先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
小児科受診(9歳1ヶ月)
今日は小児科受診があった。
<計測>
年齢:9歳1ヶ月, 体重:30.5kg, 身長:126.7cm, 血圧:125 - 83, 脈拍:126, SpO2:97, BMI:19.0 (ローレル指数=150.0)
ひろ君、4月から比べるとこの1年間で身長は4cm増、体重は5kg増。沢山食べられるようになったのはいいことだけれど、ローレル指数160から肥満だ 注意せねば。
<診察>
前回の診察でひろ君が元気が無かったのを心配した先生、聴診器をあてて診て下さった。結果、異常無し。
てんかん発作も全然無く調子良いが、右足首が時々つっぱること。遺伝子検査の結果が出たこと。2月のMRIで新たな血管腫が左側脳室内に見つかったこと等をお話した。
足のつっぱりは、ずっとつっぱったままの状態ならボトックス注射で筋肉を弛緩させることも考えるが、時々なら本人の体調や気持ちが緊張したり等でつっぱり易くなるだけなので、様子見で大丈夫。
遺伝子検査については、今後遺伝子異常が見つかったとしても治療が出来るかということになる。
血管腫については、脳室内の血管腫なので麻痺等の症状は出なくても水頭症には気をつける必要があるでしょう。
とのお話しだった。
今回の診察は、3月に申請する必要のある特児の診断書も書いて頂いた。小児科の診察及び処方薬は自立支援医療費助成で無料なのだが、診断書は自己負担。3,500円かかった、高い
処方薬は、今回もまたマイスタンの量を増やして 前回の1.1g から 1.2mgへ 0.1g増
「マイスタンの増量はここまでだが、次回以降にテグレトールを1回当たり300mgまで増やすか様子を見ながら考えましょう」とのことで、次回の診察は2ヶ月後。
<計測>
年齢:9歳1ヶ月, 体重:30.5kg, 身長:126.7cm, 血圧:125 - 83, 脈拍:126, SpO2:97, BMI:19.0 (ローレル指数=150.0)
ひろ君、4月から比べるとこの1年間で身長は4cm増、体重は5kg増。沢山食べられるようになったのはいいことだけれど、ローレル指数160から肥満だ 注意せねば。
<診察>
前回の診察でひろ君が元気が無かったのを心配した先生、聴診器をあてて診て下さった。結果、異常無し。
てんかん発作も全然無く調子良いが、右足首が時々つっぱること。遺伝子検査の結果が出たこと。2月のMRIで新たな血管腫が左側脳室内に見つかったこと等をお話した。
足のつっぱりは、ずっとつっぱったままの状態ならボトックス注射で筋肉を弛緩させることも考えるが、時々なら本人の体調や気持ちが緊張したり等でつっぱり易くなるだけなので、様子見で大丈夫。
遺伝子検査については、今後遺伝子異常が見つかったとしても治療が出来るかということになる。
血管腫については、脳室内の血管腫なので麻痺等の症状は出なくても水頭症には気をつける必要があるでしょう。
とのお話しだった。
今回の診察は、3月に申請する必要のある特児の診断書も書いて頂いた。小児科の診察及び処方薬は自立支援医療費助成で無料なのだが、診断書は自己負担。3,500円かかった、高い
処方薬は、今回もまたマイスタンの量を増やして 前回の1.1g から 1.2mgへ 0.1g増
「マイスタンの増量はここまでだが、次回以降にテグレトールを1回当たり300mgまで増やすか様子を見ながら考えましょう」とのことで、次回の診察は2ヶ月後。
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