脳脊髄液減少症の現状

何回も書いてきた事なのだが・・・。

脳脊髄液減少症の現状・・・

病気の存在は大分、認知されつつある。
認知と言っても、こういう病気が、あるんですよ、という事だけだが。
その辺は大分浸透してきたと思うが、
行政では、未だに病気、病名として認知されてはいない。

広く知られるようになってきて、新たな(変わらぬ？）問題も出ているようだ。
今まで、自分の病気が脳脊髄液減少症と知らなかった患者さんが、
この病気の存在を知り、さて、診察して貰いましょうとなった時。

患者の増加に反して、診察する医師、病院が増えていないと言う事実。
その為に起こる、一極集中。
最近では殊更、診察して貰う事自体が難しくなってきているようだ。
診察の予約さえ取れなかったり、取れたとしても数ヶ月の日数を要したり、
或いは、その返事さえ、儘ならない時もある。

そして、脳脊髄液減少症の治療をやっているからといって、
その全ての病院を信頼していいものなのか、これも疑問が残る。
くれぐれも、焦らず、慎重に病院選びをしなければならないだろう。
ブラッドパッチに対するリスクの説明が無かったり、
「絶対に治りますよ」「注射一本で簡単に治りますよ」
そう言う医師もいる現実。
この病気の治療には、絶対も無ければ、簡単も無い。症状にもよるが・・・。

どの病院を信頼すればいいのか？
どの医師を信頼すればいいのか？
まずは、ご自分で何軒か病院を探し、電話など掛けてみて、
きちっとした話しをしてくれる病院などから選ぶのが賢明ではなかろうか。
近くに治療をしている病院があるからという理由だけでは、
決めない方がいいと思う。
その為には患者自身も前持った知識を有る程度は勉強しておく事をお奨めする。
最初の数分の電話、或いは10分程度の初診で交わされる会話、
それだけで、自分の今後の人生が決まってしまう可能性もある。

また現在、脳脊髄液減少症の治療をする医師が、
整形外科医であったり、脳神経外科(内科）医であったり、麻酔科医であったり、
多くの診察科にまたがっている。
現在、髄液の漏れが止まっても症状が変わらない患者さんも多くいる。
そういった場合、例えば、整形外科医と脳神経外科(内科）医では、他の面から
出てくる答えが全く違う場合もある。
整形外科で駄目だったら、脳神経外科(内科）で診察を受けてみるというのも、
一つの手かも知れない。もちろん、その反対も有りだ。
医師も患者も手探り。未だにその現実は何も変わってはいない。

全てを判断するのは患者個人である。

今日の最後に、こう締め括っておこう。
脳脊髄液減少症それは・・・

　「明日をも知れぬ病」　だと言う事・・・。