目力

　今日はＰＴの訓練があった。

今日は朝からいまいちの元気さだったが、センターに着くとやる気スイッチONになりとっても元気だった。

ストレッチを受けている間、気持ちよさに寝てしまいそうになることもしばしば。でも今日は周りをキョロキョロする余裕も有り。
調子が上がるのに比例して右手の緊張が強くなる。今日の四つ這いでは右手の指が開かなかったが、それでも自ら足を交互に踏み出し左手でバランスを取って進むことが出来た。膝歩きも上手だった。最近歩行時も右足の上がりが良くなっているので右足の筋肉付いてきたかも。

歩行練習はとてもご機嫌でニコニコ笑顔でした

本人歩くのが楽しくてどんどん早足に。理学療法士さんがセーブをかける程だった。

今日はたまたま早めにセンターに着いたので、不安がある時だけ受けている訓練外来だが時間があるので受けることにした。
ここ２週間程は調子の良さが続いている。が、身長は伸びているのに体重が増えないので最近痩せてきたこと。食事は普通食をハサミできざんでこれまで通りの量は食べているが時々むせがあること、等を報告。

Drより誤嚥には十分気を付けるようアドバイスがあった。その内容は以下の通り。
・むせる様なら無理させず、とろみを付ける等して飲み込みやすい形態に変えてみたらどうか。
・身長が伸びる時期は食事量も増やしていかないと体力が落ちる。食事＋栄養補助ドリンクで栄養は十分に摂らせて下さい。
・むせが無くても誤嚥する人もいる。唾液を誤嚥して肺炎になる人もいる。
・食事中の嘔吐は、胃液を誤嚥する恐れもあるので要注意。
・誤嚥したかどうかは肺がゴロゴロしていないか、痰が出ていないかを注意すること。

ひろ君、飲食時むせはあるが咳でしっかり出せていると思っているのだが、少しずつでも誤嚥してたら怖いな。
せっかく普通食に戻ったし、二学期からは学校でも普通食に戻してもらおうと思っているのだが、誤嚥には十分気をつけなくては。

今日は早めに着いて、たまたま受けた訓練外来で色々教えて貰えたのでLuckだった
ひろ君も元気に訓練を受けることが出来たし、「最近のひろ君は目力がありますね。元気が無かった頃の目とは全然違います」と理学療法士さんに言われもしたし、嬉しいこと続きでした。

骨年齢

　今日は小児科受診だった。今日の小児科は神経の診察は無く内分泌だけ。

＜計測＞
　小児科なのでいつもの様に計測があるのだが、体重がひと月前より0.5kg程減って29kg台に落ちていたことに動揺してメモを撮り忘れてしまった
食事量が減っている訳でも無くそこそこ食べているのに現状維持出来ていない。夏休みに入って給食が無いからか（給食は毎回ほぼ完食しているので）。

ひろ君、出掛ける時に寝入ってしまって起きられない事がよくある。そんな時は抱っこで車に移乗させている。
４月末に退院してからしばらくは横抱っこ出来たのが、その内重くて出来なくなって、でも最近からまた横抱っこ出来るようになっていたのは、体重が減っていたからなのね。今がぎりぎり抱っこ出来る重さ、これから1～2kg増えるともう抱っこ出来なくなる。

＜診察＞
　前回の受診時に撮った手のレントゲンより骨年齢を教えてもらった。
実年齢：11歳5ヶ月,　骨年齢：12歳4ヶ月
去年の３月に撮った時には13歳7ヶ月と言われた。「あの時は読み過ぎだった」とDr。
実年齢と１歳違い程度なので、治療的には良い状態とのこと。

胸の音、異常なし。
喉の視診、異常なし。先生が喉を診ようとライトとヘラを両手に持っただけで何の指示もしていない内から口を大きく開けてくれた。診察の手順がよく分かっているひろ君です。

診察の最後にリュープリンの注射。
先生がゆっくりゆっくり打ってくれたので、ひろ君、全然痛がること無く、むしろ「ホントに注射してる？」と言いたげな顔で、注射されながら先生の顔をのぞき込んだりしていた。
リュープリンの注射は真っ白なのでいかにも粒子が荒くて痛そうなのだ。

ひろ君、今日は夜更かしです。24時をとっくに回っているのにまだモゾモゾしている。
ママかパパが来てくれるのを待っているのだろう。とっても寂しがりやです。

ひろ君、愛があふれています

　昨日は脳外科受診だった。

前回の脳外受診からのひろ君、元気が続いているなと思っていたら急に元気が無くなりだしたり、１週間ほど元気が無くて病院受診しようか迷っていたら突然元気になったりと、体調の変化が全然読めないが、ここ２週間はまーまーの状態であることをDrに報告。

脳外科主治医の先生は、毎回診察が混んでることもあってかひろ君に向き合ってお話しすることがあまり無い。
しかし昨日は、ひろ君としっかり向かい合ってひろ君に話し掛けてくれた。

Drが「お名前は？」と聞くとひろ君、口は動かすが声は出ず。
Drが「手を上げてみて」と指示した時は、しっかり左手を上げて応えることが出来た。

「言葉も理解しているし左手の動きも問題無い。首も倒れずにしっかり座れているので、調子良さそうですね。次回の受診は３ヶ月空けても大丈夫そうですね」とDr。
Drがパソコンに向かって診察内容を打っている時、突然ひろ君がDrに向かって「大好き」とボソッとつぶやく様に言った。
ひろ君、先生が目を見て話しかけてくれたのがとても嬉しくて、名前を言えなかったこともあり何か言わなくてはと思って、つい出た言葉が「大好き」だったのかもしれない。
ひろ君の心の中は愛で溢れているのだろうなと思うと、ひろ君がますます愛おしくもあり、羨ましくもある。

定期的にMRIを撮りたいと要望すると、「半年間隔で撮りましょうか」ということになり、次回の10月の受診でMRIを撮ることになった。

会計待ちのひろ君


車椅子用テーブルは最近購入した。
訓練でセンターに行った時、装具屋さんが車椅子に座っているが上半身が左に倒れているひろ君を見て、「見て見ぬふりは出来ない。テーブルがあれば肘で上半身を支えられる分、少しは身体が倒れにくくなるのでは。車椅子を買い替えるまでこのままと言う訳にもいかないでしょう」と考えて下さり作った物だ。
"車椅子の修理申請"で役所に申請を出して１割負担で作って貰った。
テーブルがあることで身体が倒れにくくなるなんて私には無かった発想だ。装具屋さんに感謝です。

テーブルがあっても、全然元気が無い時はどうしても倒れてしまうので、やはりティルトやリクライニング機能のある車椅子への買換えが必要だ。
身体障害者手帳の等級変更の申請を５月に行ったのだが、３ヶ月近く経つのに結果が未だ届かない。いつになるのだろうか、11月の修学旅行までには車椅子を買換えたいのだが。