陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

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ブラッドパッチへ

2006-03-31 00:19:31 | 脳脊髄液減少症
最終診断は・・・
「漏出箇所の特定はできないが、漏っている事は間違いないでしょう。
明日、パッチしましょう。」

正直、一安心と言った所だろうか。
それまで他の医者に言われてきた事が、一気に吹き飛んだ気分です。
その瞬間、「もう治ったようなもんだ。」そう思ってましたから・・・
しかし、治療計画書には、「脳脊髄液減少症(疑)」と書いてありました。
は~? こう書いてあるの俺だけ?
疑問に思った僕は、周りの患者さんに聞いてみましたが、
(疑)と書いてあるのは同じでした。
あ~やはり、まだ完全な治療、病名じゃないんだな~。
と改めて感じさせられました。

まあともかくも、原因が判明しただけでも良しとしましょう。
それだけでも、遠くまで来た甲斐があるというものです。
気持ちの面では、半分くらいは軽くなった事を覚えています。

そしていよいよ、待ちに待った?ブラッドパッチを向かえます。
ブラッドパッチとは・・・
難しい説明は止めるとして、簡単に説明すると。
擦り傷や、切り傷などが、かさぶたになって塞がれるのと一緒です。
例えれば、水道管の小さな漏れなどを塞ぐコーキング剤(ボンド)ですね。
注入する血液量は男性、女性によっても違うし、
腰から入れるか、首から入れるか、また、体格の違いなどによっても違うようです。

利点については、自己血を使う為、副作用が少ない、医師にとっても
難しい技術がいらない。
ですが、医師によっては首に近い箇所への治療は怖くて出来ないから
他の病院を紹介します。という場合もあるようです。

治療自体は、すぐに終わります。5分から30分位でしょうか。
差があるのは、針を入れる場所を探すためです。
この際にCT造影剤も混和し、注入し、15分後にCT検査をして
治療は終了します。
治療中の痛みは、時々、神経に触れる為、ビクッとする位でしょうか。
それと圧迫感を感じる位で、それほど心配する事は無いと思います。


ブラッドパッチ終了後、3時間は、うつ伏せで安静を保ちます。
3時間後には動けますが、トイレに行く程度と思って下さい。

治療後の経過などについても、これから綴っていきます。





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2度目のブラッドパッチから そろそろ1年が・・・

2006-03-30 00:44:52 | 脳脊髄液減少症
去年の春、病院の窓から、ずっと桜の花びらを見つめていた。
ただただ回復を祈るばかりだった。
他に何も考えたくなかった。

あれから、もう1年が過ぎようとしている。
2度目のブラッドパッチから・・・

経過はと、言えば。
淡い期待も、脆くも崩れ去りといった所でしょうか。
半年から1年と言う経過を経て、回復することもあるからとの事でしたが・・・
正直な所、今では自分の病状を把握する事さえ難しい。
余りにも変化が有り過ぎて、
季節の変化であったり、時間の経過であったり、天候の変化であったり・・・
気持ちの変化も大きいですね~。

改めて、
「この病気って一体何者なのよ?」
「俺って、そんなに背負い込んでる物が大きいのかよ?」とか
くだらない事が頭の中を巡り巡る最近ではあります。
一体、どうしたものでありましょうか?・・・
まあ、そんな自問自答も笑い話しにもっていけたらいいのですが、
やはり深刻に落ち込んでしまったりで、精神状態を保つのが
非常に大変ではあります。

次の初診(引越しで病院を変わった為)まで、あと2ヶ月もあるし、
まだまだ気を長く持つ覚悟を持たないといけません。

3度目の正直がある事を祈って、
もうちょっと頑張ってみましょうか。






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ブラッドパッチまでの経過 その4

2006-03-29 00:24:55 | 脳脊髄液減少症
こうやって脳脊髄液減少症の事を書き始めてから、
多くの方から励ましの言葉を頂くようになり、本当に感謝の気持ちで一杯です。
何もお返しする事が出来ず、恥ずかしいのと同時に、皆様の経過が
非常に心配な今日この頃ではあります。
最近は、僕のような者が闘病記などと大それた名目で書いている事が、
いい事なのか悪い事なのか迷うことも多々あったりで、少し悩んでいます。

でも・・・書いていきましょうか。
僕の症例や経験したことは、数多い症例の中の、
ほんの一例だと思って頂ければと思います。

前回は、RI脳槽造影でしたね。
僕の結果から言えば・・・
髄液の漏出箇所は特定できない。
しかし、1時間後の撮影(脊髄の全身レベル)で、膀胱が、はっきりと
写っているということです。
脊髄が一本の木の幹だと想像してみて下さい。
漏れの酷い人であれば、その木の幹から枝が生えているよう写っていたり
木の実のように写っていたり、写真に現れます。
本などではこれを、クリスマスツリー状などと説明されているかもしれません。
ただしこれは、髄液漏出が常時ある人のほうが少数で、漏れては止まり、
また漏れるという人のほうが多いので、1度の検査では漏れが認められない
場合もあるそうです。
漏出箇所の特定が出来ないと言う事は、僕の場合は枝状には
写らなかったという事です。
そして、RI注入1時間後に膀胱が写るということは、正常な人では
ないそうです。
ただしこれも、この検査の腰椎穿刺自体が髄液の漏れを呼ぶ事も
ある訳ですから、先生を信頼して判断をまかせるしかありません。
そして、この検査後も人により一時的に症状が悪化したり、
腰に痛みが出て4~5日続いたりする事があるそうですが、
僕の場合はほとんど痛みも出ませんでした。


話しが前後してしまうんですが、
(思考能力がかなり落ちている僕の頭の状態がお分かりかもしれません)
RI脳槽造影だけでは、最終結果はまだ伝えられません。
頭部(造影剤の静脈注射を行う)頚椎、腰椎の3回のMRI検査を経て、
総合的な判断として診断されます。
ただ、その都度通院される方は経過は知らされると思います。

そして頭部のMRI検査の結果も、僕の場合は脳の下垂がみられると
診断されました。
これは例えば、水の中にフワフワと浮いている豆腐などを
想像されれば分かりやすいでしょうか・・・
脳も同じで、正常であれば髄液の中で浮かんでいるんですね。
それが髄液の漏れることによって、沈んだ状態になり、
その結果、脳の血流が悪くなったり、色々な神経を圧迫したり
する訳です。

そんな経過を経て、いよいよ最終的な結果が下される時が来ました・・・






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ブラッドパッチまでの経過 その3

2006-03-28 00:35:33 | 脳脊髄液減少症
さて、病院の件ですが、皆様未だに苦労が多いようです。
まず、初診の予約を取るのに数ヶ月、それから治療を受けるまで、また数ヶ月。
更に、近くで治療を受けられる病院が無い為、
それに伴う、医療費以外の多額の出費、交通費や、宿泊代、費やす時間など・・・
ホントに頭が痛いですね。早く何とかなってくれないものでしょうか・・・

え~前回の続きですが。
入院してみて初めて現状を知ったという事でしょうか。
そして、いよいよ検査に入っていきます。
僕の場合は首を2回も手術しているので、まずはレントゲンからです。
その時点で早くも問題点が見つかってしまいました。
首がストレートネック(何のこっちゃ?)と言う状態になっているそうで。
健康な人の首の骨は、後ろに湾曲しているのが普通なのだそうですが、
これが、真っ直ぐであったり、僕の場合の様に、前に湾曲している
状態を言うそうです。
神経が、痛みを庇おうとして(要するに神経が悲鳴を上げている)長い時間かけて
ストレートネックになるそうですが、これがまた新たなる症状を生む訳です。
こうなってくると訳が分からなくなってきてしまって、
これが正常な状態に戻る(治る)のかどうか未だに不安な部分ではあります。

次が、RI脊髄ー脳槽造影検査です。
内容については割愛しますが、この検査は1,3,5,24時間時の
撮影がありますので入院検査となります。
これ以外にも3回のMRI検査などある訳ですから、
これが全て遠方からの通院となると多大な出費が嵩んで行く訳でして、
病院側にも検討して頂きたい問題です。
ただし、これは各病院差があるようで、中には遠方からの患者さんに
配慮(要するに、初診から治療までの一括入院)して下さる病院も
あるようですので、病院側と良く話しをされて検討して下さい。

続く・・・











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「ハル 哲学する犬」

2006-03-27 17:38:40 | 脳脊髄液減少症
今朝、新聞を開いていて新刊紹介コーナーで気になった本があったので早速、本屋さんへ。
我が家から20分ほどの、プチドライブといったところでしょうか。

10分ほどの所(それでも遠いですね)にもあるんですが、
行き帰りの道が好きなので。

まずは、釣り雑誌などを一冊手にとり、目的の本を探します。
新刊コーナーを探しますが、無いですね~。
あちらこちら探してみますが、目に付きません。
今日はお決まりの「本屋で便意」を催すことも無く・・・
店員さんに聞こうかとも思ったんですが、恥ずかしいのでパス。

確か、詩集とあったんですが・・・
ありました、ありました。

無い筈です、絵本のコーナーに並んでいたんですから。
ここではページをめくることなく、そそくさと、レジへ。

だって、想像もしてみて下さい。
いい歳をした髭面のオッサンが、平日の朝から絵本コーナーの前で、
やに下がっている姿なんて・・・
かなり異様で不気味な姿に映ったかもしれませんね
レジでも気のせいか、可愛い店員さんのオネーチャンが
本の表紙と僕の顔を見比べながら、声が震えているような、震えていないような・・・
まっ、そんな事はどうでもいい事ではありますが。

帰り道は、来た道とは違う道を。
梅は満開、桜もチラホラと、で気分良く窓も全開の短い
ドライブではありました。
ただ、頭痛と吐き気がお友達としていましたが。

我が家へ辿り着き、早速ページを・・・
この本、絶対にお奨めです。
脳脊髄液減少症で本を読むのが辛いという方にも。
辛くて、苦しくて、疲れ切ったという人にも。
挿絵を見ているだけでも、ホンワカ、ホンワカと・・・
絵も可愛いし、文もすんなりと入って行ける。
でも単純な文面からは想像も出来ない位の感動が拡がっていきます。
何よりも、優しいですね。
優しさと、暖かさと、切なさと、感動と、
まだパラパラとめくってみた程度ですが、最後の
「山小屋」という詩を読んだ頃には涙がホロホロ、いやボロボロでしょうか・・・
ここで御紹介出来ないのが残念ではあります。

因みに、一日と書いてハルと読むそうです。

作者はクォン・デウォン 絵はBarunson
訳は蓮池 薫

タイトル
   「ハル 哲学する犬」  ポプラ社

ピンとこられた方もいるかと思いますが(分かります?)
蓮池さんの人生も重なって見えたり、自分の人生も重なって見えたり、
(自分の人生なんて蓮池さんのされた苦労と比べたら微々たるものですが)

この本は、これからの僕の「座右の書」に加わるでしょう・・・
でも、電車の中などでは読めそうもないです。
だって、人目も憚らず、泣いてしまいそうですから・・・










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空手バカ一代

2006-03-26 22:57:28 | Weblog
黒帯とグローブ



黒帯は血と涙と汗の結晶、(自己満足です。すいません。)
グローブは空手を始めた時に指導員の先輩から頂いた物。

黒帯になって初めて空手の修行のスタート地点に立つんだよ。
理由はどうあれ空手を辞めてしまった今の僕は白帯以前ですが・・・

近くに道場がない、身体を壊したから続けられない、忙しくて出来ない・・・
これ、全て言い訳
と、言いたいところですが、僕は人間的にそんなに強くない・・・

でも、
遠くから何時間もかけて通う人もいるし、
他流派では両手首から先が無い人でも全日本チャンピオンになった人もいるし、
世界を見渡せば、車椅子に乗って稽古をする人もいるし、
癌と闘いながら、最後まで道場に立ち、道場で倒れた人もいるし、

そんな事を考えながら、自分を戒めてみたり、反省してみたり、
しては見るのですが、やっぱり今の状況では・・・
う~ん葛藤の連続です。

せめて、白帯だった頃の気持ちだけは忘れずにいましょうか
今の状況で、出来る事だけは、やって行こうかと思っています。

努力とは
 あくまでも結果であり、他人が判断するものであり、
 自分で、「頑張った」「良くやった」と思ってみても
 結果が出なければ、努力が足りなかったのであり、
 単なる自己満足で終わってしまうことですね。
しかし、そこまでの過程は大切です。

押忍とは
 自ら困難に立ち向かい、それに耐え、打ち克つこと。
 相手への尊敬の気持ち、親への感謝の気持ち、社会への感謝の気持ち・・・
今は、身体が動く事だけでも幸せだと思いましょう
これ全て、自分への言葉ですので誤解なさらぬよう。


押忍!!











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ブラッドパッチまでの経過 その2

2006-03-25 17:38:37 | 脳脊髄液減少症
さて、僕が一度目のブラッドパッチを受ける為、
入院したのは、一昨年の初秋の頃でしょうか。
一度のブラッドパッチで劇的?な改善をして帰るんだ~。
と、明るい希望に燃えて入院した僕ではありましたが・・・

そこには厳しい現実が待ち受けていました。
まず入院してすぐ、同じ病気の患者さんが何人も話しかけてくれました。
色々と話しをしているうちに、「私は5回目で、やっと動けるようになったわ」
「僕は2回受けてるけど・・・」「私は最初のパッチ後、歩くのが辛い」
等々・・・
反対に、一度の治療ですっかり改善し、元気になられた方も
何人も知ってはいます。
治療の結果には、かなり個人差がありそうです。
入院してすぐに希望を打ち砕かれたような感じですが、
それでも皆さん、明るく頑張っていたのが印象に残ります。

現在、病院やマスコミなどから知らされるパッチ後の治療成績として、
 改善:70%、不変:20%、悪化、新規障害:3~5%、残りが、劇的な改善でしょうか・・・
これは、おそらく患者さん自身のアンケートなどの統計発表だと思いますが、
この数字を見ただけでは、かなりの確率で治るんだ~って思いますよね。
理解しておかなければならないのは、70%と言う数字でしょうか。
また、改善と言う言葉の意味でしょうか。
改善というのは、個人差もかなりあり、千差万別。
そして70%と言う数字の範疇の捉え方。

例えば、劇的な改善、これはもちろん改善ですし、
数多くある症状の中の、どれか一つの改善でも改善であること
に変わりはありません。

いきなり、これから治療を受ける方の出鼻を挫くような
事を言って申し訳ありません。そしてもちろん、皆さんが良くなる
事を強く望んでいます。
しかしこの辺は前もって、ある程度の理解と覚悟をする必要があるでしょう。
僕のように、最初の理解が無く、過度の期待を持つと、
もし、改善が見られなかった時のショックが大きいと思いますので。

何度も繰り返しますが、ブラッドパッチは100%確立された
治療法ではないと言う事。
医者自身が、これから更なる新薬の開発、新しい治療法が出てくる
事を望んで居ると言う事。
医者も手探りなら、我々患者も手探りだということです。
しかし、だからと言って治療を受けなければ何も始まらないし、
難しいところです。

だからもし、あなたが一度の治療で効果が現れなかったとしても
絶対に諦めたり、腐ったりしないで下さい。
時には投げやりになったり、もうどうでもいいや、そんな気持ちに
なることもあります。
僕も常にそんな苦悩との闘いの連続です。

多くの方が、2~3回の治療後、時間をかけながら少しづつ
ゆっくりと回復していくようです。
そしてその間も、良くなったり、悪くなったりの繰り返しが、あったり・・・
だと思います。

大事なことは、病気に耐える体力、気力、精神力・・・
そして、「絶対に治すんだ」という心構え。

体力については、あくまでも入院する前の段階です。
治療後はけっして無理なさらないように。
これについては僕の失敗談もありますので、また後日。

僕自身も、これから3度目の治療に向かっていかねばなりません。
また、僕の体験談が全ての皆さんの参考になるとも思っていませんし、
誤解、批判を頂く面もあるかも知れません。

僕自身、医者ではありませんし、
皆さんの、おかれた立場、環境、体力、気力、男性であったり、女性であったり・・・
全てが違いますから。
ただ僕の、失敗だと思われることなどだけを参考にして下さい。
そして、それぞれに合った
お医者さまとの付き合い方や、病気との付き合い方、などを見つけて
頂ければ、と思います。

皆様の早期回復、また、これから治療を受ける方が
「劇的な改善」の範疇に入りますように・・・
心から願っております。











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ちょっと コーヒーブレイク

2006-03-24 23:41:57 | 脳脊髄液減少症
病気を抱え、横になっているような時間が長くなってくると、
人間が考える事なんて、悪い方へ、悪い方への堂々巡り。
特に、優しい人ほど、自分を責めてみたり、自分を傷つけてみたり・・・

何か一つでもいいから自分の楽しめること見つけて下さいね。
悩みばかりでと言う人には一度、僕の頭の中を割って見せてあげたい位です。
きっと、大笑いできますよ。

でも冷静に考えてみると、僕が病気になって、
悪い事ばかりでもなかったような気もしないではない。
時には人の優しさにも触れ、その度に変わっていく自分もいたりして・・・
少しは強くなれたかな?
少しは人の痛みが分かるような人間になれたかな?
口先だけで多くを語る人間は多いけど、そんな人に限って、
何も分かって無かったりして。
健康な時は、それこそイケイケで傲慢だった僕が、病気になったお陰で
多少なりとも成長出来たのかなとも感じる今日この頃ではあります。
人に言わせれば、昔の僕は目がギラギラして怖かったそうですが、
「目が変わったね~」って言われます。
精気が無くなって変わったのなら問題ですけど、そうではないと信じましょう。
顔が怖いのは変わっていませんが・・・(笑)
まあ、僕が煩悩の固まりでできている人間であることには
何の変わりもないんですけどね。
「強い人にほど、神は試練を与えるんだよ」いつ聞いた言葉か
定かではありませんが、そう思って日々を過ごしていきましょうか
これを乗り切れば、必ずいい事があるそう信じて生きていきます。
恋もしたいし・・・でも、「今の俺じゃ、女に惚れる資格も無え~じゃん!」
そんなことにも気づいたりして・・・今更、間抜けです。
そんなこんなで早く、暗闇から抜け出したいものです。

話しは変わりますが、今日の穏やかな天気、気持ち良かったですね。
そんな訳で久々にCDなんぞを引っ張り出してみました。
この病気になってからは好きな音楽でさえ聴くのが苦痛になったりして、
家の中で聴くなんて久し振りです。
傍にはいつも缶コーヒーとショートホープ(身体に悪いですね~)
でもストレスと相殺ですから。

今日、聴いたのは
僕にとっては、毎度~の「憂歌団」ソロの「木村充揮」
       「ジョシュア・レッドマン」 「シャーリーン」
余りにもバラバラなジャンルではありますが
元、漁師の癖に、演歌は大~嫌い
ホントに頭が痛くなってくるんですから、生理的に受け付けない。
でも憂歌団、木村充揮といったらブルースとも演歌とも。
演歌な部分が、かなり強いですけど。

北原ミレイのカバーで「石狩晩歌」から始まり、「バラの刺青」
「OSAKA RAINY BLUE(蛸焼き橋)」なんて続く頃
には感情が・・・
最近は「天王寺」と言う歌が、お気に入りです。渋過ぎですね
そこで気分を換えて、ジョシュア・レッドマンの「TEARS IN HEAVEN」
締め括りは何故か、いつもシャーリーンの「愛はかげろうのように」
僕の顔と、この曲の組み合わせ、う~ん、似合わないですね~。

そんな訳で今日は、午前中は病院へ、午後は、ま~ったり、と
怠惰な時間を過ごしました。

どこかで、うまく気を抜かないと自分が潰れてしまっては、お終いです。
傷を舐め合う事も、いいじゃないですか。
それで乗り切れるんなら・・・
なりふりなんか構わずに・・・
人を信じて、人に縋って、泣いてみても、

そこからまた這い上がって行けば









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ブラッドパッチまでの経過

2006-03-23 17:22:57 | 脳脊髄液減少症
ここ2~3日、心拍の乱れが酷く、ちょっと怖い思いをしています。
夜も背中の痛みと腕の痛みのせいで、あまり眠れないのが
影響しているのかもしれないです。起きている時の症状は相変わらずです。
皆さんは、如何お過ごしでしょうか?

さて、そろそろ僕が1回目のブラッドパッチを受けるまでの
経過を書いていきましょうか・・・細かな詳細は専門の病院の
HPでも見て頂くとして経験から知り得たことが、御参考になればと
思います。

まず、入院する前に治療に関する資料を送って頂きました。
治療を経験された方は大体分かると思いますが。
大雑把に紹介すると、
診断
 ラジオアイソトープによる脊髄脳槽造影
 頭部MRI、単純とGd造影
 頚椎MRミエログラフィー
 腰椎ミエログラフィー
 CTミエログラフィー
 その他として(脳波、脳血流シンチ、神経伝導速度)
治療
 水分の負荷
 ブラッドパッチ 
 自己血以外の血液輸液剤注入
 高気圧酸素治療
 手術治療
 薬物療法
 カウンセリング

手術に関しては、どの治療法でも効果がなく、
かつ漏出部位が限局している場合、手術による漏出孔閉鎖を試みる。とありますが、
この手術をしたという人は、僕の知る限りでは、
まだ聞いた事がありません。

その他に、ブラッドパッチの利点や欠点、治療後の症状経過まで
細かく説明されていたので大変、参考になりました。
皆さんも治療を受ける前には医師との対話が大変、重要になると思います。
僕も現在、引っ越しましたので病院を変わるんですが、
その為コンタクトをとった病院の中には、医師が直接、電話で対応
して下さり、「僕の技量では、あまり難しい治療はできないので・・・」
と、はっきり言ってくれる医師もいました。正直にそう言ってくれると
いいですが、中には「絶対に治りますよ」という医師もいるらしいです。
まあ、捉え方によっては患者の気持ちを励ます為にも聞こえますが、
ブラッドパッチは完全に確立された治療法ではないと、どの医師も
明言しているので、その辺は治療を受ける前に頭に置いて
病院選びは慎重に行う必要があると思います。
下手をすると治療経験を積む為の実験台にもなりかねません。
それと現在まだ治療をする病院が少ない為、患者が殺到して
初診の段階では充分に医師と話しをする時間がないかもしれません。
自分の症状などを明確に伝える為、箇条書きなどにして持参する
などの準備もしたほうがいいかもしれません。
あと問題点として、まだ保険の適用が受けられる病院が少なくないようです。
治療を受ける前に確認をして下さい。
この点は各地で活動が盛んになっていますが、まだまだ今後の課題でしょう。

以上、簡単ではありますが、治療を受ける前の僕なりにできる
アドバイスでしょうか。
やはり最終的に大切なのは、「絶対に治すんだ」という気持ちと、
楽天的な気持ちを持つ事、だと思います。
この病気を治すのは、ある程度の時間との闘いも
覚悟しないといけないでしょう。

絶対に諦めないで、焦らないで、頑張りましょう。
仕事の事、金銭的な事、家庭の事などが逼迫した状況になってくるので
なかなか難しいですが・・・

今日は真面目に書きすぎたですかね?
所々に冗談など入れて、息抜きでもさせてあげられればいいんですが。
まっ、肩の力を抜いて下さい。
ん?冗談なんかいらない?
そうですね、
次回から、入院してから知り得た現状や、実態など
書いていきましょうか・・・


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喜怒哀楽

2006-03-23 00:08:57 | Weblog
まずは、WBC日本優勝おめでとう

自分が病気になって喜怒哀楽の喜と楽の部分が著しく
欠如している事に気が付いていました。
そんな僕に久々に勇気と感動を貰うことが出来ました。
でも、やはりどこか冷静な自分がいるんですね。
最近は怒と哀の部分ばかり強くなってしまって・・・
一日が過ぎた今、WBCについては皆さんが感じたことと
同じだと思うのでもうコメントは控えさせて頂いて。
他のスポーツのことで気になっていることがあるので
話題を替えさせて頂きます。

最近のスポーツ界で明るい話題と言えば荒川静香選手と
ボクシングの亀田三兄弟の話題などでしょうか?
僕の頭の中では・・・
気になっているのはボクシングのことです。
実は、徳山選手に、もっと応援の目を向けて欲しいんです。

まあ、まずは亀田三兄弟の話題から入りましょうか。
三人揃って、久々に意気のいい奴が出てきたという感じですね。
長男、最近は強さに加え、精神面でも成長してきたなと感じてます。
先日の試合後のコメントでは相手を尊敬する気持ちも多少なりとも
感じられ、ホントに強くなってきたなと思います。

次男のデヴュー戦は・・・ちょっと疑問です。
相手選手のシャドーを見ただけで、結果は火を見るより明らか。
いわゆる「咬ませ犬」という奴でしょうか。
これから次男の人気を上げる為に組まれた試合じゃないでしょうか。
これから、次男には試練がやってくるのではないかと予想
しています。
試合後のパフォーマンスについては敢えてコメントは差し控えましょう。

三男、まだまだ未知数ですね。
ボクシングセンスは一番と聞いていますので次のオリンピック
に期待しましょう。

いずれにせよ、三兄弟の気持ちの強さとボクシングに取り組む
姿勢には見習うべきものがあります。
驕りさえなければ、まああの親父さんがついているから
どんどん強くなるでしょうね。

そして徳山選手ですが・・・
まだまだ頑張って欲しいです。

あれだけ真面目にコツコツと努力を積み上げていく姿勢は
素晴らしいと思います。何故、もっと脚光を浴びないのでしょうか
スター性も亀田三兄弟に負けないものを持っていると思います。
彼が在日韓国人だからですか?
この前のタイトルマッチの前には一部の日本人による
強烈な嫌がらせがあり、ストレスから体調を崩していたと聞きます。
同じ日本人として恥ずかしいですね
自分との闘い、相手選手との闘い、それ以前に彼には闘わなくては
ならないものがあるのですから、全てに打ち克った徳山選手には
ホントに心から拍手を送りたいです。
そして、自分も頑張らねばと思います。
何故、素直に認めてあげられないのでしょうか
ちょっと前、ユーリ海老原と言う素晴らしく強い選手がいたのを
覚えているでしょうか?(彼はロシアだったでしょうか?)
彼も日本に帰化して頑張っていたのに、あれだけ何度もタイトル
を防衛した選手が、ごく普通のマンションの一軒を買ったら
ファイトマネーが全部無くなったというのですから驚きです。

国境も人種も肌の色も越えて理解できるのがスポーツや音楽の
素晴らしさですよね
華やかさの中に隠れた裏の選手達にも、もっと声援を
送ってみて下さい・・・






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整形外科医の対応。 周囲の対応。

2006-03-21 00:48:03 | 脳脊髄液減少症
さて、入院は決まったが、なにぶん4ヶ月も先の事。
それまでは相変わらず、痛み止めの注射を打ち、薬を貰う為に
整形外科に通うのだが・・・

手術を受けた病院は遠いため数ヶ月に一度しか通えない。
そして当時住んでいた所は田舎で、整形外科は常駐医がおらず、
1週間に1度出張してくる形だった。
その為、医者も良く代わるので何人かの医者と話しをすることになる。

「これは治らないよ」「一生、病気と付き合って下さい」
こんな言葉は何回聞いただろう・・・
行き着く先はどれも同じ「精神的なものでしょ!」
一体どんな気持ちで、そんな言葉がでてくるのだろう?
こちらは死に物狂いで日々を送り、藁にもすがる思いで医者に頼っているのに。
気の弱い人間がそんな言葉を言われたら、どんな気持ちになるか
考えた事があるのだろうか?

そして新聞記事を持っていき、脳脊髄液減少症のことを話しても
全く知識が無いか、否定的なことを言うかのどちらかで、
新聞記事など見てくれようとさえしない。
それから2年?近く経った今、病名は知られてきたが、
脳脊髄液減少症とブラッドパッチの関連性については
否定的な意見が多いのは余り変わっていないようだ。

そうそう、親戚達にも随分と厳しい言葉を言われました。
一番堪えたのが、「いい拝み屋がいるから、拝んでもらったら?」
ここまでくると、こちらとしてはもう笑い話として受け流すしかありません。トホホ・・・

その他、「横になってばかりいても治る訳が無い」
    「頑張りが足りないんだよ」      etc.etc・・・
この位の意見なら敢えて、いい意味に捉えておきましたが・・・

病気を抱えている人は皆、ギリギリの状態で頑張っているんだと
思います。これ以上どうやって頑張れというのでしょうか?
やはり、人の痛みなんて同じ事を経験しないと分からないのでしょうね・・・
ただ、分からないなりにも、理解しようと努力してくれる人が
身近にいれば幸せなことだと思います。

今ちょっと、パソコンに向かっているのがキツクなってきました。
頭の中がまとまらず、何を書いているんだか?・・・
頭が痛い、吐きたい、画面が見えなくなってきました。

次回あたりからは、実際の治療経験や、同じ病気で苦しんでいる人
の為に、アドバイス(つたない知識ですが)になることなども書いていこうかと
思っています・・・
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治療へ第一歩

2006-03-20 00:03:54 | 脳脊髄液減少症
本題へ入る前に、今日の症状を記しておこう。
首から肩の張りが酷い、両腕の痛み、痺れが酷い、
目・・・眼圧が高いというのか何と言うのか・・・
耳の奥が・・・遠くなるような・・・
そんな訳で、一日の大半を横になって過ごす。
食事の間、座っているのも辛い。
おそらく、昨夜の低気圧の通過と冷え込みのせいだろう。

さて、病院の治療予約も取れ、希望への第一歩が踏み出せたのだが、
そこへ新たな問題が生じることとなる。
一昨年の事だ。

それは、仕事・・・
度重なる入院、通院のせいでかなりの期間
仕事に穴を開ける様になってくると、親方から色々と言われる様になった。
漁師の仕事は、それぞれ持ち場が決まっていて一人が仕事を休めば
他の人間の負担が増えてくる。だから病気で、あてにならない人間
ならば辞めさせて、新しい人間を雇いたいのだ。
遠まわしにだが、「もう仕事無理だよね」「親は帰って来いって言わないの」
等々、厭味タラタラ・・・
まあ、中小企業ならばどこも同じであろうが・・・

漁師の給料は殆どの船が歩合制だ。ある程度の基本給はあるが。
幸か不幸か、僕の乗っていた船は常に漁が無かった。
仕事は他の船と同じ事をやっていても漁のある船と比較すると
年間、数百万もの給料の差になってくる。
だから、漁のある船の親方ならば、それこそ神様扱いだが、
そうでなければ乞食扱いも同様。それが普通の厳しい世界だ。

今度の入院は1~2週間。だが、退院後の安静期間が力仕事であれば
2~3ヶ月は必要と言われていた。
それを話した時点で親方は新しい乗組員を探していたようだ。
僕はそれを薄々と感じてはいたのだが・・・
だが、狭い田舎の事、誰もが漁の無い事を知っている。
乗ろうとする人間はいなかったようだ。

こっちだって今まで一生懸命やっているのに、安い給料で
我慢してきているのだ。半分開き直って、半分喧嘩腰で親方を黙らせた。
仕事仲間には随分と迷惑を掛ける事になるが、
もうそんな事も気にはしていられなかった。

仕事は結局、後々辞める事になるのだが・・・
そんな紆余曲折がありながら、4ヶ月後
九州地方の、とある病院へ向かう事となった。
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脳脊髄液減少症とは。 新聞記事から

2006-03-19 00:26:38 | 脳脊髄液減少症
新聞には、数人の体験談から、病気の症状、治療法などが
書いてあった。そして最後にその時点で治療をしている
病院の名前も紹介してあった。

発症原因としては・・・
 鞭打ちの後遺症、スポーツによる障害、転んだり、尻餅をついただけでも、
 女性の場合は出産などによっても発症することなどもあり、
 本人の自覚がないまま、気づいたら色々な症状が出ていたと言うことも多いようです。
 

その症状とは・・・現在も続いている僕の症状を書いておこう。
 頭痛、眩暈、浮遊感、目の霞、眩しい、文字などが二重に見える、
 耳鳴り、口の呂律が回らない、顎間接の痛み、食べ物が噛み辛い、
 吐き気、不整脈、首から肩、肩甲骨の周り、肘から下の腕の激しい痛み、
 手足の痺れ、極度の倦怠感、疲労感、物忘れが酷い、etc・・・
簡単に列挙したが、そのどれもが非常に辛いものがある。

数え上げたら、きりが無いほどの症状がある。
直接、命に関わる病気ではないものの、終いには鬱病になり、
自殺を考えたり試みたりする人も多いようだ。
これは病気の辛さに加え、他人に理解されない、職も失い、
経済的にも破綻を迎える。そして家族からも見放されたりと色々あるようだ。
僕の場合、心臓が一瞬止まり倒れそうになることもあり、
2~3回は、このまま、あの世行きかと諦め目をつぶった事もある。
心臓の検査では何の異常も出ないのですが・・・
そしてその後、ある程度の身の回りの整理は済ませてある。
またある時は強い浮遊感(頭の中、身体がフワフワする)の為、
車を崖下に転落させ廃車にしたり、
転んで(やたらと意味なく転ぶ)肋骨を折ったりと、病気に伴い、
色々な差し障りも数多く出てきました。

そして、新聞に出ていた病院のなかから、いくつかの病院に連絡をとること
にしました。どこの病院も遠い為、初診から入院させてくれ、
治療までをしてくれる病院を選びました。また、この時点では保険の適用される病院も少なかったようですが、
この病院は保険も適用されると言うことでした。
電話予約の時点で病気のことに関しての資料なども送付してくれ、
僕の、沈んでいた気持ちも少し明るくなった。

こうして入院日は決まったが、4ヶ月も先の事だった。
そしてこの頃には新たな問題も出てくる事になるのであった・・・









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絶望から、希望の光が・・・

2006-03-19 00:26:16 | 脳脊髄液減少症
結局、温泉治療、温熱治療も無駄に終わり、
途方に暮れた僕はまた、仕事に復帰することになる。
いくら辛いとはいえ、仕事をしなければ生活出来ない。
また地獄のような辛さに耐えなければならない。

この頃には、「もう生活保護でも申請して苦しみから逃れようか?」
「いっそ死んでしまったほうが楽になれる?」等々・・・
色々な考えが頭をよぎるようになって行く。
しかし、もうすでに精神的にボロボロの状態。
これ以上は、みじめな思いはしたくない。
仕事中の辛さは身体が固まって声も出ない程の状態になっていくが、
何とか日々を耐えていく。

幸か不幸か、近海の漁師というのは海がシケると仕事が休みになる。
網の修理や船のドック作業がなければ休みが多い。
仕事中はキツイが、これには結構、救われたかも知れない。

この頃、医者には「抗鬱財でも飲んでみますか?」と勧められる。
確かに身体の痛みや不安感などに多少の効果があることは
色々と調べて知ってはいたのだが。
これは抵抗感があり、丁重にお断りした。
この後、同じ病気の人間で、抗鬱剤を飲み始めてから
精神的にホントにおかしくなっていった人間を何人か見た。
これは病気の辛さからか、薬のせいなのか、僕には分からない。
しかし、薬が切れた時、凄く辛くなると言っていた。
実際に暴力衝動などが起こり、それを押さえきれなくなってしまう
人間も見た。
抗鬱剤を飲んでいたらどうなっていたのだろうか?
また、医者が代わると、話しをしただけで「もう治らないよ」
いきなりそう言われることもあった。
これには腹の中が煮えたぎり、その医者をぶん殴って帰ろうかとも
思った事もある。何とか寸前の所で、押さえたが・・・

もう医者も、あてにならない・・・
そんな絶望の気持ちで何ヶ月かを過ごすうち、
ある新聞記事が目に留まった。
医療の現場からという最新治療の特集を組んでいて、
「脳脊髄液減少症」という病気を知ったのだ。
今から3年近く前のことだろうか?
読んでいくうちに、症状が自分と全く同じで、治療法も書いてある。

自分の心の中に、パッと一筋の光が走ったような気がした・・・





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若いのに湯治?無駄な入院

2006-03-19 00:25:51 | 脳脊髄液減少症
整形外科で見放された僕は、先生に言った。
「とても我慢出来ないので何とかして下さい」と、
先生は困った様な顔で、
「今やるとしたら、温熱治療、電器治療、マッサージを続ける位しかないですよ」
との返事がある。しかし、その治療だけでは入院は出来ませんよ、とも。
日常生活さえ、ままならない状態。仕事先や、近所の目もある。
毎日プラプラし、数時間の通院治療では、とても言い訳?出来ない。
見た目はなんともない、それどころか、K空手で鍛えていたから、
いわゆる、マッチョマンタイプの僕はとても病人には見られない。
この頃には多分、周りの人間からは「怠け者」位にしか見られて
いなかったと想像できる。
これがこの病気の病気以上に辛い事かもしれない。
誰からも理解されないのだ。

困り果てた僕は、個人病院で、温泉があって、数種類の温熱治療などが出来る
病院を探し、またまた入院する事になるのだ。
効果を疑いながらも、しかし、藁にもすがる思いだった。
約束は2ヶ月間だ。
入院してから、気持ち的には楽になる。暫くはのんびり出来るし、
もしかしたら病状も良くなるかも?、いや、治ってくれと、淡い希望も持てるからだ。
しかし、退院が近くなっても、一向に良くなる気配は無く、
その気持ちは焦りへと変わっていく・・・

その後、脳脊髄液減少症という病名を知るのに
この時からまだ数ヶ月を要することになる・・・

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