先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
抗生剤の効きは少しずつ?
ひろ君、いびきがひどかった。救急で小児科の先生が説明してくれた内容と一緒だ。(同室の付き添いの方、眠れただろうか)
咳はないけど喉が痛いのかナー?
今朝から、ソルデム1からソルデム3Aの点滴に変わった。抗生物質はピクシリンを1日3回使用。この抗生物質、一応効いている様ではある。今日一日で使用した熱さまし(カロナール)は2回だけだし、熱の最低値が37.1度、最高値が39.5度。40度までは出なくなっている。
速攻性を期待していたのだがこんなものなのか?
本人、尿は出て来ているし、食事もまだまだ量は少ないが少しは食べられる様になっている。今朝の血液検査の結果もCRPが9.5と下がって来ているし、WBCの数値も下がったとのことだ。
焦らず慌てず…か?
咳はないけど喉が痛いのかナー?
今朝から、ソルデム1からソルデム3Aの点滴に変わった。抗生物質はピクシリンを1日3回使用。この抗生物質、一応効いている様ではある。今日一日で使用した熱さまし(カロナール)は2回だけだし、熱の最低値が37.1度、最高値が39.5度。40度までは出なくなっている。
速攻性を期待していたのだがこんなものなのか?
本人、尿は出て来ているし、食事もまだまだ量は少ないが少しは食べられる様になっている。今朝の血液検査の結果もCRPが9.5と下がって来ているし、WBCの数値も下がったとのことだ。
焦らず慌てず…か?
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熱が下がらず、救急へ
昨日クリニックで処方してもらった解熱剤が残りあと一袋になってしまっても、ひろ君の熱が一向に下がらない。解熱剤を飲んで6時間以上経つとまた40度前後の熱に。なので救急を受診することにした。
PM8:30頃救急へ。
血液検査、尿検査、インフルエンザの検査、胸部レントゲン撮影をしてもらった結果、インフルエンザは陰性、尿からケトン体が出ていて脱水&飢餓状態、点滴の必要がある。またCRP(炎症反応)が13.04でかなり高い。本人がぼーっとしたり、嘔吐がひどかったりが無いのでシャント感染の可能性は低い。扁桃腺や咽頭が赤いので喉からくる発熱だと考えられる。
ひろ君、鼻水鼻詰まりはあるのだが咳は無い。でも喉が腫れていても咳が無い場合もあります。最近いびきをかくようになっていませんか?扁桃腺が腫れて空気の通りが悪くなるといびきが出ることもあります。とのこと。胸部レントゲンの結果も異常無しだったが、CRPのこの数字だったら飲み薬ではなく点滴の抗生剤でやっつけた方が良いでしょうとのことで小児科入院となった。
入院して、熱冷ましを使用し、点滴をしながらスヤスヤ眠っている。
ひろ君、解熱剤で熱が下がった時には少しずつだがプリンを食べたり、お茶を飲んだりしていたし、尿もいつもより全然少ないが出てはいたので、そんなに全身状態が悪いとは思っていなかった。
きついのに頑張っていたんだな。救急に来て良かった。
PM8:30頃救急へ。
血液検査、尿検査、インフルエンザの検査、胸部レントゲン撮影をしてもらった結果、インフルエンザは陰性、尿からケトン体が出ていて脱水&飢餓状態、点滴の必要がある。またCRP(炎症反応)が13.04でかなり高い。本人がぼーっとしたり、嘔吐がひどかったりが無いのでシャント感染の可能性は低い。扁桃腺や咽頭が赤いので喉からくる発熱だと考えられる。
ひろ君、鼻水鼻詰まりはあるのだが咳は無い。でも喉が腫れていても咳が無い場合もあります。最近いびきをかくようになっていませんか?扁桃腺が腫れて空気の通りが悪くなるといびきが出ることもあります。とのこと。胸部レントゲンの結果も異常無しだったが、CRPのこの数字だったら飲み薬ではなく点滴の抗生剤でやっつけた方が良いでしょうとのことで小児科入院となった。
入院して、熱冷ましを使用し、点滴をしながらスヤスヤ眠っている。
ひろ君、解熱剤で熱が下がった時には少しずつだがプリンを食べたり、お茶を飲んだりしていたし、尿もいつもより全然少ないが出てはいたので、そんなに全身状態が悪いとは思っていなかった。
きついのに頑張っていたんだな。救急に来て良かった。
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開頭血腫除去術から2ケ月後のMRI結果
去った水曜日(29日)にMRI撮影を行い、今日が脳外外来の受診日だった。
開頭血腫除去術以降、病院を留守にしていた主治医の先生との久々の再会!
のはずだったのだのだが…。
ひろ君 昨日保育園で夕方6時過ぎから元気がなくなり、嘔吐。
それからどんどん熱が上りだし、食事は全く摂れず、水分はなんとかは少し飲むことが出来たが飲むと嘔吐。嘔吐物が鼻に詰まり口呼吸で本人かなりきつそう。呼吸も荒く涙を流しながら寝た。
一夜明けた今日、5:30頃自ら起きあがってきた。少し元気を取り戻した様だった。でも熱を測ってみると なんと39.7度。
熱冷ましを飲ませ再度寝かせることに。
今日の脳外外来はママ一人で行くことにした。
【29日のMRI撮影】
パパがひろ君と一緒に病院へ。トリクロを飲んで寝たが、撮影台の上に寝かせる時にまたまた起きてしまい、パパの「きょうつけいピッ」の掛け声でひろ君頑張って無事撮影終了。
家に帰って、「ひろ君 今日病院で何したの?」と聞いてみると「ガトン見た!」(移動カルテのこと)、「エレベータ乗った!」、「きょうつけいピッして写真撮った!」、「ガーガーガー」した 等々。
過ぎ去ったこともしっかり覚えていて、それを言葉にして伝えることが出来た。ひろ君すごいな。
【今日の脳外受診】
MRI結果については、
「前回9月のMRIより更に血腫が小さくなりほとんど無くなっている。再発の可能性はもう無いでしょう!
脳室の大きさは、シャント前とほぼ同じサイズ。でも、左前頭葉がシャント前の写真と比べると厚みが増しています。脳が成長している証拠です。
左前頭葉は言語中枢のある場所、ひろ君の言葉の成長が著しいのもこの部分の脳の成長と関係があるかもしれませんね。いい調子なのでシャントは閉じたままでいきましょう!次回の外来は2ケ月後の12月19日。この時は写真は撮らずひろ君の様子を診させて頂きましょう。」
とのお話。ヤッター、脳が成長している!血腫も無くなっている!
急な発熱につては、
「咳や鼻水が無いのであれば、感染症の疑いもあります。この週末 様子をみて来週まで熱が下がらないようであれば連れてきて下さい。手術から2ケ月も経っているしMRIの写真でも感染症の様子は見られないので手術後の感染症の疑いは低いのだが無いとは言い切れない。」
とのこと。
手術の感染症だけでなく、シャントはまだ入っているのでシャント感染の可能性も有るわけだ。
病院を終え家に帰ると、ひろ君やっぱり具合が悪そう。また嘔吐したとのこと。
なので、掛かり付けの小児科で診てもらうことにした。
12時ぎりぎりの飛び込みだった為、待合室に患者さんは一人もいなくて直ぐに診察を受けることが出来た。(クリニックの皆様ごめんなさい)
検温は39.4度。まだまだ高い。
お腹の触診で「こりゃ、いっぱいウンチが溜まっている!浣腸しましょうね」と先生。ひろ君は便秘症で4~5日便が出ないこともよくある。今回も4日分の便がお腹に溜まっていたのだ。
ベッドに横になって浣腸をする間、「ひろ君、頑張っている!」「もう少し」など自分で自分を励ましながら頑張っていたひろ君、かわいい。
浣腸後、大量の便が出た。よかったね、ひろ君。
看護婦さんから毎朝トイレに座らせる習慣をつけて下さい。そうすることで自然に体が反応し便が出るようになります。2~3日出ないときは朝起きて冷たい水か牛乳を飲ませるようにして下さい。刺激で腸が動き出し排便し易くなります。
とのアドバイスを頂いた。体調が良くなったら早速実践しよう。早起きしなくゃ!
発熱については、
感染症かどうかはもう少し様子を診ないと分からない。でも元気があるのでこのまま様子見で良いでしょう。熱が下がらず本人もぐったりしていたらココで診るより手術した病院で診てもらった方が良いでしょうね。
とのお話だった。
処方された薬は、
ツムラ麻黄湯エキス細粒(医療用)を2日分と、熱冷ましのカロナール細粒を5回分。
これで直ってくれるといいなー。
明日は家族でヤンバルに一泊予定なのだが、ひろ君は無理そうだ。
お兄ちゃんとパパでヤンバルに行って貰って、ひろ君とママは家でのんびり過ごそうかな。
ひろ君、寝冷えしたのかナー?タオルケットでは寒かったのかも。お布団出そうか。
開頭血腫除去術以降、病院を留守にしていた主治医の先生との久々の再会!
のはずだったのだのだが…。
ひろ君 昨日保育園で夕方6時過ぎから元気がなくなり、嘔吐。
それからどんどん熱が上りだし、食事は全く摂れず、水分はなんとかは少し飲むことが出来たが飲むと嘔吐。嘔吐物が鼻に詰まり口呼吸で本人かなりきつそう。呼吸も荒く涙を流しながら寝た。
一夜明けた今日、5:30頃自ら起きあがってきた。少し元気を取り戻した様だった。でも熱を測ってみると なんと39.7度。
熱冷ましを飲ませ再度寝かせることに。
今日の脳外外来はママ一人で行くことにした。
【29日のMRI撮影】
パパがひろ君と一緒に病院へ。トリクロを飲んで寝たが、撮影台の上に寝かせる時にまたまた起きてしまい、パパの「きょうつけいピッ」の掛け声でひろ君頑張って無事撮影終了。
家に帰って、「ひろ君 今日病院で何したの?」と聞いてみると「ガトン見た!」(移動カルテのこと)、「エレベータ乗った!」、「きょうつけいピッして写真撮った!」、「ガーガーガー」した 等々。
過ぎ去ったこともしっかり覚えていて、それを言葉にして伝えることが出来た。ひろ君すごいな。
【今日の脳外受診】
MRI結果については、
「前回9月のMRIより更に血腫が小さくなりほとんど無くなっている。再発の可能性はもう無いでしょう!
脳室の大きさは、シャント前とほぼ同じサイズ。でも、左前頭葉がシャント前の写真と比べると厚みが増しています。脳が成長している証拠です。
左前頭葉は言語中枢のある場所、ひろ君の言葉の成長が著しいのもこの部分の脳の成長と関係があるかもしれませんね。いい調子なのでシャントは閉じたままでいきましょう!次回の外来は2ケ月後の12月19日。この時は写真は撮らずひろ君の様子を診させて頂きましょう。」
とのお話。ヤッター、脳が成長している!血腫も無くなっている!
急な発熱につては、
「咳や鼻水が無いのであれば、感染症の疑いもあります。この週末 様子をみて来週まで熱が下がらないようであれば連れてきて下さい。手術から2ケ月も経っているしMRIの写真でも感染症の様子は見られないので手術後の感染症の疑いは低いのだが無いとは言い切れない。」
とのこと。
手術の感染症だけでなく、シャントはまだ入っているのでシャント感染の可能性も有るわけだ。
病院を終え家に帰ると、ひろ君やっぱり具合が悪そう。また嘔吐したとのこと。
なので、掛かり付けの小児科で診てもらうことにした。
12時ぎりぎりの飛び込みだった為、待合室に患者さんは一人もいなくて直ぐに診察を受けることが出来た。(クリニックの皆様ごめんなさい)
検温は39.4度。まだまだ高い。
お腹の触診で「こりゃ、いっぱいウンチが溜まっている!浣腸しましょうね」と先生。ひろ君は便秘症で4~5日便が出ないこともよくある。今回も4日分の便がお腹に溜まっていたのだ。
ベッドに横になって浣腸をする間、「ひろ君、頑張っている!」「もう少し」など自分で自分を励ましながら頑張っていたひろ君、かわいい。
浣腸後、大量の便が出た。よかったね、ひろ君。
看護婦さんから毎朝トイレに座らせる習慣をつけて下さい。そうすることで自然に体が反応し便が出るようになります。2~3日出ないときは朝起きて冷たい水か牛乳を飲ませるようにして下さい。刺激で腸が動き出し排便し易くなります。
とのアドバイスを頂いた。体調が良くなったら早速実践しよう。早起きしなくゃ!
発熱については、
感染症かどうかはもう少し様子を診ないと分からない。でも元気があるのでこのまま様子見で良いでしょう。熱が下がらず本人もぐったりしていたらココで診るより手術した病院で診てもらった方が良いでしょうね。
とのお話だった。
処方された薬は、
ツムラ麻黄湯エキス細粒(医療用)を2日分と、熱冷ましのカロナール細粒を5回分。
これで直ってくれるといいなー。
明日は家族でヤンバルに一泊予定なのだが、ひろ君は無理そうだ。
お兄ちゃんとパパでヤンバルに行って貰って、ひろ君とママは家でのんびり過ごそうかな。
ひろ君、寝冷えしたのかナー?タオルケットでは寒かったのかも。お布団出そうか。
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開頭血腫除去術から約1ケ月後のMRI結果
今日脳外受診。
去った水曜日(16日)にMRIを撮っての今日が結果説明だった。
ママも一緒に病院へ。
<MRI検査>
トリクロを頑張って飲んだひろ君。眠ていたのだが、MRIの台に乗せる時に起きてしまった。でもパパの「ひろ君、きょうつけいピッ してね!」の声掛けに「はい!」と返事をしながら、頑張ってじっとしていてくれて無事撮影を終えることが出来たようだ。
<MRI結果説明>
「左側脳表面にまだ隙間が少し残っているが、もう再発の可能性は無いでしょう。保育園登園OKです!」とのことで、登園許可の診断書を出してもらえた。
説明を受けてMRI画像を見ると、右側は一箇所だけほんの少し白く映っている所があり、左側は全体的にうっすらと白く映っている所があった。
最近言葉がとてもよく出ていることをお話したら、「今、急激に脳が成長しているのでしょうね。」とのお話だった。
シャントについては、「脳室がこれ以上大きくならず、成長発達も良好であれば閉じたままで行きましょう。わざわざ体内から取り出さこともないでしょう。脳への圧が高くなってしまった時には、圧の調整が細かく出来るタイプのバルブに入れ替えましょう。」とのお話だった。
次回のMRIは1月後。トリクロ要らないかな?とも思ったが、念のため出してもらうことにした。
<これまでのMRI画像>
並べてみたら一目瞭然。慢性硬膜下血腫で一時はとてもしぼんだ脳室だったが、元の大きさに戻った様だ。
でも未だ、シャントをする前程までは大きくなっていず、脳の厚みもシャント前の①の写真よりずっと厚みが増している。
このままシャントを開けなくてもどんどん脳の厚みが増してくれるといいな。
ひろ君、色々なこといっぱいいっぱい吸収してね!
①2007/07/20:瘤内塞栓術から1月後 ②2008/04/21:V-Pシャント術から4日目
③2008/08/25:開頭血腫除去術から4日目 ④2008/09/16:開頭血腫除去術から1月後
①
②
③
④
去った水曜日(16日)にMRIを撮っての今日が結果説明だった。
ママも一緒に病院へ。
<MRI検査>
トリクロを頑張って飲んだひろ君。眠ていたのだが、MRIの台に乗せる時に起きてしまった。でもパパの「ひろ君、きょうつけいピッ してね!」の声掛けに「はい!」と返事をしながら、頑張ってじっとしていてくれて無事撮影を終えることが出来たようだ。
<MRI結果説明>
「左側脳表面にまだ隙間が少し残っているが、もう再発の可能性は無いでしょう。保育園登園OKです!」とのことで、登園許可の診断書を出してもらえた。
説明を受けてMRI画像を見ると、右側は一箇所だけほんの少し白く映っている所があり、左側は全体的にうっすらと白く映っている所があった。
最近言葉がとてもよく出ていることをお話したら、「今、急激に脳が成長しているのでしょうね。」とのお話だった。
シャントについては、「脳室がこれ以上大きくならず、成長発達も良好であれば閉じたままで行きましょう。わざわざ体内から取り出さこともないでしょう。脳への圧が高くなってしまった時には、圧の調整が細かく出来るタイプのバルブに入れ替えましょう。」とのお話だった。
次回のMRIは1月後。トリクロ要らないかな?とも思ったが、念のため出してもらうことにした。
<これまでのMRI画像>
並べてみたら一目瞭然。慢性硬膜下血腫で一時はとてもしぼんだ脳室だったが、元の大きさに戻った様だ。
でも未だ、シャントをする前程までは大きくなっていず、脳の厚みもシャント前の①の写真よりずっと厚みが増している。
このままシャントを開けなくてもどんどん脳の厚みが増してくれるといいな。
ひろ君、色々なこといっぱいいっぱい吸収してね!
①2007/07/20:瘤内塞栓術から1月後 ②2008/04/21:V-Pシャント術から4日目
③2008/08/25:開頭血腫除去術から4日目 ④2008/09/16:開頭血腫除去術から1月後
①


③


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脳波検査&小児科受診

脳波検査はPM2:00からだったので、その1時間程前に小児科にて眠り薬のトリクロを飲ませると(最初はイヤイヤと抵抗していたが飲まないとダメだと理解してくれた様でコップで頑張って飲んでくれた)、昼寝を我慢させていたので直ぐに入眠。
<脳波検査>
電極は頭に22個、両腕に1個ずつで、入眠時、覚醒時、ライトのチカチカ時の3ケースの脳波測定を行った。
トリクロで爆睡状態のひろ君だったが、覚醒時の測定をする為に技師さんが何度も声掛け。目覚めつつある時にライトをチカチカ。ママも何度も何度も声掛けしてやっと起きてくれた。
<小児科受診>
年齢:3歳7ケ月 身長:94.1cm 体重:15.7kg 頭囲:56cm
脳波検査の結果について、
「前回の検査(1年前)と同じく入眠中に左側頭部に棘波がみられる。覚醒時に棘波はみられない。出現頻度は前回と変わらず多いが、前回は他の部分にも余波での棘波がみられたが、今回はそれが無い。脳が成長したことで余波が及びにくくなったのでしょう。余波が無くなったことで、てんかん発作が減ってきているのでしょうね。」とのお話だった。
テグレトールの量については、
「前回血液検査時(脳外にて)のテグレトール血中濃度は、5.6
てんかん治療での適量濃度は5~10
まだまだ濃度が低いので量を増やしましょう」とのことで、これまでの140mgから180mgに増量しての処方となった。(46日分)
脳が成長したことで余波が及びにくくなったって、脳の連結が減ったってこと?
余波が無くなったことがてんかん発作の減少に繋がっているのはとても嬉しいが、子供の脳から大人の脳へ以降しつつあるということか、ちょっと淋しいような気も…。
写真:積み木でエスカレータのつもり!
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退院
今日、ひろ君退院した。(手術から12日目)
今朝の総回診で、「歩いている姿を見せて」と言われ、ひろ君 教授の前で歩いて見せた。
教授の「しっかり歩けているのでもう大丈夫でしょう。退院しましょうね」との判断で、今日の退院となった。
仕事を終えて学童でお兄ちゃんを迎えると、お兄ちゃん「今日はひろ君が帰って来ているんでしょう!お母さん急いで帰ろう!」と、いつもお友達との遊びに夢中で直ぐに帰ろうとしないのだが、今日は違った。お兄ちゃんも私と同様に今日一日ひろ君に逢いたくてたまらなかったのだろうな。
駐車場に車を入れると、「ママ、おかえり!」の元気なひろ君の声。いつものひろ君の声だ。この声を聞くといつも幸せを実感する。
退院したばかりなのに、お兄ちゃんとビーチボールをキックして遊ぶひろ君。
入院中にベッドの上でパパとキック練習していたとのことだが、手の支え無しで、とても上手にキックしている。こんなに上手に出来るようになっているなんてビックリだ。
今回の手術から、2~3日後にはストローが使えるようになり、退院前にはキックも出来るようになった。またお父さん座り(あぐら)も今回の入院中に出来るようになった。
一回目の血腫除去術の前は、殆ど一日中寝てばかりいて、退院後も手術前程ではないが、やはり午前寝+昼寝の生活だった。
今のひろ君はとても活発だ。これまで出来なかったことが3つも出来るようになった。
「慢性硬膜下血腫は、血腫の脳への影響がとてもゆっくり進むので周りは気づきにくいけれども、脳の圧迫の影響があって、それが取れた為に発達が進んだのでしょうね」と主治医の先生は仰っていた。
夜は お兄ちゃんが「今日は、ひろ君抱っこして寝ようね!」とお兄ちゃんとひろ君、二人で仲良く寝た。
今朝の総回診で、「歩いている姿を見せて」と言われ、ひろ君 教授の前で歩いて見せた。
教授の「しっかり歩けているのでもう大丈夫でしょう。退院しましょうね」との判断で、今日の退院となった。
仕事を終えて学童でお兄ちゃんを迎えると、お兄ちゃん「今日はひろ君が帰って来ているんでしょう!お母さん急いで帰ろう!」と、いつもお友達との遊びに夢中で直ぐに帰ろうとしないのだが、今日は違った。お兄ちゃんも私と同様に今日一日ひろ君に逢いたくてたまらなかったのだろうな。
駐車場に車を入れると、「ママ、おかえり!」の元気なひろ君の声。いつものひろ君の声だ。この声を聞くといつも幸せを実感する。
退院したばかりなのに、お兄ちゃんとビーチボールをキックして遊ぶひろ君。
入院中にベッドの上でパパとキック練習していたとのことだが、手の支え無しで、とても上手にキックしている。こんなに上手に出来るようになっているなんてビックリだ。
今回の手術から、2~3日後にはストローが使えるようになり、退院前にはキックも出来るようになった。またお父さん座り(あぐら)も今回の入院中に出来るようになった。
一回目の血腫除去術の前は、殆ど一日中寝てばかりいて、退院後も手術前程ではないが、やはり午前寝+昼寝の生活だった。
今のひろ君はとても活発だ。これまで出来なかったことが3つも出来るようになった。
「慢性硬膜下血腫は、血腫の脳への影響がとてもゆっくり進むので周りは気づきにくいけれども、脳の圧迫の影響があって、それが取れた為に発達が進んだのでしょうね」と主治医の先生は仰っていた。
夜は お兄ちゃんが「今日は、ひろ君抱っこして寝ようね!」とお兄ちゃんとひろ君、二人で仲良く寝た。
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抜糸
今日、抜糸をした。(手術から11日目)
先生が来て「ひろ君、痛いけどこれ取らないと帰れないから頑張ろうね!」の声掛けに、「帰らない!」とベッドの端に寄って抵抗。
でも、「ひろ君、保育園行きたいよね、保育園行って何する?」といつも保育園でしている音体の基礎練習「ピッピッ One Two! 8足踏み1回止まれ!」のリズムを取ってみた。
するとひろ君、私の声掛けに合わせて足踏みしてくれて、エイエイオーとノリノリに。
頑張る気持ちが出てきた所で、ひろ君が座った姿勢でママが上半身をムギュ~と抱っこ。
先生が頭のホッチギスを一本一本(30本位あったかも)抜いている間、「痛い~」と大泣きしていたものの、「あとちょっぴん」と自分で言いながら(たぶん、自分自身に一生賢明言い聞かせていたのだろう)、暴れることなく我慢強く辛抱してくれた。
ホッチギスが終わったら、今度はドレーンチューブを通した穴2箇所を縛っていた糸を抜糸して頭部終了。
頭が終わった時、ひろ君 自分から「ひろ君、頑張ったよ~!」と。けなげだな~。
でもこれで終わりでは無い。まだ胸が残っていた。
でも胸のホッチギズは3本だけ。先生が「1本目抜くよ!」、「今2本目だよ」、「これで最後だよ!」と声掛けしてくれたので、ひろ君も頑張り易かっただろう。
抜糸が全部終わってひろ君を抱きしめると頭が汗だくだった。
直ぐにパパに電話でひろ君、「パパ、ひろ君頑張ったよ!痛かったよ!」とお話していた。
抜糸後泣き疲れたのか直ぐに横になって2時間近く寝ていた。寝ているときも頭に汗をかいていた。ひろ君が頭に汗をかくことは滅多にないことだ。
夕食後に、手術後初めてのシャワーに入った。
入っている間、とても気持ちよさそうだったが、シャワーの後に体が震えていた。
頭に汗をかいた時に体温が下がって、その状態でシャワーに入ったので体が冷えたのかも。
今晩からまたパパと付き添い交代。
でも、抜糸をしたので明日には退院出来るだろとの予想で、今日で荷物の大半を家に持って帰ってきた。
今日まで、夫の両親にはお兄ちゃんの学童お迎えから夕食、そして家に送ってくれるまでもして貰っていた。おかげで私も仕事を終えて直ぐにひろ君に会いに行くことが出来とても助かった。
これまで何度も入院をしているひろ君だけど、ひろ君が生まれる前の生活と変わりなく仕事を続けていられるのは周りの助けあってのことだ。感謝感謝だ。
寝る時、お兄ちゃんに「明日、ひろ君帰ってくるよ!今日までパパとママと一緒にいる時間が少なくて淋しかった?」と聞くと「じーちゃんばーちゃんと一緒で楽しかった!家にいるといつも叱られてばかりだから。」との返事が返ってきた。
ひろ君とお兄ちゃん、年が5歳離れているとはいえ、お兄ちゃんはまだまだ3年生。甘えたい気持ちを押し殺させてはいないか?厳しくし過ぎてはいなかったか?
ひろ君が帰ってきたら、生活が落ち着く。
お兄ちゃんの気持ちにももっと心を傾けなければ。
先生が来て「ひろ君、痛いけどこれ取らないと帰れないから頑張ろうね!」の声掛けに、「帰らない!」とベッドの端に寄って抵抗。
でも、「ひろ君、保育園行きたいよね、保育園行って何する?」といつも保育園でしている音体の基礎練習「ピッピッ One Two! 8足踏み1回止まれ!」のリズムを取ってみた。
するとひろ君、私の声掛けに合わせて足踏みしてくれて、エイエイオーとノリノリに。
頑張る気持ちが出てきた所で、ひろ君が座った姿勢でママが上半身をムギュ~と抱っこ。
先生が頭のホッチギスを一本一本(30本位あったかも)抜いている間、「痛い~」と大泣きしていたものの、「あとちょっぴん」と自分で言いながら(たぶん、自分自身に一生賢明言い聞かせていたのだろう)、暴れることなく我慢強く辛抱してくれた。
ホッチギスが終わったら、今度はドレーンチューブを通した穴2箇所を縛っていた糸を抜糸して頭部終了。
頭が終わった時、ひろ君 自分から「ひろ君、頑張ったよ~!」と。けなげだな~。
でもこれで終わりでは無い。まだ胸が残っていた。
でも胸のホッチギズは3本だけ。先生が「1本目抜くよ!」、「今2本目だよ」、「これで最後だよ!」と声掛けしてくれたので、ひろ君も頑張り易かっただろう。
抜糸が全部終わってひろ君を抱きしめると頭が汗だくだった。
直ぐにパパに電話でひろ君、「パパ、ひろ君頑張ったよ!痛かったよ!」とお話していた。
抜糸後泣き疲れたのか直ぐに横になって2時間近く寝ていた。寝ているときも頭に汗をかいていた。ひろ君が頭に汗をかくことは滅多にないことだ。
夕食後に、手術後初めてのシャワーに入った。
入っている間、とても気持ちよさそうだったが、シャワーの後に体が震えていた。
頭に汗をかいた時に体温が下がって、その状態でシャワーに入ったので体が冷えたのかも。
今晩からまたパパと付き添い交代。
でも、抜糸をしたので明日には退院出来るだろとの予想で、今日で荷物の大半を家に持って帰ってきた。
今日まで、夫の両親にはお兄ちゃんの学童お迎えから夕食、そして家に送ってくれるまでもして貰っていた。おかげで私も仕事を終えて直ぐにひろ君に会いに行くことが出来とても助かった。
これまで何度も入院をしているひろ君だけど、ひろ君が生まれる前の生活と変わりなく仕事を続けていられるのは周りの助けあってのことだ。感謝感謝だ。
寝る時、お兄ちゃんに「明日、ひろ君帰ってくるよ!今日までパパとママと一緒にいる時間が少なくて淋しかった?」と聞くと「じーちゃんばーちゃんと一緒で楽しかった!家にいるといつも叱られてばかりだから。」との返事が返ってきた。
ひろ君とお兄ちゃん、年が5歳離れているとはいえ、お兄ちゃんはまだまだ3年生。甘えたい気持ちを押し殺させてはいないか?厳しくし過ぎてはいなかったか?
ひろ君が帰ってきたら、生活が落ち着く。
お兄ちゃんの気持ちにももっと心を傾けなければ。
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付き添い交代

とても元気なひろ君。ベッドでは静かにしていないと同室の患者さんに迷惑になるので、一日に何回も院内を散歩している。
休日なので院内はとても静か。ガタンゴトンは動いていないので少し淋しいが、誰もいない外来のソファに座って、大好きなDVDを観たり、小児科外来に置かれてある絵本を読んだり、時々聞こえて来る何かしらの音に耳を澄ませたりと結構楽しんでいる。
胸のホッチキスが抱っこした時等に当たって痛がる。パパの話だと明日 月曜に頭と一緒に抜糸してそのまま退院予定。
とのこと。
頭の沢山のホッチキス、抜く時とても痛がるだろうな。なので抜糸の時、ひろ君の側に付いていてやりたいし、そのまま退院出来るかもしれないので、明日の仕事は休んで付き添いを続けることにした。
抜糸をしないとシャワーは入れないとのことで、身体を拭いている。
もうすぐ大好きなシャワー入れるね、ひろ君!
写真:ストロー、ばっちり使えるよ!
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大好きな先生!

今朝、抗生剤を注入する為に採っていたラインも抜いた。
ひろ君、身軽になった!ヤッター(*^◇^)。
前回の抗生剤は手術から4日間だったが、今回は1週間と長かった。
夕方、お兄ちゃんと一緒に会いに行くと、ひろ君 元気元気。
パパがお兄ちゃんのお勉強を見ている間、お母さんと一緒のDVDを観ながらずっと踊っていた。大きな声で歌も歌っている。とっても上手だ。でも周りの人はうるさかったかも。
今日、保育園の園長先生と担任の先生がお見舞いに来てくれた様だ。
担任の一人が、去年からお世話になっているM先生だ。
ひろ君、主治医の先生に「大好きな先生は誰?」と聞かれると、いつも「Mせんせい!」と答えていた。大好きな先生だ。
「運動会が9月にあるので、元気になったら参加して欲しい」、また「音体も3歳児クラスのパートはポンポンで簡単だから、登園したら練習一緒に頑張りましょう!」と言ってもらったとのこと。
ひろ君、音体の曲を少し覚えている様で、先生が歌を歌ったらとてもうきうきしていたそうだ。
そうか、だからご機嫌で、お母さんと一緒のDVDを観たときもノリノリで踊っていたのね。
また、絵本もプレゼントしてもらっていた。
おもしろい絵本で、ページの真ん中が左右に開ける様になっていて、そこを開くと中に別の絵が出てくる仕掛けだ。
お兄ちゃんが「ひろ君、かして」と言っても「イヤ」と貸さないひろ君。
パパがひろ君から取り上げお兄ちゃんに渡すと大泣きしていた。
よっぽど気に入ったのね。
保育園の先生方、ありがとうございます。
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ドレーン除去

(結局、ドレーン留置は木曜~月曜の5日間であった。)
点滴も外れた。
でも、まだ抗生剤の投与が残っているとのことで、今までの右手のラインを左手に取り直していた。
ドレーン除去の時、前回はチューブを抜いた後、麻酔なしでいきなり釣り糸のような針で縫っていたので、ひろ君大泣きで嘔吐までしたのだが、今回は最初から糸が付いていて、チューブを抜いた後は糸を縛るだけだったとのことだ。
痛い思いをしなくて、ひろ君良かったね。
包帯を外したひろ君の頭、ホッチギスが20個程も付いていたとのこと。
…

これまでドレーンがあることで、身体を起こす度にナースコールをして、チューブの途中をテープで止めてもらう必要があったが、もう無い。
また、点滴があることで、着替えの度にもナースコールで点滴チューブを外してもらったりと煩わしいことが多かったが、今日から行動が自由になった。
寝るときも、今日からひろ君のベッドに一緒に寝ることが出来る。
月曜からパパが付き添いをしているので、今頃はパパ ひろ君を抱っこして寝ているのだろうな。いいなー。
明日には大部屋に移動するだろう。
シャワーも身体だけならOKが出るだろう。
良かったね、ひろ君!
今日、血液検査もしたようだ。
細菌感染も無く良好とのことだった。
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