先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
交流学習(5年次2回目)
先週一週間は絶好調だったひろ君、今週に入ってからいまいちの元気さ。
朝食を食べただけで疲れて、学校に着いて玄関教室間を歩いただけで疲れて、給食途中で寝てしまったり… etc。
先週と大違い。ひろ君の元気が無くなるだけで、何かあったのではないかと心配になる。
でも、今日の交流学習では元気いっぱい活動出来た様だ。
<学校で>
今日の連絡帳より
行きのバスの中ではまだボォーとしていましたが、交流校に着いてみんなが出迎えてくれると直ぐに笑顔になりました。
自活も遊びも元気いっぱいでした。バランスボールに上手に座り音楽に合わせてはねていました。
T君という男の子が、車椅子を押してくれたり一緒に行動してくれました。
良かった(*^_^*)、○○校に行くと毎回ひろ君、ハイテンションになる。
かつての懐かしいお友達がいるから、ひろ君も嬉しいのだろう(ひろ君、新しいことはなかなか覚えられないが、古いことは覚えているのだ)。
<PTの訓練>
下校後はPTの訓練があった。
元々元気が無かったうえ、交流学習で疲れはてていたこともあって、歩行時、右足が上がりづらくよくつまづくし、また、何度も左側にぐらついた。「日によって、体調変化し易いですね」と理学療法士さん。
元気が無い時は人にかなりもたれかかりながら歩くので、大きくなってきたひろ君を支えながら手つなぎで歩かせるのも、かなりの重労働になってきている。
<帰宅して>
今日はパパのBirthday
毎日帰宅の遅いパパ、今日もどうせ遅いだろうと思いつつ、cakeを買った。
本人不在のまま、お兄ちゃんとひろ君と3人でパパの誕生日を祝った。

パパ、お誕生日おめでとう
。ひろ君がパパと遊びたがっています。お仕事ばっかりしないでたまには早く帰ってきてネ。
朝食を食べただけで疲れて、学校に着いて玄関教室間を歩いただけで疲れて、給食途中で寝てしまったり… etc。
先週と大違い。ひろ君の元気が無くなるだけで、何かあったのではないかと心配になる。
でも、今日の交流学習では元気いっぱい活動出来た様だ。
<学校で>
今日の連絡帳より

行きのバスの中ではまだボォーとしていましたが、交流校に着いてみんなが出迎えてくれると直ぐに笑顔になりました。
自活も遊びも元気いっぱいでした。バランスボールに上手に座り音楽に合わせてはねていました。
T君という男の子が、車椅子を押してくれたり一緒に行動してくれました。
良かった(*^_^*)、○○校に行くと毎回ひろ君、ハイテンションになる。
かつての懐かしいお友達がいるから、ひろ君も嬉しいのだろう(ひろ君、新しいことはなかなか覚えられないが、古いことは覚えているのだ)。
<PTの訓練>
下校後はPTの訓練があった。
元々元気が無かったうえ、交流学習で疲れはてていたこともあって、歩行時、右足が上がりづらくよくつまづくし、また、何度も左側にぐらついた。「日によって、体調変化し易いですね」と理学療法士さん。
元気が無い時は人にかなりもたれかかりながら歩くので、大きくなってきたひろ君を支えながら手つなぎで歩かせるのも、かなりの重労働になってきている。
<帰宅して>
今日はパパのBirthday

毎日帰宅の遅いパパ、今日もどうせ遅いだろうと思いつつ、cakeを買った。
本人不在のまま、お兄ちゃんとひろ君と3人でパパの誕生日を祝った。

パパ、お誕生日おめでとう

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言葉もスラスラ
今日のひろ君も元気いっぱいでした。
今朝は少し元気が無かったので週末金曜日疲れ気味かナと心配していたが、学校で迎えたひろ君、とても元気いっぱいでした
先生からは、「今日は給食中にウトウトすることも無く一日通して元気いっぱいでした。特に自立専科の授業では、体の部位を言い当てるのに、いつもなら出だしの言葉を教えてあげると答えていましたが、今日は何も言わなくてもスラスラ答えることが出来ました。また排尿も3回もあってその内2回はトイレで成功しました」とのお話しがあった。
身体の部位は、"すね"や"ふくらはぎ"などもお勉強しているとのこと。ひろ君、学校で頑張っているのね。
明日は動作法の訓練会がある。ひろ君の調子も良いし楽しみだ
今朝は少し元気が無かったので週末金曜日疲れ気味かナと心配していたが、学校で迎えたひろ君、とても元気いっぱいでした

先生からは、「今日は給食中にウトウトすることも無く一日通して元気いっぱいでした。特に自立専科の授業では、体の部位を言い当てるのに、いつもなら出だしの言葉を教えてあげると答えていましたが、今日は何も言わなくてもスラスラ答えることが出来ました。また排尿も3回もあってその内2回はトイレで成功しました」とのお話しがあった。
身体の部位は、"すね"や"ふくらはぎ"などもお勉強しているとのこと。ひろ君、学校で頑張っているのね。
明日は動作法の訓練会がある。ひろ君の調子も良いし楽しみだ

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文化祭(5年生)
今日はひろ君の学校の文化祭だった。
起床時、いまいち元気の無いひろ君、大丈夫かな~と心配だったが、学校に着くと元気に
パパとお兄ちゃんと一緒に階段で2Fの教室へ移動
。やる気になってくれた様子。
ひろ君達は、クラスで朝の会をしてから先生と一緒に会場となっている体育館へ移動。
4年生までは学校でも殆ど車椅子を使うことは無かったが、5年生になってからはずっと車椅子移動だ。
ひろ君達の発表は創作劇でタイトルは「夢をかなえて5年生
」
10年後の自分やお友達がどうなっているかに夢を膨らませるお話しだった。
ひろ君達のクラスは皆オリンピック選手になっていた。
大役の選手宣誓はひろ君の役目

かっこ良かったです
ひろ君の出場種目はテニス

球がちょっと低かったかな?、ひろ君はしきりに上のロープを打ちたがっていた。
最後はみんな舞台に上がって、学年全体でのビリーブの合唱。ひろ君もノリノリでした
5年生、しゃべれる子、しゃべれない子、動ける子、動けない子、発達段階もまちまちだが、個々人に合わせて出来ることを先生方が割り当てて下さっていて、素晴らしい発表だった。
舞台発表を最後まで観た後、教室に迎えに行くと、ひろ君一人だけが残っていて、先生方3人に囲まれてニコニコ
笑顔で畳間に横になっていた。
帰宅後、3hお昼寝。
起きて、入浴の後、お兄ちゃんとiPadで遊んでいる時は笑い声もあったが、夕食時になるととたんに元気さダウン
。右目が充血し右まぶたも重そうだった。
21:30、布団に入れると直ぐに入眠
ひろ君、文化祭頑張ったね。お疲れ様でした。
前回の文化祭はコチラ
毎年、運動会と文化祭を交互に行うので前回の文化祭は2年前で、ひろ君3年生でした。
文化祭の年は年明けに新春マラソン大会もある。2年前はしっかり走ることが出来たので、来年も走りたいね、ひろ君
起床時、いまいち元気の無いひろ君、大丈夫かな~と心配だったが、学校に着くと元気に

パパとお兄ちゃんと一緒に階段で2Fの教室へ移動

ひろ君達は、クラスで朝の会をしてから先生と一緒に会場となっている体育館へ移動。
4年生までは学校でも殆ど車椅子を使うことは無かったが、5年生になってからはずっと車椅子移動だ。
ひろ君達の発表は創作劇でタイトルは「夢をかなえて5年生

10年後の自分やお友達がどうなっているかに夢を膨らませるお話しだった。
ひろ君達のクラスは皆オリンピック選手になっていた。
大役の選手宣誓はひろ君の役目

かっこ良かったです

ひろ君の出場種目はテニス


球がちょっと低かったかな?、ひろ君はしきりに上のロープを打ちたがっていた。
最後はみんな舞台に上がって、学年全体でのビリーブの合唱。ひろ君もノリノリでした

5年生、しゃべれる子、しゃべれない子、動ける子、動けない子、発達段階もまちまちだが、個々人に合わせて出来ることを先生方が割り当てて下さっていて、素晴らしい発表だった。
舞台発表を最後まで観た後、教室に迎えに行くと、ひろ君一人だけが残っていて、先生方3人に囲まれてニコニコ

帰宅後、3hお昼寝。
起きて、入浴の後、お兄ちゃんとiPadで遊んでいる時は笑い声もあったが、夕食時になるととたんに元気さダウン

21:30、布団に入れると直ぐに入眠

ひろ君、文化祭頑張ったね。お疲れ様でした。
前回の文化祭はコチラ
毎年、運動会と文化祭を交互に行うので前回の文化祭は2年前で、ひろ君3年生でした。
文化祭の年は年明けに新春マラソン大会もある。2年前はしっかり走ることが出来たので、来年も走りたいね、ひろ君

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踊りの夕べ
今日はひろ君の学校の踊りの夕べに家族全員で出掛けた
朝からイマイチ元気の無かったひろ君だが、ゲームを楽しみ、みんなで踊ろうの時には元気いっぱい踊っていた。
魚釣りゲーム
狙いを定めて…

釣れた~

時間制限45秒で3匹釣れました
みんなで踊ろうではノリノリで踊ったよ

PTA&教職員の"きむたかの踊り"は、お兄ちゃんの心に響いた様、「きむたか良かったね」とお兄ちゃん。
ひろ君、カレー一人前と焼きそばでお腹も満足、数々の出し物や踊りで心も満足、クライマックスの花火も楽しんでから帰宅した。
今日はパパとお兄ちゃんも一緒に行けて良かった

朝からイマイチ元気の無かったひろ君だが、ゲームを楽しみ、みんなで踊ろうの時には元気いっぱい踊っていた。
魚釣りゲーム
狙いを定めて…

釣れた~


時間制限45秒で3匹釣れました

みんなで踊ろうではノリノリで踊ったよ


PTA&教職員の"きむたかの踊り"は、お兄ちゃんの心に響いた様、「きむたか良かったね」とお兄ちゃん。
ひろ君、カレー一人前と焼きそばでお腹も満足、数々の出し物や踊りで心も満足、クライマックスの花火も楽しんでから帰宅した。
今日はパパとお兄ちゃんも一緒に行けて良かった

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授業参観
今日は授業参観があった。
登校して教室に入っても大あくび連続のひろ君、やる気の無い中、担任の先生に促され何とか立ち上がって連絡帳やタオルを先生と一緒に所定の場所に掛けた。
朝の会の後、今日のメインは8月9月生まれのお誕生日会


教室を出て別の場所で5年生全員そろってのお誕生日会だった。
ひろ君は車椅子に座っての参加。音楽にはノリノリ
だったが、会の途中から何度も首が倒れてしまい、担任の先生が、ひろ君が教室内で使用している頭の支え付きの椅子を持ってきて下さった。
給食は、ひろ君の大好きなタコライスだった。
珍しく先生の補助無しで食べたとのこと。ひろ君、食いしん坊なので大好きな物にはちゃんと手が出るのよね~。
4校時授業で給食を食べて13:30下校だった。
水分摂取量が少ないからか、排尿が少ないひろ君(1日2~3回)。今朝の登校前には出なかったので、学校で担任の先生が休み時間の度にトイレに連れて行って下さっていた。それでも出ず、とうとう給食前に失敗。汚れものを洗うのも先生が。
排泄面や体調管理、歩行訓練、個々の課題等、細かいサポート&指導をして下さっている。
支援学校の教員は、生徒の伸びが見えずらいし、忍耐力が必要だし、普通学校の教員よりずっと大変だと思う。あえて支援学校を選んで下さった先生方に感謝感謝だ。
登校して教室に入っても大あくび連続のひろ君、やる気の無い中、担任の先生に促され何とか立ち上がって連絡帳やタオルを先生と一緒に所定の場所に掛けた。
朝の会の後、今日のメインは8月9月生まれのお誕生日会



教室を出て別の場所で5年生全員そろってのお誕生日会だった。
ひろ君は車椅子に座っての参加。音楽にはノリノリ

給食は、ひろ君の大好きなタコライスだった。
珍しく先生の補助無しで食べたとのこと。ひろ君、食いしん坊なので大好きな物にはちゃんと手が出るのよね~。
4校時授業で給食を食べて13:30下校だった。
水分摂取量が少ないからか、排尿が少ないひろ君(1日2~3回)。今朝の登校前には出なかったので、学校で担任の先生が休み時間の度にトイレに連れて行って下さっていた。それでも出ず、とうとう給食前に失敗。汚れものを洗うのも先生が。
排泄面や体調管理、歩行訓練、個々の課題等、細かいサポート&指導をして下さっている。
支援学校の教員は、生徒の伸びが見えずらいし、忍耐力が必要だし、普通学校の教員よりずっと大変だと思う。あえて支援学校を選んで下さった先生方に感謝感謝だ。
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交流学習(5年次1回目)
ひろ君達クラス、今日は交流学習で午前中いっぱい○○学校へ。
学校の連絡帳より
○○との交流、とても楽しんでいました。体力づくりで走っている時も、○○の子達がたくさん声をかけてくれました。先生方にもたくさん声をかけてもらい、一日中テンション高く過ごしていました。午後は、七夕の願い事づくりで、「サスケにでられますように!」と書きました。
ひろ君、交流学習とても楽しく過ごした様です。
体力づくりでは、グランドを先生と一緒に頑張って1週歩いたそうだ。
次の伝承遊びの授業でも、教室内を元気よく歩いたとのことだ。
ママも、ひろ君の旧友や会いたい人も居たのでひろ君達の後から付いて○○学校へ。
ひろ君のクラスメートだったお友達や、会いたかった先生と沢山お話し出来たし、以前から会いたかったデイでひろ君に優しく接してくれる中学生のお姉ちゃんにも念願かなって会うことが出来た。
○○のお友達や先生、とても楽しい時間をありがとうございました
交流の後は疲れて寝るだろうなと思っていたが、午後の授業も頑張れた様で、ひろ君すごい!
帰宅後もずっと元気でソファーから一人でスッと立ち上がったりもしてたが、夕食後、流石に疲れが来たようだ。
ソファーに横になってTVを観ながら20:00頃には寝入ってしまった
。お兄ちゃんが抱っこでベッドに移動しても全く起きず。
宿泊学習に交流学習と大きなイベントが続いたが、両方とも元気に参加出来て良かった
宿泊学習以降、ハイテンションが続いていて夜も元気で寝付くのが遅かった。後からリバウンドが来ないか心配だったが、今日は早寝したのでこれまでの疲れも取れるだろう。
ひろ君、ゆっくり休んでね

学校の連絡帳より

○○との交流、とても楽しんでいました。体力づくりで走っている時も、○○の子達がたくさん声をかけてくれました。先生方にもたくさん声をかけてもらい、一日中テンション高く過ごしていました。午後は、七夕の願い事づくりで、「サスケにでられますように!」と書きました。
ひろ君、交流学習とても楽しく過ごした様です。
体力づくりでは、グランドを先生と一緒に頑張って1週歩いたそうだ。
次の伝承遊びの授業でも、教室内を元気よく歩いたとのことだ。
ママも、ひろ君の旧友や会いたい人も居たのでひろ君達の後から付いて○○学校へ。
ひろ君のクラスメートだったお友達や、会いたかった先生と沢山お話し出来たし、以前から会いたかったデイでひろ君に優しく接してくれる中学生のお姉ちゃんにも念願かなって会うことが出来た。
○○のお友達や先生、とても楽しい時間をありがとうございました

交流の後は疲れて寝るだろうなと思っていたが、午後の授業も頑張れた様で、ひろ君すごい!
帰宅後もずっと元気でソファーから一人でスッと立ち上がったりもしてたが、夕食後、流石に疲れが来たようだ。
ソファーに横になってTVを観ながら20:00頃には寝入ってしまった

宿泊学習に交流学習と大きなイベントが続いたが、両方とも元気に参加出来て良かった

宿泊学習以降、ハイテンションが続いていて夜も元気で寝付くのが遅かった。後からリバウンドが来ないか心配だったが、今日は早寝したのでこれまでの疲れも取れるだろう。
ひろ君、ゆっくり休んでね


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ハイテンション
ひろ君、一泊二日の宿泊学習から無事帰ってきました。
「この二日間とっても元気よく過ごし、ホテルレストランでの食事は学校では見せたことの無い笑顔、笑顔、笑顔
満面の笑みでした。食欲も旺盛で、こんなに食べるの
と思うぐらい沢山食べていましたよ」
と先生言。
写真も撮っている様なので、あとで見せて貰いたいナ。
夜はしっかり寝て(22:00~6:00)、排泄はトイレで出来たので服を汚すことも無かったとのこと。
集団行動も難なくこなし、疲れて首が持たなくなることも無かった様だ。帰りのバスの中では爆睡
帰宅後も、まだテンションの高いひろ君。
最近乏しくなっていた発語も今日は多かったし、手洗いや服の着脱、いつも以上にやる気があった。
宿泊学習でひろ君、成長したのかも。
夕食時には目が真っ赤で食事途中からウトウト、流石に疲れた様子。夜21:00に寝室に入ると直ぐに寝入った。
ひろ君、きっと楽しい思い出いっぱいつくれたネ。よかったネ
「この二日間とっても元気よく過ごし、ホテルレストランでの食事は学校では見せたことの無い笑顔、笑顔、笑顔

満面の笑みでした。食欲も旺盛で、こんなに食べるの

と先生言。
写真も撮っている様なので、あとで見せて貰いたいナ。
夜はしっかり寝て(22:00~6:00)、排泄はトイレで出来たので服を汚すことも無かったとのこと。
集団行動も難なくこなし、疲れて首が持たなくなることも無かった様だ。帰りのバスの中では爆睡

帰宅後も、まだテンションの高いひろ君。
最近乏しくなっていた発語も今日は多かったし、手洗いや服の着脱、いつも以上にやる気があった。
宿泊学習でひろ君、成長したのかも。
夕食時には目が真っ赤で食事途中からウトウト、流石に疲れた様子。夜21:00に寝室に入ると直ぐに寝入った。
ひろ君、きっと楽しい思い出いっぱいつくれたネ。よかったネ

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宿泊学習
ひろ君、今日から一泊二日の宿泊学習です。
学校のお友達や先生とは初お泊りだが、ショートステイを何度か利用したことがあるので、動揺は無いだろう。
火曜日のプールの疲れがまだ抜け切っていない様子だったが、出発式では元気よくエイエイオー

ラウンドワンでのスポッチャや、ホテルレストランでの食事、ホテル宿泊、街中を散策等、楽しい日程がぎっしりだが、食事に1h30m掛ける等、時間に余裕を持って組まれているので、ひろ君、疲れたら休むことも出来そうだ。
楽しい想い出いっぱい作ってきてネ、ひろ君
学校のお友達や先生とは初お泊りだが、ショートステイを何度か利用したことがあるので、動揺は無いだろう。
火曜日のプールの疲れがまだ抜け切っていない様子だったが、出発式では元気よくエイエイオー


ラウンドワンでのスポッチャや、ホテルレストランでの食事、ホテル宿泊、街中を散策等、楽しい日程がぎっしりだが、食事に1h30m掛ける等、時間に余裕を持って組まれているので、ひろ君、疲れたら休むことも出来そうだ。
楽しい想い出いっぱい作ってきてネ、ひろ君

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プール学習
昨日は、今年度初めてのプール学習があった。
まだまだ疲れやすいひろ君、宿泊学習を2日後に控えていたこともあり、担任の先生「プールに入らなくても足だけとか水遊びだけでも出来ますよ!」と心配して下さっていたが、昨日は朝から調子が良さそうだったし、日中暑すぎるし、思い切って入らせることにした。
学校の連絡帳より
プール学習では、水の中に入った瞬間に「ヤッター、ヤッター」
とはしゃいでいました。浮き輪を使って少しプカプカ浮いた後、先生と一緒に水中歩行に挑戦
とてもやる気があり、一人でも数メートル歩きました。その後、みんなよりは早めに終わってゆっくり休みました。
ひろ君、とっても楽しんだ様です

実際入水したのは7~8分だったそうだが、帰宅後かなり疲れていた。
今朝になっても、朝食時に首が倒れたり、言葉がなかなか出て来なかったり、あくびばかりしていたりとまだ疲れが残っている様子だった。昨夜は早寝したけどな。
でも、久しぶりのプールを思いっきり楽しむことが出来たので良しとしよう
明日はとうとう宿泊学習だ。
今夜も早寝して明日は調子良く出発したい。
でも今夜はサスケの放送が…。ひろ君、早寝してくれるだろうか。お兄ちゃんと一緒になって大興奮しなければよいのだが。
まだまだ疲れやすいひろ君、宿泊学習を2日後に控えていたこともあり、担任の先生「プールに入らなくても足だけとか水遊びだけでも出来ますよ!」と心配して下さっていたが、昨日は朝から調子が良さそうだったし、日中暑すぎるし、思い切って入らせることにした。
学校の連絡帳より

プール学習では、水の中に入った瞬間に「ヤッター、ヤッター」


ひろ君、とっても楽しんだ様です


実際入水したのは7~8分だったそうだが、帰宅後かなり疲れていた。
今朝になっても、朝食時に首が倒れたり、言葉がなかなか出て来なかったり、あくびばかりしていたりとまだ疲れが残っている様子だった。昨夜は早寝したけどな。
でも、久しぶりのプールを思いっきり楽しむことが出来たので良しとしよう

明日はとうとう宿泊学習だ。
今夜も早寝して明日は調子良く出発したい。
でも今夜はサスケの放送が…。ひろ君、早寝してくれるだろうか。お兄ちゃんと一緒になって大興奮しなければよいのだが。
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土曜参観日

パパも仕事が落ち着いてきた様で、今日は一緒に学校へ。
退院してからは登校時、車から降りて直ぐ学校に置いてある車椅子に乗せて2Fの教室まで移動するのが常だが、今日はパパと一緒に長いスロープを歩き教室へ。ママはビックリだった

教室に入ると既に朝の会は終わっていて、2校時から授業に参加した。
2校時は、7月に入って直ぐにある宿泊学習に向けて学年全体での事前学習だった。ひろ君、しっかり先生のお話を聞いていたよ

3校時は自活専科。ビデオを観ながら棒体操をした後は先生と一対一で各々の課題の取り組みだった。
ひろ君はまず仰向けの姿勢になって両足のストレッチと背伸び、その後、立ち上がりの練習。最後は卓上での"円柱さし"のお勉強だった。円柱さしは、大きさが違う物(大小)と、大きさは同じだが高さが違う物(長短)の2種類あって、両方真剣に取り組んでいた。
ひろ君、途中一度もだらけること無くやる気満々で最後まで取り組んでいた。偉かったナ~

専科から教室に戻る時も先生と一緒に徒歩で。
専科を頑張ったので、給食途中から疲れが出てぼぉ~としたりあくびが出たりしたそうだが、今日はひろ君の頑張りを見ることが出来て嬉しかった


帰宅後、パパと一緒に2hお昼寝

夕方からパパの実家へ。ばぁちゃんの美味しい手料理を沢山頂きました

写真:円柱さしを頑張っているひろ君
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