陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

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昨日の今日だけど

2015-03-08 18:46:08 | 脳脊髄液減少症

もう、自分の病気が何なのか全く分かりません。

昨日、今年は釣りに行けそうな体調になってきたかななんて書いたのですが、今日は辛くてダメ。

今日は天気が悪かったですからねえ。

低気圧が接近したせいなんでしょうか?

腰の痛みは大分治まっているものの、足の感覚が全くもって、おかしい。

首に何十キロもの錘がぶら下がっている感じで、背中はパンパンで体が重いの何のって。

なかなか安定しませんね・・・

 

 

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今年もドクターショッピング

2015-01-06 22:34:50 | 脳脊髄液減少症

新たに、病院の予約が取れました。

今年もドクターショッピングが続きそうです。

何かしら変化があれば見つけ物。

期待半分、諦め半分。

 

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暖かくなってきたのに

2014-04-16 18:51:08 | 脳脊髄液減少症

寒かった頃よりも体調悪し。

本来なら、湿気の少ない今頃の時期の方が調子良い筈なんですけどね。

とにかく、目の前に動こうとする事さえ辛いのですから。

リリカも、「どうなの?」って感じになってきましたし。

他人には分からないようにはしていますけどね・・・。

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把握できない

2013-12-29 19:11:29 | 脳脊髄液減少症

昨日、オシッコ した時にまたポロリと小さな石(尿管結石)が出ました。

いつもなら、脂汗が出て吐き気を催す激痛に襲われるのですが、そこまでの痛みは出ませんでした。

普段から背中、腰に酷い痛みがあるので、結石による多少の痛みも分からなかったのでしょうね。

あまりに体中が痛いと、たまに違った痛みが出ても、それが何なのか?どこから来ているのか分からなくなる時があります。

こうなってしまうと、自分の体の状況を全く把握出来なくなってしまいます。

脳脊髄液減少症とか線維筋痛症と呼ばれている複雑な病気を抱えていて、全てがその病気のせいだと思い込んでいると、

もし他の、命に直接関わる病気になっても、それを見逃してしまう事の可能性も高くなってくるかと思います。

そのような事にならないよう、充分な注意が必要です。

 

 

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最後の最後まで

2013-12-28 22:20:26 | 脳脊髄液減少症

今年最後の病院通い。

よくも飽きずに通ったものだと感心する。

病院代を捻出する為には、どんなに体調が悪くても仕事をしなければならない。

悪循環の繰り返しだ。

 

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効かない

2013-12-24 19:29:03 | 脳脊髄液減少症

最近、リリカも効きません。

眠気だけがキツくなってきています。

 

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10日ぶり位かな?

2013-12-09 19:59:48 | 脳脊髄液減少症

酷い眠気が、10日ぶり位で飛んだかな?

特に昨日は酷く、本当に参りました。

で、やっぱり・・・。

眠気が飛んでいる日は、体の痛みも大分(痛みの酷い日と比べれば)、穏やかになっています。

今の所、7:3か、8:2位かな?割合としては。

勿論、7と8が眠くて痛みも酷い日なんで、これが逆転してくれれば良いんですけどね。

まあしかし、リリカの副作用による眠気は、単に眠気という一言で片づけられるような甘いものではないですね。

こんなものは、飲まないのが一番なんですけど・・・。

 

 

 

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眠気と、ふらつき

2013-12-04 17:48:11 | 脳脊髄液減少症

どうも、いけません。

ようやく慣れてきたかなと思っていたリリカですが、異様な眠気(意識朦朧)と、ふらつきが酷い時があります。

そんな時は、どうにもこうにも動きたくないのですが、そんな訳にも行きませんしねぇ。

歩いていて、フラフラしているのは自分でも分かるのですが、それを意識して止めることも出来ません。

体中の感覚自体が、おかしいのですから。

傍から見たら、おかしな人、危ない人に見えてしまうんでしょうね。

そして、眠気や、ふらつきが酷い時ほど、痛みには殆ど効果が出ていない気がします。

痛みに効果が出ている時は、我慢できる程度の眠気で治まっているようです。

その日、その日の体調でも、薬の効果が変わってくるのでしょうが、違った神経に効いてしまうんでしょうかね?

 

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ペインクリニックも芳しく無く

2013-11-21 17:21:00 | 脳脊髄液減少症

ペインクリニックに通い始め、一ヶ月半が過ぎました。

長い距離を、毎週、車通い。

病院代、薬代、燃料代と、出費だけは嵩むが、硬膜外ブロックの効果は感じられません。

いや、却って、ブロック後の2日位が物凄く辛くなる。

その後、少し復調するのですが、医者はそれを「効果があった」と言う。

それはちょっと違うんじゃない?

元々、辛い状態が物凄く辛くなって、元の辛い状態に戻るだけなんだから。

それは効果では無く、単なる病状の変化では?

それとも、それが「効果」なのか?

そう言いたい気持ちもあるけれど、もう少しだけ続けてみようか?

迷いは、ある。

途中まで読み進んだ「ヒーリングバックペイン」だと、こういった治療を止めて(勿論、重大な病気が隠されていないか充分な診察を受けた上で)、

自分の心と向き合う、脳と対話することが必要(不安や怒りを消す)なんだと説いている。

半信半疑で読み始めた(実際、信じていなかった人間が、藁にも縋る気持ちになった時に初めて読む事が多いらしい)この本も、読み進めていくうちに、一々納得する事ばかり。

こちらの心理状態、病状(脳脊髄液減少症、線維筋痛症などで一般的に言われる症状)までも見透かしたように、ズバリと言い当てているような部分もあって、驚く事しきり。

勿論、一般の医師が簡単に言う「気持ち的なもの」「心の問題」「痛みと付き合って下さい」といったものとは全くニュアンスの違った観点から捉えているので、納得するのですが。

 

さてさて、今後どうしようか・・・。

 

 

 

 

 

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やっと届きました サーノ博士のヒーリングバックペイン

2013-11-17 18:04:51 | 脳脊髄液減少症

注文していた本が、やっと届きました。

今週、秋の夜長の読書は、この本になりそうです。

根気が無くなっているので、難しい本を読むのは大変そうですが。

まだ読んでいないので、内容についてのコメントは控えさせていただきますが、知っておいても損はないでしょう。

多くの方のクチコミが寄せられていますので、興味のある方は、アマゾンで検索を。

1999年、第一刷発行となっていますので、もう既に知っている人も多いかも知れませんけどね。

線維筋痛症などの診断解説も、されているようです。

 

 

 

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笑っちゃう話し 笑えない話し

2013-11-10 18:58:45 | 脳脊髄液減少症

ふと、「あんな事があったなぁ~」なんて思い出した事がある。

「○○さん、良い人がいるんだけど、会ってみない?」こんな会話から始まる話しなのだが、

これには勿論、続きがあって、「器量良しで品がある良いお嬢さんがいるんだけど、付き合ってみない?」という喜ばしい話などでは全く無い。

こちらが、実態の無い、得体の知れない痛みなどで苦しんでいるのを聞き付けた、世話好きの御節介おばさんから掛けられた言葉である。

「その人しかない特別な力で、沢山の人が、病気や苦しみから救われてるのよ、信じなくても良いから会ってみない?」

「あ~、そっちの話しね」「お決まりの文句、宗教に誘う時の常とう手段だね」内心そう思いつつも、普段から良く接して貰っている手前もあって無下には断れず、

取り敢えずは会ってみる事に。

そしたら これがまた、出会う形が違っていれば、その出会いを見逃す訳にはいかないと思うほどの、若く美しい女性だったんですけどね。

何でも、何とかっていう聞いた事も無い団体(勿論、怪しい宗教)の、その中でも相当な力を持つ女性なのだとか何だとかで、滅多に診て貰えないのよ。

と、そんな紹介を受けたような覚えがあります。

その女性の、高尚な施しを受ける前に、この話を持ってきた御節介おばさまから、「まあ、ジュースでも飲んで」と出されたのが、冷蔵庫に入っていなかった生温いポカリスエット。

そして、「このポカリ、いつものと何か違わない?」と聞くので、「少し甘いのかな?」なんて、わざとらしく答えると。

してやったりと得意げな顔で、「そうでしょっ、この女性の持つ力で、味を変えてしまったのよ、凄いでしょ」なんて、のたまいやがった。

生温いポカリスエットが、冷えているものよりも甘ったるく感じるのは、至極当たり前の事で、

「煙草の味も変えてしまうのよ」何て言うから、「今度は、古くて湿気った煙草でも吸わせる気か?」と思ったが、それは無く。

思い返してみれば、コップに注ぐ前に、ペットボトルに手をかざしていたような。

「あぁ~、その宗教ね」と、思いつつも、こちらはバカらしくて落胆した気持ちを抑えつつ、いよいよ、不思議な力で僕の病気を診てくれる時がきました。

どの位の時間だったか、無言で僕の体のあちらこちらに手をかざし、しばしの沈黙の後に返ってきた言葉は・・・。

「私の持つ力では、あなたの体は治せない、私のパワー以上の悪さがあなたの体にあって、これ以上のことは出来ません、すみませんでした」と、言う言葉でした。

僕はすぐに、その後の言葉を推測していました。

「これを買えば治る」と、例えば、壺だとか数珠だとか、印鑑だとか、そんな物を勧めてくると思っていました。

が、不思議な事に、そんな勧誘も無く、「また来てください」との言葉もなく、帰路に着いたのですが。

今思えば、「あれは一体何だったのだろうか?」と、不思議な気持ちです。

「もしかしたら、あの、若く美しい女性は、本当に不思議な能力を持っていて、本当に、その力が足りずに治せなかったのかも知れない」

「もしかしたら、あの得体の知れない宗教に誘いこむつもりだったのが、本当に病気で苦しむ僕を見て、良心の呵責から騙すのが悪くなったのかも知れない」

そんな事を考えつつも、また普段の日常に戻りました。

この話には、後日談はありません。

話しを持ってきた(持ってきてくれた?)おばちゃんも、「ごめんね、何も力になれなかったね」と言っていたので、本当に僕の体を心配してくれての事だったと思います。

ね、笑っちゃう話しでしょ?

いや、笑えない話しかな?

もっと笑えない話しもありますよ。

これは、僕が入院中に知り会った女性(彼女も入院中)から聞いた話しなのですが、

その女性Aが、病院の待合室でちょっとした会話をし、友達のようになった女性Bがいたそうです。

Aは、Bも入院中だと思い、自分の部屋番号を教えました。

翌日、Aが部屋を出て戻ると、部屋の中から、大きな異様な声が聞こえてきました。

その声の主は、Aのベッドの横で念仏のようなものを唱える、Bだったのです。

「あなたの病気を治してあげる」そのような事だったらしいですが、Aは怖くなって部屋を飛び出したそうです。

Bは、看護師によって連れ出されたそうですが、その病院の患者ではありませんでした。

自らが信心する宗教の勧誘の為に、病院の待合室で罠を張っていたのです。

俄かには信じられない話しかも知れませんが、人の弱みに付け込む格好の場所だったのです、病院の待合室が。

また、こんな話しもあります。

これは、僕の友人が経験した話しです。

僕と知り会う前に、その友人の家で火事を起こし、家が全焼した事があったそうです。

そして、焼け跡を片付けている最中に、何回も何回も、宗教の勧誘がきたそうです。

「あなたの信心が足りないから、こんな事になったのです。私たちと一緒に活動してみませんか?」と。

友人は、「こいつら本当に殺してやろうか」と思ったそうで、「人が、どん底に落ちている時に、あれには本当に参りましたよ」と、僕に話してくれました。

ともすれば、病気などで落ち込んで心が弱った時、宗教に縋りついてでも・・・。

そんな気持ちになる時もあります。

僕は、決して全ての宗教を否定する者ではありませんから、本当に良い宗教に巡り会え幸せになれれば、それは良い事だと思います。

ですが決して、人の弱みに付け込んでくるような奴ら(敢えて、こう呼ばせてもらう)の毒牙に掛らぬよう、お気を付け下さい。

 

 

 

 

 

 

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昨晩は

2013-11-10 18:14:16 | 脳脊髄液減少症

昨晩は、増量されたリリカを服用し、TVを観ながら横になっていました。

結果、いつの間にか眠ってしまったんですね(多分、19時か19時半頃)。

「人の話し声が五月蠅いなぁ~」と思って、寝ぼけ眼で目を覚ますと、それはTVの音声で、時刻は0時近くでした。

夢遊病者のように起き出し、TVだけ消して、倒れこむようにまた就寝。

朝は、4時半には起床しなければならないのですが、それでも10時間近くは眠った事になります。

しかし、それだけ眠ったに関わらず、起きるのも、翌日の日中の眠気に耐えるのも、何とも言えない苦痛です。

眠いからと言って、多くの睡眠時間を摂っても、いつも眠い。

平気な人もいるけれど、それがリリカの特徴です。

痛みは少し減っても、また新たな悩みの種が増える。

そんな矛盾を感じながらも、薬に頼るしかない現状。

何だかなぁ~・・・

 

 

 

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増量

2013-11-09 18:37:36 | 脳脊髄液減少症

リリカ、今日から増量。

一度に100mgへ。

厳しいかな?

 

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眠かったり寝られなかったり

2013-11-08 22:21:45 | 脳脊髄液減少症

リリカには、相変わらず慣れません。

75mgを夕方一錠にしてから増量はしていないんですがね。

夜は、目の周りがボーッとしているくらいなんですが(それを眠気と言うのでしょうが)、翌午前中辺りの時間帯がキツい。

軽い傾眠状態になっているような時もあって、歩きながらでも眠れるよなって程、眠い。

頭は常にボーッとしているし、自分が何を喋ったのかさえ思い出せない時もあるし。

かと思えば、夜、ちょっとした怒りなどを持った興奮状態のまま布団に入ると、目がランランと冴えてしまったり。

リリカを飲んでいる時は、自分が自分では無いような気がします。

精神が崩壊されるような副作用だけは出ないでくれよっ。

それだけは、切に願っています・・・。

 

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天気のせいかな?

2013-11-07 21:53:21 | 脳脊髄液減少症

今日の天気のせいかな、体調急降下、痛み、だるさが酷い。

こんな時には、一番危ない兆候が現れる。

不整脈。

と言うより、心臓の停止。

今日は、本当に危なかった。

ドクドクドクッと激しく乱れた後、10秒程(いつもはもっと短く、初めて経験する長さ)の時間、心臓の鼓動が伝わって来ず呼吸が苦しくなり、意識が薄れていった。

「このまま死ぬんだ」と思った瞬間、再びドクドクドクッと鼓動が始まり元に戻ったのだが、今日は本当に、死というものを強烈に意識した。

座っていたので倒れなかったが、立っている時だったら、恐らくは倒れていただろう。

この症状は、最初に首を痛めた時に急に出始めた症状で、首の手術後、痛みが消えると同時に出なくなった。

そして、数年経過後、再び首を痛め手術、その手術の経過が良く無く、再び心臓の方も発症。

怖いので何度か検査に行ったが、医師の所見は???

分からず、なのか、異常無しなのか?

こういった症状は、痛みなどを我慢しているストレスから発症するのかなぁ?なんて、自分では考えていますが、どうなんでしょう。

 

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