重い病気の子や家族の滞在施設 支援拡充へ実態調査

小児がんなど重い病気の子どもや家族が休息を取ったり、短期滞在したりする施設「こどもホスピス」を全国に普及させるため、こども家庭庁が２０２３年度中に初の実態調査に乗り出すことが５月２日、分かった。

主に医療機関や民間団体が運営するが、資金不足や制度面の不備で設置が遅れている。

同庁は調査結果を踏まえて課題を把握し、必要な支援を検討する。

こどもホスピスは英国発祥で、国内では２０１２年に淀川キリスト教病院が初めて設置した。

大人のホスピスは末期がん患者の緩和ケアなどが中心であるのに対し、病気や障害のある子どもに遊びや学びの場を提供し、家族の精神的なサポートも担う。

国内では０～１４歳のうち、１年間に２千人程度が小児がんと診断される。

病気の子どもや家族が孤立しないように、自宅と病院の中間的な位置付けとなるこどもホスピスの重要性は増している。

一方、関係団体「全国こどもホスピス支援協議会」によると、「こどもホスピ

ス」の名称で運営しているのは国内に３ヵ所のみ。

各地の団体が設立を求めて活動しているが、資金難から普及が進んでいない。

医療や福祉施設に該当しないとの理由で、国の補助金を受けられないケースもある。

淀川キリスト教病院は「こどもホスピス病棟」を設置。

小児科や緩和フア科の医師かおり、カウンセラーや心理士らによる心のケアにも力を入れる。

横浜こどもホスピス「うみとそらのおうち」は１家庭につき１泊２千円で滞在でき、運営費は一般企業からの寄付やクラウドファンディングで賄っている。

看護師や保育士が日中活動のプログラムを作成。

しかし訪問看護の対象外で、容体急変時には救急搬送以外に手だてがない。