個人面談（５年生）

　今日はひろ君の個人面談があった。

火曜日は６校時授業なので15:30の下校。それから個人面談だったので帰宅したのは17:00頃だった。
ひろ君、朝からずっと学校でちょっと疲れた様子だったが、頭が倒れることも無く先生のお話をしっかり聞いていました。

○よく頑張ったこと
・１学期は長い入院があったが、２学期，３学期はほぼ休みなく登校出来た。
・食事の際、噛み切ったり、よく噛んで食べることが上手になった。スプーンも１／３程は自らすくって食べている。
・排泄面ではトイレで排尿することが増えてきた。
・自活専科では授業を終わって教室に戻る時、毎回歩いて戻っている。
・登下校時、足こぎ車椅子を頑張っている。

○もう少し頑張らせたいこと
・学習面までなかなか手が回らなかったので、これからは登校後何か一つ課題に取り組める様工夫する。
・着替えにもじっくり取り組めていなかったので、下校前の着替えに取り組めるよう工夫する。
・ストローに取り組み始めた所。うまくストローで吸えるよう今後も継続して取り組む。
・ろうそくフーが出来る様、リコーダー等何か楽しみながら出来るもので工夫して取り組む。

等のお話しがあった。
ひろ君、排泄のタイミングがなかなか合わないので排泄させるだけでも先生、気苦労が多いと思う。なので学習面までなかなか取り組めていない現状。ひろ君が朝食後よく寝てしまうのでゆっくり登校になっているが、これからはなるべく寝かさないで早めに登校出来る様頑張らねば。中学になったら時間に厳しくなるということなので次年度の６年生の間に９時登校出来るようになれたらいいな。
学習面、少しずつでも取り組むことで今出来ていることを維持していくことは可能だと思う。
歌に関しては、過去によく歌った歌は今でも全て覚えているだけでなく新しい曲でも覚えが早い。最近では「海の声」や「糸」、「月桃」などひろ君のレパートリーはけっこう広がっている。
脳機能は少しずつ低下しているが歌に関してはそうでも無いように思う。

写真：桜の木に頻繁にメジロが来るようになりました。うぐいすも来てほしいナ～。

十三祝い（学校）

　今日は、ひろ君達5年生の十三祝いが盛大に催された。

場所は視聴覚教室。入口にはりっぱな出迎えがあって


中の飾りつけもいい感じ


ママさん皆で頑張ったちぎり絵の干支


プログラムは子供達の手作りです


ひろ君のなんちゃって袴（綿素材です）、似合っています。


乾杯


先生達のかぎやで節の余興で幕開け。笑をとる余興だったので会場は和やかムード。
保護者からのメッセージは、バックで10枚の写真のスライドショーを流しながらのスピーチ。持ち時間が1人2分と短かかったので細かい生い立ちは無く皆さんザックリした内容。それでも子供宛のメッセージだったり、写真説明だったり、中には来られなかったパパからのお手紙を読み上げるお母さんもいてそれぞれだった。
ママは写真説明。元気いっぱいのひろ君の写真（0歳から各年一枚ずつで）なので泣かないでいられるだろうと思っていたのだが、泣いてしまった。
保護者で泣いたのは私だけだったかも。
一方、子供達はお母さんのスピーチを聞いて大泣きする子も数人。他の子のお母さんのスピーチで泣いたりも。感受性豊かで可愛い。

ひろ君、会の前半は頭が倒れることもなくしっかり座っていられたが、途中休憩でひろ君の側に寄るとかなりきつそうな表情。なのでマットを敷いて横にしてもらった。
後半が始まってしばらくは横になりながら会を見ていたがそのうち寝入ってしまった。ずっとすわっているのもきついよね。

プログラム最後の子供達からのメッセージの時には、無理やり起こして車椅子に座らせた。
先生と一緒にしっかりメッセージを言えたね。

ひろ君、十三祝いおめでとう！

帰宅して頂いたプレゼントを出したらた～くさんありました。

これまで受け持った先生方からのプレゼントだ。
ひろ君、担任を離れてもずっと見守られてるんだよ。感謝だね。

出張で来られなかった校長先生からのお手紙もありました。

校長先生、一人一人ちゃんと見てくださっているのね。ありがとうござます。

桜満開

　庭の桜が満開です


　ひろ君、今日も元気でした
ひろ君の前で"海の声"を歌っているとひろ君も一緒に歌ってくれました
三味線練習でママがよく歌っていたので、ひろ君も歌詞を覚えていたみたい。とっても上手です。

来る金曜日は学校で１３祝いがある。
ＰＴＡバザーが終わってから、お母さん達で急ピッチで準備してきた。今日は会場のセッティングで一日掛かりだった。会場作りをすると気分も盛り上がってくる。未だ数日先なのに今からドキドキだ。
ひろ君の元気さ、ずっと続いてね

大丈夫そうです

　昨日、教会に行って以降、ひろ君元気です。

昨日の帰宅後は沢山おしゃべりしてくれたし、今朝も元気で右足にも力が入った。

登校の時に階段で教室まで行ったヨ


学校で頑張って疲れたのか午後の児童デイではずっと寝ていたそうだが、帰宅してからはまた元気さが戻った。

木曜朝の右足に力が入らなかったのは、単に疲れからくるものだったのかな。
何ともないみたいなので良かった

　ガンマナイフについて、
「調整中なので調整が進んだらこちらから連絡します。待っていて下さい」と言っていた脳外の先生からずっと連絡が無いので、進捗を聞く為に外来受診したいと病院側にお願いしたら、来る金曜日に予約を入れて貰えた。
また、Ｓ病院のガンマナイフセンターにもTelし、もっと詳しくガンマナイフについてお話を聞きたい旨をお願いしたら、来週水曜日に予約をいれて貰えた。
良かった。これで少しは状況が分かり今後の指針が見えてくるかな。

PTAバザー

　今日はPTAバザーだった。

今回初めて作ったクラフトカゴ、自分の作ったカゴを買ってくれる人がいるのかとてもドキドキでスタートした販売だったが、終わってみると作った４個が全部売れてくれて嬉しかった

手作りコーナー

クラフトカゴにエプロン、マグネット、コースター、ブローチ etc。器用なお母さんが大勢いる学校です。

ひろ君達は500円の予算で自分で品を選びます。

まず買ったのは巾着袋。大きなお弁当箱も入りそうです。財布から自分でお金を出して購入しました。

他にはシフォンケーキを買い、おソバを食べ、ゲームコーナーでゲームをして予算分しっかり使いきった。

今日はSurprisePresentもあった
お友達のＮさんがバザーに来て下さり、更にひろ君達の教室で歌を披露して下さったのだ
ひろ君はじめ子供たち大喜びで、はじけるような笑顔いっぱいでした
Ｎさん、素敵な歌声ありがとうございました。

月曜まで全く元気の無かったひろ君だったが、昨日今日と元気です
昨日より今日、今日より明日、どんどん元気になってねひろ君

　お兄ちゃん、ピアノで久石譲のSummerに挑戦中。
三学期の音楽の授業の課題が「好きな楽器で好きな曲を一曲演奏する！」だそうで、お兄ちゃんピアノは小学３年までしか習っていなかったにも関わらず無謀にも挑戦。最近ハマっている久石譲がどうしてもしたかったのかも。明日が中間発表だそうだ。
お兄ちゃん、頑張れ

　ところで、今日は節分。
ひろ君達は昨日学校で豆まきをしたそうだ。
昨日の学校の連絡帳より
　午後は自立活動と節分の鬼退治をしました。鬼がいきなり教室に来てもポカーンとして、豆を渡すと、皆が必至に豆を投げつけている中、もぐもぐ豆を食べていました。

マイペースなひろ君です。

ウォークラリー大会

　今日は学校のウォークラリー大会だった。
本来なら新春マラソン大会なのだが、校舎の改修工事でマラソンコースが作れない為、校舎内や体育館で出来るウォークラリー大会となったそうだ。

昨日はしっかり寝たはずのひろ君だが、今日も元気が無くやる気無し。

それでもスタート時点は笑顔があった。


途中途中に三択問題があり、チーム内で知恵を出し合って問題を解いていく。

ひろ君、発語は全く無かったが先生の問いかけに指差しで答えることはあった。元気がある時ならしっかり声に出して答えられたと思うけどナ～。

身体を張った先生方の格好が面白く、場を盛り上げていた。
こんなのや


こんなのまで

おびえる生徒多数。白塗り集団は怖いよ！

ひろ君達と一緒に私も歩いたので、少しは運動不足解消になったかも。
ひろ君はずっと車椅子での移動だったけれど、それでもかなり疲れた様で給食前に30分程寝て、帰宅後も夕食前に少し寝て、夜は21:00には就寝した。
ひろ君、お疲れ様でした。

明日は、ひろ君の海綿状血管腫へのガンマナイフ適用について、とある脳神経外科クリニックへ相談に行くことになっている。
色々お話しが聞けるといいナ。
夜は、おじぃばぁちゃん等とカラオケボックスでひろ君の誕生日のお祝いをしつつ皆で楽しむ予定。
パパも一緒に行けるといいナ。

三味線でカリー

　お兄ちゃんもひろ君も今日から三学期がスタートした。

その前日、ひろ君と二人でパパの実家へ。
お正月で帰省していた叔父が、「三学期も元気で頑張れ！」との願いを込めて三味線でカリーをつけてくれた。
その三味線に合わせてばぁちゃんが唄ってくれて、ひろ君、有難いね～。


さて、始業式。
眠そうにしながらも、先生やお友達に「明けましておめでとう」や「こんにちは」と声を出して挨拶できました！
と連絡帳に書いてあった。
スムーズに三学期のスタート、出来た様です

二学期終業式

　今日は二学期終業式でした。

今朝起きても眠たい様子のひろ君だったが出された朝食をしっかり食べてくれたので、「大丈夫だね」と無事点滴が外れ、退院となった。

病院で式服に着替えて学校へ。終業式はとっくに終わっていたが給食には間に合って、よいこの歩みをしっかり受け取り、お友達や先生と「さようなら、よいお年を～」と挨拶して帰ることが出来たので良かった

よいこの歩みは、今学期もひろ君の頑張りが写真付きでた～くさん書かれてあった。
特に、校外学習で自分でメニューを選びお金を払って昼食を食べたことや、登下校時に練習頑張っている足こぎ車いすが次第に上手になっている様子が書かれていたり、自立活動専科の授業ではボディーイメージの獲得を狙って部位の名称を覚えることを頑張ってること、等の記載は読んでいてとても嬉しかった。
ひろ君、家ではとても甘えんぼさんだが学校ではた～くさん頑張っているのね。
また欠席が１学期は入院があった為30日と多かったが、２学期はたったの３日しかなかったのも、ひろ君が元気になってきていることが分かって嬉しい。

明日から冬休み、ひろ君楽しいね
明日は動作法の訓練会でクリスマス会があるし、日曜日はホースセラピーがある。年末から元日にかけてはヤンバルで過ごす予定だ。
ひろ君が元気に楽しく冬休みを過ごせますように

学校のクリスマス会

　今日は朝から元気のあったひろ君、学校でもクリスマス会楽しんだようです。

学校の連絡帳より
　お楽しみ会、「ハッピークリスマス」の曲が流れると、体育館の中を歩きまわって笑顔で楽しそうにしていました。一人で数歩歩いていました。
サンタさんからのプレゼントは、ミッキーのニット帽でした。サンタさんやトナカイと写真撮影もして楽しく過ごしました。
午後の自立活動も頑張り、最後の授業のきらきらタイムで30分程寝ました。

　きらきらタイムとは、暗くした部屋で寝転がり天井に貼られた星を見ながらリラックスする時間です。ひろ君、この時間に寝ることがよくある様だ。心地よい音楽に天井のキラキラ、疲れた身体を癒す時間だ。
ひろ君、一週間よく頑張りました。

写真:下校時のひろ君。ミッキーのニット帽、似合っています。

メイソンクリスマス会

　今年も学校でメイソンクラブさんの協力によるクリスマス会が催された。

去年は家族全員で参加したが今回はお兄ちゃんは部活、パパは仕事で参加出来ず。
ひろ君と２人だけで大丈夫だろうかと心配していた所に丁度奥ばぁちゃんが来てくれて、３人で行くことが出来た。

メイソンさん、今回は顔にペイントをするサービスもしてくれたので、ひろ君もChallenge

ミニオンズ、かっこ良いでしょ！

サンタさんにハグしてもらって…、


プレゼントも頂き「ありがとう！」のお礼が言えました。


ボリュームたっぷりのご馳走は、ひろ君の口には合わなかった様。殆どママが頂きました。

ひろ君が食べたのはマッシュポテトとチェリーパイを少しだけ。

食後は疲れてひと休み。プレゼントのクッションが丁度いい感じで寝易かったかも。


奥ばぁちゃんが一緒に行ってくれたおかげで、食事を貰いに行ったり、ママ友とおしゃべりすることも出来た。ばぁちゃん、ありがとう。

　帰宅後、ひと休みしてから、部活から帰って来たお兄ちゃんも一緒にパパの実家へ。
ばぁちゃんの美味しい手料理をひろ君、い～ぱい食べた。やっぱり食べなれた食事がいいね、ひろ君。
お兄ちゃんはそのままお泊り。高校生になってもたまにお泊りしている。明日はクリスマスの買い物に行くそうだ。
おじぃ、ばぁちゃんととっても仲良しのお兄ちゃんです。
両親が元気なことに感謝です。