MRI(8歳1ヶ月)

　2/22に退院してから２～３日は元気があったものの、その後また元気が無くなり食欲もdown、これまでに嘔吐も２回あったので脳の状態が悪くなっていないかとても心配しながらやっと今日を迎えた。
MRI結果は、現状維持　ホッとした

やはり今回もトリクロール20ml。コップで一気飲みしてくれた。飲んでから30分後には半目と口を開いた状態で爆睡。こんなに深く眠ったことはこれまで無かったので大丈夫かな？とちょっと心配になった。

＜先生のお話＞
　血管腫の大きさは前回と変わらず。色の白さが少々薄くなっているので新しい出血はなさそう。
退院後２～３日は元気があったのは、入院中に点滴したステロイドが未だ残っていたからでしょう。
血管腫の影響が身体に出るなら、手足が動かなくなったり麻痺が強くなったりの局所症状となる。
全身症状で且つステロイドで元気になるなら血管腫はまだそんなに悪さはしていない。１０分程度でも元気に活動出来てその後疲れで動けなくなるのは"乳酸"によるものでしょう。身体を動かすことで乳酸が全身に溜まると疲れを感じるようになる。
でも、疲れるからと身体を動かさないでいるとどんどん筋力が落ちてしまうので、最低でも筋力維持はしておく必要がある。動くことで身体が疲れて脳に悪影響を与える（脳が腫れ易くなる等の）ことは無いし、むしろ手足を動かすことが脳の神経回路に刺激を与えるので良い。疲労困憊すると食欲も落ちるので食事が食べられる程度のリハビリは必要。
　視床の血管腫は出血を起こすと致命傷になりかねないが、摘出するにしろガンマナイフするにしろ後遺症を残さずに治療出来ると言いきれる医者はいないと思う。今はまだ現状維持で大丈夫なので、このまま止血剤を飲み続けて血管腫が小さくなっていくのを期待しましょう。
とのお話だった。

元気が無いことについては、ステロイドの飲み薬を短期間服用してみようかとのお話もあったが、もうすぐ春休みなので次の診察まではこのまま様子を見ることにした。

血管腫については、このまま様子見で本当に大丈夫なのか急に出血しないかと心配だし、かといって今元気でいるのにリスクを冒してガンマナイフに挑む必要はあるのか…。
大阪の先生に再度セカンドオピニオンをお願いしたいと申し出たら、「その先生はガンマナイフ専門の先生ではないけど」と言いつつ「他の先生の意見を聞くことはいいことだから」と快く承諾して下さった。
診療情報提供書、早く書いてもらえますように。

処方された薬はこれまで同様で以下の通り。
　トランサミンシロップ５％　１日２回 朝夕　用量: 18ml×30日分
　重質カマグＧ　１日２回 朝夕　用量：1g×30日分
次回のMRIは１ヶ月後。

ひろ君、トリクロで寝てからず～と寝っぱなし。ピクリともしない。明日朝はスッキリ起きられるかな。

写真：早めに病院に着いたのでちょっと一息CafeTime。ひろ君、ロールケーキは食べたけどオレンジジュースは２口のみ。

小児科への連携

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:8歳1ヶ月, 体重:26.1kg, 身長:122.3cm, 血圧:111-54, 脈拍:122

１月の計測から身長は伸びていないのに体重が１Kg増えている。ローレス指数＝142.7で何とかぎりぎりSafe（145以上から太り気味）だけど、最近食欲無かったのに何故増えたのだろうか？　ホントはもっと身長あるのかも。

＜診察＞
　今日の診察の目的は脳外のMRI検査の結果報告だったので、脳外で頂いたMRI画像の入ったCD-ROMをお渡しし、診て貰いながら脳外の主治医の先生から受けた説明や１０日間の入院でステロイド点滴をして今は元気になっていることをお話した。

「視床は意識に関わるところなので、脳波のα波に左右差（左脳の波形が弱い）が顕著だった原因はこの視床の血管腫の影響でしょう」とのこと。
今後の治療方針については、「このまま様子見で良いのかガンマナイフをした方が良いのかは、小児科からは何も言えません。脳外の先生と様子見のリスク、ガンマナイフのリスクをよく話し合って下さい。場所的にいいとこどりは出来ないので、おそらく脳外の先生も難しい判断になると思います。次回の脳外受診で話が急展開することになればこちらにもご一報下さい」とのお話だった。

とりあえずこっちの電子カルテに、持ち込んだ外部データの取り込みが出来て良かった（*^_^*）
小児科から頂いた脳波のデータは脳外で「開くことができませんでした」と突っ返されのダ。
病院間のデータ連携がスムーズに出来るようになって欲しい

次回の診察はまた１月後。
お薬の処方は変わらず以下の通りで30日分
　テグレトール細粒50% 1日量：0.48g （朝・夕）
　マイスタン細粒1%　　1日量：1.0g　（朝・夕）

今日の小児科は込んでいて待ち時間が長かったがひろ君、以前の様に寝ることは無く割と元気があった。
でも流石に帰宅時は目が真っ赤。それでも夕食をしっかり食べて寝たよ。ひろ君、お疲れ様でした

退院しました！

　今日、ひろ君退院しました。

午前中にステロイドの点滴があり、入院生活最後の昼食を摂ってから退院した。

学校から帰って来たお兄ちゃんと久しぶりの再会だったが、全然普通のひろ君。
でも、夜の風呂上がりには、ソファーでゲームをしているお兄ちゃんの傍で寝てしまっていた。
ひろ君、やっぱりお兄ちゃんが大好きなんだな

お兄ちゃんが学校から帰って来てから皆で西cityへ。
王将でラーメンや餃子、チャーハンをい～ぱい食べたひろ君、その後のお買い物も始終ご機嫌でした。

ひろ君の入院中は、期末テストもあったお兄ちゃんの為に、奥ばぁちゃんやパパの両親が美味しい夕食持参で家に来てくれ、お兄ちゃんと一緒に夕食を食べお兄ちゃんの頑張りを応援して下さった。
ママやパパがそそぐ愛情以上の愛をいっぱい受けたであろうお兄ちゃん、無事テストが終わって良かったね。
おじぃ、ばぁちゃん、それに奥ばぁちゃん、ありがとうございました。

明日、退院します

　ひろ君、明日退院します。

昨日からステロイドの点滴が１回になり、明日までやってから退院することになった。

入院前はぼ～とすることが多く、また一日に何度も「はぁ～」とため息をついていたが、今はため息が気にならない程減っているし、今日は自らSASUKEのDVDを選んで観る程元気だった。SASUKEはひろ君の元気さのバロメーターなのだ。

退院後は、本人の負担にならない様に気をつけながら徐々に体力をつけていく必要があるので、まずは毎日学校に行ける様、ひろ君に頑張って貰おう。
あれ、これってひろ君が学校で発表した三学期の目標そのものだ！

退院前なのでリハビリ室に挨拶に行った。
以前お世話になったPT,OT,STの先生が出てきて下さり、「背、伸びたな～」とビックリすると同時に「上手に歩けるようになったね」と喜んで下さった。

看護師さんにも、いつもいつも優しく声を掛けて貰えてとても有り難い。
ひろ君、しあわせだね～。

大部屋移動

　これまで個室で快適生活だったが、今日から大部屋へ移動になった。

入浴や洗面台の利用等で少し不便はあるが、ひろ君が感染症の心配も無く元気になった証拠だね！

今日のひろ君、昨夜寝返りもせず爆睡していたおかげか、am7:00前にスッキリ目覚め起きてから3時間程は元気に活動した。
でもその後、寝てばかり(-_-)zzz
昼食が来たので起こそうとしてもボ～っとして起きず。
やっと起きて遅めの昼食を摂り、これで目が覚めたかナ？っと思いきや、「寝る！」っとまた寝はじめた。

これまでもトリクロを飲んだ翌日は学校に行っても寝てばかりなことが多かった。
今回もまた同じでトリクロが残っているせいだとは思うが、今日はステロイドの点滴を１回だけにしているのでその影響もあるのかな？

もう夕方になるけどひろ君いつ起きるのだろう？

写真:やっぱりピタゴラが好き(^O^) 朝の活動でした。

MRI(8歳0ヶ月)-治療効果

　今日、入院初日に投与した止血剤とその後のステロイドの効果を診るためのMRI検査があった。

前回の検査同様、20mlのトリクロールを一気に飲んでくれたひろ君。
Bed上で横になっていても「母さん見て、こんなに挙がるんですよ」と両手を挙げて見せてくれたり、点滴の針を刺す時も「痛くないんです」と看護師さんに返答したりと、いつもいつも頑張っている。
何でこんなに頑張れるのかな、生き急いでないかなと心配になる。

〈先生のお話〉
・血液検査結果
　視床下部ホルモン、脳下垂体ホルモン全て異常なし。
なので、今元気がないのは視床上部の血管腫の圧迫によるものでしょう。

・MRI結果
　視床上部の血管腫について、変化無しか若干小さくなっている気がする。このまま様子見で大丈夫でしょう。
これが大きくなると意識が悪くなってくるのでぼ～としたりぐったりしてきます。ステロイドは脳の炎症を抑えたり血管を強くする働きがあるので、効果はある。しのげる間はこの治療でしのいでいきましょう。
しかし長期間の使用は出来ないので切る必要がある。とりあえず明日、回数を今の２回から朝のみの１回に減らし一日それで様子をみて大丈夫そうなら暫く内服に切り替え徐々に減らしていきましょう。

血管腫が急激に大きくなると前回ように急性水頭症になるので前回と同じドレナージをすることになります。その時はガンマナイフの選択肢しか無いかもしれません。

他の血管腫については、大きさに変化無し。
左頭頂部分の血管腫は手足に麻痺が出てくる可能性はある。
左側頭葉先端部の血管腫は症状が出ない場所なので大丈夫。

とのお話で、週末には退院出来そうだ。
退院しても無理はさせない様にして、一週間は訓練や体育の授業はお休みさせてとのことだった。

不安はいっぱいだが、現状維持でもいいからひろ君が楽しく日常生活が送れる日が長く続いて欲しい。
悪化だけはどうかしませんように！

トリクロで5h30m爆睡したひろ君、その時のSpo2が92～93だったので寝ている間少し酸素を入れた。
その後、夕食をしっかり食べてpm9:00に就寝。再度Spo2を測ると93～94。
ひろ君の通常の値は98前後、寝ている時って低くなるものなのかな？っと看護師さんと一緒に首を傾げた。90以上はあるのでま、大丈夫ってことで。

ひろ君、MRIお疲れ様でした。ぐっすり寝ようね。

懐かしいね～

　ひろ君、自分から「あそぼ！」と言うほど元気になっている。
食事も「おいしい～」と言って食べてくれるようになった。
今朝は点滴の針を自分で抜いてしまうハプニングもあって、それからは抜いてしまわない様に頑丈に包帯を巻かれてしまった。
元気になった証拠だね(^O^)

今日も朝夕2時間のステロイドの点滴のみで、のんびり過ごした。
一年前に学んだ院内教室にも行って遊んだよ。
現在、生徒は居ないのでPlayRoomになっていて自由に入って遊ぶことが出来る。ひろ君、この部屋覚えているかな～。

夕方、主治医の先生から以下のお話があった。
ステロイドは脳の腫れを抑える他に身体を元気にしたり食欲増進の作用もあるので、その効果で元気になっていると思います。が、使い続けると元々身体の中で作られる副腎皮質ホルモンが作られなくなってしまう為、長期間は使用出来ない。1週間程度なら問題ないでしょう。
明日、MRIを撮ってその結果次第で今後のことを判断しましょう。
とのこと。

ステロイドが直接血管腫に効く訳ではないとのことだが、止血剤とステロイドの効果で血管腫が小さくなっていて欲しい。

ステロイドの効果

　ひろ君、ステロイドの点滴を始めて今日で３日目、効果が出てきている。

「アハハ」の笑い声も出るようになったし、歌のDVDに合わせて歌も歌うようになってきた(^0^)/

食欲も出てきて今日は三食完食した。まだ自分からお箸を持とうとはしないが、もしかしてそれって甘えかな？

週明けまでそのままステロイドを続けて、退院予定。
ステロイドで免疫力が落ちているので、うがい手洗いしっかりやるようにと看護師さんから助言があった。
気をつけていこう。

リハビリ室にて

　今日のひろ君、ステロイドの点滴の効果か少し元気が出てきた。

相変わらずBed上が多いが、昼食後わりと元気があったので散歩がてらリハビリ室に行ってみた。
ひろ君、道具のある場所を覚えていて輪投げや三角ポール等、次から次へと訓練道具を出しては自主トレ開始。右手で三角ポールを握らせてあげると、なんと自力で5個積み上げることが出来たヨ(^0^)/

今日の点滴は、昨夜と同じステロイドを朝夕の2回。
ガンマナイフについては、専門の先生でも賛否両論あったとのこと。
技術的にはピンポイントで当てられるが、その後出血する恐れもある。
でも、今の海綿状血管腫がこれ以上大きくなるとガンマナイフでは効かなくなる。場所が脳深部なので手術も出来ない。
なので、止血剤とステロイドの効果を1～2週間後にMRIを撮って経過を診てからどうするか判断しましょう。
とのお話だった。

今のところ、心配していた右手の脱力も問題なさそうだし足も麻痺は強くなってはいない。
でも、いつまた前回の様に急に大きくなって出血するか分からない。

うまく血管腫が小さくなっていきますように！

のんびり

　今日は朝一で採血をして、それ以降は点滴も無くのんびり過ごした。

ひろ君、寝たいだけ寝られるのでずっとBedでゴロゴロ。寝たり起きても横になったまま。
これではいけない！と外出許可を貰い病院の向かいの公園へ散歩に出た。

公園の桜は去年の半分も咲いていなかったが、中には満開の木もあったので、その木をバックに写真を撮ったよ(^0^)/
規模は小さいが桜祭りの出店も出ていたよ。

夕方、主治医の先生より以下のお話があった。
血液検査の結果は、一般の検査は異常なし、電解質も正常。ホルモン系は院内で調べられる甲状腺ホルモンは異常なし、その他については外部に出しているので結果が出るのに一週間程かかる。
今後については、ガンマナイフが可能かどうかをガンマナイフ専門の病院と相談中。
とりあえず今出来ることはステロイドの点滴。ステロイドは血管を強くする効果と元気が出る効果があるので、短期間の使用なら弊害は無いからやってみましょう。
とのことで、今夜よりステロイドの点滴をすることになった。

〈点滴内容〉
・ステロイド(ソル・メルコート40)
・胃薬(ファモチジン 20mg)
・生食溶解液 100ml
朝夕の1日2回、50ml/hで2時間の点滴

ひろ君、ぐっすりお休み中です(-.-)