陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

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署名運動

2007-12-28 22:29:19 | 脳脊髄液減少症
ブラッドパッチの保険適用、脳脊髄液減少症を特定疾患として認めてくれるよう、
また、自賠責保険の内容の見直しなどを求めて、
各地で署名運動が活発になってきているようだ。
これは喜ばしい事だが、裏を返せばそれだけ多くの人が、
脳脊髄液減少症という病気で苦しんでいる、助けを求めているという事に他ならない。

僕も本当に微力ながら、いくらかの署名を集めた。
ただ本当は、僕自身が署名を集める事に乗り気ではなかった。
何故か?
それはこの病気で、僕自身こんな症状で苦しんでいるのだと人に話してみても、
嫌な思いをすることが余りにも多かったからだ。
しかもそれは、身内、親戚など身近なところで多い。
お陰で、僕は親戚付き合いを一切しなくなった。
兄弟はいない、結婚もしていない(自分のことで精一杯だから予定もない)、
この身体のまま年老いていけば、孤独死、無縁仏と、行く末は決まっているかもしれない。

とかく自分以外の他人は、人の病気など解ろう筈もない。
答えが解らなければ医者でさえ「精神的なもの」の一言で済んでしまう現代の医学。
どこに行っても「原因不明」「精神的なもの」「気のせい」
そんな繰り返しを知っている親戚連中は、
それこそ嵩にかかったように、
暴力的な言葉(苦しんでいる本人にはそうとしか取れない)を投げかけてくる。
多くの脳脊髄液減少症(或いは、まだ解らぬ病気)の患者さんは、
病気以外の側面からも苦しめられていることが多い。

署名を集めるに当たっても、おそらく両極端の答えが返ってくることが
間違いの無い事実であろうことは、想像に難くなかった。
でも中には、「そういうことなら気持ちよく署名してあげるから、どんどん持ってらっしゃい」
などと答えてくれる人もいて、ちょっとは救われた気分にもなった。
こんな小さな署名活動一つとってみても、様々な経緯があるものだ。

先日、僕の住む群馬県では、
たった3人で発足された脳脊髄液減少症の患者会から、
38000人もの署名が県に提出されたそうで、頭の下がる気持ちで一杯だ。

ただ今後、新たな内容の署名活動なども活発化していってもらいたいと思う。
それは、今、脳脊髄液減少症と言われている病気の真実の解明、そして、確立された治療。
この2点に尽きる。
それはきっと、遠い遠い年月の果てではあるのだろうが・・・。









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死を考えるようになった

2007-12-26 21:18:37 | 脳脊髄液減少症
調子が悪い。
こんな身体で、いつまで生きられるのだろうか?
いや、生きていけるのだろうか?

死について考えていることが多くなった。
考えると言っても、哲学的なものではない。
ただただ、何とも言いようのない不安感に苛まれるだけだ。
元来が臆病な僕だから、どんなに苦しくたって自殺なんてありえない。
それを想像することはあるが。
自分が死ぬ時のことを考えただけで空恐ろしくなる。

自分の病気が、脳脊髄液減少症という病気なのか、それとも他の病気なのか、
何も分からなくなる。
この病気は一体何者なんだろう・・・?

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雪かき

2007-12-23 21:30:07 | Weblog
今朝起きた時、家の周りでは、雨でした。
積雪の心配をしていたのですが、取り越し苦労に済んだかと一安心。

しかし、家から10分ほどの職場に着いてみると、あたり一面真っ白でした。
山の近くというものは、ほんの少し距離が離れただけでも、こうも違うんですね。
さあ、待っていたのは雪かきです。
雪かきと言うには正しくないかもしれません、雪溶かしと言ったほうが適切でしょう。
ほんの2センチほどの積雪でしたので。
しかし、仕事の都合上、大急ぎで雪を除去しなければなりませんでした。
しかも、あまりにも広大な面積をです。
結局、まだ真っ暗な早朝からてんやわんやの大騒ぎの末、
昼前までかかって除去作業を終わらせることが出来ました。
もう、うんざりです。
子供の頃は、あんなに楽しかった雪なのに。
雪なんて大嫌いだ。
この冬は、あと何回雪が降ってくれるのでしょう。

ただでさえ身体が辛いのに、まるで追い討ちを掛けるかのように仕事を増やしてくれます。
このところ、足や手も激しく痛みます。背中や脇腹の筋肉までもが攣るようになってきました。
感覚もおかしく、いつ歩けなくなるか、いや、いつ痛みやだるさに耐えられなくなるか、
不安で不安でしょうがありません。

冬があるからこそ、春が来る。
人間の身体も、そうあって欲しいものですが・・・。





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白内障 術後二ヶ月検診

2007-12-19 20:49:36 | 白内障
今日は、術後二ヶ月の定期健診に行ってきました。
もう、取り立ててここで書くようなこともなくなりました。
経過は、すこぶる順調です。
点眼も、今手元に残っている薬が無くなったら、止めてもいいそうです。
もう安心でしょう。

現在、視力は完全に安定しています。
目の疲れも、大分楽になってきました。
ただここの所、やはり眩しさ、それと所謂、鳥目の状態でしょうか、
この二点については感じるものがあります。
眩しさにおいては、白内障が進行していた術前の眩しさとは全く異質のもので、
光の周りや、物が真っ白になってしまうというものではありません。
普通の眩しさが、ちょっと強く感じるといった程度でしょう。
太陽が低い今の時期、朝や夕はかなり眩しいですが、仕方ないでしょうね。
鳥目はその逆、やはり急な光の変化に、すぐには対応できないということでしょう。
細かな事を言えば色々と出てきますが、
日常生活において困る問題点は、すっかり解決してくれました。
今は何も言う事ありません。
次の検査は二ヵ月後と、間隔も開いてきました。

と、目のほうは順調にきていますが、
この一週間ほど、首から肩甲骨にかけての痛みが半端じゃありません。
(全身が痛いんですけど)
吐き気や頭痛も慢性的になっています。
こんな身体で生きて行くって、本当に辛いと感じている今日この頃です。
でも、頑張るしかありませんね。












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試し撮り

2007-12-12 22:10:39 | Weblog
お気づきの方もいらっしゃると思うが、最近になってようやくデジカメを買った。
オリンパスμ790SWという防水性を備えたカメラだ。
早速、水の中に突っ込んでみた。
元来デジカメには、水はもちろん湿気は最大の敵。
いくら防水とはいえ、ちょっとばかし勇気がいったが、思い切ってザブッといきました。
(腕だけ水に突っ込み、適当にシャッターを押しただけですが)

昔、子供の頃、「像が踏んでも壊れない筆箱」というのが流行りました。
CMのインパクトが強くて、親にせがんで買ってもらいました。
よせばいいのに教室で、「絶対に壊れないんだぜ」などと自慢げに踏んづけました。
バリッ、バキバキ、見事な音をたて、呆気なく壊れてしまいました。
もちろん、親に激しく怒られたのは言うまでもありません。
そういえば、目に入れても痛くないシャンプーというのもあったっけ。
入っても、じゃなく、入れても、というのが肝ですね(実際にあったCMです)
こちらももちろん試しましたが、滅茶苦茶痛かったです。
さらには、折れないシャープペンの芯というのもありましたね。
そんなのが流行っていた時代だったのかもしれません。
今の時代なら、誇大広告だの、嘘のCMだのと大問題になっていることでしょう。
何事にもおおらかな時代だったのだと思います。

話しは逸れましたが、もちろんこのデジカメにはそんな心配もいりません。
水深3m、耐衝撃性が1.5mの高さから落としても大丈夫というものです。
海水にも対応です。
もちろん、わざと落とすという行為は実践しませんが。
10m防水というタイプもありますが、今の僕にはそこまで必要ありません。
本格的に水中に潜って使うのであれば、10mという数字は中途半端ですし、
その際にはハウジングを使用すれば済む問題でもあります。
かの名器、ニコノスも所有しています。

これで、渓流釣りのフィールドに心配なくデジカメを持ち歩くことができます。
渓流釣りでは、胸まで水に浸かることもしばしばですので、
普通のデジカメでは、携帯することは不可能でした。

ですが実は、来年の渓流釣りはもう無理かとも思っています。
足が思うように利かなくなってしまった今、
平坦な流れの川の岸でも満足に歩けません。
竿を持つ腕も、1時間もすると痛みのあまり肘が伸びなくなってしまいます。
それでも渓流というフィールドには立ちたいのです。

水の音を楽しみ、澄んだ空気を吸い、木や草の匂いを感じ、花や虫や鳥を愛でる。
そんな気持ちまでは忘れたくはありません。
来年の渓流では、魚釣りよりも写真を撮ることに楽しみを求めているかもしれません。
もちろん、釣った魚の写真を記録に残しておく。
それが第一の目的ではありますが・・・。
















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攣る 慢性疲労

2007-12-11 22:08:23 | 脳脊髄液減少症
変な写真ですが。
手の力を抜いている状態ですが、手が攣っている状態です。
小指、薬指が手の平の内側に引き攣り、そして親指が外側に引き攣ります。

黒い部分が大体いつも軽く攣っていて、赤い矢印の辺りにピンポイントで激痛があります。
リラックスした筋肉の状態というものは、24時間ありません。
この他に手首や指の一本一本の関節に、焼けたような感じと痛みがあります。
腕の先一つをとってみてもこのような症状があるのですが、
こんな感じが全身に拡がっているのが、今の僕の体の状態といってもいいでしょう。

筋肉が攣ったり痙攣したり、横になっても寝ていても、治まることがありません。
これは、寝ている時でもある程度の運動的な活動をしているということでしょう。
体が休まる時はありません。
朝起きた時、昼寝をした後、激しい疲れやだるさを感じるのはその為でしょう。
普通の体ならば、肉体の疲れは寝ることによって回復しますが、
一晩くらい寝ただけでは疲れはどんどん蓄積されていきます。

そんな状態ですから、腕一本動かすのも足一本動かすのも、
精神的に肉体的に、物凄いエネルギーを使います。
はぁ~、ホント疲れる・・・。



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紅く染まる山

2007-12-09 21:02:24 | Weblog
空気の澄む冬場、朝陽の昇る頃。
山が紅く染まる。

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毎冬のことながら

2007-12-06 22:35:06 | 脳脊髄液減少症
最悪の体調です。
冬場、体調が悪化するのは毎度のことながら、
冬を重ねるごとに症状が悪くなっている感じです。

最近とみに異常を感じるのが、全身の筋肉の感覚です。
全身の筋肉の硬直感、引き攣り、だるいといった症状ですが、
これは一口に口で説明できる感覚ではありません。
全身の筋肉、そして関節の痛みも酷いですが、
今はそれよりも辛いのが、この筋肉の症状かもしれません。

例えば、歩く感覚がどうか例えてみましょう。
大人を一人肩車で担ぎ、さらに足首を強い力で掴まれ、押さえつけられている感じです。
よく表現される、体が重い。そういった感覚とは違います。
あくまでも、下へ下へと押さえつけられている感覚です。
普通に歩けば、ごく自然に膝が上がるのが健康な人にとっては当たり前の感覚ですが、
足首を掴まれ地面に引っ張られている感覚なので、歩いていても膝が上がっていません。
おかげで、よく転んだり躓いたりします。
それで結構怖い思いもしますね。
胸からまともに落ちてアバラを3本も折ったり、
指から着いて、ふと指を見たら、第二関節から90度横に曲がっていたなんてこともありました。
もし近くに鋭利な物でもあるような所で転んだりしたら、そう思うとゾッとする時もありますね。

まあ今はそれでも何とか働いています。
言う事を聞かない身体にイライラしながらも。
午前より午後、考えれば当たり前ですが、体調は下降線を辿ります。
昼休みを終えての始業時、体を動かそうとする瞬間、本当に地獄のようです。
動きたくない・・・。
激しい倦怠感、吐き気、痛み。
夕方近くになってくると、連続する嘔吐。
そんな毎日です。
それが脳脊髄液減少症と言う病気で過ごす、普通の日常です。

今となっては、脳脊髄液減少症という病名、ブラッドパッチに対してさえ、
疑問を抱くこともしばしばになってしまいました。
現代の医学に期待するよりも、己の自然治癒力、病気との闘争心、
それを信じて生きていったほうがどれだけマシか。
医療に期待して裏切られて、そして途方に暮れるよりは、
気持ちに張りも出るってもんです。
ただの強がりかもしれませんけども。




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改めて 心霊写真か?

2007-12-04 15:50:01 | Weblog
改めてUPします。
不思議な写真です。
もう一度書きますが、このフワフワした物体、肉眼でも確認しました(ほんの一瞬ですが)
地面から煙のような尾を引いて上がっていきました。
これは結構大きい物体(実態の無い)でした。

よ~く見ると、画面に向かって左側上部にも、
同じような小さな物体がいくつも写っています。
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2007-12-04 15:47:18 | Weblog
複数画像の取り込み方がよく分からないので、前の写真が小さくなってしまいました。
改めて、こんな感じです。
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浅間山

2007-12-04 15:41:53 | Weblog
浅間山です。
近くでは山の半分ほどが雲に隠れていた為、ちょっと離れた所から撮りました。
やはり、こういう雄大な山がいいですね。
時刻は午後1時、気温0度です。寒い!



樹氷と言うか、氷柱と言うか?
道端に立てかけてある木の枝が、こんなんなってました。
綺麗です。

心霊写真か?


雪がぱらついていますが、小粒な為写っていません。
何気なくカメラを向けたのですが、奇妙な物が写ってしまいました。
あえて指摘しなくても、画面でお解かりになるでしょう。
地面から尾を引くように、白い球状の物体が写り込みました。
シャッターを押そうとした一瞬、何かの気配を感じ、肉眼でも見ました。
撮影後、この物体が写った斜面を確認しましたが、そこには枯葉しかありません。
う~ん、一体これは何でしょうか?

今日は休日だったのですが、家にいるのはどうにも退屈だったので、
峠道をドライブしてきました。
往路は碓氷峠旧道、復路は二度上峠という峠道を走ってきましたが、
軽井沢から少し山に入ると、そこ此処に雪があります。
途中もずっとぱらついていました。
積もるほどの雪ではありませんでしたが。
裏道のような峠道は、走っている車も殆どいませんし、気持ちいいですね。

それにしても、ガソリンの値段にビックリ!
群馬県側で147円ほどの値段ですが、峠を越えた長野県では10円も高い。
ガソリンの値段って、県によってこうも違うのですね。
しかし、どちらにしてもこの高騰は・・・。



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せせらぎ

2007-12-02 21:07:35 | Weblog
水の流れは、心を和ませてくれる。
この川は、今年9月の台風で川本来の姿を取り戻した。
人の手の入った構築物は流され、人の手によって堆積した汚泥も綺麗に流された。
今、水は清く澄んでいる。
川は毎年毎年その姿を変える。
必死に生きようとしている証しだ。
生きている川には、魚も虫も鳥達も帰ってくる。

が、しかし直ぐにまた人間の手が入る事は、想像に難くない。
コンクリートが打ち込まれ石が積まれ、汚泥が流される。
やるべき事は、もっと他にある筈なのに・・・。





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