たった今、NHKのニュースで聞きました京都府内在住の脳脊髄液減少症に苦しんでいる本日、新成人になられた男性がご自身の地元の成人式会場で、支援を訴える署名活動をされているそうです。
この病にかかっている方へ健康保険の適用がならず、1回の治療は30万円。全額自己負担だそうです。
これはあまりにも国は配慮していない。
私と同じ名前の国会議員の方は京都選出。早速私からも、健康保険適用が実現するよう声かけをします。この病にかかる支援されている皆様。コメントをください。私にできることがあれば私のブログにお知らせください。
この病にかかっている方へ健康保険の適用がならず、1回の治療は30万円。全額自己負担だそうです。
これはあまりにも国は配慮していない。
私と同じ名前の国会議員の方は京都選出。早速私からも、健康保険適用が実現するよう声かけをします。この病にかかる支援されている皆様。コメントをください。私にできることがあれば私のブログにお知らせください。
この病態は放置すると、寝たきり状態にまで悪化します。
体がしんどくて、座位も立位も長くは保てなくなります。
飲み込みも悪く、不可解な下痢や嘔吐により、栄養摂取さえ、難しくなる患者さんもいます。
物忘れなど、高次脳機能障害もでます。
でも、国は「病気」と認めてくれません。
保険がきかないため、「正式な治療」と認められず、
治療に取り組む医師もごくわずかです。
医学界も、この病態の存在すら認めようとしない否定は医師が多く、研究も進まないようです。
この病態が抱える深い問題は、患者自身が体験して知っていますが、
ここには書ききれません。
どうか、ご理解のほど、よろしくお願いします。