実習生

病院、昨日から実習生が入っている。

ひろ君にも実習生が付いてくれて、ひろ君、実習生が来てくれた時はとてもニコニコだ。
若いお姉さんが大好きなとこは、小さい頃から変わらないナ。

先週金曜日にとったMRIの結果やカンファレンスの内容の説明を脳外の先生からまだ受けていないが、止血剤と圧を抑えるお薬はもうしばらく継続する様だ。
食事量は上がって来ているがまだ半分程度なのでソルデム3Aの点滴も継続。

ゆっくりゆっくりの回復です。

入院して3週間経過

　入院して3週間が経過した。

ひろ君、なかなか元気になりません。
日によって少し元気になったかナ？と思える日もあれば、全然元気無く一日中ぼぉ～として寝てばかりの日もある。
入院して数日は座って食事も出来ていたのに、今は首も持たず寝返りや坐位保持も出来なくなっていて、食事はベッド上でた。言葉もなかなか出てこず、出てもかなり小声。ひろ君の元気な声、元気な歌、聞きたいナ～。

元気の無い日は右手右足のクローヌスも強く出る。
クローヌスは出血後直ぐには出ず回復過程で出てくるとのことだが、ひろ君の場合、意識と関係がありそうだ。

今日、造影MRI検査があった。
元々外来で予約していた検査で、予定通りの続行となった。
今回はトリクロで寝かせることになり 15ml を服用。が、検査に直ぐ呼ばれた為に結局、点滴ラインから眠るお薬を入れ眠らされた。
これは、朝まで寝るかもしれないな～。

今日のMRI結果を踏まえて脳外科でカンファレンスをするとのことだ（これも元々決まっていたこと）
血管腫の大きさは1週間前の画像から変化なし！とのお話しだったが、カンファレンスの結果が聞けるまで、とりあえず止血剤と圧を抑えるお薬は週明けまで継続することになった。
水分と食事が未だ十分摂れていないので、ソルデム3Aの点滴もずっとしている。早く点滴取れるといいな。

血管腫、大きくなっていなくて良かった（＾∇＾）
出血が止まっていたとしても前回の検査から1週間しか経っていないので、小さくはならないだろう。出血、止まっていて欲しい。

　今日、担任の先生がお見舞いに来てくださった。
クラスのお友達や他のクラスのお友達も、毎日のように「ひろきは～？」とひろ君の登校を待ちわびているとのこと。ひろ君の同級生、友達思いの優しい子達ばかりだ。
お友達が待ってるよ、早く元気になって学校行こうネ、ひろ君！

写真:食後、疲れてひと眠り

パパとネンネ

　ひろ君、今日はパパの添い寝で寝ています。

夕方からパパと付添いを交代し、ママは久しぶりに家でのんびり。
久しぶりのBeerを飲みながらお兄ちゃんと団らん中です。

お兄ちゃん、つい先日お小遣いをはたいてパソコンを買った。今日は、お兄ちゃんのパソコンのメールやウイルスチェック等の設定を一緒にする為に帰ってきたのだ。
とりあえず設定は終わった。お兄ちゃん、パソコンを有効に使ってくれヨ。

　ひろ君の海綿状血管腫、一時は「出血は止まっているので後はリハビリで回復を！」と言われていたが、その後また海綿状血管腫が大きくなった。
TRH治療は１０日間の予定があと２日を残して中止し、出血を抑える為に保存的治療を再開することになった。
使用しているお薬は、止血剤（トランサミン注，アドナ注）と頭蓋内圧亢進抑制剤（グリマッケン）。
食欲も落ちたのでソルデム３Ａの点滴もすることになった。

大きな出血ではなく、じわじわ出血しているので急変は無いが、血管腫が小さくなってくれないと心配だ。
今回はゆっくりゆっくりの回復かナ。

TRH治療は、血管腫からの出血がまた始まったのもあるので効果の程はよく分からない。
でも小児科の先生方、脳外の先生方、皆ひろ君が元気になるよう考えて下さっているのが有難い。

ひろ君、今頃パパの腕枕でネンネかな。

こいのぼり

　昨日、ひろ君と一緒に作ったこいのぼりを持って写真撮影しました。

空に泳ぐこいのぼりの様に、早く元気になってお家に帰ろうね、ひろ君！

TRHアナログによる治療

　ひろ君、先週の金曜日（24日）からTRHアナログによる治療が始まっている。
1日1回、10日間の連日投与が必要で、今日が４日目だ。

先週木曜の時点では、週末まで様子を見て週明け月曜に治療の判断をしよう！という話しになっていたのだが、翌日も全然元気がなかったので治療を始めることになった。

治療内容は、脳循環・代謝改善薬であるTRHアナログ製剤を使って脳を活性化させ元気を出させよう！というもの。

使用する薬剤名は、酒石酸プロチレリン（甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン,thyrotropin releasing hormone:TRH)

このお薬、脳の血流が良くなる他に、中枢神経に働いて自発運動を高め、また視床下部や脳幹に作用して覚醒反応をもたらすことで、脳梗塞，脳出血，頭部外傷後の意識障害，意識低下に有効とされているが、小児に対してはデータが蓄積されておらず用法・用量が確立されていない。が、副作用の殆ど無いお薬なので使ってみる価値はある！
との主治医の先生の判断だった。

使用量は初日が0.5mg、2日目以降は1mg。生理食塩水20mlに混ぜて点滴静注で1時間掛けて注入。
血圧の変動し易いお薬とのことで、注入している間はモニタ監視と、注入前・中・後に血圧測定も行っており、血液検査も治療開始前，中，後で行うとのことで、かなり慎重だ。
今のところ異変無く順調。

治療開始から4日になるが元気さ、なかなか戻ってこない。
一日通してぼぉ～としていることが多いし、首は数分しか持たず、発語減、食欲半減。
でも、土日にパパが来た時だけは元気になってパパと一緒に歩いていた。
何なんだこの違いは

ひろ君の一日、午前にOT、午後に1時間掛かるお薬と、PT。結構忙しいが、何もないと寝てばかりなので、メリハリのついたこの方が良い。
ひろ君、やる気だそうね！
プロチレリンが上手く効いて欲しい。

写真:お兄ちゃんと病室で。やっぱり仲良し（＾∇＾）

脳外から小児科へ転科

　ひろ君、脳外科の治療が昨日で終わり点滴が外れました

これまでの治療は、脳の腫れを抑えるお薬のみ。

投薬内容は以下の通り。
4/16～4/20　グリマッケン（頭蓋内圧亢進抑制剤）100mlを１日２回
4/16～4/22　ソルデム３Ａ輸液
輸液の点滴は、頭蓋内圧亢進抑制剤で尿量が増えるので脱水予防の為とのことだった。

4/21にCTを撮った結果、「16日の画像と血腫の大きさに変化無し。水頭症の悪化も無し」とのお話しで、脳外科的には治療終了となった。
治療が終わっても、ひろ君元気なし。一日中ぼぉ～としていることが多いし、起きている時でも全く歩かないどころか首も持たなくなっている。昨日より今日は少し笑顔（*^_^*）もあり、少し言葉も出るようになったので、ママも少しホッとしているが、何故に元気が出ないのだろうか？
出血の影響だとしても、救急に来るまでは歩けていた。入院してから日に日に元気が無くなっているような気も。

脳外科からは「出血は止まっていると思われるので、退院するかリハビリの為に転院を！」と勧められたが、小児科の先生方が「もう少し元気にならないと帰れないよね」と小児科で引きとって下さることになった。小児科の先生方は優しい～。転院はしたくなかったので救いの一言です。
なので今日、ひろ君の受け入れ先が脳外科から小児科へ転科。病棟は元々小児科病棟だったので、患者的には主治医が変わっただけです。

小児科では、週末まで様子を見て、ひろ君の元気の無さが続くようであれば"ヒルトニン"というお薬を試してみましょう！という話になっている。
このお薬、視床下部から出されるホルモンの１つだが、脳の血流を良くし脳を活性化する働きもあるとのお話しだった。

今日、リハビリ医の診察もあり明日からＰＴ，ＯＴのリハビリも始めることになった。良かった

また出血が

　15日(水)から元気がなかったひろ君、一日中ぼぉ～としていて学校でも珍しく寝たとのこと。
右足の内反尖足もとても強くなっていた。

昨日の訓練で、訓練診察を受けた時にそのことをお話しして、全身を診てもらった。
頭のMRI写真を撮った方が良いねと促され、その足で大学病院の救急へ。

救急では、前もって脳外科に連絡を入れたにも関わらず、救急のDrの診察。その後やっと脳外の先生が来てくれて、まずCT。出血らしきものはあるがコイルの反射でよく分からないからとMRIを撮ることに。
MRIの結果、2月には無かったところに新た出血を確認。「前回出血した左基底核の海綿状血管腫の一部がそれより少し上部に成長しているらしい」とのお話だった。
そのまま入院して、脳圧を下げるお薬を使って1週間程様子を診ることになった。
中軽度の脱水症状もあるとの診察で、水分補給の点滴も開始。

元気が無くても家では何とか歩けていたのだが、入院したとたん全然歩かなくなった。
でも食欲は旺盛。明日にはおしゃべりもしてくれるだろう。

小児科受診（10歳2ヶ月）

　お兄ちゃんの高校入学式と同じ日の７日にひろ君の始業式もあり、ひろ君めでたく５年生に進級しました。

先週金曜日から元気が無くなっていたひろ君だが、学校が始まったとたんに元気元気
急に元気が無くなったと思えば、朝起きたら急に元気になっていたり。ひろ君の体調の変化はいつも前兆無くいきなりだ。

４年生の時のクラスがそのまま持ちあがり、５年生になっても同じクラスメンバーだった。
クラスの生徒６名にクラス担任が３名。ひろ君の先生は若くて力もありそうな男の先生だったので、ひろ君が転びそうになってもしっかり支えて下さるだろう。男の先生で良かった

　今日は午前中小児科、診察を終えて登校し給食にぎりぎり間に合った。給食を食べ終えたら今度はＰＴの訓練へ。
月始めの木曜日はひろ君、忙しい。

　小児科にて、
とても元気で院内を車椅子を使用せずずっと歩いたよ

＜計測＞
年齢:10歳2ヶ月, 体重:33.9kg, 身長:137.1cm, 血圧:116 - 65, 脈拍:103, SpO2:97, BMI:18.0

＜診察＞
　前回はマイスタンを増やしたのだが、今回は違う種類の抗てんかん薬を試してみることになった。
目に見える発作は無くても寝ている時の脳波はずっとてんかんの波が出ている状態なので、今回追加するお薬は、発作を抑えるというよりもてんかんの波を抑えるお薬とのこと。
抗てんかん薬としてはよく使われている"デパケン"と同じ種類で"セレニカＲ"というお薬。
少量から初めて、眠気等が強く出なくて発作も出ないのであればセレニカＲを少しずつ量を増やし、逆にテグレトールを少しずつ減らして最終的にはテグレトールを切るとのお話しだった。

神経と内分泌の両方の診察とホルモン注射も頑張ってから、急ぎ足で学校へ。給食にギリギリ間に合った

　ＰＴにて、
先週金曜の元気が無くなった時からまた強くなった内反尖足。元気さが戻っても内反尖足は日増しに強くなっている感があった。
ひろ君のストレッチをしながら理学療法士さんも足首の固さを指摘していた。
訓練外来でそのことをお話しすると、「ボトックスは初回は少量から始めるのでお薬の量が少なくてボトックス効果が薄くなってきているのかもしれない」とのお話しで、腱反射も診て下さり変わりは無いとのことだったので、一安心。

３ヶ月毎のリハビリテーション実施計画書が出た。内容は以下の通り。
右上下肢の痙縮が見られ右下肢は内反尖足し支持性が不十分で接地後、反張膝が見られる。装具等で反張膝の矯正と内反足に対して短下肢装具を着用して調整している。体調により歩容パターンが変動することがあり内反尖足が強く出現することがある。歩容の安定を目的にPTを進めている。
訓練頻度はＯＴが先生が変わりこれまでの月２回から月１回へ、ＰＴはこれまで通り週１回。


　小児科でも訓練外来でも、ガンマナイフ治療に踏み切るかどうか迷っていることをお話ししたが、「専門外なのでよく分からない」とアドバイスを頂けなかった。
でも、「ガンマナイフについて調べてみますね」と言って下さったDrも居たので、後日何かしらアドバイスを頂けるかもしれない。それに期待。

ひろ君、病院に学校、訓練と忙しかったので、かなり疲れた様子。追加されたお薬の影響も少しはあるのかもしれない、食後眠たそうだったのでお布団に連れて行くと 20:30には既に爆睡していた
ひろ君、お疲れ様でした。

ガンマナイフの適用について

　脳外の先生の勧めで、今日、ガンマナイフ外来を受診した。

ひろ君の海綿状血管腫について、これまで幾度か脳外科の先生に
「脳の表面近くの血管腫については、手術で摘出可能。だが、表面の血管腫は身体にさほど影響が無いので手術する必要性はあまり無い。脳深部の血管腫については出血を繰り返しているが、場所的に手術は不可能。ガンマナイフの選択肢もあるが、ガンマナイフは増殖する腫瘍に対しての効果はあるが、海綿状血管腫については効果が無いと学術的に言われている」
と、言われるばかりだった。

しかし今日、診察して頂いたH先生は、
「技術的には可能です。但し、ガンマナイフは3cm以内の腫瘍に適応可能なので、ひろ君の基底核にある血管腫を一度の治療でやっつけることは不可能。期間をあけて複数回行えば、2～3年では出血が止まるでしょう。放射線を当てることによる副作用や、ガンマナイフのリスク、全身麻酔によるリスクはありますが、このまま大出血しないことを祈って生活していくか、お子さんの将来を考えていかに出血のリスクを減らしていくか、ご両親が決断することです。ガンマナイフを当てることで他の血管腫が刺激されて出血を起こすことはありませんが、治療途中にまだ治療していない血管腫から出血することはあるかもしれません。でもそれはガンマナイフをしたしないに関わらず起こり得ることです」
とのお話しだった。

1年半前、大阪で脳動静脈瘻の治療をしたのも海綿状血管腫からの出血が止まるのではないかという期待からだった。でも、治療後も血管腫からの出血は止まらなかった。
今日のH先生のお話で、またひろ君の未来が明るくなるのを想像することが出来た。H先生に掛けてみたい。
でもH先生から、「ガンマナイフに踏み切るのは、治療で何があっても受け入れる、後悔しないとうご両親の覚悟があってからです。その覚悟の上でガンマナイフを依頼されれば、自信を持ってお受けします」と言われた。
そこまでの覚悟が私に出来るだろうか。まずはじっくり考えよう。

　ひろ君、昨日から元気さイマイチ。
ヤンバル日帰りに、ショートステイ、こどもの国でも遊んだし、今頃疲れがどっと出たのかも。
ひろ君、大丈夫かな？と思いつつ、夕方からパパの実家へ。
パパはいつもの如く仕事で来られなかったが、両親に兄弟家族集まって、お兄ちゃんの高校合格と従兄弟のケンちゃんの中学進学のお祝いをした。親兄弟はじめ叔父叔母からも高校合格祝いを沢山頂いた。有難うございました。
お兄ちゃん、お兄ちゃんを見守っている身内が近く遠くにいることを心に留めて高校生活、enjoyしつつ勉学にスポーツに励んで欲しい。

大学病院 脳外受診

　今日やっと、大学病院の脳外を受診することが出来た。

今日、学校では小学部・中学部の卒業式があったので卒業式の途中で抜けて病院へ。最後の花道まで見られなかったのは残念。

脳外外来では、
MRIとMRIを撮った後の教授診察の予約をした。診療情報提供書とMRIデータは前の病院の先生から連携されているが、大学病院のMRIの方が性能が良いので、まずMRI撮って、それから教授診察で主治医の決定や今後の治療方針を決めていくとのことだった。
相変わらずこの病院は小児のMRI枠が週１枠しかなく、予約が取れたのは５月の連休明け。
主治医がいないそれまでの間にひろ君の体調悪化があった場合はどうすれば良いのか心配だったが、「脳外の先生全員でカンファレンスをしているのでひろ君のことは皆知っています。救急に来てもいいですし、外来がある月水金は外来に来てもいいです。外来が無い曜日は病棟に電話して下さい」とのお話しだった。
前の病院のように行って直ぐMRIは撮れないと思うが、どの先生の診療日でも診察を受けられるのはとても良いことだ。
とりあえず、これで一安心

学校では教室から体育館まで車椅子移動だったが、病院ではずっと歩いたひろ君。脳外の先生や看護師さんに元気なひろ君を見せることが出来て良かった。
帰宅後、どっと疲れたのか２ｈお昼寝。それでも未だ寝たりなかったのか夜も20:30に寝ました。
ひろ君、お疲れ様でした。