昨日の記事に関して、お伝えすべき投稿を掲載しておきます。
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この度は、ブログ掲載ありがとうございます。
私は、この記事をFacebookに掲載した、Aさんの業界の後輩であります
北海道札幌市のBと申します。
写真館を営んでおります。
ひろくんのおとうさんは、ぼくにとっても大切な方、とてもよくしてくださってる業界の先輩です。
Aさん同様に、大変心を痛めているところです。
FB上での記事には、病名が記載されていなかったので、後からぼくも個人的にシェアを含め改めて
病名をいれた内容で掲載をしておりますが、病名がわからないとそれに詳しい医師を見つけるのも
なおさら大変になると思い、掲載した次第ですが、今回、木下さんのブログにも病名が無かったので、
出来れば付け加えて頂けたらと、厚かましいのは十分に承知ではございますが、メールした次第です。
ひろくんの病名は「血球貪食症候群」です。
お手すきがございましたら、どうか宜しくお願い致します。
この度のご厚意、心から感謝申し上げます。
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はじめまして。
他人事とは思えずメールさせて頂きました。
EBウィルス感染、血液ぎょ固因子関連などから
血液内科での治療となるのでしょうか？
小児だと自治医大なのですね。
成人ですが血液内科は兵庫医科大が
とても有名で、さじ投げられた白血病患者も
受け入れ治療してくれます。
突然すみません・・・
私の大切な人が白血病で亡くなり
他人事とは思えず余計なお世話ではありますが、
メールさせて頂きました。
早く適切な治療を受けられ
命が繋がることを
心から切にお祈りしております。
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最初のメールは、関係者と思われる方からのメールを、関係者の固有名詞のみ、AとBに置き換えて掲載いたしました。
二番目のメールは心配したからのメッセージです。
この「血球貪食症候群」という病気は難病で知られています。
大阪市立大学医学部のページには、この病名に関して、次のような記載があります。
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/labmed/page119.html
また難病センターの当該疾患のホームページ記載は、以下のとおりです。引用いたします。
「家族性血球貪食症候群はリンパ球の細胞障害性顆粒の産生および搬送・分泌過程を制御する遺伝子群の異常により、マクロファージやリンパ球の過剰反応が持続し、多様な臓器障害が引き起こされる。生後すぐに発症する例も存在す る。二次性血球貪食症候群では、感染症、リンパ腫などの疾患群の発症に付随して同様の病態を呈する。家族性、二次性のいずれも、血球貪食による血液系の異 常が顕著であり、重症例では死に至る疾患群である。」
本来は身を守るべき血球の反応がおかしくなること。免疫の急激な異常です。
「ある白血球が他の血球を食べてしまう病気」と言われることもあります。
劇的な特効薬があるのかはかなり難しいと思いますが、一般的には免疫抑制剤を投与することが有効と考えられるはずです。
この病気は、遺伝性の場合と、EBウイルスなどの感染症に端を発する場合があります。原因不明という事も多いです。
乳幼児の場合は、感染症がきっかけと考えられるケースも多いそうです。
いずれにしても症例数は多くありません。
どちらにしても、血液疾患の対応症例数の多い病院が、やはり可能性は大きいと思います。
小児であること、更に血液疾患に対応できる専門性のある医師が誰なのかという事は、専門学会の指導医レベルが誰なのかを下記リンクから確認することも有効ではないとかと思います。こうした医師の中に、対応力のある医師が存在する可能性は高いからです。
http://www.jspho.jp/specialist/advisor_list.html
この中には、名前が出ている自治医大の森本医師もいらっしゃいますね。。
後は、果たして動かせるのかという事も、実は大きな障害だろうと思います。
福島で対応が万全でなくても、こうした重症患者の場合は、動かすことがマイナスになるケースも考えられます。
いずれにしても、過酷な状況は続くと思いますが、治癒されることを願っております。
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少しは暖かくなるようですので、直接おいでください。
【1/30（土）木下黄太お話会in福岡】
13:15 受付開始 13:30 開演
開催場所 福岡市立 中央市民センター 2階 第2会議室 (赤坂2-5-8)
申込＆詳細⇒ http://kokucheese.com/event/index/364664/
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