リハビリ室にて

　今日のひろ君、ステロイドの点滴の効果か少し元気が出てきた。

相変わらずBed上が多いが、昼食後わりと元気があったので散歩がてらリハビリ室に行ってみた。
ひろ君、道具のある場所を覚えていて輪投げや三角ポール等、次から次へと訓練道具を出しては自主トレ開始。右手で三角ポールを握らせてあげると、なんと自力で5個積み上げることが出来たヨ(^0^)/

今日の点滴は、昨夜と同じステロイドを朝夕の2回。
ガンマナイフについては、専門の先生でも賛否両論あったとのこと。
技術的にはピンポイントで当てられるが、その後出血する恐れもある。
でも、今の海綿状血管腫がこれ以上大きくなるとガンマナイフでは効かなくなる。場所が脳深部なので手術も出来ない。
なので、止血剤とステロイドの効果を1～2週間後にMRIを撮って経過を診てからどうするか判断しましょう。
とのお話だった。

今のところ、心配していた右手の脱力も問題なさそうだし足も麻痺は強くなってはいない。
でも、いつまた前回の様に急に大きくなって出血するか分からない。

うまく血管腫が小さくなっていきますように！

のんびり

　今日は朝一で採血をして、それ以降は点滴も無くのんびり過ごした。

ひろ君、寝たいだけ寝られるのでずっとBedでゴロゴロ。寝たり起きても横になったまま。
これではいけない！と外出許可を貰い病院の向かいの公園へ散歩に出た。

公園の桜は去年の半分も咲いていなかったが、中には満開の木もあったので、その木をバックに写真を撮ったよ(^0^)/
規模は小さいが桜祭りの出店も出ていたよ。

夕方、主治医の先生より以下のお話があった。
血液検査の結果は、一般の検査は異常なし、電解質も正常。ホルモン系は院内で調べられる甲状腺ホルモンは異常なし、その他については外部に出しているので結果が出るのに一週間程かかる。
今後については、ガンマナイフが可能かどうかをガンマナイフ専門の病院と相談中。
とりあえず今出来ることはステロイドの点滴。ステロイドは血管を強くする効果と元気が出る効果があるので、短期間の使用なら弊害は無いからやってみましょう。
とのことで、今夜よりステロイドの点滴をすることになった。

〈点滴内容〉
・ステロイド(ソル・メルコート40)
・胃薬(ファモチジン 20mg)
・生食溶解液 100ml
朝夕の1日2回、50ml/hで2時間の点滴

ひろ君、ぐっすりお休み中です(-.-)

検査入院

　今日、検査のため入院した。

10:00に病棟へ上がるとLuckyなことに個室を案内された。
ソファーも付いているし、ゆったり出来て良かった～(^-^)/

ひろ君、朝からずっと寝てばかり(-_-)zzz
午前中に２時間、午後も２時間半ぐっすり寝て起きてもベッドでゴロリンしたまま。

食欲は相変わらず自分から食べようとしない。
昼食は、ご飯をスープに浸してあげるとご飯とスープそれにプリンはしっかり食べてくれた。おかずは３～４口ってとこかな。
おやつのフレンチトーストとヤクルトは全く口にせず。
夕食はもうちょっとは食べて欲しいな。

病室に入ってすぐ看護師さんから入院計画書が渡された。推定入院期間は３日で、治療や検査内容の記述は無し。
が、後から主治医の先生がいらして、今日は止血剤の点滴を、明日は朝一に採血をしてから本人の様子を診てホルモン剤を投与するか考えましょうとの説明があった。

〈点滴内容〉
15:00～20:00の５時間で以下の混合を注入
・ソルデム３Ａ
・止血剤（アーツェー注，リカバリン注）
・ビタミン剤（ビタメジン）

止血剤は視床出血の時に使った物と同じだ。
これで血管腫が小さくなってくれよ！

MRI(8歳0ヶ月)

　最近のひろ君、どんどん元気が無くなっている気がしていたのでやっと今日、待ち望んでいたMRIの検査の日が来た。

＜MRI＞
　ひろ君に「これから甘いお薬飲むけど飲めるかな？」と聞くと「うん、飲めるよ」と返答。イェーイと握りこぶしでがっちんこしてお薬が来るのを待った。
トリクロールの量は20ml。パパが居なかったのでひろ君が飲んでくれるか心配したが、看護師さんからコップに入ったトリクロを手にとると３口で一気に飲み干したよ。あっぱれ
その後、移動Bedに横になると直ぐに入眠。よっぽど眠いの我慢していたんだね。
MRI室に入る時もそして出て来た時も全く動かず爆睡していて、そのまま元の移動Bedへ。
Bed上で診察を待っている間にパパが来てくれた。

＜診察＞
・左視床の血管腫－前回と同じく現在活動はしていない。
・右脳室壁に沿ってある血管腫－前回と同じく大きくはなっていない。
・左上脳表面に近い（左運動野にある）血管腫－前回とほぼ同じ大きさ。
ここまでは変化無し。でも、
・左側頭葉先端部
　前回はとても小さかったのが大きくなっている。が、ココは症状がほとんど出ない場所なので特に問題にはならない。
・前回出血した直ぐ上（左視床の一部と被核）
　ココも前回はとても小さかったのが大きくなっている。ココは手足の運動神経線維が通っている所なので手足に症状が出るかもしれない。また視床下部がその下にあるのでホルモン分泌に影響が出ているかもしれないし、ぼ～とする等の症状が出るかもしれない。血液検査をして下垂体ホルモンを調べる必要があります。
とのお話。
正確な検査をする為には朝一の採血が良いとのことで入院して採血することになった。
また、入院していれば血管腫が大きくなるのを防ぐ為に止血剤を大量投与したり、元気になる為に副腎皮質ホルモンを試してみる等、今出来ることをすることが出来るからとのお話もあった。

ってことでひろ君、明日検査入院します。

爆睡中だったひろ君だが、トリクロを飲んでから3h30m後の丁度会計が済んだ頃に起きてくれてしっかり自分の足で歩いて車に乗ったよ。
帰宅して１ｈ程寝た後、夕食も食べてくれた。
ひろ君、頑張ったね、お疲れ様でした。

元気でいてね

　昨日はイベント事が二つあった。
一つは奥ばぁちゃんのお誕生日、もう一つは旧正月だ。

昨日の昼間は、「100日になるひ孫の為にお洋服を買ってあげたい」という奥ばぁちゃんの意向で一緒にお買い物へ。その後、姉妹で集まって一緒に昼食を食べながら奥はぁちゃんの誕生日を祝った。
ろうそく何本立てる？の問いに「３本」とひろ君。大きいろうそく３本を立てて、ひろ君とばぁちゃん二人一緒にフーしたよ
７８歳になった奥ばぁちゃん、いつも新鮮野菜をありがとう。

夕方からパパの実家へ。
持ち寄った料理でい～っぱいのテーブル。旧正はなかなか行けずにいたけれど新正と同じく豪華な料理を大勢でい～ぱい頂いたよ。
ひろ君、美味しい料理を眼の前にしてもなかなか箸が進まず。でもおじぃと一緒にイナムドゥチのスープとにぎり５個はしっかり食べてくれてよかった。

パパの両親に大祖母、それに奥はぁちゃん、いつも孫達のことを気に掛けて下さりありがとうございます。
いつまでもお元気でいてください。

琉球かれん

　今日はリトミックに行った。

リトミックは 16:30～17:30までの１ｈ。
最近疲れ気味のひろ君なので、今日は散歩をちょこっとしただけで自宅でのんびり過ごしリトミックでの体力を残したつもりだった。
でも、リトミックに向かう車の中でも横になって寝ており、現地に着いても「リトミック行かない」と乗り気でないひろ君。
何とかやる気にさせてリトミックへ。
音楽に合わせて歩いたり走ったりした時はやる気満々で身体を動かしたひろ君だったが、輪っかを並べてグー・パー・グー・パーで移動する遊びになると「やらない」としり込み。
大好きな太鼓の演奏も左目をこすっていて、いつものやる気が見られなかった。

今日、初めての楽器が登場。"琉球かれん"という楽器だ。４種類の和音で構成された楽器で１～４の数字の付いた弦を楽譜に書かれた数字通りに弾いていくと簡単に演奏が出来てしまうというすごい楽器だ。
子供達は皆、興味津津で"どんぐりころころ"の曲で順番に琉球かれんにチャレンジ
音楽大好きひろ君なので、いつもなら進んでやろうとするはずなのに今日は全然興味を示さない。ママと一緒に弾いたのだが、弾くより３本ずつ並んだ弦に１円玉（ピックの代わり）を差し込むのに興味があったみたい。

リトミックの最後は、静かなピアノの演奏でゴロリンと寝っ転がったのだが、ひろ君音楽が心地よかったのかそのまま寝てしまった
みんなが帰った後で起きだしたひろ君に、音楽の先生が"琉球かれん"を弾いてくれた。
すると「いいおと～」とひろ君。「良い感性持っているね」と先生におほめの言葉を頂いたよ。

琉球かれんの詳細はコチラ

ひろ君、パパが居なかったからやる気にならなかったのかな～。食欲は出てきているのに元気が無いのはどうしてなんだろう。

次年度の学校について

　ひろ君の次年度の学校、肢体不自由の特別支援学校に行くことにしました。

これまで、先生方とも色々お話してきて肢体不自由の学校見学も数回行い、やっと最近決心がつき、数日前に肢体不自由の特別支援学校への転学を希望する"親の意見書"を学校側に提出した。

その後、在籍校と転学を希望している学校では知的障害と肢体不自由で校種が違うので意見書以外に"専門医の診断書"が必要との学校側の要請で、今日は診断書を書いて貰う為いつも訓練を受けている発達センターの診断書外来を受診した。
診断書は県の指定様式があるとのことで学校側から診断書の紙を渡されており、センターの受付にその診断書を渡すと、「この様式だと発達検査も必要ですが」と事務方。
「転学先も同じ特別支援学校なので発達検査は不要です。右片麻痺の為介助が必要なことと体力が無いことを書いて頂けたら…」と答えたけれど、実際の外来受診時に去年受けた検査結果を書いておきましょうねと書いて下さった。

最近のひろ君、訓練の成果で歩行や右手の力を抜くことが上手になってきているが、基礎体力が全然無いので少し活動すると直ぐにグタッと疲れて横になってしまう。
転学先の学校では、本人に無理の掛からない範囲で歩かせてくれるし授業もゆったりペースで進むので、そこでひろ君の体力が少しずつついてくれたらいいナ。

でも何でこんなに体力が無いのだろうか。最近特にだ。また最近から寝ている時におもらしをするようにもなっている。最近がんこになってきて、強制してもなかなか水分を摂ろうとしない為、水分摂取量が少なくトイレに行っても出ないことが多い。本人も気にしているのかトイレに行くたびに「今度こそガンバルよ」とか「今度こそ出るかな？」など"今度こそ"という言葉を使うようになっている。
トイレで出なくてその後寝ている間に大量に出る。ただトイレのタイミングが合わないだけなのだろうか、これも気になる。

診断書外来を受けて帰宅したひろ君、暫くＴＶを観ていたが夕食前に寝てしまいずっと爆睡。
あ、やっと今、目を覚ました。PM9時前、ひろ君これから夕食です。

学芸会（２年生）

　昨日はひろ君の学校の学芸会で、去年参加出来なかったひろ君にとっては小学校での初めての学芸会だった。

いつも通りam6:30に起きたひろ君、珍しく朝食をサッサと食べ終え7:15～8:30まで２度寝。それから登校の準備をして学校へ。
体育館に行くと、もう舞台は始まっていて、２年生のお友達は衣装を着て裏方で出番を待っていた。ひろ君も合流し衣装を着けてStandby OK

ひろ君達２年生の舞台発表は「ちびっこにんじゃ学校」
３グループに分かれた修行風景（忍法『岩くずし』，忍法『リングづかい』，忍法『しのびあし』）と、修行中に意地悪オニがやってきてみんなでオニ退治。やっつけられたオニは「友達になろうネ」と説得され最後は仲直りのダンスという可愛いらしい演技の中にも心温まるストーリーだった。

ひろ君は岩くずしGroup　－　「はじめは　にんぽう　いわくずし～」のひろ君のナレーションで始まり…
・頑張って岩を運ぶよ「よいっしょ よいっしょ」　右手もしっかり協力しています。
　
・よし、「忍法、岩くずし。エイ」
　
・「意地悪オニをやっつけろ～」　毒玉攻撃
　

舞台発表が終わって教室に戻ったひろ君、実力を出し切った達成感に包まれスヤスヤ


小学部が舞台発表の中、中学・高等部は展示発表＆生産物販売をしていた。
新鮮野菜やお花の他、木工品、クラフト作品、窯焼き、エプロンやポーチ等の小物、織物など、どれも丁寧に作られていた。
ママとお兄ちゃんでGetした商品、締めて1,000円なり。激安

ネコのたまが可愛いでしょう　織り機で織られた足ふきマットです。

３学期、この日に向けて舞台練習頑張ってきた。本番でも体調を崩すこと無く楽しく参加出来て良かった～。
１年前の学芸会の頃から考えるととっても元気になってきたナ。後は体力が少しずつついていってくれたらいいナ。

明日に向けて

　今日のＰＴは、数日前から気になることがあったので訓練前に診察も受けた。

＜診察＞
　今週に入ってから表情（目の大きさや唇の動き）に左右差があるような気がすること、右手が柔らかくなっているが逆に力が入らなくなっていること、左足が疲れるとかかとが浮き易くなっていること等をお話し、大丈夫かどうか診て貰った。

診察の結果は以下の通り
・顔の左右差については、目の大きさは元々左右差があったはず。唇の動きは左は正常に動いているが右の動きが弱い。左視床出血の影響で右側の顔面神経に何らかの障害が残ったのだろうが、食べ物も右側で噛めているので特に気にする必要な無いでしょう。とのお話。
たしかに視床出血後は表情に左右差があってＳＴの訓練を受けていたがそれが気にならなくなる程回復したのでＳＴは終了した。最近急に気になりだしたのだが、気にしすぎかな。
・左足については、脳の障害で麻痺があると腱反射は強くなるが、突っ張っている感じは無いし腱反射も強くは無い。右麻痺の為、左足が頑張っているので力が入りすぎているのでしょうとのこと。
・右手の脱力については、指はダランとしているが腕は動かすことが出来ているので大丈夫です。脳内出血であれば嘔吐や頭痛などの全身症状も出るはずなので、それが無いのであれば急いでMRIを撮らなくても大丈夫だと思いますとのこと。

＜ＰＴ＞
　診察の結果を理学療法士さんにお話したら、「右足に体重が乗り易くなっているので、お腹に力が入るようになり右手の緊張が取れてきたのだと思います。悪い兆候では無いと思います。足も力が入らず座った時に右足が開いてしまうので、それと同じ状態でしょう。肩に力が入ると指が動かし易くなるので、家庭でストレッチをする時は肩の筋肉を上にあげる動作もしてあげて下さい」とのお話だった。
今日の訓練は、明日の学芸会に向けて体力を消耗させないように歩行訓練は無しでストレッチMainでやってもらった。明日しっかり動けるようにと入念に肩や足をストレッチ。
その後、四つん這い歩きと膝立ち歩きを少しだけ。ひろ君、右手もしっかり使って四つん這い歩きしたよ

急に右手に力が入らなくなり心配していたが、今日のＰＴ＆診察で安心することが出来た。
考えたら土曜日の動作法で右足に体重を乗せる練習をしたので、それから右手が柔らかくなったのかもしれない。
人間の身体って不思議だ～。
今日の学校でも、「いつも通り、右手も使っていましたよ」と担任の先生も仰っていたし、風呂上がりのパジャマも頑張って一人で着ていたしひろ君、大丈夫だ。