サンタさんがやって来た

　今日、小児科病棟にサンタさんがやって来ました。

食事を運ぶワゴンもクリスマスの特別車。


サンタさんからのプレゼントに児童ディからのプレゼントも。

ちなみにサンタさんからのプレゼントは、はらぺこあおむしのブランケットでした。とってもかわいい！

夜は外来のロビーで病院職員によるコンサートもあり、楽しく過ごせた１日だった。


　ひろ君、ドルミカムが 0.5ml/h にまで減った。明日朝には完全に切るとのことだ。
0.5まで減っているのに少ししか目覚めないし、目覚めても反応が無い。ドルミカムが無くなったらしっかり目覚めてくれるかな。

パパと握手

　ドルミカムで一日中ぐっすりお休みのひろ君、時々うっすらと目を開けることがあります。

パパが会いに来てくれて、目を開けたひろ君、パパが握手を促すとゆっくりゆっくり左手を伸ばしてパパと握手しました

ママとでは全然手も動かないのに、パパが大好きなひろ君です。

今日は４日ぶりにシャンプーをしてひろ君、スッキリしました。
これまでは介護用の紙シーツを頭の下に敷いてシャンプーしていたのだが、なんと今日はシャワーヘッドなるものがあって（子供用プールみたいな物）、バシャバシャ洗えた。病棟で最近購入したらしい。

ひろ君のお薬メモ
－点滴にて－
輸液：ソリタ－Ｔ２
脳圧亢進抑制剤：グリマッケン　２回／日
止血剤：アドナ注，トランサミン　１回／日
抗てんかん薬：ホストイン　１回／日
発作を抑えて眠らせるお薬：ドルミカム　持続 3ml/h
－服薬－
抗てんかん薬：マイスタン（朝夕），エクセグラン（朝昼夕）
便秘薬：酸化マグネシウム（朝夕）
出血予防：ハイシー（朝昼夕），Ｋ２シロップ（朝夕）

服薬は鼻のチューブから入れている。
食事はまだチューブからも始めていない。
明日、ドルミカムを少しずつ減らしていく予定。ドルミカムを減らすことでまた発作が出るかもしれない。
ひろ君の状態を見ながら食事も考えていくことになるのだろう。

　今日、教会ではクリスマス祝会があって、お兄ちゃんと一緒におじぃとばぁちゃんが教会デビューした。
神様の愛をたくさんたくさん感じることが出来たと思う

てんかん発作

　ひろ君、てんかん発作が止まらない。

入院してからは無かったのに、昨日の夕方から発作が出始めた。
発作の種類は「強直性けいれん」で、両手足の緊張が強く突っ張るような発作だ。その時、少し眼振もある。
発作が出始めてからは夜中も３時間おきに発作があり、その度にドルミカムで発作を抑えた。

抗てんかん薬のホストインを１日１回点滴より注入しているが、それだけでは発作が抑えられていないようだ。
なので、今朝からはドルミカムを持続で注入することに。ドルミカム用にラインをもう１本採っての注入。量は3ml/h。
ドルミカムを入れてから暫くは右足のピクピクしたけいれんがあったがそれも治まり、今はぐっすりお休み中。
発作はとても体力を消耗するので、明日まではこれでゆっくり休ませ体力を回復させるとのこと。

入院する前日から食事が少ししか摂れなかったひろ君、入院してからは繰り返す発作で全く摂れていない。お薬も飲めていない。
お薬は発作を抑える為にも是非飲まないと行けないので、経鼻栄養チューブを入れることになった。

服薬は、これまで通りのマイスタン、酸化Mg、ハイシーの３種類に、エクセグランという抗てんかん薬と、採血の結果からヘパプラスチン（vitaminK依存性血液凝固因子）の値が低いのでK2シロップが追加になり５種類となった。

この週末は経鼻チューブからお薬を入れるだけで食事は入れずに様子を診、週明けに発作が出ないか確認しながらドルミカムを少しずつ減らしていくことになった。

ひろ君、これまで何度も出血をしているけれど、こんなに発作が続いたのは今回が初めてだ。出血の場所がてんかん発作が出やすい場所だそうだ。

今後、てんかんのコントロールが上手くいかなくては日常生活が送れない。
お薬で上手くコントロール出来ますように！
または、血腫が小さくなれば発作も無くなるかな？

ひろ君、今はとってもキツイね。でも大丈夫だよ。先生方もいろいろ考えてくれているし、ひろ君には大勢の強い味方がいるからね！

また出血

　ひろ君、また出血があり昨日から入院しています。

入院に至る経緯
14日 小児科外来受診後、帰宅してから両手足の緊張が強くなった。急に寒くなったからだろうと思っていた。
19:30頃 夕食を食べさせ始めたところ、全身ブルブルと震え口全く動かず。体温38.0度。風邪の引き始めか？と思い暖かくして寝かせた。
15日 朝起きるのがおっくうそうだったが平熱に戻っていたので学校へ。朝食はいつもの半分量。
お昼過ぎ、担任の先生から電話があり「登校してからずっと寝ていて、給食も椅子に座らせ食べさせようとしたが全く食べない」とのお話し。
早めに迎えて帰宅。ベッドでずっと寝ていて、夕方6時、起こそうとすると全身の突っ張りあり。特に右手右足が強く、右手は上げ下げを繰返し、右足は棒のように突っ張る（発作？）。
大学病院の小児科病棟にtelを入れ救急へ。ひろ君のことをよく知っている小児科の当直医が診て下さり、バイタル異常なし。採血の結果も特に異常なし。インフルエンザ陰性。一晩点滴で様子を診て状態が良くならなければMRIをとりましょう」とのお話でそのまま入院。

そして今日。運良く午前中にMRIを撮ることができ、左前頭葉に出血があることが判明。出血の影響で左側脳室も押され小さくなっていた。

即、止血剤（アドナ注，トランサミン）と脳の圧を抑えるお薬（グリマッケン）、それに時々全身の突っ張りがあるので抗てんかん薬のお薬（ホストイン）で保存的治療開始となった。

20:00 また発作あり。ドルミカムを静脈注射。
その後、爆睡。

ひろ君、入院してから発作の回数が増えてきていて、どんどん寝る時間も長くなっている気がする。
今回の出血は脳幹から離れた左前頭葉なので右側手足に影響が出るのは分かるが、左側の緊張も上がっているし、意識低下顕著なのも心配だ。
脳圧が上がっているせいなのか？。髄液はちゃんと流れているだろうか、気になることがいっぱいだが、Dr、看護師さん、共に親身になって診てくださっているので、大丈夫だ。

寒くなった

　急に寒くなった。

天気予報で今日から寒くなると言っていたが、今朝はそんなに寒くなくオーバーだナと思っていたら、日中次第に寒くなり夕方からかなり冷えた。

今日は下校後に小児科（内分泌）だった。
ひろ君、学校で午前中はお楽しみ会で体育館で過ごし、午後1h昼寝をして、14:30下校。そのまま病院へ。

今日は内分泌の診察だけだったが、予約時間通りの診察とはならず30分は待たされた。
いつもの様にリュープリンの注射を頑張った。ひろ君、来月には12歳になる。このリュープリン治療いつまで出来るのだろうか。度々の入院で治療が中断されると直ぐに鼻の頭のニキビが増えるし大人の毛も生えてくる。中学生になってもしばらくは続けられたらいいのだが、いつ「もう終了にしましょう」と言われるか不安だ。

診察が終わっても会計で1hは待たされる。待っている間、どんどん寒くなったがママは寒がりなのでひろ君は大丈夫だと思っていた。でも、会計が済んでバギーから車に乗る時、ひろ君の右膝が曲がらない、手の緊張も強いし、ひろ君も寒かったのだ。

17:30帰宅。入浴介助のヘルパーさんが先に着いていたので抱っこでひろ君を家に入れてもらい、そのまま入浴。
入浴後、疲れからか1h程寝て、目覚めてから夕食を食べさせ始めたら、まだ2〜3口しかあげていないうちにひろ君、全身ブルブル震え出し口も動かなくなった。悪寒か、直ぐに食事をやめソファーに横にしたが手足がとても冷たい。
学校で午前中は体育館で過ごしたし夕方からとても冷えてきたし、まずい、熱の出始めかも。
検温すると38度。暖かくして寝させたが、明日には下がっているかな。
ひろ君、全然熱を出さない子供だったのに、この間のマイコプラズマ感染といい今日の発熱といい、体力が落ちたせいで抵抗力が弱くなっているのかも。
明日、学校行けるかな？

病院の中庭はクリスマスイルミネーションで綺麗でした。17:00頃の写真

小児科受診（11歳10ヶ月）

　昨日は小児科受診（神経）だった。

＜計測＞
　年齢:11歳10ヶ月, 体重:27.5kg, 身長:－, 血圧:96 - 53, SpO2:99, HR（Heart Rate）:95

身長は上半身に力が入らず立てなかったので測ることが出来なかったが、一番気になっていた体重が増えていた。良かった～
食事量も増えてきているし、この調子で30Kgまで戻ってくれると安心だ。

土曜日の児童デイで軽い発作らしきものがあった様だ。「11:30頃、横になっている状態で右上肢を上にあげ軽い緊張、一点凝視（白目）が40秒程ありました」と連絡帳に記述があった。
少し気になったが、その日は夕方から親戚の家で誕生パーティがあったのでそのまま出掛け、帰宅は22:30と遅くなってしまった。
日曜、月曜とひろ君、元気無く一日中眠気が強い様子。上半身に力も入らず玄関で靴をはかせる時も倒れそうになるし、バギーに乗っていても頭が左に倒れてしまう。
発作と関係があるのか、それとも土曜日遅くまで出掛けた疲れが残っているのか？
小児科受診でこれらのことをお話して診察して貰った。

「体重、増えましたね。ひと安心です。採血で栄養状態を確認する予定でしたが、体重が増えているので今回はせずに次回の受診で行いましょう。発作については、てんかんのお薬を減らしているので軽い発作はあるのかもしれないが、ひろ君の場合、お薬を増やすことの弊害の方が大きいので、日常生活に支障が出る程でなければ様子見で大丈夫です。てんかんのお薬については年明け考えてみましょう」とのお話しだった。

胸の音、瞳孔反射、異常無し（ひろ君の瞳の大きさ、視床出血の影響で右が左より若干大きいが瞳孔反射がしっかりあれば大丈夫との見方らしい）。
手足の動きも、緊張が強くなったり、逆に力が入らくなったり等の変化は無いので様子見で大丈夫でしょう。
とのお話しで、次回の受診は正月前の脳外科受診に合わせて受診することとなった。

ひろ君、今朝も眠気が強かったが学校でどうしてるかな～？

小児科、ＳＴ、ＯＴ

　今日は学校をお休みして小児科受診にＳＴ，ＯＴの訓練と大忙しのひろ君だった。

午前中は小児科受診。
＜計測＞
　年齢:11歳9ヶ月, 体重:26.6kg, 身長:143.3cm, 血圧:90 - 49, SpO2:97, BMI:13.1（ローレル指数＝90.4）

9日（水）に退院してから、少しずつ元気さが戻っていたし食欲も出てきていたので、体重増えてるだろうナと期待していたのだが、結果は現状維持。
減ってはいなかったので良かったのだが、身長が伸びた分、ローレス指数がこれまでの最低だ。

＜診察＞
　胸の音も正常。今問題なのは食事量。pointを決めて、それ以下になった場合は口から摂取しつつ補助的に経管栄養も入れた方が良いでしょうね。ひろ君の身長から考えて25Kgを目処にしてもいいのでは。
ひろ君の年齢で必要な摂取カロリーは1600kcalだが、運動量が低いのでその分を考慮しても1000Kcalは最低必要。
とのお話し。
ひろ君、食事量は入院中よりずっと増えているが、それでもまだまだ少ないのかも。ご飯の量は150g必要とのことだが、ひろ君は80g食べるのがやっと。入院中の食事に出されていたプロテインゼリー等の高カロリー食品も取り入れて、何とかカロリーを増やすようにしなくては。
お薬の処方について、「採血する度に血液凝固因子（DD,FDP,HPT等）の値が異常値を示しているので、常に小さな出血があるのでしょう」とのことで、今回、いつものお薬に"K2シロップ"を週３回で服用してみることになった。
一月後の次回の診察で採血して、凝固因子の値と栄養状態を調べてもらうことになった。

－－処方薬－－
・エンシュアリキッド
・グリセリン浣腸
・マイスタン細粒（抗てんかん薬）　1.4g/日
・酸化マグネシウム（便秘薬） 1g/日
・ハイシー顆粒25% 　3g/日
・ケイツーシロップ0.2% 3ml/回　曜日指定：月，水，金の朝食後のみ

ひろ君、リュープリンの注射も頑張りました。
インフルエンザの予防接種も早く済ませるよう勧められた。あちこちの学校でインフルエンザによる学級閉鎖が出ているとのことだ。ひろ君は6年生なので今年までは2回接種。早くやらなくては。

　午後からセンターへ。
今日はSTとOTのふたつの訓練を頑張った。
ＳＴでは、ひろ君の出来ることはそのまま維持しつつ誤嚥がない様に注意する必要があること、食事をする時の身体の角度、頭の角度、一口の量、トロミ具合、どの方向から食べさせた方が良いのか等々、細かい指導を受けた。また、「今これ食べるよ」、「ゆっくりね」、「ごっくんして」など、声掛けしながら食べさせることの大事さも再認識出来た。

ＳＴの最中のひろ君


ＳＴが終わってそのままＯＴへ突入。
退院してまだ５日目なので、卓上の課題では無く身体を動かすことに。
プランコ、身体を揺らして漕いでいた。小さいころにこいだブランコの漕ぎ方を身体が覚えていた様だ。
ひろ君、とっても楽しそうだった。


　今日はハードな一日だったが、夕食もしっかり完食して、20:20入眠。
ひろ君、今日はお疲れ様でした。明日は学校行こうね！

　ひろ君の乗っているバギー、退院した時、頭が持てず自前の車椅子では座位保持が厳しくなっていた為、装具屋さんに相談したところ、快くバギーの貸出しをして下さった。
ひろ君の為に、多くの方がひろ君がどうしたら生活し易くなるのかを考えて下さり、サポートして下さっている。感謝だね。

退院しました

　ひろ君、今日退院しました。

マイコプラズマ感染での入院で思った以上に入院が長引いたが、今回の入院、口の中や嚥下を詳しく検査して貰えたのは大きな収穫だった。これまで縁のなかった口腔外科（小さい頃、エプーリスの切除手術や唇の怪我でお世話になったことはあったが）のDr、言語聴覚士さん、歯科衛生士さんが親切丁寧に診て下さった。
口の運びが弱いだけで嚥下自体は問題ないことが分かり、今後は発達センターでSTの訓練を受けることになる。

また、今回の入院でソーシャルワーカーさんとも親しくなることが出来た。ひろ君の疾患、治療して治るものでは無い。でも、小児科Drは一生懸命診て下さっている、そしてソーシャルワーカーさんも「退院しても何か私でお手伝いできることがあれば関わっていきたいと思っていますので、いつでもお声掛けて下さい」と仰って下さった。
小児科スタッフ、口腔外科スタッフ、そしてソーシャルワーカーさん、ひろ君を支えて下さっている方々に感謝だ。

病院を出る前にペッパー君にさよならのご挨拶。

嚥下の検査

　ひろ君、昨日今日と２日連続で嚥下の検査をした。

昨日は内視鏡検査。
鼻から内視鏡を喉頭蓋が見える位置まで下ろし、舌の動きや飲食物が気道の入口に残留していないかを検査した。

今日はバリウムを使った造影検査。
バリウムのゼリー（飲み込み易いように少し味を付けているらしい)を固めと軟らかめの2種類、更に水様のバリウム液を飲んで、誤嚥が無いかどうかを検査した。

〈検査結果と今後の食事について〉
・舌の動きが前後運動しかなく横の動きが無い。動きも弱く力が無い。
・噛まずに口に入れたそのままの形で飲み込んでいる。
・舌苔が広範囲にあるので舌を上顎に全く付けていないと思われる。
・プリン状の固さは飲み込みが上手。
・軟らかめの物や水様の物（エンシュア）は舌から横に流れてしまって喉にまで持っていけていない。
・エンシュアは気道の入口に少し残るが、むせ込むことでしっかり出すことが出来ている。
・造影検査で気管には全く入らなかったので嚥下自体は問題ない。
・問題なのは舌の動き。ＳＴの訓練で舌の動きを取り戻させる必要がある。
・退院後の食事は、噛まなくてそのまま飲み込んでも大丈夫な形態で。今出されている食事（全粥、極刻みのトロミ付き副食、果物はペースト状）の現状維持がベスト。
・水分も安全の為にトロミを付けた方が良い。
・食べさせる時は顎を引いた姿勢であげた方が誤嚥が少ない。
等々。

　ママは栄養指導も受けた。
今出されている食事の作り方（通常食を極刻みにしてだし汁にトロミの付いたあんかけをかける）や、必要摂取カロリーのこと、市販されている栄養補助食品やレトルト食品等、色々細かく教えて頂けた。
これで、何となく頑張れば自宅でも作れそうな気がしてきた。
必要摂取カロリー:1600kcal（1食のご飯の量は150g、全粥にすると300g）

　ひろ君、夕方からの嚥下造影検査だったので、疲れはてて夕御飯を数口やっと食べた程度で直ぐに寝てしまった。昨日の日中から点滴もしていないので排尿も今日は１回しかなかった。点滴をしていると５〜６回は排尿がある。

退院後の食事や水分摂取、頑張ろう🎵
明日、退院します。

軟菜食

　ひろ君、やっと調子上がってきました

食事形態をこれまでの"きざみ食"から"軟菜食"に変更してから少しずつ食べる量が増え、今日は４割も食べることが出来た。食事量が増えたからか、最近では笑顔もみられ、たまにだが発語もする様になり、ＴＶやＤＶＤを楽しんだり、パパと一緒に歩行練習まで出来るようになった。
食事を５割摂れるようになったら点滴（ソルデム３Ａ）も外せるとのこと。
先週末には、「週明けても食事量が増えなければＮＧチューブ（経鼻チューブ）を入れよう」と話していたのに、食事形態を変えたことで食が進みＮＧチューブを入れずに済んだどころか、明日には点滴を外せるかもしれない

きざみ食と軟菜食の違いは、きざみ食は普通食をハサミで刻んだ程度のきざみ。軟菜食は極きざみであんかけの様なとろみが掛かっていて果物はペースト状。それに朝食と昼食には高カロリーのゼリーが付いてくる。


これなら噛まずにそのまま飲み込むことが出来るので、ひろ君の疲れも減り途中で寝てしまうことも無くなり食べる量が増えた。今のひろ君にはこの食事形態が合っている様だ。
これで退院が見えて来たので、退院しても同じような食事を食べさせることが出来る様、ママが食事指導を受けたり、退院後にひろ君の状態観察の為に訪問看護を受けようかと思案中なのでソーシャルワーカーさんとの面談も予定している。また、ひろ君の嚥下が大丈夫か確認してから退院したいので口腔外科も受診予定。
不安無く退院出来ます様に