

　昨日のひろ君、とっても頑張りました

なんと、整形外科、脳外科、小児科の3つの診療科を一日で受診したのだ。
整形外科は初受診。右足首の内反が強く外側側面に固いコリコリがあるので、骨が変形して飛び出していないかが気になっての受診だった。

＜計測＞
　年齢:10歳8ヶ月, 体重:33.3kg, 身長:138.5cm, 血圧:99 - 60, 脈拍:91, BMI:17.4 （ローレル指数＝125.3）

＜整形外科（小児整形）＞
　右足を触診。「レントゲンを撮らないとはっきりしたことは言えないが、骨の変形はあっても気にするほどでは無い。これまで通り短下肢装具で矯正していくことですが、今履いている短下肢では内反足の力に対して短下肢が負けていて、内反足が抑えられていない。遊びが少なくもっとガチガチの短下肢にした方が良いですね。内反足に対してボトックスを考えても良いと思います。骨の変形が強くなったり筋肉が固まってしまってからでは遅いので、今の内にボトックスで筋肉の緊張を落とし且つリハビリすることで効果が出てきます」とのお話しだった。

今年２月にボトックスを試したが目に見える効果は無かったことをお話ししたら、「ボトックスを試す以前は内反尖足がとても強かったのが、今は内反足はとても強いが尖足は気にならない程小さくなっているのは、尖足に対するボトックスをメインに注射していてリハビリも継続していたので、ボトックスの効果だと思います」とのお話しだった。
初受診なのでDrは何処にボトックスを打ったのかの情報も無い中、ピタリと注射の内容を見抜いた。尖足が無くなったのは脳の状態が変化したからでボトックス効果だとは全く思ってもいなかったが、Drの言ったとおりなのかも。

次回ひと月後の受診時にレントゲンを撮ることになった。
今、新しい短下肢を製作中なので、新しい短下肢で暫く様子を見てからボトックスを考えようかナ。
小児整形の先生、優しそうな先生でとても好感が持てた。診察の終わりに「写真を撮らせてね」とひろ君をパチリ
カルテを書く時に写真を見ると思いだし易いからとのことだ。
ますます高感度UPです。

＜脳神経外科＞
　ひろ君を見るなり「元気そうだね！」と先生。
いやいや、最近元気が無いので心配していることをお話ししたら、「出血の後の回復はこんなものですよ」と言。
それでも食い下がって「水頭症が心配なんですか…」と言うとやっとCTを撮ってくれた。
CTの結果は、"異常無し"。ホッとした。
　ガンマナイフについては、「やりたいです！」と宣言してから２ヶ月も待たされていたのに、「お母さん、いつ頃がいいですか？」と聞かれた。エ、日程調整に２ヶ月も掛かっていた訳ではなかったの
治療について、「ガンマナイフ治療自体は専門の病院でこちらから麻酔科医を派遣して行いますが、入院はココになると思います」とのお話しだった。
とりあえず、やって頂けることは分かったので良かった。出来るか出来ないか分からなかった以前よりは一歩前進だ。
ひと月後の次の診察時に、日程等具体的な内容が決まっていて欲しい。

＜小児科＞
　いつものようにホルモン注射。Dr、ひろ君に事前告知無しにいきなり注射したので、ひろ君珍しく痛がって身体を動かしていた。いつもはじっと出来るので痛みの感覚が弱いのかなと思っていたが、そうでな無く「よし、頑張るゾ！」と痛みをこらえて踏ん張っていたのね。先生、一言言おうよ

　ひろ君が元気が無いことについては「海綿状血管腫からの小さな出血があって元気が無くなっているのかもしれないが、小さな出血なら時間がたてばまた元気さは戻る。体重も減っていないので様子をみていきましょう。次回、採血します」とのお話しだった。
　お薬については、今回もテグレトールの量が少し減って 120mg/日→80mg/日 に減。最終的にはテグレトールを切る予定。
ひろ君の脳波、「てんかんの波がとても多く脳波を改善していきたいのだが、源疾患がある以上、一般的な投薬での改善は無理かも。お薬を大量につかえば、もしかすると改善するかもしれない。現在、目に見える発作は無いので、テグレトールを完全に切った状態で体調の変化や脳波の変化を診てから、今後のことを考えましょう」とのお話しだった。

小児科の先生はいつもひろ君に真剣に向き合ってくれる。ありがたい。

　午前が整形で午後に脳外と小児科受診だったので、食堂で昼食を食べて後、小児科のキッズルームで１ｈ程お昼寝した。
ひろ君、頑張ったな～。

小児科受診（10歳7ヶ月）

　今日は、脳外受診は無く小児科受診のみ行った。

＜計測＞
　年齢:10歳7ヶ月, 体重:33.1kg, 身長:137.8cm, 血圧:102 - 57, BMI:17.4

本来は脳外で、先月お願いしたガンマナイフについて先生方で話し合った結果をお話しして頂けることになっていたのだが、脳外科に行くと主治医の先生が出掛けるところだった。「これからガンマナイフ専門の病院に行ってH先生と話し合ってくる」とのこと。
え！なんで？アリエナ～イ
今日はガンマナイフについて具体的な内容をお話しして貰えるとばかり思っていたのに、かなりショック。またひと月持ち越しとなった。
H先生、月に1～2回程度しか来県しないので、これまで話す機会がなかったのかもしれないが、通常なら電話やメイルでやりとりするのではなかろうか？
ひろ君の状態を別の先生が診てくださるとのことだったが、体調に変化は無いので脳外をキャンセルして小児科へ。

小児科でも、たまたま入院患者で急変した患者さんがいた様でパタパタしていて、簡単な診察で終わった。
右足側面の固い部分については、センターで指摘されたことと同じく、「骨が出てきているかもしれないね」とのお話しで、整形外科を受診するよう勧められたので一週間後に整形外科の予約を入れてもらった。
お薬の処方は前回同様。次回の受診は脳外科に合わせてまたひと月後。
リュープリンの注射は予定通りやって貰えた。白く濁った注射なので痛いとは思うが、「注射痛かった？」と聞いて帰ってきた返事はいつも通りの「痛くなかった」だった。注射されている間は痛そうな顔をしているのに。我慢強く、また強がってみせたがるひろ君です。

ひろ君、病院にいる間中ずっと首が倒れたりの元気の無さだったが、学校の連絡帳には「今日は元気ありました」とあった。
体力がまだまだ無いが、とりあえず活動する時は活動出来ているので、こんなものなのだろう。
来月こそは前向きな話が聞けるといいな。ひろ君の体調も好調が続いていますように！

脳外＆小児科受診（10歳6ヶ月）

　今日は病院受診だった。

＜計測＞
　年齢:10歳6ヶ月, 体重:32.3kg, 身長:138.2cm, 血圧:94 - 64, 脈拍:101, BMI:17.0 （ローレル指数＝122.4）
身長がひと月で2.5cmも伸びているのに体重は減。食事の量は減ってはいない。身長の伸びは成長期なのか、鼻の皮脂も最近多くなっているし夏だからかもしれないが、少し気になる。

＜診察＞
脳外では、
今回も診察時間は短く5分程度。ガンマナイフを受けたいことをお願いしたら、「分かりました。が、私個人では決められないこと。色々と相談しないといけないので、次回の診療の日に話し合った結果をお伝えします」とのことだった。
事がスムーズに運んでくれますように

小児科では、
今日は神経の先生がお休みだったので、内分泌の先生の診察のみだった。
神経の先生に処方して貰っているてんかん等の薬も内分泌の先生が変わりに処方してくれた。
今回もテグレトールが減量されて、前回 160mg/日　→　今回 120mg/日 となった。少しずつの減量だ。
他のお薬はこれまで通りの処方量。
ひろ君、てんかんの薬だけで３種類ある。「最小限の薬で最大限の効果を出すことが目的。その為に薬を整理していくことは大事なことです」とのお話しだった。
リュープリン注射も頑張った。

５月末に退院してから未だに言葉も少なく直ぐに疲れるし元気さいまいちだ。右足首の内反も強く車椅子移動が主になっている。まだ回復途中なのか、テグレトールの減量の影響で元気が無いのか、目に見える発作も無いし、脳の状態も日々変化しているかもしれないし、お薬の影響かどうかを判断出来ない。
本人の調子と脳波の状態の両方を合わせて診て行く必要があるとのお話しだった。

次回の受診は脳外、小児科共にまた一月後。

今日は診察は割と早く終わったが、会計ですっごく時間が掛かった。
小児慢性特定疾病の更新中だったので、その確認の為とのことで会計の手続きがいつもの流れとは違っていた。領収書も無かった。
支払いが無いし、たまたま車も障害者専用駐車場に停めることが出来たので、領収書が無くても問題無かったけれど、何か変。
会計がやっと終わって病院を出ようとすると、ソーシャルワーカーさんが「どうして会計で時間が掛かっていたのですか」と声を掛けてきた。事情を話すことで私のイライラは治まったし、事務の方の対応の悪さを謝ってもくれたので気分はスッキリ
ソーシャルワーカーさんには、以前から不思議に思っていた脳外外来も診察代が無料になる理由も教えてもらえた。
それは、同一日に異なる診療科を受診しても医療費の請求は１つしか出来ないからとのこと。なので脳外での先生の診察代は請求出来ないそうだ（病院的にはマイナス）。脳外の領収書の診察代がゼロ円になっている理由がやっと分かった（小児科の領収書は診察代があって、自立支援医療の適用で自己負担なし）。
計算ミスかな？それとも何かの理由で据え置きされているのかナ？と心配していたが、やっとモヤモヤが晴れた