ガンマナイフ外来2回目

　今日はひろ君抜きでママとパパの2人でH先生のガンマナイフ外来を受診した。

ガンマナイフ外来は4月に一度、S病院から紹介されて受けているので今回が2回目。
前回受診してから、Netで海綿状血管腫に対するガンマナイフ治療について調べていたが、海綿状血管腫はガンマナイフの適用外だとか、脳が成長中の小児には適用外だとか、いいことは書かれていなかった。
今回の受診は、調べて疑問に思ったことを直接聞くための受診だった。

前回受診した4月からこれまでの経緯は、小児科の先生が診療情報提供書に詳しく書いて下さっていたので、H先生もひろ君の現状を分かった上でお話しして下さった。
直接、H先生から話をきいて、元気が出た。ひろ君の未来を明るくしてあげたいと強く思った。
先生から「ガンマナイに踏み切るには4つの問いに答えられた時です」と念押しされた。
4つの問いとは、
・なんでガンマナイフを選んだのか
・なんでこの時期か
・なんでこの施設か
・なんでこの先生か

それと、やると決断しても実際に行えるのか未知数とのお話しで、
「実際にやると決断してもガンマナイフは通常、部分麻酔。この施設で小児の全身麻酔は経験が無い。やるとしたら大学病院の脳外科、麻酔科とも協力し合って行う必要がある。それが出来るかは今は分からない。事が動くのは、ご両親の決断ありきです！」
と言われた。

ひろ君、視床出血した後も、しっかり自分の言葉でお話しすることが出来ていたし、訓練を頑張って一人で歩くことも出来るようになっていた。それが、出血を繰り返す度に少しずつ出来ないことが増え発語も減ってきた。今年に入ってからは特に状態は悪くなっている。これ以上悪化させない為に今が決断の時ではないかなと思う。
パパともじっくり話しをしよう。
H先生、とってもいい方です。

脳外＆小児科受診（10歳5ヶ月）

　今日は病院受診日。先月同様、脳外と小児科の二つの科の受診だったので丸一日掛かって、ママもひろ君もクタクタだ～。

＜計測＞
　年齢:10歳5ヶ月, 体重:32.8kg, 身長:135.7cm, 血圧:96 - 48, 脈拍:87, SpO2:97, BMI:17.8 （ローレル指数＝131.3）
体重が減っている。ちょっと痩せたみたい。

＜診察＞
脳外では、
１ｈ以上待たされて診察はほんの１０分程度。「元気そうですね、このまま様子をみましょう」とのお話しで直ぐに終わった。患者さんがとても多いので一人ひとりに割ける時間がそんなに取れないのは分かるが、対応がサバサバしてるのはなんだかナ～。
また、前の病院では定期的にMRIを撮って貰っていたのだが、ココではそんなことも無く、「何かあったら撮りますから今のとこ撮らなくても大丈夫です」とのお話し。ホントに大丈夫なのだろうか…。
ガンマナイフについても特に意見は貰えず…。

小児科では、
今日は小児慢性特定疾患と自立支援医療の診断書を書いて貰った。
身体障害者手帳のことについても相談に乗って貰った。
小児科の先生はいつも親切丁寧だ。
お薬の処方は、前回から続いてテグレトールを減量。少しずつ減らして最終的にゼロにするとのこと。
元々 240mg/日 　→　前回 200mg/日　→　今回 160mg/日
その他のお薬は前回同様で、マイスタン,セレニカR,酸化マグネシウム,ハイシー顆粒。

　今日のランチは、食堂では無く院内にある喫茶店へ。
ひろ君、へちま丼一人前を7割程も食べたよ。食欲旺盛です
でも、食べている最中に身体がずるずる下に下がったり首が倒れること数回。背もたれの高い車椅子かバギーが楽だろうな。

脳外&小児科受診

　ひろ君、日に日に元気になっています（*^_^*）

今日は病院受診。脳外科と小児科の２つの診療科を受診したので丸一日掛かった。

今日の受診は学校の担任の先生も一緒に。７月に入って直ぐ宿泊学習があるので学校生活や宿泊の際に気を付けること等、直接お話をききたいとのことでの同行となった。

脳外科でも小児科でも同じような説明を受けた。
　普段の生活で気を付けることは、逆立ちをしたり風呂に長く入りすぎたり等の血圧を上げるような行動はやらない方が良いが、その他のことでは特に制限無く本人の出来る範囲で負担になりすぎないよう活動させて下さい。活動したらすぐ疲れるのは体力が未だ戻っていないので致し方ないこと。疲れが見られたら無理させず休ませて下さい。
海面状血管腫の年間出血率は１～３％だが、それは１個の海綿状血管腫に対してなので数が多ければその分出血率は高くなる。今回はたまたま２回続けて起こったが何かをしたら出血する！というものでは無く安静にしていても出血する時はするので、本人の出来ることはさせてあげた方が良い。宿泊学習も行っていいですよ。
とのお話しだった。

これまでも学校生活の中で、あくびが多くなったり頭が持たなくなった等の疲れている様子が見られたら横になって休ませて下さっているので今のやり方で大丈夫！ということだ。ひと月半も入院した後なので学校側は体調面のことでかなり心配して下さっているが、今日の主治医の先生方のあっさりした説明に担任の先生、拍子抜けしたかも。

今日の病院は、採血→脳外診察→小児科（神経）診察→小児科（内分泌）診察→リュープリンの注射　と盛りだくさんだった。
採血はひろ君にとって初めての採血室での採血で、看護師４人掛かりだった。ひろ君、頑張りました！
採血の結果は、ヘモグロビンや赤血球が多いとのことで水分摂取不足を指摘された。頑張って水分摂らせなくては！
それと、今回もビタミンＫ不足とのことでケイツーシロップを本日夕食後１回分のみ処方された。ハイシーも継続して服用することに。
抗てんかん薬については、入院中にセレニカＲの量を増やしたので今回はテグレトールの量を少し減らすことになった。

昼食は、院内食堂でソバ小を完食。一人でフォークを持って食べてくれた。食欲旺盛のひろ君です
今日の病院受診は、脳外の予約時間の9:30からお薬を受け取り終わるのに15:00までと長くかかったが、15:00までも頭が持たなくなることは無かった。
小児科外来でも会う先生方や看護師さんに「お！、頭しっかり持っているね。顔色も良いし元気になって良かったね」と言われたし、ひろ君、かなり回復してきています

次回の受診は、脳外，小児科共に一ヶ月後。
ひろ君、元気が無いのは疲れからくるのか出血からくるのかMRIを撮らないと全然分からないが、病院受診する目あすとしては、元気が無い日が続いて食事が摂れなくなった時とアドバイスを頂いた。

4.16～5.30 入院まとめ

　入院期間：2015.04.16(木) ～ 05.30(土) 約ひと月半

○入院に至る経緯：
4.13日からいまいちの元気さ。珍しく学校でも寝た。
4.16日 PTの訓練
　訓練外来で左手足の緊張が上がっていることを指摘され、元気の無さと緊張の上がりがあるので早急にMRI検査をした方が良いと勧められ、その足で救急へ。
救急にてCT及びMRI検査。結果、海綿状血管腫からの出血を確認→緊急入院

○4.16～4.22 脳外科入院：
　ソルデム３Ａの点滴と１日２回のグリマッケンの点滴注射（100ml／回）の保存的治療。

4.20日のCT検査の結果、血腫の増大無し！の判断でグリマッケン終了。
「退院しましょうか？」と退院を勧められたが、入院してから日に日に寝る時間が増え全く歩かなくなっていた為、もう少し居たい旨を要望。

○4.23～5.30 小児科へ転科：
　意識レベルの低下を改善させる為にと、TRH療法（プロチレリンの10日間連続投与）を24日からスタート。
PT,OTのリハビリもスタート。

5.1日 朝からなかなか目覚めず、左手の脱力もあり
　緊急MRI検査の結果、左右の基底核に血腫の増大を確認。
TRH療法を中止し、ソルデム３Ａの輸液と、止血剤（トランサミン注＋アドナ注），頭蓋内圧亢進抑制剤（グリマッケン）による保存的治療開始。
リハビリは中断。

5.8日 MRI検査　血腫のわずかな増大を認め、保存的治療継続。
5.19日 リハビリ再開（PT,OT）
5.22日以降、声も出て元気さが戻って来た
5.25日 MRI検査　血腫がわずかに縮小→「出血は治まっている」との判断。保存的治療終了。
5.30日 退院

○退院処方：
　抗てんかん薬（マイスタン，テグレトール，セレニカＲ）,
　便秘薬（酸化マグネシウム），
　ビタミンＣ（ハイシー顆粒）
今回、ビタミンＣが新たに追加になっているのは、入院中の血液検査で血液凝固因子の値が低く出た為。
出血があると血液凝固因子が出血を止める役目をするが、凝固因子を作るのにビタミンが使われるとのこと。入院中に２回、ビタミンＫ２シロップも処方された。
今後、外来で時々採血をし凝固因子の値を調べ低い場合はＫ２シロップを処方していくとのこと。ビタミンＣは継続して服用となった。

　今回の入院は、脳外科入院だったのが回復が思わしくなく小児科に転科となった為、小児科の先生がとても丁寧に診療して下さった。今まで小児科の先生は脳外科の先生に気を使っていたのだろうかひろ君の治療に対して一線を越えないイメージがあったのだが、今回は積極的に治療して下さり、脳外の先生の説明よりもっと丁寧に説明して頂けた。これは今回の入院の大きな成果だ

今回の入院で良かったことは他にもある。看護実習生が立て続けに２人、ひろ君に付いてくれたのだ。
実習生さんとても勉強家でやる気があり、ひろ君、実習生さんが来るととても元気になり一緒に歌を唄ったりと始終ニコニコ笑顔だった。私も実習生さんと一緒に学んだり、また実習生さんから教えて貰うことも沢山沢山あった。
指導教官の先生もとても優しい方で、悩みを聞いてもらったり、血液検査の中身を教えて貰ったり、他色々と教えて貰えた。
指導教官の先生、ちなつさん、あいちゃん、出会えてとても嬉しかったです。ありがとうございました。また何処かでお会い出来たらいいナ～。

看護師さんにもとてもお世話になった。小児科と脳外科で同じ病院になってから初めての入院だったが、先生方や看護師さんとのと繋がりがこれまでより深くなった気がする。それに看護実習生さんとの出会いもあったし、実りある入院生活だった。

退院しました

　ひろ君、今日退院しました（＾∇＾）

入浴と昼食を病院で済ませ、午後にゆっくり退院した。
病院では車椅子移動に軟菜食の食事、自宅に帰って歩けるだろうか食事は大丈夫だろうか、不安が大きかったのだが、自宅に戻ると見違えるように元気元気！
ママとでは相変わらず歩くこともままならないのだが、パパと一緒だと何とか歩ける。
食事もなんと椅子に座って摂ることが出来た。座位保持の出来る椅子をレンタルしようかと考えていたのだが、大丈夫かもしれない。
食事形態もいつもの食事をあげたが自分でスプーンを持ってしっかり食べることができた。入院中は口に入った食べ物をなかなか噛もううとせず口に残ったままのことも多かったのだが、しっかり噛んで飲み込んでいた。口の動きが入院中と全然違う。

ひろ君、気持ちの持ちようで身体の動きが全然違う様だ。やっぱりお家が大好きなんだね

点滴ライン外れました

　ひろ君、今朝から自由の身です（*^_^*）

入院してからずっと左右のいずれかの甲に点滴ラインが入っていたが、ずっと続いていたグリマッケンの点滴注射がやっと終了となり、今朝、針が抜かれて自由の身になりました

終了となったのは、ひろ君の体調が良くなってきたことと、昨日受けることが出来たMRI検査の結果が血腫の大きさに変化無し！とのことで、お薬を止めてみて体調の悪化が無いかを診ることになった。
このまま調子の良さが続けばＯＫとなり週末にも退院出来そうだ！

ＯＴ，ＰＴのリハビリも頑張っています。
首も短時間なら持つことが出来るようになっているし、歩行も先週は40歩歩くのがやっとかっとだったのが昨日は80歩以上歩けた
右手右足のクローヌスが強くなって来ているのは気になるが、身体に力も入るようになっているしひろ君、いい感じです。

元気だよ！

　ひろ君、金曜土曜と笑顔あり会話あり、声も大きく歌も唄うようになり、今度の入院で一番の元気さです

金曜の朝の回診時、初めて先生方に笑顔で握手をすることが出来た（*^_^*）
いつも朝食を終えた頃の時間に回診があるので、食べるので疲れて眠ってしまった姿ばかりをお見せしていたのだ。
「お！、今日は起きているね。握手に力もある」と先生方も喜んで下さった。

この２日間、朝食後だけでなく日中ずっと寝ずに過ごし、食事量も７割方食べられるようになっている。

調子が良いのでグリマッケンも金曜から１日１回のみとなった。そろそろ終了だ。
退院もやっと見えてきた感ありダ

　２週間、看護実習生のお姉さんと一緒だったが金曜で実習が終了。お姉さんとByeByeした。
とても明るい実習生で、ひろ君はPowerを貰い、ママは実習生さんと一緒に車椅子からBedへの移動などの仕方をお勉強した。おかげで力ずくで無理やりでは無くなるべく自身の負担を軽くする移動のさせ方を覚えることが出来た。ちょっとした身体の使い方で身体への負担度がかなり違う。今後長く介護をしていくうえでは、これが分かるのと分からないのでは身体へのダメージ度が大違いだ。
来週からもまた、別の実習生さんがひろ君の担当をして下さるとのことだが、同じように明るく向学心旺盛な学生さんだといいナ。

写真：散髪をしてスッキリしたヨ！

クリニクラウンがやって来た

　今日、小児病棟にクリニクラウンがやって来ました。

来る時間がＰＴの時間と重なったがＰＴを終えて病棟に戻ると、まだパーフォーマンスで盛り上がっている最中、ヤッターと急いで輪の中に加わった。
ひろ君、次から次へと繰り出されるクラウンのパフォーマンスに興味津々。身を乗り出し、しっかり首も持ってショーを観ていた。

つい先日はMONGOL800の清作さんがミニコンサートを開いてくれたし、楽しいこと続きだ

楽しいことがあると声も出ていい表情をするようになっているので、元気さが戻ってきている感あり。
ひろ君の様子を診た主治医の先生「明日からグリマッケンを１日１回に減らしていきましょう。それで暫く様子を診て調子が悪くならなければ終了にします」と言ってくれた。

このまま調子が上がっていきますように

点滴外れました

ひろ君、点滴が外れて自由に動けるようになりました。

これで移動が楽になり、また、お着替えの度に看護師さんに点滴を外してもらわなくてもよくなりました。

残るは１日２回のグリマッケン（頭蓋内圧亢進抑制剤）の点滴注射のみ（一回100ml/h）。
でも、元気が出ていればこれも終わりにしようとのお話しもあったので、点滴ラインが外れるのももうすぐだ！

今日は実習生のお姉ちゃんと１ｈ程プレイルームで遊んだ。
興味が湧くと首もしっかり持って座ることができた。座って遊んでいるだけでもひろ君にとってはかなりのリハビリになるだろう。
歩行はまだまだだ。

脳外の先生からリハビリの許可も下りたので、明日からリハビリ出来るといいな！

声が出るようになった

ひろ君、声が出るようになってきました！

看護実習生の明るさのおかげか、実習生が来てくれてから笑顔が増えていた。
今日は声もでており、いい感じ(^○^)

脳外の先生より以下のお話しがあった。
・先週金曜日のMRIで血腫が少し大きくなっていたので、止血剤と圧を抑えるお薬を継続している。
・出血が頻繁にあるが脳深部にあるので手術は適応外。出血が落ち着いて3ヶ月経ったらガンマナイフは可能。
・今は対処療法しか出来ない。
・本人が元気になればお薬は終了する。
・次回のMRIは暫く先でよいでしょう。
等のお話しだった。

食事量も日に日に増えているし、今日のひろ君の感じならお薬が終わるのももうすぐかも。