陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

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天候安定

2006-10-31 22:28:17 | 脳脊髄液減少症
10月の天気は安定していましたね。
関東地方の晴れ日は21日、夏日が9日もあったそうです。

もしかしたら、そんな天気のお陰で、
多少なりとも首の痛みを感じずに過ごせた日があったのかもしれません。
確かに雨の降る前日などは、痛みも酷かったと思います。
天気のせいではなかったと思いたいものですが・・・。

今週は寒気が入り込み、大分寒くなる日もありそうです。
気温の変化が大きいので、皆さん体調管理には気を付けてお過ごし下さい。
僕の先日の風邪ですが、2週間あまりも治りませんでした。
風邪なんかひかないで下さいね。

でも、こんな穏やかな日が続いてくれると体も気持ちも大分違ってきます。
まぁ、雨は降らないといけませんが、
できれば僕の休みの日に当たってくれるといいのですが。
普通なら休みの日にはいい天気になってくれと思いますが、
別にね、どっちみち今の体ではアウトドアを楽しむというわけにもいきませんので。

そんなわけで、休日はスロットを打ちに行ってしまってます。
つまらない?休日ではありますが、ここでも大きな変化があったのです。
以前なら、2~3時間もスロットなんか打っていたら、
倒れそうになったし、苦痛に顔を歪めながら打っていたものですが、
今はそんなこともなくなりました。
因みに10月は3戦3勝でした。
スロットを打たない人には分からないでしょうが、
先週は久々の万枚オーバー達成、今の僕の給料分を一日で稼ぎ出しました。
(等価交換なら20万なんですが、交換率の悪い店で、残念ながら17万弱)
次の休みには半日で5万の勝ちでした。
所詮は泡銭と思って、パーっといきたいところなんですけど、
使えませんね、今は残念ながら・・・。
今年は冬用のスタッドレスを買わなければならないし、
バッテリーも寿命がきています。
来週はまたMRIがあるしで、お金のかかることばかりです。
本来ならもう車自体が寿命とも言えるのですが、
車を買う余裕なんてとてもじゃないですけどね。

今まで車を12台も乗り継いできたのが嘘のようです。
でも、まだ夢があります。
ハーレーをカスタマイズしたトライク(三輪車)に乗りたいのです。
(つくづく懲りない男ですが)
なんと言っても、二輪よりも不良っぽいあの雰囲気、
そしてなんと、高速道路もノーヘルで走れてしまうのです。
その為には体を治さないとどうにもなりませんから。
まぁ、そんなくだらない欲でも頑張る気力は生まれるものです。
病気になったからといって、欲までは捨てないようにしましょうね。

またまた天気の話しから大きく脱線してしまいました。
でも、僕の頭の中も結構楽天的になってきました。
クヨクヨしてみたって何も始まりませんから・・・。



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最近の症状

2006-10-29 23:06:22 | 脳脊髄液減少症
仕事復帰から2ヶ月弱が経過しました。
最初の1ヶ月を過ぎる辺りまでは、
毎日、10時になったら帰ろうか、昼になったら帰ろうか、
明日はもう辞めようか、そんな葛藤の繰り返しでした。
とにかく、動いていること、起きていることさえ、自分で不思議なほどでした。
でも、我慢に我慢を重ねてきました。

逆療法ではありませんが、無理をした結果?
あれほど我慢できなかった首の痛みを、あまり考えずに過ごせる日が出てきました。
それでも、普通の健康な体と比較すれば、
激しい痛みであることは変わりませんし、振り向く事も出来ませんが・・・。
でも、他の痛みは兎も角、首の痛みだけは、今まで波というものがありませんでした。
毎日泣きたいほどの痛みがあったのに、今は多少の波があります。
これは僕にとって大きな変化です。
この5年余というもの、首の痛みを考えずに過ごせる日など、
一日足りとて、いや一分一秒としてありませんでしたから・・・。

その代わり、また新たな症状も出ているのが悩みでもあるのですが・・・。

新たな症状とは・・・。
肩、肘、手首、指の関節、膝、アキレス腱の激しい痛みです。
もし健康な状態から一日で今のような状態になっていれば、
とても動けるような状態ではないと思います。
でも、首の痛みに比べたら、大分楽なものです。
最近、急激に目の症状も酷くなっています。
曇りガラスを通しているかのような視界です。
そんなせいで、パソコンの電源を入れない日もあります。

これから冬にかけて、またどんな状態になるか分かりませんが、
今の首の状態なら、何とかかんとか我慢できる自信も出てきました。

どうか、ほんの数日でも首の痛みを意識せずに過ごせた日が幻で終わりませんように。









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報道ステーション

2006-10-23 23:12:52 | 脳脊髄液減少症
録画して観ようかと思ったのですが、また目が冴えてきてしまいました。
なので、早速観ましたが、今までの脳脊髄液減少症の報道よりは、
一歩踏み込んで報道してくれたという感じでしょうか。

でも、いくら認知されてきたと言っても、
脳脊髄液減少症を取り巻く環境は少しも良くなっていませんね。

しかし、事故直後から母子共に症状を訴えているのに、
「事故とは関係ない」と言い切る医者がいるのですから、
本当に泣きたいですよね。
おまけに、事故後病気が発症してから家庭崩壊さえ招いているのですから・・・。
小さな子供に至っては、過去に症例がないからと、
治療さえ出来ないそうです。
その結果、子供は小児精神科に入院しているそうです。
あの母子にとって、これから先どれだけ長い闘いになるのでしょう。

学会での医師の意見(脳脊髄液減少症に対する)は別れたとのことで、
保険適用に関しては、やはりこれから数年の期間を要するようですね。

ブラッドパッチは、その効果だけではなく、
治療に伴う合併症や、その欠点なども明らかにならないと、
保険適用は難しいでしょうとの意見もありました。
また、診断基準がはっきりとしていないとのことで、
そのガイドラインの早急な製作が待たれます。

また、7割に効果ありといった言葉の内容にも、
もう少し踏み込んで欲しいとも思いました。

最後に古館キャスターが言っていたように、
患者は数年も待っていられませんし、
一回に数十万の治療費では、治療さえ受けられない人がいっぱいいるのです。

厚生労働省は、学会での意見を以って、保険適用を決めるようです。
しかし、否定的な意見の医師のほうが圧倒的に多い現実は、厳しいですね。

脳脊髄液減少症の患者が歩む道は、まだまだ果てしなく遠いのでしょうか・・・。




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録画が一杯

2006-10-23 20:54:17 | Weblog
今日は録画予約が一杯です。

まずは「報道ステーション」
こちらは、脳脊髄液減少症に関しての放送があります。

そして、同じ時間にスタートのNHK「プレミアム10」
今日まで、そして明日から 「吉田拓郎」・・・
「かぐや姫」との伝説のコンサート、つま恋の復活です。
1975年、8月、静岡県つま恋には6万人も集まったそうです。
このとき、拓郎は29歳、69曲も一晩に歌ったそうです。

ちょっと、ローカルですみませんが、
群馬TV[J-POP」
復活ミカバンド。
「サディスティック・ミカ・バンド」というバンドをご存知でしょうか?
こちら拓郎と、ほぼ同時期に活躍?しましたが、2年足らずで解散してしまいました。
日本ロックの草創期を支えたバンドかもしれません。

ヴォーカル兼ギター 加藤和彦
ギター       高中正義
ドラム       橋幸弘
ベース       小原礼
ヴォーカル     木村カエラ(ミカが引退の為、起用されました)
錚々たるメンバーのバンドです。

どの番組も見逃すわけにはいきません。
しかし、どの番組も、かぶってしまいますし、
今の僕に、遅すぎる放送時間です。
そういうわけで、今日は全番組を録画します。
明後日、僕にとっての休日前夜ですから、
まとめて観ましょうか。
楽しみです(報道ステーションは楽しみとは違いますが)・・・。





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ボケボケです

2006-10-21 23:13:30 | 脳脊髄液減少症
ちょっと頭がオオボケ状態にあります。

夕べ、何故か目が冴え渡り、夜中の2時半過ぎまで眠れませんでした。
風邪が治らず、体は滅茶苦茶ダルイし、あちこちの痛みも二重に辛いというのに。
起床は4時半でしたので、2時間弱の睡眠で仕事に行きました。
この三日間、10時の休憩には帰らせてもらおうか、昼には帰らせてもらおうか、
そんな事ばかり考えながらも、何とか仕事はこなしました。

今日は仕事から帰るとき、何か自分の荷物が足りないのは分かっているのですが、
それが何なのか、さっぱり分からず、家に帰ってから、上着を忘れた事に気付きました。
夜も、何か外に出る用事があったんだけどなぁと思いながらも、
風呂に入りパジャマを着て、寝る準備を整えていました。
さっぱり思い出せなかったのですが、その時間の20分前になって、
ふいに思い出しました。
今日はパソコン教室の授業があったのです。
ハナから忘れていたのならいいのですが、何かあるのを分かっていながら、
それが分からないのです。
TVを観ていても、芸能人の名前が出てきません。
野球を観ていても、たった今ヒットを打った選手の名前が出てきません。
頭の中では、ちゃんと分かっているんですよ。

う~ん?こんな自分、ヤバイかも・・・。
体は意識しないとスッキリと伸びないし、周りのご老人を見ていると、
僕よりもずっと気力体力とも充実しているのではと、思ってしまいます。

そんな訳で、ボケボケのダルダルメシアンになっていますので、
ここらで、おやすみなさいませ。



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報道ステーション変更

2006-10-20 23:09:22 | 脳脊髄液減少症
今日予定されていた報道ステーションの脳脊髄液減少症の報道ですが、
23日に変更されたそうです。

皆様、お忘れなきよう・・・。
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一歩前進?

2006-10-20 23:06:23 | 脳脊髄液減少症
NHK「ニュースウオッチ」で脳脊髄液減少症がまた取り上げられていました。
今週、京都で脳外科学会があったので、今までの報道とは少し趣が違いました。

結果から言えば、「病気の可能性はある」と認められたということでした。
あくまでも、可能性です・・・。

病名自体の認知は?
これは、いつの事になるやら分かりませんね。
篠永医師の言葉にもありましたが、
脳外科医の一割しか、この病気を認めていないという厳しい現実が未だにあります。
そして更にこの先、病態解明の為の研究が進まねば、
病名としては認められない可能性が強そうです。
ちょっとこれは我々が生きている間に、そんな研究が進むものなのか?
いや、篠永先生の意思を継ぎ、研究をしてくれる他の医師が現れてくれるのか、
甚だ大きな疑問ではあります。
これだけ認知されてきた実態を、厚生労働省はどう捉えているのでしょう?
一医師に全てを押し付けて、どうにかなる問題ではないことは分かっているはずです。

でも少なくとも、今回は一歩前進したのかもしれません。
「出る杭は打たれる」その可能性は少しは減ったかもしれません。
そう思うしかないでしょうね、今のところは。

「病気の可能性はある」と認められたのなら、
厚生労働省は一刻も早く保険適用を認めるべきですよね。
そして、治療を受けられる病院をもっと増やして貰わないと。
今は、下手をすれば治療を受けるまでに要する期間だけでも数ヶ月から数年、
その間、仕事も出来ないような体であれば、普通の人ではとてもじゃないですが、
続きませんよ。
さらに、治療を受けられたとしても一回の治療費だけで数十万もかかるのであれば、
一家の大黒柱や、幼い子供を抱えた主婦など、
治療を受ける事さえ断念せざるを得ない人は沢山いると思います。

病苦に耐え、経済苦に耐え、周囲の無理解さに耐え、
隠れ患者を含めたら、数十万人もの人が苦しんで頑張っているのです。

何回も何回も書いてきましたが、
総力を挙げて一刻も早く病態解明を、治療の体制を整えてもらいたいと、切に願います。





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診察

2006-10-19 22:00:51 | 脳脊髄液減少症
さて、昨日今日と休日を取っていたのですが、
風邪をひいてしまって寝込む結果となってしまいました。
休みに当たって幸いだったと思うべきか、折角の休みなのにと思うべきか、
複雑なところではあります。
明日は仕事に行けるのでしょうか?

それにしても、この4~5年は、本当に風邪をひきやすくなりました。
一昨日、コホン、コホンと咳き込む人と同じ車に乗っただけで、
翌日(昨日)今日と咳と頭が割れるような頭痛、節々の痛みに苦しむ結果となってしまいました。
やはり免疫力の低下が著しいのでしょう。
皆様も風邪などひかぬよう御注意下さいませ。

そして昨日ですが、新たな診察へと行ってきました。
本来なら、先週は熱海の診察が予定されていたのですが、
経過観察だけになってしまって、話しだけをしてもしょうがないので、
お断りしました。
そのほうが、多忙を極める先生の手を煩わせる事もなくなるし、
いつ回ってくるか分からない順番を待っている方の為にも、いいでしょうしね。

僕が選んだのは、脊椎脊髄の専門病院です。
正直な処、ある程度の答えは予測していました。

結果ですが、「筋萎縮が起こっていて、ちょっと、お力にはなれないかもしれませんが、
一応MRIだけは撮っておきましょう」
ついでに一言ありました。
「長年苦しんでいた人で先日やっと諦めてもらった人もいます」だって・・・。
暗に、僕にもそう言っているのでしょうね。

来月、MRIを撮りますが、治療は多分望めないでしょう。
筋萎縮とは、どういうことなのか僕には良く分かりません。
平たく解釈すれば、筋肉が痩せるということでしょうが、
頸の筋肉を落とさないようには努力してきました。
手で触ってみて、おかしいと感じる部分は確かに有りますが・・・。

でも、レントゲンでは、ストレートネックが結構キレイに治って?いました。
これは今までの努力の賜物でしょう。

髄液の漏れは止まったが症状は残った。
ストレートネックが治っても症状は残った。
あとは何を治せばいいのでしょう?

やはりこの病気は理解不能です。
これからまた僕は、ドクターショッピングを繰り返すことになるのでしょうか?







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たらい回し

2006-10-18 21:38:59 | Weblog
意識を失った妊婦さんが、18もの病院をたらい回しにされたあげく、
死亡してしまったとか。

以前から、そのような話は多く聞きますが、
最近では特に産科や小児科の医師不足が問題になっていて、
救急の場合など、かなり深刻な事態に陥ることも少なくないようです。

僕も同じようなことを経験した事があります。
その時は、たらい回し以前の話だったのですが。
単独事故で、周りにいた友達が救急車を呼んでくれたのですが、
近くに救急病院が無いからと、搬送自体を拒まれました。
それなら、救急車が来てくれた意味も無いですよね?
お陰で、ようやく辿り着いた病院で、
もうちょっとで手遅れになるところだったぞと言われてしまいました。
友人でも、足の複雑骨折で救急病院で追い返された経験をした人間もいます。

先日のNHK「これから」という番組でも、日本の医療の実態を現役医師が訴えていました。
それに対して、厚生労働省の事務次官のコメントは、あまりにも歯切れの悪いものでした。
結局、現場を知らない人間が日本の医療を取り仕切っているのですから、
日本の医療改革など、悪い方向にしか行かないのでしょうね。

日本は、人口に対する医師の割合が非常に少ないのです。
しかも、都市部と地方の医療格差も進んでいます。

都市部で治る病気も、地方では治らない。
お金のある人は治療が受けられるが、お金の無い人は治療も受けられない。
都市部には医師がいるが(あくまでも、地方に比べて)、地方にはいない。
こんな格差はいりません。
また、病院における窓口料金も、世界一高いそうです。

日本では保健証一枚あれば誰でも平等に治療を受けられる。
それは世界一素晴らしいシステムですよ。
事務次官は、そう強調していましたが、
果たしてそうなのでしょうか?
どこか間違っているような気がしてなりません。
今の世の中、保険証さえ持てない人間はいっぱいいるのですよ。

そう言えば、餓死者が出ている現実を全く知らず、
そんなことが今の日本で有る訳無いでしょう。とコメントしている政治評論家がいました。

今の日本は、安心して暮らせる国ではなくなってしまいました。
医療費削減、福祉費の削減をする前に、もっともっと減らせる所は、
沢山ありますよね?
日本の政治家さん。。。








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今日の独り言

2006-10-16 21:57:17 | Weblog
昨日、今日と4時半起床だったが、明日は5時まで寝ていられる。
30分寝坊できるかと思うと、それだけで、ささやかに感じる幸せ・・・。

今日はかなり辛かった。
本当に倒れるかと思った。
指の関節までもが激しく痛む。
体中を貫く痛み。
でも倒れない。

いい加減、倒れてしまいたいと思う自分もいる。
そのほうが楽になれる・・・。
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コーヒーを飲んで寝る?

2006-10-15 21:53:44 | Weblog
僕はコーヒーが大の好物だ。
しかし、その上に缶と付いてしまう。
缶コーヒーには、ちっとばかり五月蝿い。
体に良くないことは分かってはいるのだが・・・。
最近、中性脂肪の値がドンドンと上がっているのです。

まあ、そんなことはどうでもいいことですね。
しかし、カフェインの効果を逆に利用した睡眠法があるのでちょっとだけ。
短時間の睡眠しか摂れない時、コーヒーを飲んでから眠って起きると、
普通の睡眠に比べて、実に頭がスッキリとします。
目が覚める頃にちょうどカフェインの効果が出ることを利用した睡眠法です。
ただし、コーヒーを飲んでからすぐに眠りにつかないと、目が冴えてしまいますので、御注意下さい。

初めから短時間しか睡眠時間が摂れないと分かっているときは、是非試してみて下さい。
お目覚め爽やかですよ。




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ガラス細工

2006-10-13 21:42:20 | Weblog
ガラスで出来た猫です。
大きさは一体が3センチくらいの小さなガラス細工です。

今年唯一、出先で店と言えるような所に入った時に買ってきました。
彼女への土産探しとでもいう理由でもあれば、楽しい買い物かもしれませんが、
そんなこととは、トンと縁が無くなってしまって、母親への土産として買ってきたものです。
(値段は黙ってますが、安い物です)

場所は、月夜野にある「月夜野びーどろパーク」というガラス工場(工房)です。
こちらでは、体験工房というコースがあり、
様々なガラス細工の体験が出来ます。
ガラス吹きとか、ステンドガラス、ペンダントやオルゴールなどを自分で作る事が出来ます。
他にも、古代ガラス、アールヌーヴォー、アールデコ時代の工芸品美術館や、
地ビールなどを飲ませてくれるレストランなども併設されています。

チョコッと覗いてみるだけでも結構楽しめるかもしれませんね。
まあ、ちょっと、男一人で入るのには抵抗がありましたが。
ガラに似合わず、骨董、西洋骨董に興味があるので(知識はありませんが)
工芸美術品を見るだけでも目の保養になります。
土産物のガラス細工なども見ているだけで楽しいですよ。
大きな物でなければ、そんなに高い物もないし、
財布にも優しいかもしれません。
(ただ、10数年前に入った時より品数が少なかったような気もします)

我が家の近くでは、軽井沢にも同じような工場があったような気がしますが、
もしかして同系列の経営かもしれません。

興味のある方はどうぞ・・・。




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字が消える

2006-10-10 22:09:48 | 脳脊髄液減少症
字が消えると言っても、マジックの類の話しではありません。
目の異変を感じ出したのが、2回目のブラッドパッチを受けた頃からでしょうか。
それ以前、目がおかしいと思った事はありませんでした。

ある日、車を運転していて、道路の上にただ白いだけの大きな看板(交通案内だった)
があって、一体何なのだろうかと思いました。

よくよく見るとそれが道路や行き先などが書かれた交通標識だったのです。
そうです、青い看板に白抜きの道路が書かれているものです。
それまで、そんな状況になる事など、ありませんでした。
勿論、光の当たり具合や角度などによって、見えづらくなる普通の事とは、
かなり違う状況です。
室内においても、カレンダーの文字などが消えてしまうことがあります。
とにかく、真っ白になってしまうのです。

暗い中でも目の異変ははっきりと感じています。
明るさの調節が出来ません。
明るい所からトンネルに入ったり、トンネルを抜けたときなど、
非常に怖い思いをします。
急に暗くなった時、何も見えなくなります。
その反対は、異常な眩しさを感じます。
対向車線の車の灯りや、店などの看板の灯りなどが、
いくつもの輪郭が重なって見えてしまい、他の物を見えなくします。

ここのところ、秋晴れのいい天気が続いていますが、
空気が黄色く見えてしまいます。
疲れている時に、太陽の黄色を感じるのとは、ちょっと違います。
曇り空の時には、靄がかかったような状態になります。

目では最近、非常に困った思いや怖い思いをしています。
眼科の検査は異常無しでした。
他の脳脊髄液減少症の症状が、検査をしても異常無しと言われるのと一緒です。



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プラセンタ

2006-10-10 01:43:41 | 脳脊髄液減少症
これから書こうとしている事は、書こうか書くまいか迷ったのですが・・・。

プラセンタに関して、どうにも納得のいかない動きがあるようですが。
プラセンタ治療で評判を呼んでいるある医師が、
今まで同意書を取っていなかったのに、急に同意書を取り出したというのです。
しかも、リスクについての説明は無く、
書類だけを渡されてサインだけさせられたらしいのですが。

プラセンタをする場合、
リスクの説明と、同意書を取る事は以前から義務付けられていたことです。
プラセンタを施している医師が、その事を知らなかったという道理は通りません。
その医師は何故今までリスクについて何の説明もせず、同意書を取らなかったのでしょう?
何故、急に同意書を取るようになったのでしょう?
それでもその医師を信じろと言うのでしょうか?
(治療効果については、その全てを否定する事は出来ませんが・・・)

今まで、プラセンタのリスクについて知らずに治療を受けた人は、どう思われるでしょう?
例えば、こんな状況を考えてみて下さい。
あなたの愛する人が、事故や病気などで血液が足らずに死に直面しているとします。
あなたは愛する人を助けることは出来ないのです。
そうです、輸血さえ出来ないのですよ。

プラセンタを受ける事によるリスクは、治療を受けている個人だけのリスクでは済みません。
そのリスクを、周囲の人に、ばら撒く可能性さえ捨てきれないのですよ。
最も危惧されるリスクは、変異型クロイツフェルト・ヤコブ病という恐ろしい病気です。
人間版のBSEだと思えばいいかも知れません。
潜伏期間が数十年に亘ったり、死後の血液検査でしか発見されない例もあったり、
発症しない人でも、その多くが他の重大な病気になって死んでいて、
その病気とは分からずにいたりして、潜在患者はすでに相当数いる可能性も大きいのです。
過去40年間、感染の報告がなかったとしても、これから将来に亘っては、
どうなるか分からない状況にあるのではないでしょうか?
どこかに、病原性プリオンについて、360℃の高温処理をしても消滅させられないと書いてあったような気がしますが。
(これについては記憶があやふやなので、間違っていたらすみません)

これは輸血や手術などの医療行為においても、同じリスクがあるので、
プラセンタ自体を悪者にする気は更々ありませんが・・・。

「高まる人→人感染リスク」という新しい報告があります。
詳しくは、8月26日の僕のブログ記事のコメント欄の、
よこさん、という方からの指摘をクリックして参照して下さい。
関連リンク先の記事なども、じっくりと参考にして欲しいと思います。

個人だけのリスクで済むのであれば、プラセンタを受けるのは、
個人の自由だと思っていましたが、今はその考えも変わってきました。

今は、プラセンタは止めておいたほうがいいのではないのでしょうか?
安全性が証明されるまでは・・・。
今、治療を受けている人も、早い段階で止めておくべきではありませんか?
それとも、あなたが重大な病気の感染源となるリスクを負いながらも、
まだプラセンタを受け続けますか?






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大荒れ

2006-10-08 21:47:49 | 海の話
発達した低気圧が日本を通過した。
各地で大荒れの天気になり、強風が吹き荒れた。

海では遭難が相次いでしまった。
宮城のサンマ漁船は、目的地への入港まであと20分というところまで来ていたのに、
エンジンに水を被り座礁してしまった。
乗組員は行方不明のままだ。
家族が帰港を心待ちにしていたであろうに・・・。
乗組員も、家族に会えることを心待ちにしていたであろうに・・・。

鹿島では9万6000トンもある大型船が座礁、こちらも死者が出てしまった。
遊漁船の転覆事故もあった。

「板子一枚下は地獄」
海で働く者は皆、ある程度の覚悟は持っているであろうが、
残された家族のことを考えると、無念の死であるだろう。
僕も何度も海難事故現場の捜索や救助に出たことがあるが、
その現場は非常に悲しいものだ。
海難遺児は減らない・・・。
特に漁船は、時化の海でも無理をする。
安全を願うばかりだ。
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