先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
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ひろ君、生まれながらに脳動静脈奇形があり、更に脳の多発性海綿状血管腫も抱えながら、やる気 元気 ひろき!で周りをを幸せにしてくれる、そんな子供でした。
このblogはひろ君の12年間の生きた証です。 |
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リトミックは楽しい!
<リトミック>
今日は4ヶ月ぶりにリトミックに参加した。
午前寝を2h、午後はずっと起きていて夕方からリトミックへ。
4ヶ月前のひろ君は体力がかなり落ちていて、少し動くとすぐに疲れてしまっていた。
でも今日は、1h元気に活動することが出来た。
ひと月前は歩くこともままならなかったひろ君が、
走ったり
台車に乗ったり
大太鼓で「100% 勇気~」
とっても楽しく動きまわった。
一旦帰宅して少し休んでから、今日はガストで夕食をとった。
ひろ君、Kidsハンバーグプレートを「美味しい」と言いながらポテト以外は全部平らげたよ。こんなに食べて大丈夫かな?とママが心配になるほどだった。
帰宅後、流石に疲れ果てて声が全く出ない。Bedに入ると直ぐに寝入った。
<育成医療>
今回の大阪での手術での育成医療が9/15日までの期限だった為、追加の申請をしていたのだが、それが今日、新しい決定通知が届いた。ヤッター
新しい決定は、期間が 9/16からの3ヶ月間、自己負担上限額は前回同様の10,000円。
良かった~。これが無かったら9月の入院費が 育成+高額医療費限度額適用認定書 で10万円程になるところが2万程度で済むことになる。
意見書を書いて下さった先生に感謝だ。
今日は4ヶ月ぶりにリトミックに参加した。
午前寝を2h、午後はずっと起きていて夕方からリトミックへ。
4ヶ月前のひろ君は体力がかなり落ちていて、少し動くとすぐに疲れてしまっていた。
でも今日は、1h元気に活動することが出来た。
ひと月前は歩くこともままならなかったひろ君が、
走ったり
台車に乗ったり
大太鼓で「100% 勇気~」
とっても楽しく動きまわった。
一旦帰宅して少し休んでから、今日はガストで夕食をとった。
ひろ君、Kidsハンバーグプレートを「美味しい」と言いながらポテト以外は全部平らげたよ。こんなに食べて大丈夫かな?とママが心配になるほどだった。
帰宅後、流石に疲れ果てて声が全く出ない。Bedに入ると直ぐに寝入った。
<育成医療>
今回の大阪での手術での育成医療が9/15日までの期限だった為、追加の申請をしていたのだが、それが今日、新しい決定通知が届いた。ヤッター
新しい決定は、期間が 9/16からの3ヶ月間、自己負担上限額は前回同様の10,000円。
良かった~。これが無かったら9月の入院費が 育成+高額医療費限度額適用認定書 で10万円程になるところが2万程度で済むことになる。
意見書を書いて下さった先生に感謝だ。
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