陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

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手術

2007-08-29 19:41:20 | 白内障
今日、眼科の診察に行ってきた。
結果、手術をする事になった。

病名は「白内障」
しかもなんと、両眼。
右目は普通だと思っていたんですけどね・・・。
どうりで見えない訳だ。

普通、白内障という病気は、ある程度年配の人がなる病気のようだが。
薬の副作用に関しては聞かなかったが、
ステロイドの作用を疑っているような医師からの質問もあった。
ステロイドねぇ、過去に様々な薬を服用していたので、
もしかしたらステロイド系の薬もあったのかもしれない。
(実は自分自身、過去に飲んでいた薬の事をよく理解していないんですよね)
過去には、目を強打していることもあるので、
その影響かもしれない。
かなり過去の事でも、目を強打した経験があると、白内障になりやすいんだそうです。

はぁ~しかし、なんでこうも次から次へと色々な事があるんでしょうか?
また入院かぁ

仕事の関係上、術後最低でも2週間は休まないとダメだって言うし。
と言う事は、一ヶ月弱かぁ。

術後は、視力を回復しても、目の調節機能が全く利かなくなるそうです。
なんでも、80歳くらいの人と同じくらいの老眼と同じような状態になるんですって。

今度は、老眼鏡まで使うようになってしまうんですかねぇ。
なんかもう~

そんなわけで、10月の半ばから一週間の入院が決まりました。





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副作用?

2007-08-26 20:47:34 | 脳脊髄液減少症
左目の症状。
色々と調べてみると、どうも白内障の症状かなと思われる。

目に違和感を覚えて眼科に行ったときは、異常無しと言われたが(もう大分経つが)
目の病気は急速に進む可能性も高いらしい。

今、パソコンの画面を見るのも、両目で見るよりは右目だけを使ったほうが見やすい。
左目の症状が、両眼で見る視界までおかしくする。
反対に、左目だけでは文字は全く見えない。

首を痛めたことから、視神経までおかしくなっているのかもしれない。
抗精神薬などの副作用として、白内障になることも多いらしい。
長年、デパス(緩和な精神安定剤)を飲み続けた影響はどうなのだろう?
薬の副作用などについても、医師によってかなりの見識の違いがある。
副作用の無い薬は無い。
それが真実ではあろうが。

今週、もう一度眼科の診察に行く。
「気のせい」という返事だけは聞きたくない。
今のままでは運転免許の更新も絶対に無理だろう。
地方で車を取られてしまっては、通勤も出来なくなってしまう。

昨日、眼鏡屋に行ったのだが、最初の簡単な検査で、
「眼鏡屋の管轄ではないです」と言われた。
矯正でも見えないのは自分でも分かっていた。
現在愛用の眼鏡が大分傷付いてきているので
新しい眼鏡を作りに行っただけだ。
取り敢えずは一つ新しい眼鏡を頼んできた。
話はガラリと変わるが、最近は眼鏡も安売りの店が増えてきた。
レンズは高い物(良い物)と同質の物が入るが、
やっぱり、フレームがね~。
ちょっと見た目は分からないが、手にとってみるとかなり質が落ちてしまいますねぇ。
昨日行った店は、例の18900円という店です。
もうちょっとフレームの質も上げてくれればいいのですけどね。







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久々の海の幸

2007-08-24 21:39:07 | 海の話
此処は群馬県。
残念ながら海が無い。
しかも、海に出るまでは非常に遠い。
(今は高速に乗れば2時間で行けますが)

必然的に
新鮮な魚介類は入手が難しい。
海での生活が長かった僕に取っては、寂しくもあり、悲しくもありといったところだ。
そんな訳で、魚が食いたくても我慢するしかないのだ。
海無し県のスーパーなどで売られている魚は、ちょっと遠慮したい感じだ。

久し振りに、美味い魚が食べたくなった。
当然、近所の魚屋などには無い(新鮮な物が)
そこで、ネットショッピングを利用してみた。
曰く・・・「朝獲れの魚をその日の内に」「料理の鉄人が大絶賛」
そんな謳い文句のあるお店が目に付いたので、注文してみる事にした。
(普通大体は、料理の鉄人がどうのこうの、なんて料理屋などはまず美味い事は無いが)

今回注文したのは、旬はちょっとばかし過ぎたが、
今年はまだイサキを食っていなかったと、イサキを2匹、
そして、画面の手前に鎮座まします物、何だかお分かりになるでしょうか?
そう、亀の手です(あの亀ではありませんよ、見た目は似てますが)
見たことがある人も多いでしょうが、磯場の割れ目などに付着している奴です。
これは実は、フジツボの仲間なんですね。

さて、イサキは一匹を普通の刺身に、一匹を霜皮造りにしてみました。
霜皮造り?
三枚に下ろした身を皮付きのまま、熱湯を掛けます。
そしてすぐさま氷水にくぐらせます。
それを刺身にしたのが、霜皮造りというものです。
歯ごたえがあって、とても美味しいんですよ。
イサキは皮が美味い魚ですので、普通の刺身も皮付きのままのほうが美味いでしょう。
亀の手(見た目も、まんま亀の手ですね)は、塩茹でにしてみました。
これは、皮を剥いて中身をすすりましょう。
関東などでは、食材としては馴染みが薄いですが、
体にもいいし、病み付きの美味さです。
味噌汁などにすれば絶品のダシが出ます。
今日は勿論、僕が全て料理しました。

さて、お味のほうですが・・・。
結果から言えば、美味かったと言っておきましょうか。
特に、やはり霜皮造りは美味かったです。
鮮度という観点から観れば、疑問符が付いてしまうのですがね。
ピッチピチと言うには、ちょっと無理がありました。
これにはまず、イサキという鮮度の落ちやすい魚を注文をした僕にも間違いがあったでしょう。
別に、刺身で食うのに何ら問題の無いレベルですけどね。
朝は朝でも、多分昨日の朝の物でしょう。
魚によっては、取れたての物より、一日二日寝かせた物のほうが美味しいのですが。
亀の手なんですが、美味しかったのはもちろんなんですが、
正直な所、まだ獲って欲しくはない大きさでした。
こういった物は多分、引退した漁師さんとか、その奥様たちが、
小遣い稼ぎに獲っている物なんでしょうけどね。
最近は乱獲などもあって、磯場などでも簡単には見かけなくなりました。
僕も含め需要があるからなんでしょうが、ちょっと複雑かも・・・。

さて、また今度、別の魚を注文してみましょう。
気になるお値段なんですが、安くは無いです。
送料や代引き手数料がかかる事ももちろんありますが。

でも。。。
僕に取っては、魚を食べるのにお金を払うことが不思議な感覚ではあります・・・。
そして、自分で釣ってきた、獲ってきた魚には、敵うわけがないのでした。










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理解

2007-08-16 21:53:03 | 脳脊髄液減少症
理解って、何でしょうね?

まあ所詮、健康な人間が病気の人間の気持ちを解るなんて、無理な話です。
人間は皆、個人個人考え方も生き方も違うんですから。

例えば、同じ脳脊髄液減少症を患う患者だって同じ事です。
私は歩く事も出来ないのに、あの人は歩いている、
だから私より症状も軽くてずっとマシでしょう?
そんなことを言う人間もいますよね。
それだって、無理解です。
同じくらいの痛みや苦しみを引きずっていたって、
或いは、それ以上の苦痛を引きずっていたって、
必死に頑張っている人だっているのですから。
考え方は、人それぞれです。
ただ、本当に動けない人は誤解しないで下さいね。

僕だって、そうです。
脳脊髄液減少症の患者さん、全ての人を理解するわけではありません。
何でも全て病気のせいにして「出来ない、出来ない」と言っている人の気持ちなど、
理解しませんし、理解する必要も無いでしょう。
どんなに苦しいか、それだけは理解は出来ますが・・・。
脳脊髄液減少症という病気、その病気を背負っただけで、
大きなハンディキャップを背負った事と同じです。
そのハンディキャップを背負って生きていく為には、
並大抵の気持ちでは乗り切ってはいけません。

脳脊髄液減少症の患者さんの多くが、発症から1~2年で社会復帰をしています。
その実態が、病気が治ったからだと思いますか?
中には、顕著な改善をされた方もいます。
しかし、多くは発症から同等レベルの痛みを抱えている、
或いは悪化しているかのどちらかです。
では何故、社会復帰をしている(出来ている)のでしょう?
必然的な答えは、生きていく為だったり、家族の為だったりと、生活がかかってくるからでしょう。
いつまでも、親や家族が面倒を見てくれるわけでもありません。
それが一番の理由でしょうが、それだけでは決してやっていけません。
やはりみんな、死ぬ思いで頑張っているからです。
こんな病気を経験して、発症から1~2年という月日が経つと、
強くならなければ生きていけないと感じるからでしょう。

脳脊髄液減少症という病気は、確立された治療法がありません。
医者任せでは決して、社会復帰まで導いてはくれません。
僕は「精神論」を好みません。
好みませんが、病気に対して、気持ちの持ち方がどれだけ大切な事か?
それを最近になって、ヒシヒシと痛感しています。
勿論、過剰なまでの気持ちの頑張りは禁物です。
自分のかかりつけ医とよく相談しながら、
自分に合った方法を探していって欲しいと思います。
恐らくは、長引くであろう自分の病気「脳脊髄液減少症」
その病気と、どう向き合っていくか、どう付き合っていくか?
真剣に考えていかねばなりません。
「今日より明日、明日より明後日」
少しずつでもいから、自分が変わっていく必要があるのかもしれません。

理解してくれる人の前で(何か、色々と矛盾がありますが)
痛い、苦しいと、思い切り泣き叫ぶのは、いいでしょう。
全て吐き出して、楽になって欲しいと思います。
だけど、自ら「出来ない」と言うのは止めましょうよ。
「出来ない」と言っている人間には、決して「出来る」日はやってきません。
脳脊髄液減少症という病気は、そんなに甘い病気じゃないですよ。











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あ~!!

2007-08-13 22:40:43 | 脳脊髄液減少症
あ~、クソッ!!

痛~ぞコラ
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クワガタ発見

2007-08-11 20:44:49 | Weblog
クワガタ虫発見。

相変わらず、判りづらい写真ですが(苦笑)
仕事の合間に、暑さで堪らず木陰に駆け込みました。
その時、木の根元にいたものです。
オスのクワガタが1匹、メスのクワガタも一匹、寄り添っていました。

山に入っても、今ではなかなかいませんね。
沢山の木が生い茂っているようでも、ナラやブナ、クヌギなどの木がありませんから。
いつも居る所は、大体決まっています。
そういった広葉樹の中でも、やはり樹液の出ている所にいます。

夏休み(僕には無いですが)、たまには童心に帰って、昆虫の観察でも如何でしょう?
一番簡単に捕まえられるのは、山の中にある自販機とか、
橋の灯りなどに集まってくる奴ですね。
暑さを避けて、真夏の夜の散策も、たまにはいいかもしれません。
昼間、カブトムシやクワガタのポイントには、
大型のスズメバチなども樹液を求めて集まってきます。
お子様連れの方などは、充分に気を付けてください。

あぁ、それにしても、毎日なんて暑いのでしょう。
炎天下での毎日の仕事、さすがに参っています。
今年は夏でも体中の痛みが治まりません。
やっぱり、夏休みくらいは欲しいものです・・・。

写真のクワガタですが、そっとしておいてやりました。

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脳脊髄液減少症 改善率アンケート

2007-08-09 20:58:50 | 脳脊髄液減少症
久々に、脳脊髄液減少症の事に触れますね。

ブラッドパッチにおける、症状の改善率のアンケート結果を入手しました。
ここであまり詳しくは明かせませんが、
ある患者会(宗教とは無縁です)による、
患者自身による患者自身へのアンケート結果なので、これは非常に信頼できる数字です。

結果から言うと、
過去にマスコミなどから報告された数字が間違ってはいないという事になるだろう。
殆どの症状において、おおよそ7~8割の人が、
ブラッドパッチによって何らかの改善があったという事だ。
ただ、あくまで数字の上の報告に過ぎない事は、頭に入れておくべきだろう。

改善という言葉を、一体どれくらいの範疇で捉えればいいのだろうか?
そこに大きな問題が隠されているだろう。
また、ブラッドパッチ後、新たな症状が生まれる人間がいることも事実だ。
ほんの小さな改善でも改善であるし、
一つの症状が消え一つの症状が増えたとしても、改善であるだろう。

ただ、ブラッドパッチは、やはり脳脊髄液減少症において、
非常に効果のある治療法だということは、間違いの無い事実だと証明されただろう。

現在、薬物療法、保存療法の他には、ブラッドパッチしか治療法は無い。
悲しいかな、こちらの事実も何ら変わっていない。
そのブラッドパッチでさえ、確立された治療法ではないのだ。

ただし、患者自身が目先を変えれば、
線維筋痛症、頚性神経筋症候群という病名にも辿り着くかもしれない。
これはあくまで、僕の勝手な推測にすぎないが、
脳脊髄液減少症、線維筋痛症、頚性神経筋症候群、この三つの病名は、
違った医師がそれぞれの持論によって唱えている、同じ病気の事ではないかと思うが。

「決して治らない病気ではない」
現段階で、完治は難しいかもしれない。
だが、症状を緩和することはできるということだろう。
それぞれが独自の理論を唱えてはいるが、それぞれが、そう言っている。
病気と向き合う前に、患者自身が病気に負けてしまわぬよう心しておこう。

もう一つここに、付け加えておきましょう。
脳脊髄液減少症の受診ができるまでに要した日数ですが、
平均で2年6ヶ月にもなるそうです。
まあ、あくまでも平均ですから、早い人ならば1ヶ月、遅い人は数年と、
大きなバラつきはありますし、どの医師に診察してもらうのかによっても、
大きな差が出てくるのですが・・・。
この結果を、国や行政はどう捉えてくれるのでしょうかね?

因みに・・・
この一年、医学会によるブラッドパッチの保険適用の申請は一件もなかったそうです。
申請が無かったということは、保険適用の望みは皆無という事です。















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夏だ~!!

2007-08-02 20:18:39 | Weblog
毎日暑いですね。
関東地方では、梅雨が長引き、遅い夏となりました。

炎天下での仕事の毎日は、さすがに堪えますが、
梅雨真っ最中の時よりは、ほんの少し、体の痛みは楽になります。
ほんの少しですけどね・・・。

夏は大好きな季節なのですが、しかし・・・。
海の無い夏って(冬でもですが)、生活って、なんて退屈なのでしょうか。
僕にとって、こんな退屈なことって、他にありません。

海に行きたいなぁ。
いや、やっぱり、海で生きたいなぁ。

気分転換に、テンプレートだけでも変えてみましょうか。
蒼い海が懐かしい・・・。






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