術後三日目

今日は術後３日目。
昨日までは熱が３８度台あったが、今日はどんどん下がって午前中の３７．５度前後から夕方には３６度台の平熱になった。
行動も今日はやる気満々。
自分から「パンツはく！」、「ズボンはく！」と言いだし履き始めたり（立つとまだふらふらしているのでかなり危なっかしいが）、歯磨き後も自分から「ごろごろペッする！」と言ってきたり（ひろ君、ペッではなく口に含んだ水をだらり～とたらすのだが）。
またいつも朝食に出てくるパックの牛乳を見て、「ストローで飲む！」と言いだし　チャレンジ！
いつものようにストローを噛むので、ママがパックを押してあげてストローから牛乳を口に出してあげると、本人大喜び。
「パパにお話しする」と言うので電話を掛けてあげると「ストローで飲んだよ！」とパパに大声で報告していた。かわいいな。
その後、ママがパック入りのコーヒー（ミルク入り）を飲んでいると、ひろ君も飲みたがり、「これ、美味しくないよ」と言ってもせがむので、まずはとパックをそのまま渡してみた。するとどうだろう、ストローからコーヒーが吸い上げられている。ひろ君、まずいと言った顔をして直ぐにパックを返した。
すごいぞひろ君、ママの手助けなしでストローから飲めたのだ！やったー

去った金曜日のＣＴ写真をみせてもらった。
先生が仰っていた通り、左側血腫が手術からたった１日しか経っていないのに、とても小さくなっていた。残った血腫は写真上厚さ１cm程度の三日月型だ。頭部の上部には血腫ではなく空気の溜まりもあった。
脳室はシャントを入れる前のレベルまで大きくなっているように見えた。
残った血腫や空気が完全に無くなってくれれば、脳室拡大は止まるのだろうか？
もし止まらなかったら…　水頭症悪化だ。

先生は、「本人に明らかに発達が悪くなったり体調が悪くなった時は、水頭症の症状が出ているので、その時はシャントの種類を変えて入れ直しする予定です。現在入れてあるバルブはロック方式のバルブでこの１種類しかないが、ロックが掛からない（MRIで圧の設定が変わる）タイプだともっと種類が沢山あるので、一番高い圧で細かい調整の利くタイプに変えようと思っています。」とのお話だった。

ひろ君、このまま血腫が無くなってくれて、水頭症の症状も出なければ良いが。
でも、そうなるとシャントは元々要らなかったってことになるのか？脳室が大きいことがひろ君の脳にとってBestな状態だったのか？
でも、シャントをした時点からひろ君の発達が急成長したのは事実だ。
たまたま成長の時期とシャントをした時期が重なっただけなのか？
シャントをしなかったひろ君と発達程度を比べることが出来ないので、考えても答えの出ない問いだろう。
でも、あの時は脳外の先生方、小児科の先生方、そして何より私達親が、少しでも今のひろ君にしてあげられることをしてあげたい！と思っていたのだ。

今は、慢性硬膜下血腫が完治して、日常生活が普通に送れるようになることが先決だ！

明日はMRI。その結果が良ければドレーンが取れる。

術後一日目

NICUから二人部屋へ移動。
尿道カテーテル、輸血で使用した足のライン、モニターが外れた。
今日はCT、レントゲン、血液検査をした。
CTの結果は、「血腫が殆ど無くなっている。良い状態です。」とのことだった。良かった！
ひろ君、朝 頭が痛いと訴えたので痛み止めを使用。
昼間は37度台の微熱があったが、立つことも出来、昼食も結構食べた。が、夕方から38.9度まで熱が上がり解熱剤を使用。夕食はご飯を三口のみ。だるいのかずっと寝ている。
明日になったら元気になっているといいね。

開頭血腫除去術＋シャント閉塞術

今日、慢性硬膜下血腫の再手術を行った。開頭で。

AM9:30 水分補給の為の点滴開始（ソルデム１）

PM2:10 手術室入室
　　　　アンパンマンのVideoを観ながら静脈注射で直ぐに入眠した。

　　～なかなか出てこない。待っている間が長いよ～

PM8:20 手術室退室→NICUへ
　　　　手術室から出たひろ君、輸血の点滴が付いていた。
　　　　声掛けへの反応もしっかりしていて、「ひろ君頑張ったね」と声掛けすると「がんばった」と返答してくれた。

NICUにて、ソルデム３Ａの点滴と抗生剤（ビクシリン注）２回／日を開始。
尿道カテーテル有り。モニタ監視有り。
NICUに入ってから、一度嘔吐が有った。

＜術後の説明＞
「左側頭蓋骨に新たな穴を１つ開け前回の穴と今回の穴を丸く結んで頭蓋骨を切開。（これまでシャントで１個，硬膜下血腫で３個の穴が開いた）
出てきた硬膜を切り開くと、すぐ下に血腫の外膜が見えた。その外膜を焼き切って、中の血腫を除去し血腫内に血が出なくなるまで洗浄した。洗浄中もじわりじわり出血があり、出血が止まるのを確認する迄洗浄したので、それで時間が掛かった。
もっと奧には内膜があり、その内膜を破るともう一つの血腫の膜があった。その膜も破り内部を洗浄。
内膜までが遠く、器具が届かなかったので、血腫膜の除去は出来なかった。
洗浄後、硬膜下を生理食塩水で満たし、内側の血腫と外側の血腫の膜内にそれぞれドレーンチューブを留置し、硬膜を縫合。
頭蓋骨の縫合には、チタン製のプレートを３個使用し、切り抜いた頭蓋骨と元々の頭蓋骨をプレートで繋ぎネジで固定した。
ドレーン除去は、様子を診ながらだが、手術で脱水気味になるので髄液が十分生産されるのに少し時間も掛かる。なので最低３日は置いておきたい。
輸血については、術中にHbが６台まで下がったので、輸血を行った。
シャントチューブは糸で縛って閉塞させました。」
とのお話だった。

実際に切り取った血腫膜を見せてもらった。外側の血腫の膜と、内側の血腫の膜の２種類。
血の周りに出来る膜なので、卵をゆでたときに殻の内側にある膜のようなとても薄い膜を想像していたのだが、実際の膜はそれとは全然違っていた。
色は肌色。膜の外側はいずれもつるつるのように見えた。
外側血腫の膜は、厚みがかなり有り、膜の内側には血管がびっしり付いていた跡が残っていた。
内側の血腫膜は、外側血腫の膜より薄く内側の血管も少なかった。
「内側の血腫については、血管も少なく膜も薄いので殆ど問題無いと思います」とのことだった。事実、１回目の血腫除去手術から今回の手術までの期間、大きさに変化が無い。
でも外側の血腫膜は血管が豊富。その膜が未だ残っているということは、脳の戻りが悪ければまた再発する可能性があるということになる。

硬膜下血腫が再発しなかったとしても、シャントを閉塞したことで髄液の溜まりが大きく脳が圧迫されて水頭症の症状が出る可能性もある。

上手い具合にバランス良く脳が戻ってくれることを祈るしかない。
視界が良かったので、内視鏡は使用しなかったとのことだった。（ってことは、かなり大きく開頭したかも）

NICUでは一緒に寝ることが出来ないので、パパ、ママ二人とも家に帰ってきた。
ひろ君、今頃どうしてるかな。痛がっていなければ良いのだが。
明日朝、直ぐに会いに行くから待っててね、ひろ君！

手術が遅くなったので、お兄ちゃんはおじーちゃん宅にお泊まり。

再手術の術前説明

今日、術前の説明を受けた。

その内容は、
「硬膜下に２つの血腫がある為、前回の穿頭術では視野が狭いので、今回は開頭で行います（前回穴を開けた部分を広げて頭蓋骨を切開）。
開頭後、硬膜も丸く切ってペロリと剥がし、上の血腫を除去。
その後、内側の血腫に大きめの穴を開けます。膜に大きく穴を開けることで血腫腔内に液が溜まらず、脳が膨らんでくることにより血腫膜がどんどんペシャンコになっていく予定です。また硬膜下をよく観察出来るように内視鏡も使用しながら手術を行っていく予定です。
内側の血腫に穴を開けた後は、硬膜下腔を生理食塩水で洗浄し硬膜を縫って元に戻します。切り取った頭蓋骨も戻して縫合します。
ドレーンチューブは前回同様に留置して様子を診ながら抜去します。
今回は大きめに切開するので、しっかり硬膜を縫合しても髄液がしみ出す恐れがあり（髄液ろう）、そうなると髄膜炎にもなりかねないので、”ボルヒール”という生体のりを使用します。これは血液製剤ですが、加熱処理してある安全な製剤で、開頭手術ではよく用いられています。
また今回は、胸に２ｃｍ程の切開を加えて、シャントチューブを縫合、閉鎖します。
輸血については、前回は貧血がひどかったので手術前に輸血を行いましたが、今回は貧血が改善されてきているので、輸血はしない予定です。が、手術時に必要であれば輸血を行います。
手術時間は２～３時間を予定している。」
との説明だった。

なので、今回は同意書が１つ増え　手術の同意書、麻酔科の同意書、輸血の同意書、特定生物由来製品（血液製剤）の同意書 の４つとなった。

輸血でもＣ型肝炎の感染が心配なのに今回は血液製剤まで。加熱処理された安全な製剤でこれまでに感染例が無いとのお話だったので、輸血よりはずっと安全なのかもしれないが、やはり心配だ。
前回の輸血でのウイルス感染が無いことは、術前の血液検査で確認されました(´∇｀)

シャント閉塞後の髄液貯留については、「左右の脳室に均等になるように髄液が溜まるので、脳室が小さくなった左側から大きくなっていきます。」とのお話だった。
左右の脳室に同量ずつ髄液が増えていけば、右側の脳への圧迫が強くなるのでは？と心配したが、それは無いようだ。

髪の毛は部分剃りでかまわないとのお話だったが、４月のシャント時に丸刈りにした髪の毛は、今ではかなり伸びてきているので、左側の大半が剃られ右側は髪がある状態だとかなり見た目が変になりそうなので、丸刈りをお願いした。
丸刈りのひろ君も可愛かったし。

とうとう明日、ひろ君　頑張ろうね。

写真：入院後も元気いっぱい！ベッド柵を掴まえながら片足立ちを披露！

育成医療

今日はお兄ちゃんも一緒に病院へ。
ひろ君、相変わらず元気いっぱい。廊下を歩いていても、ずっとおしゃべりしてるし、手すりを掴まえながらジャンプジャンプするし、部屋からラジオの民謡が聞こえてくるととたんに踊り出すし、とにかく元気
手術を控えている患者とはとうてい思えない。

お兄ちゃんは、たまった二日分のお勉強をパパに見てもらった。

手術はまだ日程がはっきりしないが、来る木曜か金曜とのことだ。
先月育成医療の申請をしたばかりだが、あれから１月過ぎたので、今回の手術でも、また申請に行かなければ！
この育成医療があるおかげでとても助かっている。

慢性硬膜下血腫での再入院

ひろ君、今日パパと一緒に入院した。
仕事を終えてひろ君に会いに行った。
ひろ君、とってもご機嫌で、病棟をお散歩するとすれ違う看護婦さんに挨拶をし、「ひろ君、いつも元気いっぱいだネ！」と声を掛けてもらった。
主治医の先生にも「ｘｘ先生、おはよう」とご挨拶（ひろ君は夜になってもおはようの挨拶です）。「見た目は全然元気そうなんだけどね。画像からだと、このまま行くとどんどん悪化し痙攣が止まらなくなるだろうから、やっぱり手術しようね」と先生。
今度の手術で完全に治ってくれよ！

今日は、レントゲン、心電図、血液検査をした様だ。
心電図、前回は大暴れして撮るのが大変だったが、今日はとてもおりこうさんにじっと静かにしていたとのこと。ひろ君、えらいぞ！

今頃、パパとひろ君　抱っこネンネかな。

今回はパパの両親の全面的な協力を頂き、お兄ちゃんの学童お迎えから夕ご飯、そして家への送りまでもお願いすることにした。
ママもゆっくりひろ君に会えるし、お兄ちゃんも美味しいご飯が食べられて、時間的束縛も少なくなるので落ち着いた気持ちでいられるだろう。
両親に感謝感謝だ。

慢性硬膜下血腫の術後５週間目のMRI結果

今日はウークイで会社も盆休み。パパとママとひろ君と三人で病院へ。
お兄ちゃんは一人お留守番。でも隣家に奧ばーちゃんが来てくれているので安心出来た。

１１時の脳外予約なのだが、その前に採血があるので９時ちょい過ぎには病院到着。
お盆だからなのだろう、何処の診療科も人が少なかった。なので、今日は予約時間よりも早く診て貰えるかもしれないナーと早く帰れる期待増
でも、採血の結果が出るまでに時間が掛かることもあって結局、予約時間より３０分遅れての診察となった。

呼ばれた場所が、いつもと違う診察室。
あれ？変だ。
中にはいると、主治医の先生の上司の先生の診察室だった。前回入院時からお世話になっている先生だ。
その先生がMRIの写真を示しながら説明してくれた内容は、
「右側血腫は退院時から大きさに変化なしです。これはそのままでも大丈夫です。問題は左側血腫。膜が内側と外側に２つあります。内側の膜は写真で白く映っている箇所で、これは髄液様の液体です。この内側の血腫も２週間前より大きくなっています。外側の血腫は出血して黒っぽく写っています。これは前回よりかなり大きくなっています。２週間の間にこんなに大きくなっているので、このまま様子見では小さくなる可能性よりどんどん大きくなる可能性の方が高いです。今は症状が出ていないようですが、このままいくと脳への圧迫が強くなって症状が出てくると思います。手術した方が良いですね」
とのお話。
MRI画像での左側血腫は、前回程ではないが左側頭部の半分以上を占め、シャント前のように大きくなっていた脳室が殆ど見えなくなっている画像もあった。

「今度の手術は、前回同様の小さな穴では中が暗くて見えないので、中の血腫をしっかり見るために開頭で行いたい。そして膜も出来るだけ取り除きたい。
シャントについては、バルブ圧がMAXになっていても少しは流れているので、今回の手術の時にシャントチューブを縛ることも考えています。」
とのお話だった。

パパ、ママ　手術を承諾。
入院は来る月曜の１８日となった。

血液検査の結果は、
Hb：９台　　　やや低め
Hct:３０％台　正常範囲

「貧血はかなり改善して来ているが、もう少し鉄剤は続けた方が良いでしょう」とのことでインクレミンシロップを継続処方された。

嘔吐＋けいれん？

＜ひろ君のけいれん＞
夕方６時半頃、仕事を終えて家に帰ると、いつも駐車場に車を入れたら直ぐに「おかえり！」と元気なひろ君の声が聞こえるのに、今日はその声が無い。物足りない思いで家に入ると、ひろ君は床の上に寝ていた。

午前寝はしたようだが、午後はお兄ちゃんの歯医者があった為、お昼寝出来なかった　とのことだったので、遊びながら睡魔がピークに達してそのまま寝てしまったのだろうと思い、特に気にせずパパと一緒に夕食の支度を始めた。

７時頃、ひろ君が目を覚まし、座った状態で「ママー来て～」と泣き出した。
炒め物をしていたので手が離せず「ひろ君がおいで」と声を掛けたが　全く立とうとしないひろ君。

気がつくと嘔吐していた。
パパがひろ君をお風呂に入れようと立たせようとすると、右足に全く力が入らず立てない。右手もだらりんとしていて上に上げてもストンと落ちる。
手足のピクピクはない。
左手左足はしっかり動いていた。
受け答えは、出来てはいたがろれつが回っていないのか、言葉がいつもよりはっきりしない。
身体を拭いてあげてそのまま布団に寝かせた。それからずっと寝ている。夕食も摂らずに。

何だろう。いつもの痙攣か？それとも血腫が大きくなったのか？
ＭＲＩまであと１週間。心配だ。


＜お兄ちゃんの過剰歯＞
今日の歯医者さん。前回行ったときに上左２番目の前歯の後ろから生えている歯について「過剰歯なので次回抜歯しましょう」とのお話だったので、今日は抜くものと思っていた。
しかし、「抜歯する前にレントゲンを撮りましょう」ということで、レントゲンを撮った結果、「１本の歯なのか２本の歯なのかレントゲンでもはっきりしないので、もう少し様子を診ましょう」ということになり、抜歯せずに帰ってきた。
前々回の診察では１本の歯だと言われ、前回は過剰歯だと言われ、おかしいなーとは思っていたのだが、レントゲンを撮って貰っていなかったら永久歯を抜かれてしまっていたのかもしれない。良かった～。
でも過剰歯であったなら、どんどん歯並びが悪くなっていく。
早く白黒はっきりしてもらいたい。
次回は１月後。谷間が虫歯になりかけているとのことなので（やっぱり）、虫歯にならないようしっかり歯磨きさせなくては。

慢性硬膜下血腫の術後３週間目のＭＲＩ結果

今日は脳神経外科の受診日。
去った２９日（穿頭ドレナージ術から丁度３週間目）に撮ったMRIの結果を診てもらう日だ。
パパ、ママ、ひろ君と三人で病院へ。

＜MRIの診断結果＞
「右脳の血腫は、退院前の写真とほぼ同じサイズです。血腫の色が白いので血ではなく水が溜まっています。
サイズに変化がないので右脳についてはこれで治療完了として良いと思います。
左脳の血腫は、退院時から袋が二つありましたが、下側の袋は退院前のMRIと変わらず白く映っていて大きさも変化無しです。
が、上側の袋は黒っぽく写っています。これは最近の（退院してからの）出血です。大きさも退院時より少し大きくなっています。
この状態だとまだ保育園の登園は許可出来ませんね。
あと、２週間様子を診ましょう。
左右の脳室の大きさは変化なし。」
とのお話。

出血 なんで？退院してから家でずっとおとなしくしていたのに。転んだことも無かったのに。

「転んでいなくても、膜に張り巡らされた細い血管からじわりじわり出血していくのが慢性硬膜下血腫なんです。」
「お父さんもずっと仕事を休んではいられないでしょうから、２週間後　血腫のサイズに変化がなければ登園ＯＫとしましょう」と先生。

新たな出血。血腫が大きくなると血腫の膜にどんどん細い血管が作られ、そこから更に出血が起こり、徐々に血腫が大きくなっていく。と前回の手術時に説明を受けた。

あと２週間で血腫がどうなるのか。先生は楽観的に話していたがそんな楽観視は出来ないと思う。

パパの看護休暇は残りあと１週間。
パパは次回のMRIまで１週間の延長をすると言っているが、それで足りれば良いのだが…。

お薬は 入院時から服用しているインクレミンシロップを２週間分。
酸化マグネシウムも出そうとしていたが、退院時に 入院時の残り＋２週間貰っていて、入院時の残りがかなりあった為　未だ２週間分近く残っていることをお話したらキャンセルしてくれた。

次回の脳外診察日に採血を行い、貧血の状態及びテグレトールの血中濃度を調べることになった。（テグレトール血中濃度は小児科より依頼）
言ってはいなかったが輸血後のＣ型肝炎等の感染症も調べて貰えるのかな？

小児科受診

今日は小児科受診の日。
ひろ君はエレベータやがたんごとん（移動カルテ）があるので病院は大好き！
今日は検査でもないので　朝からルンルンのひろ君。
ママが仕事に出る時でも　元気よく「行ってらっしゃい！」と玄関で手を振ってくれた。

＜＜小児科での診察＞＞
年齢：３才６Ｍ　身長：９３．４cm　体重：１５．５kg　頭囲：５６cm
普段の様子を聞かれ、言葉は二語文、三語文が出ていること。発作は６月に保育園で１回、入院中に１回あったこと等をお話した。
診察は通常の聴診器と腱反射。特に異常なし。
薬は　テグレトール細粒を４２日分処方された。

「テグレトールを飲み始めてそろそろ１年経つので、脳波検査をしましょう」とのことで来月脳波検査をすることになった。
脳波検査、実は７月頭に予約を入れていたのだが、硬膜下血腫のごたごたでキャンセルとなっていたのだ。

MRIの結果は明日になってしか分からないが、血腫が無くなっていなかったとしても小さくなってくれていて、保育園に登園してもいいですよ！と行って貰えるといいな。

明日はママも看護休暇で休みを取っている。
明日は、ひろ君、パパ、ママ　三人で病院へ行くぞ！

お兄ちゃんは、学童さんで一泊二日のミニ旅行。
楽しんでいるかなー。
お兄ちゃんのいない家はとても静かです。