先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
MRI(8歳0ヶ月)-治療効果
今日、入院初日に投与した止血剤とその後のステロイドの効果を診るためのMRI検査があった。
前回の検査同様、20mlのトリクロールを一気に飲んでくれたひろ君。
Bed上で横になっていても「母さん見て、こんなに挙がるんですよ」と両手を挙げて見せてくれたり、点滴の針を刺す時も「痛くないんです」と看護師さんに返答したりと、いつもいつも頑張っている。
何でこんなに頑張れるのかな、生き急いでないかなと心配になる。
〈先生のお話〉
・血液検査結果
視床下部ホルモン、脳下垂体ホルモン全て異常なし。
なので、今元気がないのは視床上部の血管腫の圧迫によるものでしょう。
・MRI結果
視床上部の血管腫について、変化無しか若干小さくなっている気がする。このまま様子見で大丈夫でしょう。
これが大きくなると意識が悪くなってくるのでぼ~としたりぐったりしてきます。ステロイドは脳の炎症を抑えたり血管を強くする働きがあるので、効果はある。しのげる間はこの治療でしのいでいきましょう。
しかし長期間の使用は出来ないので切る必要がある。とりあえず明日、回数を今の2回から朝のみの1回に減らし一日それで様子をみて大丈夫そうなら暫く内服に切り替え徐々に減らしていきましょう。
血管腫が急激に大きくなると前回ように急性水頭症になるので前回と同じドレナージをすることになります。その時はガンマナイフの選択肢しか無いかもしれません。
他の血管腫については、大きさに変化無し。
左頭頂部分の血管腫は手足に麻痺が出てくる可能性はある。
左側頭葉先端部の血管腫は症状が出ない場所なので大丈夫。
とのお話で、週末には退院出来そうだ。
退院しても無理はさせない様にして、一週間は訓練や体育の授業はお休みさせてとのことだった。
不安はいっぱいだが、現状維持でもいいからひろ君が楽しく日常生活が送れる日が長く続いて欲しい。
悪化だけはどうかしませんように!
トリクロで5h30m爆睡したひろ君、その時のSpo2が92~93だったので寝ている間少し酸素を入れた。
その後、夕食をしっかり食べてpm9:00に就寝。再度Spo2を測ると93~94。
ひろ君の通常の値は98前後、寝ている時って低くなるものなのかな?っと看護師さんと一緒に首を傾げた。90以上はあるのでま、大丈夫ってことで。
ひろ君、MRIお疲れ様でした。ぐっすり寝ようね。
前回の検査同様、20mlのトリクロールを一気に飲んでくれたひろ君。
Bed上で横になっていても「母さん見て、こんなに挙がるんですよ」と両手を挙げて見せてくれたり、点滴の針を刺す時も「痛くないんです」と看護師さんに返答したりと、いつもいつも頑張っている。
何でこんなに頑張れるのかな、生き急いでないかなと心配になる。
〈先生のお話〉
・血液検査結果
視床下部ホルモン、脳下垂体ホルモン全て異常なし。
なので、今元気がないのは視床上部の血管腫の圧迫によるものでしょう。
・MRI結果
視床上部の血管腫について、変化無しか若干小さくなっている気がする。このまま様子見で大丈夫でしょう。
これが大きくなると意識が悪くなってくるのでぼ~としたりぐったりしてきます。ステロイドは脳の炎症を抑えたり血管を強くする働きがあるので、効果はある。しのげる間はこの治療でしのいでいきましょう。
しかし長期間の使用は出来ないので切る必要がある。とりあえず明日、回数を今の2回から朝のみの1回に減らし一日それで様子をみて大丈夫そうなら暫く内服に切り替え徐々に減らしていきましょう。
血管腫が急激に大きくなると前回ように急性水頭症になるので前回と同じドレナージをすることになります。その時はガンマナイフの選択肢しか無いかもしれません。
他の血管腫については、大きさに変化無し。
左頭頂部分の血管腫は手足に麻痺が出てくる可能性はある。
左側頭葉先端部の血管腫は症状が出ない場所なので大丈夫。
とのお話で、週末には退院出来そうだ。
退院しても無理はさせない様にして、一週間は訓練や体育の授業はお休みさせてとのことだった。
不安はいっぱいだが、現状維持でもいいからひろ君が楽しく日常生活が送れる日が長く続いて欲しい。
悪化だけはどうかしませんように!
トリクロで5h30m爆睡したひろ君、その時のSpo2が92~93だったので寝ている間少し酸素を入れた。
その後、夕食をしっかり食べてpm9:00に就寝。再度Spo2を測ると93~94。
ひろ君の通常の値は98前後、寝ている時って低くなるものなのかな?っと看護師さんと一緒に首を傾げた。90以上はあるのでま、大丈夫ってことで。
ひろ君、MRIお疲れ様でした。ぐっすり寝ようね。
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