陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

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疲、疲、疲・・・。

2007-03-31 19:59:51 | 脳脊髄液減少症
疲れが酷いです。
当然の事ながら痛みもですが・・・。

最近は、仕事に取られる時間以外は寝ている感じです。
(眠れなくてもベッドで目を閉じて横になっています)
仕事を終え帰宅するとすぐに風呂、食事と済ませ、
あとは倒れこむようにベッドに直行の毎日。
19時から20時には床に就いてしまうので、
ちょっと更新もままなりません。
ほんとに、何の為に生きているのかといった感じですね。

でも、一日休んだからといっても余りこの状況に変化はありませんから辛い所です。
疲れが溜まる原因は何でしょうか?
その理由にも沢山のことがあるのでしょうが、
体中の筋肉の痙攣、攣る事に原因の一つがあるのかもしれません。
胸や背中、手足の筋肉は常に攣りかけた状態にあり、
ちょっとした動きで完全に攣ってしまいます。
そして痙攣も常に起こっています。
目や口元の筋肉にも同じ事が言えます。
目蓋が痙攣したり、開く事が出来なくなったり、
呂律が回らなくなることなども、このような筋肉の症状によるものかもしれません。
横になっても寝ていても活発に筋肉が活動しているのと同じ状態なので、
筋肉が休まる暇が無いのだと思います。
昼間一日休んで、その晩ゆっくりと睡眠を摂っても、
激しい疲労感や筋肉痛に襲われるのはこの為だと思います。

全身の筋肉痛、関節痛、腱痛。
同じ所に出る痛みの種類も様々。
そして激しい倦怠感。
その他の症状も相変わらず。

ちょっと絶不調です・・・。




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暫くです

2007-03-22 21:33:51 | 脳脊髄液減少症
体調悪く、暫く振りの更新です。
ちょっと、更新と言える内容の物までは書けませんが・・・。

何よりも現在の時間に起きている事が最近ありません。
今日は、目の調子だけ少しマシなので取りあえず書き込みだけしてみました。

でもやはり、もう寝ます。
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読売朝刊 高次脳機能障害

2007-03-14 19:54:59 | 脳脊髄液減少症
本日付、読売新聞朝刊、医療ルネッサンスと同ページ、
生活ワイドという欄で、高次脳機能障害について特集されています。

御参考まで。
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医師と患者のコミュニケーション

2007-03-10 23:29:34 | 脳脊髄液減少症
NHK教育TV、20時からの特番でしたが、
正直言って一番難しい問題でしょうね。

医師からの言葉に傷付き、或いは怒りを覚えた人は多いと思います。
僕もそんな事は何回経験したかは分かりません。
医療ミスを疑わざるを得ない事も何回も経験しています。

その事は今までに何回も書いてきましたので、
細かな事については省略させて頂きますが。

医師対患者である前に、一人の人間対人間。
この事を、多くの医師に認識してほしいと思います。
勿論、我々患者もその事を認識する事は最低限の条件でしょう。

とは言え、大きな病院の勤務医に最初からそれを求めてみても、
様々な大きな問題が待っているのが現状なんですが・・・。


一度入院してみれば、医師という仕事がどんなに過酷な状況にあるかは大体の察しはつきます。
「一体この先生はいつ眠っているのか」そう疑問さえ持ってしまうほど、
朝から晩まで忙しく動き回っています。
いち患者と向き合って話をする時間など殆ど無いのが現状なのではないでしょうか。

TVで放映された大学病院の医師は、初診の患者さんと一時間近くも話しをしていましたが、
こんな病院など、例外とも言えるんじゃないでしょうか。
ある大学病院では、問診に3分以上かけると採算は採れないといった話しを聞いた事もあります。

今の医療体制が変わってくれないと、
いくら患者がコミュニケーションを望んだ所で、どうにもなる問題ではありません。

ここで、脳脊髄液減少症の事に限定して話しをさせていただければ、
コミュニケーションなどといった言葉さえ、虚しく聞こえてしまうほどです。
一つ、僕の例を挙げてみましょうか。
これは恐らく数少ない例外といってもいいかもしれません。
初診、検査、ブラッドパッチまで、全て通しての一括入院でした。
入院の目安として、1週間から2週間。
そして、保険適用です。
勿論、入院期間には時間的な余裕もありますので、
担当医と相談して他の科の診察なども受けられました。
疑問があれば、充分納得するまで話しをしてくれました(この点は個人個人の差はあるでしょうが)
今現在、脳脊髄液減少症の治療(ブラッドパッチ)をしてくれる病院の中で、
このような態勢が整った病院が他にあるでしょうか?

病気が治る治らないは別として、そのような治療が受けられた事は、
僕自身ラッキーだったでしょう。
ただし、予約から入院までは一度目が4ヶ月、二度目は3ヶ月待ちました。
この辺は長いのか短いのかは良く分かりません。
ある病院では、初診までに何年もかかってしまったという人もいるくらいです。

脳脊髄液減少症の診察をしてくれる病院が数少ない上に、
その中のある医師が評判を呼んでしまえば、
患者が殺到してしまうといった悪循環になってしまいます。
まさに、医師を診る医師が必要なほどの状況です。
実際に、自ら点滴を射ちながら診察をしている医師もいます。

そのような状況の中で、患者自身がどう納得すればいいのか?
これはとても一言で言えるような事ではないでしょう。

どんな医者と巡り会えるか、それでその人の人生が決まってしまうこともあります。
我々患者の、心まで診てくれる医師に巡り会えれば、
素晴らしい事なのですが・・・。
一日も早く、そんな医療体制が整う事を願って止みません。

僕自身、脳脊髄液減少症が治る可能性は閉ざされてしまった感は否めません。
ただし、これは医療不信、医師不信とは違います。
まあ、疑問という点では数多くの物を持っていますが。
まずは、自分が向かい合う医師を信じることは、
病気と真剣に向き合う上で、不可欠な事だと思います。

心無い医者も沢山いますが、
実態の解明されていない病気の為に、
本当に一生懸命頑張っている医師がいることも忘れずにいましょう。
いつか、脳脊髄液減少症という病気の実態が解明され、
確立された治療法ができるその日まで、この病気と向き合う覚悟はできました。
生き地獄のような毎日ですけどね・・・。












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早退 休み

2007-03-09 21:31:30 | 脳脊髄液減少症
昨日とうとう、昼で早退してしまった。
今日も休んだ。

どうも風邪を引いたようだ。
だが、風邪の症状が辛いというのとは多少違うようだ。
風邪によって、日常の症状が倍加するといった感じだ。
痛くて、だるくて、どうしようもなかった。

昨日から寝続けて、ようやく少し楽になった。
明日は何とか仕事に出よう。

今までどんなに辛くても仕事を休まなかったのは、
一度休んでしまうと、そこで気持ちが切れてしまう可能性が強いからだ。
辛ければ休めばいいと、自分自身に甘えが生じる。
いくら病気とは言え、それはイコール、逃げ、負けに繋がる。

だが本音は、もう仕事には出たくない。
とてもではないが、一日外に出て仕事に耐えられる体ではない。

日々、葛藤の連続・・・。
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大荒れ

2007-03-07 21:30:28 | 脳脊髄液減少症
一昨日、日本列島は発達した低気圧が通過して大荒れとなった。
それに伴い体調も大荒れといった感じで、ちょっとばかり参っている。

先週末の金曜日あたりから全ての症状が悪化(いい時など皆無だが)
土曜日が休みだったので、金曜日の晩から日曜日の出勤時まで、
ほぼ30時間近く寝ていた。
さすがに、仕事に出ようとする気持ちは折れそうになってしまった。
いや、もう全てを投げ出してしまいたかった。
だが・・・。

まあ、仕事は何とか休まずに続けている。
本当に地獄の苦しみとしか思えないが。
これだってきっと、後の自分の支えになってくれるだろう。
「あの時、どんなに苦しくたってあんなに頑張れたんだから」
いつかもっと苦しい状況に立たされる時が来るかもしれない。
その時きっと、そう思って頑張れるだろう。
そう思うしかない。
もう、そんな事でしか自分を励ますしかない。
病苦を理由に何もしないよりは、その方がいいに決まっている。

今も体調はそんなに変わっていないが、
パソコンの電源だけでも入れてみようかという気持ちにはなった。
最近は仕事から帰り、風呂、食事と済ませると、
そのままベッドに直行という日々が続いていたのだが。

体も大荒れ、気持ちも大荒れ、でもたまには晴れる日が来るかもしれないから、
その日が来る事を願って日々を過ごしていこう。

ここでいつものように話は変わるが、
このブログの存在は、知っている人間には殆ど教えていない。
数えてみても二人、三人だけか。
知っている人間に自分のブログを見せる事が無意味になってしまうと思うからだが、
それはここではどうでもいい事か・・・。

ちょっとその内の一人から、僕の空手の先輩に話しが伝わったようで、
その先輩から昨日電話を貰った。
色々と心配してもらって、やはり嬉しくなってしまった。
そして、空手をやっていた頃の自分を思い起こさせてくれた。
空手を通じ学んだ事は、自分にとってやはり大きな財産なのだ。
また新たな気分で頑張っていこう。

気合入れて!!

押忍!!




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