40分間のPT

　前回は、訓練の前の診察で時間が長くなり訓練は10分そこらだったが、今日は40分間しっかり頑張った。

まずは、仰向けに寝てストレッチ。そのままの態勢で片足ずつキック。次にお父さん座りで体重を左右交互に移動させる練習、その次に膝立ち歩き、最後に歩行。
軽い運動でお腹に力を入れさせ、次第次第に大きい動きに持っていくと体幹が安定して歩きやすくなるそうだ。
ひろ君、膝立ち歩きはすごく上手で左右のバランスもとれていたが、歩行になると、右腰がクニュとして引けていた。
でも、「以前より余計な力は入っていないので、これから少しずつ身体の動かし方を習得させていきましょう！」と理学療法士さん。

休みなしでの40分間だったが、ひろ君、疲れた様子も無く頑張ることが出来た。あくびも全く出なかった。
入院中の10分で疲れ果てていた頃と大違い。
学校でも寝ていなかったそうだし、そのまま訓練へ直行でも大丈夫になっている。
でも、無理はさせないでおこう。

　今日、3ヶ月毎にあるリハビリテーション実施計画書が出た。大まかな内容は以下の通り。
脳血管内治療の為、約2ヶ月ぶり。手術前から大脳基底核に出血あり。退院後は少しずつ体力ついてきている。片手介助歩行レベル。右手足の麻痺に加え左手の筋緊張高い。椅子座位からの立ち上がりスムーズ。歩行は右足を持ち上げて振り出す。体幹の安定性乏しく時々ふらつきがあり転倒危険性高い。本人の体調をみながら歩行バランス、持久力の向上目指す。

写真:膝立ち歩きの途中にカメラを向けるとポーズをとってくれました^_^

二学期初登校

　ひろ君、今日から学校へ。二学期、初登校でした。

教室に入ると、「おかえり～」と言われながら教室の真ん中に下げられているくす玉の下に案内された。
ひろ君が紐を引っ張ると紙吹雪の中、「ひろき イェ～イ！」の垂れ幕が下がった。
先生の盛大なお出迎えだったが、当の本人はキョトンとして、いったい何があったんだろう？という感じ。

一日の間にたくさんの先生方に声をかけられ、そのつどつど笑顔で対応していたとのこと。
給食前に1h20mは爆睡していたそうだが、登校初日からの6校時授業、ひろ君よく頑張った。

とても疲れている様子だったが、帰宅後、寝入ることなく、しっかり夕食も食べてから、pm8:40にBedに入ると直ぐに入眠。
ひろ君、一日お疲れ様でした。

脳外に経過報告

　今日、大阪での治療が終わったことの報告と大阪から預かったデータを渡す為に脳外を受診した。

13:30からの予約だったが、データの取り込みに時間がかかるからと、少し早めに病院に着いたのだが、そのデーター（CD-ROM 3枚）の取り込みに3hもかかった様で、ずっと待たされて、やっと診察に呼ばれたのが17時前だった。

待っている間、ひろ君、ママの膝枕で横になっても目はパッチリ。全然寝ず元気だった。

診察では、入院中に出血が数回ありその為に体調が悪くなったりもしたが、治療自体は動静脈シャントが無くなり大成功だったこと。帰宅後は以前より元気になり、少し賢くなった感もあることをお話しした。
先生もとても喜んで下さり、ひろ君に「とっても頑張ったね」と声をかけて下さった。

お薬を使うのでMRIを頻繁に撮るのも何だからと、次回の診察はMRIと一緒に11月末になった。
でも、ひろ君が具合が悪くなったらいつでも来ていいからと言ってもらえので安心。

疲れて帰宅したひろ君だったが、寝入ることなく、夕食を完食してDVDも見てから寝た。

写真:待ち時間におやつ（どら焼きとリンゴジュース）

8.19～9.30 脳動静脈瘻治療入院まとめ

前回の入院のまとめはコチラ

入院期間：2013.08.19(月) ～ 09.30(月) 43日間

○大阪入院前
8.9 嘔吐1回、以降、食欲なし水分摂らず
　　　→ クリニックへ。尿検査:異常なし 血液検査:異常なし
8.12 大学病院に入院
　　　→ MRIの結果、左右の基底核に2cm程の出血あり。保存的治療を行う。
8.18 元気になり退院

○大阪入院:脳動静脈瘻治療の為
8.19 空路大阪へ → 入院
8.20 ３回目血管内治療 … 頭頂部と左側頭部の硬膜の栄養動脈を接着剤で塞栓
8.25 嘔吐の始まり。口をベチャクチャ、瞳のブレ少しあり。食欲全くなし。
　　　→ MRIの結果、右基底核の血管腫が少し大きくなっていることが判明
　　　→ 脳の腫れを抑えるお薬（グリセロール）の静脈注射開始
8.30 鼻からチューブを入れ、エンシュアリキッドで栄養補充
9.05 ４回目血管内治療 … 動静脈シャントを瘤内塞栓 → シャント消滅！
　　　→ しかし、術後の回復がおもわしくない。
9.09 MRIの結果、左右の基底核の血管腫の拡大、及びその周りの脳の腫れが判明。
　　　→ 脳の腫れを抑えるお薬を再開
9.20 左側頭部と後頭部の抜け毛の始まり
9.27 鼻のチューブを抜いた
9.30 退院 → 空路帰宅

○今後の予定：
　４回に及ぶ血管内治療で動静脈シャントは消えたので、治療は終了。出来れば、半年後ぐらいに確認の為の血管撮影検査をしたい。

○その他：PT,OT は退院後も地元の施設で継続すること。

　今回の入院では、血管内治療と血管腫の悪化が重なってしまい、ひろ君、かなりしんどい入院生活になってしまった。でも退院の日程が決まってから急速に回復していったひろ君、我が子ながらすごい子だな～と思う。
家に帰ってからは、満面の笑みを見せてくれるし、グッタリすることも無く、食欲もあり、大阪に行く前より元気になっている。また、最近賢くなっていてこんな会話をしてくれた。
ママ:「ひろ君、可愛いね。どうして可愛いのかな？」　ひろ君:「だって～、ニコニコちゃんだから」
ママ:「おしっこある？」　ひろ君:「ない。あとででいいんじゃない」
これまでのひろ君は、言われた言葉をそのまま使い「だって可愛いから」等と答えていた。
脳の腫れが引いたことに加え、動静脈シャントが消えたことで以前より脳の活動が良くなっているのかな？と思う。

今日は午後から脳外受診。経過報告してきます。

訓練再開

未だ退院して直ぐだけれど、ひろ君が元気なので、発達センターでの訓練を再開することにした。

まず、大阪での治療の報告をする為に診察を受けた。
治療が成功して脳動静脈瘻は消えたけれど、入院中に左右両方の基底核に海綿状血管腫の出血があり、入院が長引いたことをお話しすると、丁寧に手足の動きをCheckして下さった。
その結果は、両手両足の緊張が高く、右足にクローヌスあり、両足にバビンスキー反射あり。
「左手足に未だ明らかな麻痺は見られないけれど、筋肉が固くならないように、日頃からストレッチやマッサージを日課にして、将来的には自身でやれるようにしていった方が良いですね」とのお話だった。

2月にCheckしてもらった時は左半身は何ともなかった。今回の出血でとうとう左側まで影響が。
視床と基底核に海綿状血管腫。身体への影響は出ているが、未だ日常生活を送るうえでは以前とそんなに変わらずにいられている。
ひろ君、日に日に元気になっているし、大丈夫だ、どんどん良くなる！

元気元気！

ひろ君、とっても元気！

食事も、毎食、全部食べている（ご飯の量は100g）。
顔色も良く、笑顔いっぱいです
入院中は、寝返りも打てなかったのに、今は、一緒に寝ていると、ひろ君から抱っこしてくれます。
西Cityで30分程お買い物しても、以前のようにぐったりすることが無い。
帰宅して、どっと疲れて爆睡することが無いどころか、今日は昼寝もしていない。
いい感じ。このままどんどん良くな～れ！