先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
学校登校
ひろ君、学校登校しています
先週の土曜日に退院して月曜日までは家でのんびり過ごし、火曜日から学校へ。
登校初日は給食のみ、それから少しずつ学校に居る時間を増やし、今日は3校時から5校時まで何と4時間も学校で過ごすことが出来た。
約、ひと月半ぶりの学校はお友達の歓迎がとても盛大で、元気いっぱいのお友達からひろ君もPowerを貰えているのかもしれない、学校にいる間はとても元気だ
自宅では、元気な時とそうでない時のギャップが激しい。
元気の無い時は全然歩こうとせず座らせても首も持たないが、元気があると両手引きだが歩行出来るし首もしっかり持って食事をすることが出来ている。
一日を通して見ると、朝は調子が上がらず午後に向かって調子が上がってくる感がある。
しかし、元気が無い時でもパパとなら頑張れる。結局は気持ちの持ちようなのかも。パパはいつも居る訳ではないからナ~。
木曜日は久しぶりにPTの訓練にも行った。
家での様子を理学療法士さんにお話しすると、誰も使っていないからとバギーを貸して貰えた。
ひろ君が歩かない時や食事で首が持たなくなった時、バギーを使えばママはかなり楽になる。助かった~
ひろ君、1週間頑張ったね! 週末はゆっくり休もうね。

先週の土曜日に退院して月曜日までは家でのんびり過ごし、火曜日から学校へ。
登校初日は給食のみ、それから少しずつ学校に居る時間を増やし、今日は3校時から5校時まで何と4時間も学校で過ごすことが出来た。
約、ひと月半ぶりの学校はお友達の歓迎がとても盛大で、元気いっぱいのお友達からひろ君もPowerを貰えているのかもしれない、学校にいる間はとても元気だ

自宅では、元気な時とそうでない時のギャップが激しい。
元気の無い時は全然歩こうとせず座らせても首も持たないが、元気があると両手引きだが歩行出来るし首もしっかり持って食事をすることが出来ている。
一日を通して見ると、朝は調子が上がらず午後に向かって調子が上がってくる感がある。
しかし、元気が無い時でもパパとなら頑張れる。結局は気持ちの持ちようなのかも。パパはいつも居る訳ではないからナ~。
木曜日は久しぶりにPTの訓練にも行った。
家での様子を理学療法士さんにお話しすると、誰も使っていないからとバギーを貸して貰えた。
ひろ君が歩かない時や食事で首が持たなくなった時、バギーを使えばママはかなり楽になる。助かった~

ひろ君、1週間頑張ったね! 週末はゆっくり休もうね。
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ひろ君修了式(小4)

この1年間、3年生の時のクラスより活動的なクラスになったので、サーキットやリトミック等、身体を動かす授業が増えた。
それでも、学校で寝ることも無く元気に活動出来た。
担任の先生が個別に特に力を入れて下さったのは、服の脱着と排泄面、それに食事だ。
急がさず待つことでひろ君自身が頑張り、特にパンツ、ズボンは一人で脱いだりはいたり出来るようになってきている。
食事はわざと切らずに食べさせて一口の量を本人に意識させることや、前歯で噛み切ることを頑張った。
歩くのも頑張った。階段の昇降、買い物学習で校外へ出たり、路線バスに乗って公園で遊んだりetc。
体調面も、この1年間で2回の入院はあったものの他に体調を崩すこともなく元気に登校することが出来た。
運動会や車椅子マラソンも楽しかったナ。
次年度はもっともっとひろ君が元気になって、今以上に活動の場を広げられたらいいな~。
ひろ君、この一年間もよく頑張りました

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4年生、面談
ひろ君、今日も調子良いです。
金曜日は6校時授業、午前も午後も畑に出たようです。
今日の連絡帳より
今日はジャガイモの収穫をしました。茎をウントコショ
と引っ張ったり、土の中のジャガイモを拾ったりしました。
埋まっているジャガイモを取ろうとして取れず手を離したりしていましたが、言葉かけと手添えで根気強く取り組むことができました。
ひろ君が持ち帰ったジャガイモがこれ

大小さまざまで、自作した感たっぷり
。明日、じゃがバターにしようかな。
放課後、面談があった。
今年度の指導の成果や反省点を踏まえ、次年度に向けての個別支援計画の確認をした。
この一年間でひろ君、学校で寝ることが無くなったことが一番の変化だ。今年度から新たに入ったサーキットやリトミックにも楽しく取り組むことが出来たし、この一年間でかなり体力がついてきた。
個々の項目についての確認も細かく話し合った。
歯磨き、洗面、排泄、着替え等の日常生活も丁寧に指導して下さっていることはとても有難い。
今年度は運動面に力を入れた指導内容だった為、個別学習の時間がなかなか取れなかったとのお話しだった。
ひろ君は体力向上、運動面の発達が優先課題だが、やはり親としては学習をさせたい。ひろ君は元々、宿題が好きで宿題があるとやる気になるタイプだったので、休みの前の日には学校でやりきれなかった課題を宿題として持たせることになった。
担任の先生、長い時間こと細かくお話し下さり、また次年度に向けてしっかり考えて下さり、ありがとうございました。
金曜日は6校時授業、午前も午後も畑に出たようです。
今日の連絡帳より

今日はジャガイモの収穫をしました。茎をウントコショ

埋まっているジャガイモを取ろうとして取れず手を離したりしていましたが、言葉かけと手添えで根気強く取り組むことができました。
ひろ君が持ち帰ったジャガイモがこれ

大小さまざまで、自作した感たっぷり

放課後、面談があった。
今年度の指導の成果や反省点を踏まえ、次年度に向けての個別支援計画の確認をした。
この一年間でひろ君、学校で寝ることが無くなったことが一番の変化だ。今年度から新たに入ったサーキットやリトミックにも楽しく取り組むことが出来たし、この一年間でかなり体力がついてきた。
個々の項目についての確認も細かく話し合った。
歯磨き、洗面、排泄、着替え等の日常生活も丁寧に指導して下さっていることはとても有難い。
今年度は運動面に力を入れた指導内容だった為、個別学習の時間がなかなか取れなかったとのお話しだった。
ひろ君は体力向上、運動面の発達が優先課題だが、やはり親としては学習をさせたい。ひろ君は元々、宿題が好きで宿題があるとやる気になるタイプだったので、休みの前の日には学校でやりきれなかった課題を宿題として持たせることになった。
担任の先生、長い時間こと細かくお話し下さり、また次年度に向けてしっかり考えて下さり、ありがとうございました。
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バレンタインDay
ママはすっかり忘れていましたが、明日はバレンタインDay
昨日、今日と2日間かけて、ひろ君達クラス、お父さんの為にチョコちんすこう作りをしたとのこと。
昨日はちんすこうを作り、今日はチョコをちんすこうの表面に塗って仕上げたとのこと。
持ち帰ったちんすこう、かなりダイナミックです。いかにも男の子が作りました
って感じが出ていて愛らしい

先生が手助けして書いたMessage付き
明日、出張から帰ったパパはきっと大喜びしてくれるはず。
ひろ君、女の子からもチョコを貰っていました。

お兄ちゃんは、結局、9年間チョコ無しかナ~。

昨日、今日と2日間かけて、ひろ君達クラス、お父さんの為にチョコちんすこう作りをしたとのこと。
昨日はちんすこうを作り、今日はチョコをちんすこうの表面に塗って仕上げたとのこと。
持ち帰ったちんすこう、かなりダイナミックです。いかにも男の子が作りました



先生が手助けして書いたMessage付き

明日、出張から帰ったパパはきっと大喜びしてくれるはず。
ひろ君、女の子からもチョコを貰っていました。

お兄ちゃんは、結局、9年間チョコ無しかナ~。
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学校でお誕生日会
今日は学校で1月生まれのお誕生日会があった。
インフルエンザが流行していてクラス交流がままならなかった1月、お誕生日会がのびのびになっていて、やっと今日することに。
でもひろ君、今朝から微熱があった。
ヒートテックの肌着を着せていたから熱がこもったのかも。今日の学校の予定は午前中にお誕生日会、午後は5年生の十三祝いに4年生がおよばれしている。1日中、楽しいことばかりだし、やっと開催出来るお誕生日会は是非出席したい
。ママの勝手な判断で登校することに。
登校して直ぐ保健室へ。検温で37.5度。「様子を見ましょう」と保健室の先生も言って下さり、無事教室へ入ることが出来た。
1月生まれのお誕生日会の主人公は、ひろ君ともう一人の友達の2人。
ひろ君、ニコニコ笑顔で自己紹介

ろうそくをフー

くす玉も割ったよ

お誕生日会が終わって再度保健室へ。検温すると38度台まで体温が上昇
していた
早退することに。
5年生の十三祝いには参加出来なかったけれど、お誕生日会には参加出来て、ひろ君も喜んでいたので良かった。
インフルエンザかな
と心配していたが、夜には熱も下がってきているのでそれは無さそう。鼻水と咳が少し出てきているので普通の風邪かな。
来週月曜は異校種間交流があるし、下校後はPT,OTの訓練もある。土日ゆっくり休んで治そうね、ひろ君
ところで十三祝い、5年生よりお祝いのおすそわけ?があった。
可愛いくまさんのカップケーキだ。

HandMadeって、こんな可愛いのが手作りなの
十三祝いは保護者主催、こんな素敵な心配りが私達に出来るだろうか?
インフルエンザが流行していてクラス交流がままならなかった1月、お誕生日会がのびのびになっていて、やっと今日することに。
でもひろ君、今朝から微熱があった。
ヒートテックの肌着を着せていたから熱がこもったのかも。今日の学校の予定は午前中にお誕生日会、午後は5年生の十三祝いに4年生がおよばれしている。1日中、楽しいことばかりだし、やっと開催出来るお誕生日会は是非出席したい

登校して直ぐ保健室へ。検温で37.5度。「様子を見ましょう」と保健室の先生も言って下さり、無事教室へ入ることが出来た。
1月生まれのお誕生日会の主人公は、ひろ君ともう一人の友達の2人。
ひろ君、ニコニコ笑顔で自己紹介

ろうそくをフー

くす玉も割ったよ


お誕生日会が終わって再度保健室へ。検温すると38度台まで体温が上昇


早退することに。
5年生の十三祝いには参加出来なかったけれど、お誕生日会には参加出来て、ひろ君も喜んでいたので良かった。
インフルエンザかな

来週月曜は異校種間交流があるし、下校後はPT,OTの訓練もある。土日ゆっくり休んで治そうね、ひろ君

ところで十三祝い、5年生よりお祝いのおすそわけ?があった。
可愛いくまさんのカップケーキだ。

HandMadeって、こんな可愛いのが手作りなの

十三祝いは保護者主催、こんな素敵な心配りが私達に出来るだろうか?
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ひろ君もCooking
ひろ君も今日は学校でCooking。
来週、入院手術予定のお友達の為に、クラスでちんすこうを作って"がんばって会"をしたとのことだ。
持ち帰りもあったので、お兄ちゃんも三人で美味しく頂きました
形、大きさもばらばらで、これはひろ君がギュと握って作ったのかな~とか想像すると楽しくなりました

ひろ君、一番大きいのを手に取るとまるごと口の中へ。

ママはビックリしたけれど、大きくてもやわらかいのでモグモグ美味しそうに食べていました。
ひろ君、ご馳走様でした。
今日、ひろ君、インフルエンザの予防接種の2回目終了。
お兄ちゃんも、ひろ君も罹りませんように!
来週、入院手術予定のお友達の為に、クラスでちんすこうを作って"がんばって会"をしたとのことだ。
持ち帰りもあったので、お兄ちゃんも三人で美味しく頂きました

形、大きさもばらばらで、これはひろ君がギュと握って作ったのかな~とか想像すると楽しくなりました


ひろ君、一番大きいのを手に取るとまるごと口の中へ。

ママはビックリしたけれど、大きくてもやわらかいのでモグモグ美味しそうに食べていました。
ひろ君、ご馳走様でした。
今日、ひろ君、インフルエンザの予防接種の2回目終了。
お兄ちゃんも、ひろ君も罹りませんように!
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メイソンChristmasParty
今日は学校でメイソンクリスマスパーティーがあった。
今回はお兄ちゃんも一緒に行って、アメリカのクリスマスの雰囲気を楽しんだ。
ご馳走も沢山あり、食べ過ぎてしまった。ターキーが一番美味しかったナ(^u^)

ひろ君、大柄のサンタさんに抱っこしてもらって、たれパンダのクッション兼枕のプレゼントも貰ったよ

ご馳走も沢山食べて、体育館内の飾り付けを見ながらあちこち歩いて、元気いっぱいのひろ君でした
今回はお兄ちゃんも一緒に行って、アメリカのクリスマスの雰囲気を楽しんだ。
ご馳走も沢山あり、食べ過ぎてしまった。ターキーが一番美味しかったナ(^u^)

ひろ君、大柄のサンタさんに抱っこしてもらって、たれパンダのクッション兼枕のプレゼントも貰ったよ


ご馳走も沢山食べて、体育館内の飾り付けを見ながらあちこち歩いて、元気いっぱいのひろ君でした

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給食再開
ひろ君の学校、先週の木曜に厨房の水道水から赤サビが出た。
木曜の給食は学校側が臨時対応で行い、金曜からは、水道管の調査、原因箇所の修理、厨房器具の点検・清掃の為、弁当持参となっていた。
それがやっと今日で終わり、来週から給食再開となった
今週はお兄ちゃんの期末試験もあったので、お兄ちゃんの勉強に遅くまで付き合わされての、早起きの一週間だった。
期末試験も無事終わったし、やっと早起きから解放されるし、嬉しい~
ホッとしているママに、「2学期の美術の提出物何も出していない。月曜に提出しないといけないから母さん手伝って」とお兄ちゃん。
中学3年生になっても、まだまだ手のかかるお兄ちゃんです。
木曜の給食は学校側が臨時対応で行い、金曜からは、水道管の調査、原因箇所の修理、厨房器具の点検・清掃の為、弁当持参となっていた。
それがやっと今日で終わり、来週から給食再開となった

今週はお兄ちゃんの期末試験もあったので、お兄ちゃんの勉強に遅くまで付き合わされての、早起きの一週間だった。
期末試験も無事終わったし、やっと早起きから解放されるし、嬉しい~

ホッとしているママに、「2学期の美術の提出物何も出していない。月曜に提出しないといけないから母さん手伝って」とお兄ちゃん。
中学3年生になっても、まだまだ手のかかるお兄ちゃんです。
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やる気になれば、元気!

学校の連絡帳より

○○小との交流はハイテンションで大きな声で自己紹介をして拍手をもらいましたよ

その中で「好きなのは…、りな

午後は勤労感謝の日のプレゼント配りとDVD鑑賞をしました。少し眠たそうでした。
突然の発表に先生方がビックリしたそうだ

女の子に全く興味の無いお兄ちゃんよりひろ君の方がませているのかも。
りなさん、とってもおちゃめな可愛い女の子です。
帰宅後もよく声が出ていて元気元気

でも流石に疲れていたのか、20:00からひろ君とソファーでTVを観はじめたら直ぐに寝入ってしまった

明日から三連休、ひろ君と何しようかな?
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