先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
部屋らしく
ひろ君の病室が部屋らしくなり落ち着けるようになりました。
急変するまでは大部屋だった。急変してからベッドだけナースセンターに一番近い部屋に移動となり、今朝まで部屋にはベッドと長椅子と折り畳み椅子、それに人工呼吸器がスタンバイの状態で置かれてあった。直ぐに救命措置が出来る状態。
パパとお兄ちゃんと3人で話し合って、もしものことがあっても人工呼吸器は使わないと決めている。Drにも話してある。
部屋に人工呼吸器があることで否が応でもママの気持ちは落ち着かなかった。
それが今朝、ひろ君の元いた部屋に患者さんが入るからと、ひろ君のテレビ台や収納棚が部屋に運ばれ人工呼吸器は外に出された。
これでやっと部屋らしくなり、落ち着くことが出来るようになった。
丁度、学校の先生が、先週ひろ君が手形とりをした時に使った手袋を使って壁に飾る作品を作ってくれたので、それを掛けたら部屋が賑やかになった。


いいかも!
今日のひろ君、午前中にベッド上での入浴があり、お昼の経管栄養を入れ終わったとたん、バイタルが不安定になった。心拍数が140を越え、呼吸も荒くなり呼吸数は40台後半まで上がり、きつそうな表情になった。
胃の中のガスを抜き、溜まっていた尿を排出させ、姿勢を変える等することでバイタルが落ち着いた。
ひろ君がバイタルでしんどいことを教えてくれたのだ。
ちょっとしたことでも急変につながると脳外Drから言われていたので、とても心配し、ひろ君が落ち着いてもドキドキが暫く止まらなかった。
ひろ君、直ぐに気づかなくてゴメンね。
今もバイタル、とても安定している。
急変するまでは大部屋だった。急変してからベッドだけナースセンターに一番近い部屋に移動となり、今朝まで部屋にはベッドと長椅子と折り畳み椅子、それに人工呼吸器がスタンバイの状態で置かれてあった。直ぐに救命措置が出来る状態。
パパとお兄ちゃんと3人で話し合って、もしものことがあっても人工呼吸器は使わないと決めている。Drにも話してある。
部屋に人工呼吸器があることで否が応でもママの気持ちは落ち着かなかった。
それが今朝、ひろ君の元いた部屋に患者さんが入るからと、ひろ君のテレビ台や収納棚が部屋に運ばれ人工呼吸器は外に出された。
これでやっと部屋らしくなり、落ち着くことが出来るようになった。
丁度、学校の先生が、先週ひろ君が手形とりをした時に使った手袋を使って壁に飾る作品を作ってくれたので、それを掛けたら部屋が賑やかになった。


いいかも!
今日のひろ君、午前中にベッド上での入浴があり、お昼の経管栄養を入れ終わったとたん、バイタルが不安定になった。心拍数が140を越え、呼吸も荒くなり呼吸数は40台後半まで上がり、きつそうな表情になった。
胃の中のガスを抜き、溜まっていた尿を排出させ、姿勢を変える等することでバイタルが落ち着いた。
ひろ君がバイタルでしんどいことを教えてくれたのだ。
ちょっとしたことでも急変につながると脳外Drから言われていたので、とても心配し、ひろ君が落ち着いてもドキドキが暫く止まらなかった。
ひろ君、直ぐに気づかなくてゴメンね。
今もバイタル、とても安定している。
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経管栄養再開
金曜の夜に胃残が多かった為スキップし、土曜の朝の注入途中で急変した為、中断していた経管栄養が、今日の昼食から再開となった。
量は、ラコール50cc+水50ccと少量からのスタート。
土曜朝の急変が頭から離れず、とてもハラハラしながら注入開始。昼、夜共に嘔吐も無く心拍が上がることもなくスムーズに注入することが出来た。
ひろ君、今日はとても調子良いです。
朝は、心拍が140以上になりアラームが鳴ること数回、呼吸数も40台まであがっていた。熱もあり検温すると38.5度。
尿の排出も悪くお腹がパンパンに張っていた。尿道カテーテルが詰まって流れなくなっていたのだ。尿道カテーテルを入れたのは日曜日。カテーテルを挿入する時に抵抗がありなかなか入らないとのことで乳幼児でよく使われる6フレを使っていた為、尿中の浮遊物が詰まってしまった様だ。今回は10フレを挿入。今日はひろ君の抵抗も無くスムーズに挿入することが出来た様だ。それ以降、尿がスムーズに流れるようになった。
尿の排出がうまくいくようになってから、バイタルが安定。心拍数は100以下に呼吸数も20台に落ちた。
ひろ君の寝顔もスヤスヤで苦しそうでは無い。
良かった(*^_^*)
お兄ちゃん、インフルエンザに罹患してしまった。
夕方、パパがお兄ちゃんに電話すると「39度の熱がある」とお兄ちゃん。
おじぃとばあちゃんが救急に連れて行ってくれて、検査の結果インフル陽性。
一週間、おじぃ宅でお兄ちゃんを預かって貰えることになった。
お兄ちゃん、風邪は全然引かないのだがインフルにはたまに罹ってしまう。「僕は大丈夫」とインフルエンザの予防接種をしないので、ひろ君より罹患し易いのだろう。
お兄ちゃんには申し訳ないけれど、ママとパパはお兄ちゃんに接することが出来ない。おじぃばあちゃんが居てくれてホント有難い。
可愛い雪だるまの写真を福のははさんより頂きました。長男君の作品とのこと、ほのぼのしていて可愛いです

量は、ラコール50cc+水50ccと少量からのスタート。
土曜朝の急変が頭から離れず、とてもハラハラしながら注入開始。昼、夜共に嘔吐も無く心拍が上がることもなくスムーズに注入することが出来た。
ひろ君、今日はとても調子良いです。
朝は、心拍が140以上になりアラームが鳴ること数回、呼吸数も40台まであがっていた。熱もあり検温すると38.5度。
尿の排出も悪くお腹がパンパンに張っていた。尿道カテーテルが詰まって流れなくなっていたのだ。尿道カテーテルを入れたのは日曜日。カテーテルを挿入する時に抵抗がありなかなか入らないとのことで乳幼児でよく使われる6フレを使っていた為、尿中の浮遊物が詰まってしまった様だ。今回は10フレを挿入。今日はひろ君の抵抗も無くスムーズに挿入することが出来た様だ。それ以降、尿がスムーズに流れるようになった。
尿の排出がうまくいくようになってから、バイタルが安定。心拍数は100以下に呼吸数も20台に落ちた。
ひろ君の寝顔もスヤスヤで苦しそうでは無い。
良かった(*^_^*)
お兄ちゃん、インフルエンザに罹患してしまった。
夕方、パパがお兄ちゃんに電話すると「39度の熱がある」とお兄ちゃん。
おじぃとばあちゃんが救急に連れて行ってくれて、検査の結果インフル陽性。
一週間、おじぃ宅でお兄ちゃんを預かって貰えることになった。
お兄ちゃん、風邪は全然引かないのだがインフルにはたまに罹ってしまう。「僕は大丈夫」とインフルエンザの予防接種をしないので、ひろ君より罹患し易いのだろう。
お兄ちゃんには申し訳ないけれど、ママとパパはお兄ちゃんに接することが出来ない。おじぃばあちゃんが居てくれてホント有難い。
可愛い雪だるまの写真を福のははさんより頂きました。長男君の作品とのこと、ほのぼのしていて可愛いです


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バイタル安定
昨日の急変から一夜明けた今日、バイタル安定しています。
心拍数:80〜110
SPO2 :98前後
呼吸数:20〜30台

パパが夕方、仕事に行って帰って来た時はSPO2が100だった。ひろ君、パパを安心させたかったのかも。親孝行なひろ君です。
昨日は心拍数が140を越えることが多く、何度もアラームが鳴っていた。今日はアラームが一度も鳴っていない。
ひろ君、凄いな〜。
呼吸数は通常16〜18程度。いつもより多めなのは頑張って呼吸して酸素濃度を維持しているのか?
昨日今日と、大勢の方がお見舞にきて下さった。
2年生まで在籍していた学校の先生方、今の学校の先生方、ひろ君の昔話で盛りあがったり、絵本を読んで貰ったり、お友達が毎日ひろ君のことを気に掛けてくれていること等、学校の様子を教えて貰ったり、etc。
また、教会の牧師先生はじめ教会の霊の家族に熱い熱いお祈りをして頂けた。
ひろ君、時々目をうっすらと開けてくれたり、ポロリと涙が流れたりした。耳は聞こえていて話し声を聞いているのかもしれない。
ひろ君は元々とても聞き上手だ。今日は賑やかだったのでひろ君、楽しかっただろう。ママも、お世話になった懐かしい先生方と再会することが出来てとても幸せな時間を過ごせた。
ひろ君、皆に愛されているね、感謝だね!
ひろ君が今度の出血を乗り越えて、卒業式に出られたらいいな、家族揃って教会に行けたらいいな!
昨日、教会に一度も行ったことの無いパパが、「神様を信じます」と信仰告白してくれた。
ハレルヤ!
追記:パパとママがお祈りしたらバイタルもっと良くなりました。ひろ君、応えてくれてありがとう!

心拍数:80〜110
SPO2 :98前後
呼吸数:20〜30台

パパが夕方、仕事に行って帰って来た時はSPO2が100だった。ひろ君、パパを安心させたかったのかも。親孝行なひろ君です。
昨日は心拍数が140を越えることが多く、何度もアラームが鳴っていた。今日はアラームが一度も鳴っていない。
ひろ君、凄いな〜。
呼吸数は通常16〜18程度。いつもより多めなのは頑張って呼吸して酸素濃度を維持しているのか?
昨日今日と、大勢の方がお見舞にきて下さった。
2年生まで在籍していた学校の先生方、今の学校の先生方、ひろ君の昔話で盛りあがったり、絵本を読んで貰ったり、お友達が毎日ひろ君のことを気に掛けてくれていること等、学校の様子を教えて貰ったり、etc。
また、教会の牧師先生はじめ教会の霊の家族に熱い熱いお祈りをして頂けた。
ひろ君、時々目をうっすらと開けてくれたり、ポロリと涙が流れたりした。耳は聞こえていて話し声を聞いているのかもしれない。
ひろ君は元々とても聞き上手だ。今日は賑やかだったのでひろ君、楽しかっただろう。ママも、お世話になった懐かしい先生方と再会することが出来てとても幸せな時間を過ごせた。
ひろ君、皆に愛されているね、感謝だね!
ひろ君が今度の出血を乗り越えて、卒業式に出られたらいいな、家族揃って教会に行けたらいいな!
昨日、教会に一度も行ったことの無いパパが、「神様を信じます」と信仰告白してくれた。
ハレルヤ!
追記:パパとママがお祈りしたらバイタルもっと良くなりました。ひろ君、応えてくれてありがとう!

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みんなのために
ひろ君、みんなのために頑張ってくれています。
木曜から目をなかなか開けてくれなくなって声かけにも応えてくれず。
それでも木曜の午前、金曜は午前と午後の2回の授業も頑張って、ひろ君のノルマ達成!
事態は急にやって来た。
土曜の朝8時、急に酸素濃度が下がり、唇や手足が紫色になり、自発呼吸出来なくなった。Drや看護師がバタバタと処置をして下さり、アンビューすること2時間、ひろ君の自発呼吸が戻った。
一命をとり止めたのだ。
ひろ君が、パパ、ママ、お兄ちゃんにこれからのことをじっくり考える時間を作ってくれた。
ひろ君、ありがとう!
今朝、穏やかな朝を迎えることが出来た。
全てに感謝します!
追記:
おじぃとばあちゃんが来てくれた時

涙をポロリ

ひろ君、美しいです。
木曜から目をなかなか開けてくれなくなって声かけにも応えてくれず。
それでも木曜の午前、金曜は午前と午後の2回の授業も頑張って、ひろ君のノルマ達成!
事態は急にやって来た。
土曜の朝8時、急に酸素濃度が下がり、唇や手足が紫色になり、自発呼吸出来なくなった。Drや看護師がバタバタと処置をして下さり、アンビューすること2時間、ひろ君の自発呼吸が戻った。
一命をとり止めたのだ。
ひろ君が、パパ、ママ、お兄ちゃんにこれからのことをじっくり考える時間を作ってくれた。
ひろ君、ありがとう!
今朝、穏やかな朝を迎えることが出来た。
全てに感謝します!
追記:
おじぃとばあちゃんが来てくれた時

涙をポロリ

ひろ君、美しいです。
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ハート
朝一に、ひろ君の身体からハートが浮き出てきました!

昨日から、またちょくちょく顔から胸にかけて発疹が出てくるようになっている。
まだ起きないひろ君の胸を、発疹出てるかな〜と開いてみたら、なんとハート形の発疹が。
とても幸せな気持ちになりました。
ひろ君、ありがとう!

昨日から、またちょくちょく顔から胸にかけて発疹が出てくるようになっている。
まだ起きないひろ君の胸を、発疹出てるかな〜と開いてみたら、なんとハート形の発疹が。
とても幸せな気持ちになりました。
ひろ君、ありがとう!
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霊の家族
ひろ君にはもうひとつの家族がある。
教会で繋がった霊の家族だ。
教会が大好きなひろ君。元気が無い時でも教会に入ったとたん元気になった。賛美の歌が始まると、一番後ろから舞台の前に歩み出て踊り、牧師先生の説教もしっかり聞いていた。
入院してベッドに横になっていてもその気持ちは変わっていない。
聖書の御言葉をしっかり聞き、賛美の歌では左手を挙げて応えてくれる。

霊の家族の神様の愛が沢山詰まった手作りのお弁当を頂きながら、感謝で涙が溢れた。

教会の熱いお祈りに感謝します。
ひろ君、覚醒が少しずつ上がっている。
今朝の回診で、「両目の瞳孔の大きさが元に戻っている。左目の対光反射もゆっくりだが出て来ている。意識レベルも上がってきている。まだ予断は許さないが回復に向かっていますね」と言われた。
このまま新たな出血も無く、ひろ君が元気になっていきますように!
グリマッケンと止血剤の点滴は今週いっぱいは続けるとのこと。
抗生剤と胃薬は採血の結果、問題なければ終了。
安静度はまだベッド上。なので入浴が出来ない。入浴が元々週2回と決まっているので、同じ回数でベッド上で清拭やシャンプーをしてもらっている。清拭では綺麗に落とせない。
明日、パパと一緒に足湯しようかな。
教会で繋がった霊の家族だ。
教会が大好きなひろ君。元気が無い時でも教会に入ったとたん元気になった。賛美の歌が始まると、一番後ろから舞台の前に歩み出て踊り、牧師先生の説教もしっかり聞いていた。
入院してベッドに横になっていてもその気持ちは変わっていない。
聖書の御言葉をしっかり聞き、賛美の歌では左手を挙げて応えてくれる。

霊の家族の神様の愛が沢山詰まった手作りのお弁当を頂きながら、感謝で涙が溢れた。

教会の熱いお祈りに感謝します。
ひろ君、覚醒が少しずつ上がっている。
今朝の回診で、「両目の瞳孔の大きさが元に戻っている。左目の対光反射もゆっくりだが出て来ている。意識レベルも上がってきている。まだ予断は許さないが回復に向かっていますね」と言われた。
このまま新たな出血も無く、ひろ君が元気になっていきますように!
グリマッケンと止血剤の点滴は今週いっぱいは続けるとのこと。
抗生剤と胃薬は採血の結果、問題なければ終了。
安静度はまだベッド上。なので入浴が出来ない。入浴が元々週2回と決まっているので、同じ回数でベッド上で清拭やシャンプーをしてもらっている。清拭では綺麗に落とせない。
明日、パパと一緒に足湯しようかな。
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パパの看護休暇
パパが今日から一週間の看護休暇を取得してくれて、朝からパパと一緒に過ごすことが出来、ひろ君、嬉しそうだ。
今朝のひろ君、少し笑顔も出るようになった。

今日から院内学級で学ぶことが出来るようになり、初の院内学級での授業。
ベッドサイドでの授業で、優しい音楽に合わせて先生が全身を触って下さり、ひろ君、楽しそうだった。

夕方からは、しっかり目を開いてなんとDVDを観るまでに調子UP


ひろ君、すごい回復力だ。
今朝のひろ君、少し笑顔も出るようになった。

今日から院内学級で学ぶことが出来るようになり、初の院内学級での授業。
ベッドサイドでの授業で、優しい音楽に合わせて先生が全身を触って下さり、ひろ君、楽しそうだった。

夕方からは、しっかり目を開いてなんとDVDを観るまでに調子UP



ひろ君、すごい回復力だ。
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ひろ君の変化
昨日から今日にかけてのひろ君の変化。
4日午前から、左目の瞳孔がいつもより開きぎみ。
夕方から、左目の対光反射が無くなった。右目は弱いが少しは有り。
夜からは、時々右目が下を向くようになった(落葉現象?)。左目の位置は正常。
午前はハイタッチを2回してくれたが、午後は声かけに反応無し。
また両手の痙攣が、数秒で止まるがちょくちょく出るようになった。
「頭の中で大きなことが起こっているので色々な症状が出てくるでしょう。痙攣が大きくなればお薬を使いましょう。今のところ呼吸はしっかり出来ているので様子見でいきましょう」
とDrに言われ、いつ急変するかと不安な一夜を過ごした。
ー5日ー
無事朝が迎えられたことに安堵。
朝の回診で両目の瞳孔が開きぎみだねと指摘を受けた。両手の痙攣はちょくちょく有り。相変わらずずっと寝ている。
心配なひろ君をパパに預けて、ママは2ヶ月ぶりに教会へ。教会は、ずっとひろ君のことを祈って下さっているのだ。今日も多くの方から励ましの言葉を頂き、お祈りをして頂き、神様からの御言葉を握ってひろ君の元へ。
「午後になってからひろ君、少し意識あるよ。タッチもしてくれるよ!。発疹も出なくなっているよ」とパパ。
ひろ君に話しかけるとママにもタッチしてくれた。目も3回は開いてくれた。
意識がしっかりあり、話を聞いているのだ。
良かった!状態が少しよくなってホット安堵。
教会での祈りがひろ君に働き、元気さを取り戻してくれているのだと思う。
このまま悪いことが起きず、どんどん回復していきますように!
パパとタッチ!

4日午前から、左目の瞳孔がいつもより開きぎみ。
夕方から、左目の対光反射が無くなった。右目は弱いが少しは有り。
夜からは、時々右目が下を向くようになった(落葉現象?)。左目の位置は正常。
午前はハイタッチを2回してくれたが、午後は声かけに反応無し。
また両手の痙攣が、数秒で止まるがちょくちょく出るようになった。
「頭の中で大きなことが起こっているので色々な症状が出てくるでしょう。痙攣が大きくなればお薬を使いましょう。今のところ呼吸はしっかり出来ているので様子見でいきましょう」
とDrに言われ、いつ急変するかと不安な一夜を過ごした。
ー5日ー
無事朝が迎えられたことに安堵。
朝の回診で両目の瞳孔が開きぎみだねと指摘を受けた。両手の痙攣はちょくちょく有り。相変わらずずっと寝ている。
心配なひろ君をパパに預けて、ママは2ヶ月ぶりに教会へ。教会は、ずっとひろ君のことを祈って下さっているのだ。今日も多くの方から励ましの言葉を頂き、お祈りをして頂き、神様からの御言葉を握ってひろ君の元へ。
「午後になってからひろ君、少し意識あるよ。タッチもしてくれるよ!。発疹も出なくなっているよ」とパパ。
ひろ君に話しかけるとママにもタッチしてくれた。目も3回は開いてくれた。
意識がしっかりあり、話を聞いているのだ。
良かった!状態が少しよくなってホット安堵。
教会での祈りがひろ君に働き、元気さを取り戻してくれているのだと思う。
このまま悪いことが起きず、どんどん回復していきますように!
パパとタッチ!

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眠りの森の王子様
ひろ君、傾眠傾向が強くなっている。
月曜のMRIで出血が判明しても、水曜までは短い時間だがしっかり起きている時間もあった。
それが木曜から1日通してずっと寝ている。声かけへの反応も薄い。
昨日から体調に異変が。
胃残が多くなり、お昼から経管栄養のラコールをストップ。
夕方から、顔から胸全体にかけて発疹が出たり引いたりを繰り返すようになり、突然大量に嘔吐。朝注入したラコールが大量に出て来た。
出血が大きくなったか?
緊急で撮ったMRIの結果は、新たな出血無し!でひと安心。
「数日前の出血の影響がじわじわ出てきたのでしょう。あと数日は本人もきついでしょう」とのDrのお話だった。
週末はラコールをストップし、胃薬(ガスター)と肺炎予防の為の抗生剤(ユナシン)が追加になった。
今日のひろ君は、発疹はちょくちょく出るものの嘔吐は無く、静かに眠っている。
眠いながらも、頑張って左手で2回はハイタッチしてくれた。
目を開けないのでパパが寂しがっているけれど、ひろ君はちゃんと聞いていてパパの愛情感じているよね。
月曜のMRIで出血が判明しても、水曜までは短い時間だがしっかり起きている時間もあった。
それが木曜から1日通してずっと寝ている。声かけへの反応も薄い。
昨日から体調に異変が。
胃残が多くなり、お昼から経管栄養のラコールをストップ。
夕方から、顔から胸全体にかけて発疹が出たり引いたりを繰り返すようになり、突然大量に嘔吐。朝注入したラコールが大量に出て来た。
出血が大きくなったか?
緊急で撮ったMRIの結果は、新たな出血無し!でひと安心。
「数日前の出血の影響がじわじわ出てきたのでしょう。あと数日は本人もきついでしょう」とのDrのお話だった。
週末はラコールをストップし、胃薬(ガスター)と肺炎予防の為の抗生剤(ユナシン)が追加になった。
今日のひろ君は、発疹はちょくちょく出るものの嘔吐は無く、静かに眠っている。
眠いながらも、頑張って左手で2回はハイタッチしてくれた。
目を開けないのでパパが寂しがっているけれど、ひろ君はちゃんと聞いていてパパの愛情感じているよね。
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節分
病室にも鬼さんが来てくれて、「鬼はそと〜、福はうち〜」しました。
鬼さんが来たときは目を開けたのだが、記念撮影で寝てしまったひろ君です。

鬼さんが部屋を出て行ってから、両目から涙がポロリ。ひろ君、嬉しかったのかも。
昨日からほぼ1日寝ている。声かけには反応して時々目を開けたり左手でタッチしてくれたりするが、傾眠傾向が強い。
鬼さんが来たときは目を開けたのだが、記念撮影で寝てしまったひろ君です。

鬼さんが部屋を出て行ってから、両目から涙がポロリ。ひろ君、嬉しかったのかも。
昨日からほぼ1日寝ている。声かけには反応して時々目を開けたり左手でタッチしてくれたりするが、傾眠傾向が強い。
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